Lupuspijn en vermoeidheid uitleggen aan vrienden en familie

Omgaan met familie en vrienden die niet begrijpen hoe het is om met lupus te leven, is een van de meest uitdagende ervaringen bij het omgaan met de ziekte.

Ze beweren misschien dat vermoeidheid eenvoudigweg moe is en beschuldigen uw tijd in bed als uw eigen luiheid, of uw gebrek aan niet hard genoeg proberen om op te staan. Ze kunnen het persoonlijk opvatten en boos worden dat je herhaaldelijk plannen hebt moeten annuleren vanwege vermoeidheid of een uitbarsting. Dit kan ertoe leiden dat ze boos worden of uiteindelijk de banden met u verbreken.

Als geliefden lupus niet begrijpen, vooral niet als er grote, veel voorkomende symptomen zijn zoals vermoeidheid en pijn, kan het moeilijk zijn om ermee om te gaan. Het vinden van manieren om hen te helpen pijn en vermoeidheid te begrijpen, kan uw relatie met hen helpen.

Wees specifiek over pijnsymptomen

Mike Henry / Getty Images

Pijnkan verschillende dingen betekenen. Wees bij het beschrijven van uw pijn specifiek over het soort pijn dat u ervaart. Is het bijvoorbeeld een scherpe pijn? Een stekende pijn? Een doffe pijn? Een branderig gevoel? Elke keer dat iemand je aanraakt, voelt het alsof ze in een blauwe plek drukken, zelfs als er geen echte blauwe plek is?

Leg daarnaast uit waar de pijn zich bevindt. Zit het over uw hele lichaam (wijdverspreide pijn)? Een scherpe buikpijn? Gewrichtspijn? Rugpijn? Kniepijn?

Leg uit welke invloed het op u heeft. Heeft u 's ochtends moeite om uit bed te komen door gewrichtspijn en spierstijfheid? Doet het pijn om met een pen te schrijven? Is er een stekende pijn in uw knieën als u loopt?

Hier zijn een paar voorbeelden van hoe u uw pijn aan iemand kunt uitleggen:

'Ik kan moeilijk lopen. Ik heb een scherpe, stekende pijn aan beide kanten van mijn heupen.'

"De stijfheid in mijn spieren en gewrichten bezorgt me pijn als ik beweeg. Als ik 's ochtends probeer uit bed te komen en mijn ledematen uit te rekken en uit te vouwen, voelt het alsof ik ze uit elkaar wrik. Ze voelen gezwollen en pijnlijk aan. voel me als de tinnen man omdat ze zich bevroren op hun plaats voelen, wat eng is, maar ook vereist dat ik langzaam uit bed kom. "

'Mijn hele lichaam voelt aan als een gigantische blauwe plek. Ik bedoel niet aanstootgevend, maar raak me alsjeblieft niet aan. Zelfs een zachte aanraking kan pijnlijk voor me zijn.'

"De gewrichten in mijn voeten voelen aan alsof ze in brand staan. Het doet pijn om te lopen."

Beschrijf vermoeidheid op een manier waarop mensen zonder lupus zich kunnen verhouden

Sporrer / Rupp / Getty-afbeeldingen

Vermoeidheid is een uitdaging voor mensen die het nog nooit hebben meegemaakt. Het woordvermoeidheidwordt in alledaagse gesprekken gebruikt door mensen zonder chronische ziekte om uit te leggen dat ze erg moe zijn. Dit maakt de verwarring over vermoeidheid alleen maar groter.

Een goede manier om hen te helpen vermoeidheid te begrijpen, is door het te beschrijven op een manier die verband houdt met iets dat ze hebben meegemaakt of zich kunnen voorstellen. Anders is het idee van vermoeidheid vaak te abstract en vaag.

Vermoeidheid, zelfs voor mensen met een chronische ziekte, kent verschillende intensiteitsniveaus. Zoek voorbeelden die van toepassing zijn op uw situatie.

Voorbeeld # 1: aangezien iedereen op een bepaald moment in zijn leven een zware verkoudheid of griep heeft gehad, werkt het meestal om deze ervaringen als voorbeeld te gebruiken. Zeg iets als: "Weet je hoe je je voelt als je koorts hebt? Je hele lichaam raakt uitgeput van energie en doet overal pijn. Het maakt niet uit hoeveel je uit bed wilt komen, het enige wat je kunt doen is daar liggen of slapen? Ik zeg dat ik vermoeid ben en niet uit bed kan komen, dat is vergelijkbaar met hoe ik me voel. Behalve dat ik geen verkoudheid of griep heb. Lupus veroorzaakt mijn vermoeidheid. "

Voorbeeld 2: Een andere veel voorkomende ervaring is dat u zich uitgeput voelt nadat u te veel heeft getraind. Je zou iets kunnen zeggen als: 'Heb je jezelf ooit te hard gepusht tijdens het sporten en daarna hoef je alleen maar naar huis te gaan en op je bank te gaan liggen en televisie te kijken? Stel je voor dat, behalve in plaats van een training van een of twee uur, hoe zou je je kunnen voelen na een marathon van 26 mijl? Zo voelt het soms voor mij. Er zijn dagen dat ik wakker word en al mijn spieren pijn doen alsof ik de dag ervoor 26 mijl heb gelopen. Behalve dat ik gisteren alleen maar aan het werk ging. Ik wilde vandaag gaan werken, maar ik kon amper naar de badkamer om mijn tanden te poetsen.

Voorbeeld 3: er kunnen voorbeelden uit uw leven zijn als u iets heeft meegemaakt dat u kunt beschrijven op een manier die anderen zonder lupus zich kunnen voorstellen en begrijpen.

Bijvoorbeeld: "Ik wilde naar de sportschool, maar tegen de tijd dat ik me aankleedde en daarheen reed, kon ik alleen maar twee stoelen bij elkaar zetten en daar twee uur liggen. Dat is vermoeidheid."

Voorbeeld # 4: The Spoon Theory: Christine Miserandino's Spoon Theory is zeer succesvol geweest in het helpen verklaren van vermoeidheid, niet alleen in de lupusgemeenschap, maar ook in chronische ziektegemeenschappen waar vermoeidheid een belangrijk symptoom is. Het is beschikbaar in meerdere talen, gemakkelijk te lezen en te begrijpen, en u kunt een kopie downloaden en uitdelen aan vrienden en familie om te lezen.

Vraag om hulp

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Er zullen momenten zijn, vooral tijdens een fakkel, dat u hulp nodig heeft. Hoe meer uw dierbaren begrijpen wat u doormaakt, hoe beter ze kunnen zijn - hoe beter ze willen zijn.

Voor sommigen is om hulp vragen vaak gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar wees niet bang om hulp te vragen. Uw dierbaren willen u helpen. Het geeft hen een manier om betrokken te blijven bij uw leven en een concrete manier om u steun te bieden.

Wees duidelijk over wat u van hen nodig heeft. Wat je nodig hebt, lijkt misschien voor de hand liggend voor jou, maar niet voor hen. Je zou bijvoorbeeld kunnen zeggen: "Ik wil dat je onthoudt dat wanneer ik plannen annuleer, dit niets met jou te maken heeft. Ik wil vooral uitgaan. Als ik annuleer, probeer dan te begrijpen dat dat komt omdat ik dat niet doe. Ik voel me niet goed, en blijf alsjeblieft mijn vriend zijn en blijf me uitnodigen op plaatsen. "

En als uw dierbaren behulpzaam en ondersteunend zijn, erken dan hun hulp. Dit helpt hen te erkennen dat hun gedrag nuttig voor je was, maar ook een bedankje gaat een lange weg.

Leg stemmingsveranderingen uit

Zowel pijn als steroïden kunnen gedragsveranderingen veroorzaken.

Pijn kan zoveel ongemak veroorzaken dat het de stemming van een persoon negatief kan beïnvloeden. Ook kunnen steroïden prikkelbaarheid en stemmingswisselingen veroorzaken. Laat uw dierbaren weten dat ze uw gedrag niet persoonlijk moeten opvatten, en vertel hen duidelijk wat u van hen nodig heeft om u door deze ervaringen heen te helpen.

Het is ook een goed idee om met uw reumatoloog te praten als u pijn ervaart die hevig genoeg is om uw humeur te beïnvloeden of als steroïden gedragsveranderingen veroorzaken.

Nodig dierbaren uit om groepen en lupusgerelateerde evenementen te steunen

Een uitstekende manier voor uw dierbaren om een ​​beter begrip van lupus te krijgen, is door betrokken te zijn bij de lupusgemeenschap. Het horen van de ervaringen van anderen met lupus bij steungroepen en het bijwonen van lupusvoorlichtingsevenementen zal hen helpen meer te leren over de ziekte en hoe deze het leven van mensen beïnvloedt, inclusief het uwe.

Weet wanneer je moet loslaten

Markus Moellenberg / Getty Images

Mensen reageren niet altijd op uw pogingen om met hen te communiceren over uw leven met lupus. Ze blijven je misschien lui noemen, omdat ze je symptomen niet geloven omdat je er niet ziek uitziet. Ze kunnen meedogenloos misleidend advies geven dat u uw ziekte weg kunt bidden of kunt genezen met een speciaal dieet. Ze zouden kunnen verdwijnen.

Dit soort gedrag is niet jouw schuld.

Hun goedbedoelde maar misplaatste advies is bijvoorbeeld meestal afkomstig van een plaats van oprechte zorg voor je welzijn en hun eigen wens dat het goed met je gaat omdat ze van je houden.

Soms is het dat ze bang zijn voor wat er met je kan gebeuren, en deze angst is sterker dan hun vermogen om het hoofd te bieden. Of misschien hebben ze zichzelf ervan overtuigd dat het gewoon te ingewikkeld is om er voor je te zijn.

Ze kunnen het persoonlijk blijven opvatten wanneer u plannen annuleert.

Iedereen reageert anders op de ziekte van hun geliefde, en de manier waarop ze reageren op jouw leven met lupus heeft te maken met hoe ze omgaan met dergelijke realiteiten.

Hierdoor kunnen sommige mensen u niet de ondersteuning bieden die u nodig heeft. Of sommige mensen zijn misschien beperkt in het geven van ondersteuning. Misschien kunnen ze niet de luisteraar zijn die je nodig hebt als je een slechte dag hebt, maar ze zijn uitstekend gezelschap als je goed moet lachen.

Andere mensen worden zo niet meer ondersteunend dat ze giftig voor je worden. Het is belangrijk om te weten dat u afstand mag nemen van en de communicatie mag beperken met mensen van wie u denkt dat ze emotioneel ongezond zijn om in de buurt te zijn.

En verdriet is een normale reactie op dit relatieverlies. Helaas is dit geen zeldzame ervaring als het gaat om leven met een ernstige chronische ziekte, dus het delen van uw verhaal met uw steungroep zal veel mensen bekend in de oren klinken. Het delen van uw verhaal kan u ook helpen het hoofd te bieden aan het verlies.

Gebruik "I" -verklaringen

Gebruik 'ik'-uitspraken in plaats van' jij'-uitspraken. Ze zijn een zachtere manier om met confrontaties om te gaan en helpen het verdedigingsniveau van de ander te verminderen. In plaats van te zeggen: 'Je bent wreed om me er constant van te beschuldigen dat ik onachtzaam ben als ik plannen heb geannuleerd', kun je iets proberen als: 'Ik voelde me gekwetst toen je me beschuldigde dat ik onattent was omdat ik plannen had geannuleerd. Als ik had kunnen gaan uit, zou ik gedaan hebben, maar ik voelde me zo slecht, ik moest in bed blijven. Geloof me, ik had er veel liever de voorkeur aan gegeven om me goed te voelen en met je uit te gaan dan me te voelen zoals ik me voelde. "

Goede communicatie gaat een lange weg

Net zoals het belangrijk is om goed te leren communiceren met uw arts, is het belangrijk om deze communicatieve vaardigheden te gebruiken met uw vrienden en familie. Hoewel het misschien aanvoelt als werk, kan het helpen om je relaties te verbeteren en ook om de mate van ondersteuning die ze je geven. Dit kan op zijn beurt uw leven met lupus helpen verbeteren.