sanjeri / Getty Images
Belangrijkste leerpunten
- Bloedkankerpatiënten en anderen met ernstige en chronische ziekten ondervinden vaak moeilijkheden bij het overdragen van hun medische dossiers tussen zorgverleners.
- De Leukemia & Lymphoma Society (LLS) heeft een vrijwillig patiëntenregister ontwikkeld om meer gegevens van bloedkankerpatiënten te verzamelen.
- LLS hoopt dat de gegevens die het verzamelt, toekomstig bloedkankeronderzoek zullen bevorderen, inclusief studies naar de werkzaamheid van het COVID-19-vaccin bij bloedkankerpatiënten.
De Leukemia & Lymphoma Society (LLS) roept bloedkankerpatiënten op om zich in te schrijven voor de LLS National Patient Registry. Het kan voor patiënten een uitdaging zijn om het delen van hun medische dossiers tussen de verschillende behandelteams die bij hun zorg betrokken zijn, te coördineren.
Om deze problemen aan te pakken, creëerde de LLS een platform, in samenwerking met Ciitizen, een bedrijf dat medische dossiers digitaal samenstelt, waar patiënten voor kunnen kiezen en gemakkelijk toegang hebben tot hun medische dossiers in alle gezondheidszorgsystemen. De LLS hoopt ook dat de patiëntgegevens uit het register nuttig kunnen zijn voor toekomstig onderzoek.
Samenwerking met Ciitizen
Anil Sethi's, oprichter en CEO van Ciitizen, jongere zus, Tania, kreeg de diagnose uitgezaaide borstkanker. Tijdens de laatste zes maanden van haar leven moest Sethi's familie door het land reizen naar 17 verschillende instellingen, waar ze 23 verschillende specialisten bezocht, terwijl ze tijdens elk bezoek haar medische geschiedenis en gegevens moest herhalen.
Na haar dood in 2017 verliet Sethi zijn baan als Apple's Director of Health Records om Ciitizen op te richten, die patiënten macht en controle geeft over hun eigen gezondheidsgegevens. Het biedt clinici ook de informatie die ze nodig hebben om nauwkeurigere en tijdige behandelbeslissingen te nemen over de zorg van een patiënt.
Gemakkelijkere toegang
Sethi vertelt Verywell dat de meest kritische gezondheidsinformatie, zoals beeldvormende testresultaten en klinische aantekeningen van artsen, doorgaans worden opgeslagen als pdf's of op papier, waardoor ze moeilijker kunnen worden omgezet in berekenbare gegevens, zoals diagnostische en procedurele codes. Hij wilde de toegang tot deze belangrijke gegevens verbeteren.
"We moesten een machine bouwen die weet hoe de klinische tekst in die documenten moet worden gelezen, die teksten in berekenbare termen moet worden omgezet en medische dossiers in digitale vorm moeten worden opgeslagen die patiënten naar meerdere zorgverleners kunnen brengen", zegt Sethi.
Onderzoek helpen
Naast het bewaren van medische dossiers op één veilige plaats, voorzag LLS dat onderzoekers opgeslagen gegevens zouden kunnen gebruiken om trends te volgen en toekomstige onderwerpen van klinische onderzoeken te bieden.
"We dachten dat het register antwoorden zou kunnen geven op vragen die patiënten zelf helpen genereren, en niet alleen op vragen die de artsen of farmaceutische bedrijven willen weten", zegt Gwen Nichols, MD, chief medical officer voor LLS, tegen Verywell. “We zouden ook te weten kunnen komen over de nadelige gevolgen van therapieën of ongebruikelijke complicaties die veel sneller optreden omdat we de gegevens delen. Dan zou het ideeën opleveren voor LLS om onderzoek te ondersteunen. "
Wat dit voor u betekent
Als u of een geliefde een bloedkankerpatiënt is, wilt u misschien lid worden van het LLS-register om te helpen bij het beheren en coördineren van uw medische dossiers en zelfs om bij te dragen aan onderzoek. Bezoek Ciitizen's website voor meer informatie.
Hoe werkt het register?
Wanneer een patiënt verzoekt om lid te worden van het LLS-register, zal Ciitizen namens hen contact opnemen met hun zorgverleners. Patiënten hebben dan toegang tot alle medische informatie die Ciitizen verzamelt via een beveiligd patiëntenportaal.
Gwen Nichols, MD
We dachten dat het register antwoorden zou kunnen geven op vragen die patiënten zelf helpen genereren, en niet alleen op vragen die de artsen of farmaceutische bedrijven willen weten.
- Gwen Nichols, MD“We zullen de patiënten vertellen: 'We gaan x bestuderen. Stemt u ermee in deel te nemen aan dat onderzoek? '', Zegt Nichols. '' We kijken niet willekeurig naar die gegevens zonder een doel voor ogen. Ze hebben de mogelijkheid om nee te zeggen. "
Alle medische dossiers worden geanonimiseerd voor gegevensverzameling of onderzoeksdoeleinden, en LLS stelt patiënten op de hoogte voordat hun gegevens om welke reden dan ook worden gebruikt.
Het register en COVID-19-vaccins
Veel kankerpatiënten zijn wantrouwend tegenover het ontvangen van het COVID-19-vaccin omdat tot dusverre geen grote vaccinonderzoeken zijn uitgevoerd met kankerpatiënten.
"Sinds de vaccinaties zijn begonnen, krijgen we telefoontjes van patiënten met begrijpelijke zorgen over het krijgen van de vaccins en of de vaccins zullen werken", zegt Nichols namens LLS. "We geven geen medisch advies. We zeggen joumoet u met uw arts praten, maar artsen zeggen: 'We weten het gewoon niet. U moet waarschijnlijk het vaccin krijgen.'”
Zorgen aanpakken
"Als u een actieve patiënt met bloedkanker bent, kan uw risico op overlijden [door COVID-19] wel 30 tot 40% zijn", zegt Nichols. Hoewel ze zich bewust zijn van de risico's, zijn veel mensen met kanker in de war of bezorgd over vaccinatie.
De belangrijkste zorg voor kankerpatiënten die chemotherapie krijgen en andere medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken, is dat hun aangetaste immuniteit hen ervan weerhoudt om op het vaccin te reageren - dus kunnen ze denken dat ze beschermd zijn terwijl dat niet het geval is.
Tegelijkertijd is het gevaarlijk voor patiënten die immunosuppressieve therapieën krijgen om virale infecties op te lopen, waardoor de bezorgdheid over de werkzaamheid van vaccins nog meer op de voorgrond treedt.
"Wij zijn van mening dat het voor de meeste patiënten in hun eigen belang moet zijn om gevaccineerd te worden", zegt Nichols. "We hebben echter geen idee hoe goed ze antilichamen tegen de vaccins zullen aanmaken."
Van de ongeveer 400 patiënten die tot nu toe in de LLS National Registry zijn ingeschreven, meldde ongeveer de helft veilig het COVID-19-vaccin te hebben gekregen.
Onderzoek naar de effectiviteit van de COVID-19-vaccins bij kankerpatiënten is aan de gang. De LLS hoopt meer significante inzichten te krijgen uit patiëntgegevens in het register.
Moeten kankerpatiënten worden gevaccineerd?
In de tussentijd adviseert Nichols dat alle kankerpatiënten het COVID-19-vaccin met hun leveranciers moeten bespreken, en de meesten zouden het moeten krijgen. "Tenzij je een reden hebt om geen enkele vorm van vaccinatie te krijgen, is er geen reden om aan te nemen dat kankerpatiënten een groter risico lopen op vaccincomplicaties", zegt Nichols.
Nichols waarschuwt echter ook dat het krijgen van een COVID-19-vaccin niet de noodzaak wegneemt om gezichtsmaskers te blijven dragen, sociale afstand te bewaren en de juiste handhygiëne te oefenen.
"Mijn grootste zorg is dat mensen worden gevaccineerd, het gevoel hebben dat ze veilig zijn, meer naar het openbaar gaan en niet zo goed beschermd worden als ze denken dat ze zijn", zegt Nichols. "Dat zou hartverscheurend zijn."
De ervaring van een patiënt met het LLS-register
In 2010 werd bij Larry Saltzman chronische lymfatische leukemie (CLL) vastgesteld. Hij was toen 56 jaar oud en praktiserend huisarts. "Ik heb de woorden zelf geleverd", vertelt Saltzman aan Verywell over zijn diagnose van kanker. "Ze zijn niet gemakkelijk te leveren, maar ze zijn nog erger om te horen."
De eerste drie jaar van zijn ziekte kon Saltzman nog steeds marathons lopen - een fysieke activiteit die hij leuk vond. In april 2013 voltooide hij de Boston Marathon en was hij de inspirerende spreker van het jaar tijdens een evenementenlunch. Daar ontmoette hij de CEO van de LLS, die hem vertelde over de National Patient Registry, die nog in oprichting was.
Saltzman werd de eerste patiënt die officieel lid werd van de LLS National Registry en hij blijft een actieve leider in de LLS Community.
De toekomst van het register
Sethi zegt dat samenwerkende medische dossiers nuttig kunnen zijn voor tumorborden die complexe gevallen beoordelen, maar ook voor patiënten die advies inwinnen bij extra artsen.
"De rol van Ciitizen in deze samenwerking is het creëren van een veilig en beveiligd systeem om gegevens te verzamelen voor essentieel onderzoek", zegt Sethi. "We denken dat het een eerlijke manier is om patiënten te betrekken en hen een stem te geven in het proces."
Saltzman moedigt alle bloedkankerpatiënten aan om deel te nemen aan het LLS-register ten behoeve van toekomstige patiënten en degenen die zich inzetten om de behandeling van kanker te bevorderen.
'Ik zou zeggen dat mijn persoonlijke reis waardevol is, niet alleen voor mijn familie en mijzelf, maar ook voor iemand anders die voor me zorgt', zegt Saltzman. “Als bloedkankerpatiënt die momenteel in remissie verkeert, heb ik het gevoel dat dit een brug is naar de volgende behandeling. Ik wil dat er zoveel mogelijk informatie beschikbaar is, zodat wanneer ik een andere behandeling nodig heb, er gegevens zijn die me kunnen helpen. "
Medische dossiers en patiëntenrechten
