De geschiedenis van fibromyalgie

U hoort fibromyalgie soms een "rage-diagnose" of "nieuwe ziekte" noemen, maar de waarheid is dat fibromyalgie verre van nieuw is. Het heeft een eeuwenlange geschiedenis, met onderweg meerdere naamsveranderingen en afgedankte theorieën.

Hoewel het niet altijd door de medische gemeenschap is geaccepteerd en de acceptatie ervan nog steeds niet universeel is, heeft fibromyalgie een lange weg afgelegd en blijft het huidige onderzoek bewijzen dat het een heel reële fysiologische ziekte is.

Het meest geciteerde historische verslag van fibromyalgie komt uit een artikel uit 2004 van de onderzoekers Fatma Inanici en Muhammad B. Yunus. Deze geschiedenis is samengesteld uit hun werk en uit nieuwe informatie van het afgelopen decennium.

Terug naar het begin (1592-1900)

Al vroeg hadden artsen geen aparte definities voor alle pijnaandoeningen die we tegenwoordig herkennen. Beschrijvingen en terminologie begonnen breed en werden geleidelijk beperkt.

In 1592 introduceerde de Franse arts Guillaume de Baillou de term "reuma" om musculoskeletale pijn te beschrijven die niet het gevolg was van een blessure. Dit was een brede term die fibromyalgie zou omvatten, evenals artritis en vele andere ziekten. Uiteindelijk begonnen artsen "spierreuma" te gebruiken voor pijnlijke aandoeningen die, zoals fibromyalgie, geen misvorming veroorzaakten.

Tweehonderd jaar later waren de definities nog steeds nogal vaag. In 1815 merkte de Schotse chirurg William Balfour echter knobbeltjes op bindweefsel op en theoretiseerde hij dat een ontsteking achter zowel de knobbeltjes als de pijn zou kunnen zitten. Hij was ook de eerste die gevoelige punten beschreef (die later zouden worden gebruikt om fibromyalgie te diagnosticeren).

Een paar decennia later gebruikte de Franse arts, Francios Valleix, de term "neuralgie" om te beschrijven wat volgens hem pijn werd genoemd vanuit gevoelige punten die langs de zenuwen reikten. Andere theorieën van de dag waren onder meer hyperactieve zenuwuiteinden of problemen met de spieren zelf.

In 1880 bedacht de Amerikaanse neuroloog George William Beard de termen neurasthenie en myelasthenie om wijdverspreide pijn samen met vermoeidheid en psychische stoornissen te beschrijven. Hij geloofde dat de aandoening werd veroorzaakt door stress.

1900–1975

De creatie van meer specifieke terminologie nam in het begin van de 20e eeuw een grote vlucht. Verschillende namen voor fibromyalgie-achtige ziekte zijn onder meer:

• Myogeloses
• Spierverharding
• Fibrositis

Fibrositis, bedacht in 1904 door de Britse neuroloog Sir William Gowers, is degene die blijft hangen. De symptomen die Gowers noemde, zullen mensen met fibromyalgie bekend voorkomen:

• Spontane pijn
• Gevoeligheid voor druk
• Vermoeidheid
• Slaapstoornissen
• Gevoeligheid voor kou
• Verergering van symptomen door overmatig gebruik van spieren

Als behandeling stelde hij cocaïne-injecties voor, aangezien cocaïne vervolgens medicinaal werd gebruikt als plaatselijke verdoving.

Medisch gezien betekent "fibro" bindweefsel en "itis" betekent ontsteking. Kort nadat Gowers de naam naar voren had gebracht, publiceerde een andere onderzoeker een studie die veel van Gowers 'theorieën over de mechanismen van ontsteking in de aandoening leek te bevestigen. Dit hielp de term fibrositis in de volksmond te versterken. Ironisch genoeg bleek dit andere onderzoek later gebrekkig te zijn.

In de jaren dertig nam de belangstelling toe voor spierpijn die werd verwezen door gevoelige / triggerpoints en begonnen grafieken van deze patronen te verschijnen. Lokale anesthesie-injecties bleven een voorgestelde behandeling.

Fibrositis was toen geen zeldzame diagnose. In een artikel uit 1936 werd gesteld dat fibrositis de meest voorkomende vorm van ernstige chronische reuma was. Het zei ook dat het in Groot-Brittannië goed was voor 60 procent van de verzekeringsgevallen voor reumatische aandoeningen.

Ook in die tijd werd het concept van doorverwezen spierpijn via onderzoek bewezen. Een onderzoek naar pijnpaden vermeldde diepe pijn en hyperalgesie (een verhoogde pijnrespons) en was mogelijk de eerste die suggereerde dat het centrale zenuwstelsel bij de aandoening betrokken was.

Bovendien werd in een artikel over triggerpoints en verwezen pijn de term "myofasciale pijnsyndromen" voor gelokaliseerde pijn genoemd. Onderzoekers suggereerden dat de wijdverspreide pijn van fibrositis kan komen van één persoon met meerdere gevallen van myofasciaal pijnsyndroom.

De Tweede Wereldoorlog bracht een hernieuwde focus toen artsen zich realiseerden dat vooral soldaten fibrositis hadden. Omdat ze geen tekenen van ontsteking of lichamelijke degeneratie vertoonden, en de symptomen verband leken te houden met stress en depressie, noemden onderzoekers het "psychogene reuma". Een studie uit 1937 suggereerde dat fibrositis een "chronische psychoneurotische toestand" was. Zo werd het voortdurende debat tussen fysiek en psychologisch geboren.

Fibrositis werd steeds geaccepteerd, ook al konden artsen het er niet over eens worden wat het precies was. In 1949 verscheen een hoofdstuk over de aandoening in een welbekend reumatologieboek genaamdArtritis en aanverwante aandoeningen​Er stond: "[T] hier kan geen twijfel meer bestaan ​​over het bestaan ​​van een dergelijke voorwaarde." Het noemde verschillende mogelijke oorzaken, waaronder:

• Infectie
• Traumatisch of beroepsmatig
• Weersfactoren
• Psychische stoornis

Toch waren de beschrijvingen vage mengelmoes waarvan we nu erkennen dat ze verschillende zeer verschillende soorten pijnaandoeningen bevatten. Ze gingen over het algemeen gepaard met vermoeidheid, hoofdpijn en psychische problemen, maar slechte slaap werd niet genoemd.

De eerste beschrijving van fibrositis die echt lijkt op wat we tegenwoordig herkennen als fibromyalgie kwam in 1968. Het artikel van onderzoeker Eugene F. Traut vermeldde:

• Overheersing door vrouwen
• Gegeneraliseerde pijn en stijfheid
• Vermoeidheid
• Hoofdpijn
• Colitis
• Slechte slaap
• 'Zorgwortels' zijn
• Tedere punten ontdekt door lichamelijk onderzoek
• Een belangrijke verbinding tussen lichaam en geest

Naast gegeneraliseerde pijn herkende hij bepaalde regionale pijn die veel voorkwam, waaronder wat we nu kennen als carpaal tunnel syndroom. Hij noemde 'verschillende niveaus van de wervelkolom', die u wellicht herkent aan de hand van moderne diagnostische criteria:pijn in het axiale skelet (botten van het hoofd, keel, borst en wervelkolom) en in alle vier de kwadranten van het lichaam.

Vier jaar later schreef onderzoeker Hugh A. Smythe echter een hoofdstuk uit het leerboek over fibrositis dat een verreikende invloed had op toekomstige studies en ertoe leidde dat hij de "grootvader van de moderne fibromyalgie" werd genoemd. Hij wordt verondersteld de eerste te zijn die het uitsluitend beschrijft als een wijdverspreide aandoening, waardoor het zich onderscheidt van het myfasciale pijnsyndroom.

Smythe nam niet alleen slechte slaap op in de beschrijving, maar beschreef hoe slaap was voor patiënten en leverde ook ongepubliceerde elektro-encefalogram (slaapstudie) bevindingen die disfunctie lieten zien in stadium 3 en stadium 4 slaap. Verder verklaarde hij dat niet-herstellende slaap, trauma en emotioneel leed allemaal tot verhoogde symptomen konden leiden.

Daaropvolgend onderzoek bevestigde slaapafwijkingen en toonde aan dat slaapgebrek bij gezonde mensen kan leiden tot fibromyalgie-achtige symptomen.

Smythe was toen betrokken bij een onderzoek dat gevoelige punten beter definieerde en suggereerde het gebruik ervan bij de diagnose. Het vermeldde ook chronische pijn, verstoorde slaap, ochtendstijfheid en vermoeidheid als symptomen die zouden kunnen helpen bij het diagnosticeren van de aandoening.

1976-heden

Hoewel de onderzoekers goede vorderingen hadden gemaakt, hadden ze nog steeds geen bewijs van een ontsteking, de "itis" bij fibrositis, ontdekt. De naam werd toen veranderd in fibromyalgie: "fibro" betekent bindweefsel, "mijn" betekent spier en "algie" betekent pijn.

Toch bleven er veel vragen over. De belangrijkste symptomen waren vaag en kwamen vaak voor bij de bevolking. Artsen hadden nog steeds geen idee wat fibromyalgie was.

Toen kwam er in 1981 een baanbrekend onderzoek uit onder leiding van Muhammed Yunus. Het bevestigde dat pijn, vermoeidheid en slecht slapen significant vaker voorkwamen bij mensen met fibromyalgie dan bij gezonde controlepersonen; dat het aantal aanbestedingspunten significant groter was; en dat meerdere andere symptomen ook significant vaker voorkwamen. Deze aanvullende symptomen waren onder meer:

• Subjectieve zwelling
• Paresthesie (abnormale zenuwsensaties)
• Overlappende aandoeningen zoals prikkelbare darmsyndroom (IBS), spanningshoofdpijn en migraine

Dit artikel stelde voldoende vast van een consistent symptoomcluster om fibromyalgie officieel als een syndroom aan te duiden, evenals de eerste criteria waarvan bewezen is dat ze mensen met fibromyalgie onderscheiden van anderen.

Een schat aan onderzoek heeft sindsdien bevestigd dat deze symptomen en overlappende aandoeningen in feite verband houden met fibromyalgie.

Yunus leidde vervolgens onderzoek om het idee van verschillende overlappende aandoeningen te versterken, waaronder primaire dysmenorroe (pijnlijke menstruatie) samen met IBS, spanningshoofdpijn en migraine. Hij geloofde toen dat het verenigende kenmerk spierspasmen waren, maar die suggestie zou later plaatsmaken voor de theorie van centrale sensibilisatie.

Sinds dit punt hebben we een enorme hoeveelheid onderzoek gepubliceerd en vooruitgang geboekt. We hebben nog steeds niet alle antwoorden, maar we hebben een veel beter begrip gekregen van wat er in ons lichaam aan de hand is.

Belangrijke vorderingen zijn onder meer:

• 1984: Eerste studie gepubliceerd die een hogere prevalentie van fibromyalgie koppelt bij mensen met reumatoïde artritis
• 1985: Eerste gecontroleerde studie van juveniele fibromyalgie werd gepubliceerd
• 1986: Geneesmiddelen die serotonine en noradrenaline beïnvloeden, bleken voor het eerst effectief te zijn
• 1990: American College of Rheumatology stelt officiële diagnostische criteria vast voor wijdverspreide pijn en gevoeligheid in ten minste 11 van de 18 specifieke aanbestedingspunten, waardoor de criteria voor inclusie van onderzoek over de hele wereld worden gestandaardiseerd
• 1991: Fibromyalgie Impact Vragenlijst ontwikkeld voor artsen om de functie te evalueren
• 1992: Ontdekking van lage groeihormoonspiegels
• 1993: Studies tonen centrale sensitisatie en HPA-as (stressregulatie) afwijkingen aan
• 1994: Bevestiging van verhoogde substantie P (pijnboodschapper) in cerebrospinale vloeistof
• 1995: Eerste Amerikaanse prevalentiestudie toont fibromyalgie aan bij twee procent van de bevolking
• 1995: Eerste SPECT (hersenscans) die abnormale bloedstroompatronen in de hersenen laat zien
• 1999: Eerste studie die een genetische component aantoont om uit te leggen waarom het in families voorkomt
• 2000: Herziening van bewijsmateriaal munten de term centrale sensibiliseringssyndromen
• 2005: American Pain Society publiceert eerste richtlijnen voor de behandeling van fibromyalgiepijn
• 2007: Lyrica (pregabaline) wordt de eerste door de FDA goedgekeurde behandeling in de VS (Cymbalta (duloxetine) en Savella (milnacipran) volgden, respectievelijk in 2008 en 2009
• 2010: American College of Rheumatology publiceert alternatieve diagnostische criteria met behulp van vragenlijsten in plaats van gevoelige punten

Onderzoek heeft deze bevindingen gestaafd en nieuwe mogelijke oorzakelijke factoren en mechanismen gesuggereerd. Enkele lopende onderzoekslijnen zijn onder meer:

• Ontsteking van de fascia: enig onderzoek heeft gesuggereerd dat de wijdverspreide pijn van fibromyalgie inderdaad inflammatoir kan zijn, maar in het extreem dunne lichaamsbrede web van bindweefsel dat fascia wordt genoemd
• Extra zenuwen op bloedvaten: een veel gepubliceerde studie toont extra temperatuur- en pijngevoelige zenuwen in de bloedsomloop
• Dunnevezelneuropathie: nieuw onderzoek toont aan dat bepaalde gespecialiseerde zenuwen kunnen worden beschadigd
• Afwijkingen van het immuunsysteem: sommige onderzoekslijnen laten abnormale activiteit in het immuunsysteem zien die kan duiden op chronische activering van het immuunsysteem of auto-immuniteit, of een mogelijke auto-immuunreactie op serotonine

Verschillende onderzoekers werken ook aan het opzetten van subgroepen van fibromyalgie, in de overtuiging dat dit de sleutel is tot het achterhalen van de onderliggende mechanismen en de beste behandelingen. Er worden altijd meer behandelingen onderzocht, en een belangrijk doel is al lang het identificeren en vaststellen van objectieve diagnostische instrumenten zoals een bloedtest of scan.

Een woord van Verywell

Hoewel fibromyalgie nog steeds geen universele acceptatie heeft gevonden in de medische gemeenschap, is het dichterbij dan ooit. Omdat onderzoek blijft aantonen dat het zowel echt als fysiologisch is, wint deze aandoening aan geloofwaardigheid. Dat helpt degenen onder ons om begrip, respect en, belangrijker nog, betere behandelingsopties te krijgen, zodat we onze toekomst kunnen terugwinnen.