Een overzicht van goedaardige multiple sclerose

Hoewel goedaardige multiple sclerose (MS) klinkt als een oxymoron, is het dat niet - het is de mildste vorm van MS. Er is geen consensus over wat MS precies "goedaardig" maakt, maar het is altijd een diagnose die achteraf wordt gesteld, meestal 10 tot 15 jaar na het begin van de ziekte, zodra uw arts kan zien welke invloed de ziekte op u heeft gehad. Dit komt omdat het onmogelijk is om de wendingen en wendingen te voorspellen die MS bij elk individu kan aannemen.

5 mythen over het leven met MS

Definitie

Goedaardige MS is eigenlijk een ietwat controversiële term, aangezien de definitie niet universeel is overeengekomen en sommige experts denken dat deze niet bestaat. In de eerste twee decennia lijkt goedaardige MS zich te manifesteren als milde relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS), waarbij weinig recidieven optreden. Deze terugvallen hebben de neiging om sensorische symptomen te veroorzaken die verdwijnen en zeer weinig of geen resterende motorische schade of handicap achterlaten.

De meest gebruikte definitie van goedaardige MS maakt gebruik van de Expanded Disability Status Scale (EDSS), die uw mate van handicap meet. Benigne MS wordt vaak gediagnosticeerd met een lage EDSS-score, meestal 3 of lager, wat betekent dat u een handicap heeft, maar dat u nog steeds kunt lopen, 10 tot 15 jaar (of langer) na de diagnose MS.

Prevalentie

Het is onmogelijk om precies te weten hoe vaak goedaardige MS voorkomt. Een reden hiervoor is dat er een aantal mensen zijn die één klinisch geïsoleerd syndroom hebben en nooit opvolgen, evenals degenen die helemaal nooit een dokter zien. Van deze patiënten die één gebeurtenis hebben, ervaart ongeveer 15 procent nooit een andere.

Studies die de prevalentie van goedaardige MS schatten, staan ​​ook overal op de kaart, voornamelijk omdat er geen enkele overeengekomen definitie is en deels omdat ze naar verschillende populaties kijken.

In een studie uit 2019 van MS-patiënten in het Verenigd Koninkrijk werd bijvoorbeeld gekeken naar een populatie-gebaseerd register, waar de onderzoekers 1049 patiënten aantroffen bij wie al minstens 15 jaar de diagnose MS was gesteld. Hiervan hadden 200 een recente EDSS-score van 4 of minder. Een steekproef van 60 van deze patiënten werd persoonlijk beoordeeld om te zien wie voldeed aan de definitie van echt goedaardige MS van de onderzoekers, waaronder:

• Een EDSS-score van minder dan 3
• Nooit ziektemodificerende medicijnen ontvangen
• Geen onderbreking van de werkgelegenheid
• Geen ernstige vermoeidheid
• Geen symptomen van depressie
• Geen cognitieve stoornissen

Negen van de 60 patiënten voldoen aan de criteria van de onderzoekers voor echt goedaardige MS (15 procent). De onderzoekers extrapoleerden dit aantal om te schatten dat 30 van de 1049 patiënten echt goedaardige MS hebben, wat neerkomt op 2,9 procent - ver onder de meerderheid van andere schattingen. Ter vergelijking: het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) zegt dat goedaardige MS voorkomt bij 10 procent tot 20 procent van de MS-patiënten.

Een ander voorbeeld van het brede scala aan geschatte prevalentie in onderzoeken komt uit een onderzoek uit 2019 dat is gepubliceerd inHersenen en gedrag, die keek naar 125 patiënten in de Verenigde Staten met mogelijk goedaardige MS. De onderzoekers schatten dat wanneer alleen de EDSS-definitie wordt gevolgd, goedaardige MS ongeveer 23 procent van de mensen met MS van 15 jaar of ouder treft. Als cognitieve stoornissen echter in de definitie worden opgenomen, daalt dit aantal tot 16 procent.

Het komt neer op

De prevalentie van goedaardige MS hangt af van de gebruikte definitie: hoe strikter de criteria, hoe lager de prevalentie. Bij gebruik van de op EDSS gebaseerde definitie voldoet een hoger percentage mensen aan de criteria, aangezien de EDSS alleen gericht is op mobiliteit en lichamelijke handicap.

Controverse

Over het algemeen geven veel neurologen en onderzoekers er de voorkeur aan de term "goedaardige MS" niet te gebruiken vanwege het ontbreken van een exacte, geaccepteerde definitie. Naast motorische vaardigheden zijn er een aantal verschillende slopende symptomen van MS, en veel ervan worden eenvoudigweg niet meegenomen in de EDSS-definitie. Deze minder zichtbare MS-symptomen zijn onder meer:

• Vermoeidheid
• Depressie
• Ongerustheid
• Cognitieve problemen
• Pijn

Deze symptomen kunnen net zo invaliderend zijn als motoriek - zo niet meer - in termen van invloed op uw kwaliteit van leven en uw vermogen om dagelijkse activiteiten uit te voeren.

Een onderzoek uit 2012 inMultiple scleroseontdekte dat na 10 jaar 81 procent van de mensen bij wie aanvankelijk goedaardige MS werd vastgesteld, een significante verslechtering van hun cognitieve functie, vermoeidheid, pijn of depressie ervoer - symptomen van MS die niet in de EDSS worden geëvalueerd.

In hetzelfde onderzoek had 74 procent van de mensen met goedaardige MS een significante toename van het aantal nieuwe of vergrote MS-laesies op hun MRI-scans (Magnetic Resonance Imaging), zonder een verandering in hun EDSS. Dit betekent dat beeldvorming van hun centrale zenuwstelsel een progressie van MS liet zien, ook al werden hun fysieke vermogens (zoals lopen) niet aangetast.

Een progressie van hun MS zou nooit bekend zijn geweest als ze geen MRI's hadden ondergaan.

Zelfgerapporteerde goedaardige MS

In het eerder genoemde Britse bevolkingsonderzoek uit 2019 gaven 39 van de 60 patiënten zelf aan dat hun MS goedaardig was, wanneer ze een algemene definitie van een goedaardige aandoening kregen - het heeft weinig of geen nadelige effecten, geen complicaties en een goede prognose. De onderzoekers ontdekten dat er bij deze patiënten een significant verband was met lagere EDSS-scores, minder symptomen van depressie, minder vermoeidheid en een algeheel lagere impact van MS-symptomen dan bij degenen die zelf geen goedaardige MS rapporteerden.

De feitelijke status van zelfgerapporteerde goedaardige MS voldeed echter lang niet in de buurt van de criteria van de onderzoekers en slechts enigszins in de buurt van de EDSS-definitie. Dit alles illustreert niet alleen het verschil tussen hoe patiënten en artsen goedaardige MS definiëren, maar ook het idee dat de perceptie van een patiënt van zijn of haar ziekte een rol kan spelen bij de invloed van MS-symptomen op zijn of haar leven.

In feite is de 2019Hersenen en gedragauteurs van het onderzoek stelden voor dat goedaardige MS ten minste gedeeltelijk moet worden gedefinieerd door patiënten die zijn voorgelicht over MS en die kunnen observeren en inschatten wat voor impact het heeft op hun leven. In die studie meldde 75 procent van de patiënten zelf dat hun MS goedaardig was.

Voorspellers

Hoewel er nooit een manier is om precies te weten hoe uw MS zal evolueren, zelfs als uw symptomen in het begin mild zijn, heeft onderzoek enkele overeenkomsten gevonden die kunnen wijzen op een goedaardig patroon in het beloop van de ziekte.

Een evaluatie uit 2017 van onderzoeken naar goedaardige MS vond de volgende sterke voorspellers voor het hebben van goedaardige MS en het behouden van die status voor nog eens 10 jaar:

• Een begin van relapsing-remitting MS (RRMS)
• Slechts één terugval in de eerste vijf jaar na diagnose
• Een EDSS van 2 of minder vijf jaar na diagnose of 3 of minder 10 jaar na diagnose

Zelfs als bij u goedaardige MS is vastgesteld, betekent dit niet dat het goedaardig blijft. Er is altijd een mogelijkheid dat u overgaat in een ernstigere vorm van MS.

Behandeling

Aangezien het niet mogelijk is om bij het begin van de symptomen te voorspellen welke patiënten goedaardige MS zullen hebben, bevelen de meeste neurologen hun MS-patiënten kort na de diagnose een ziektemodificerend middel aan.

Outlook

De vooruitzichten voor goedaardige MS zijn niet duidelijk. Sommige mensen bij wie het is gediagnosticeerd, krijgen nooit een ernstiger ziekteprogressie, terwijl anderen dat wel doen. Onthoud dat het feit dat u milde symptomen heeft wanneer u voor het eerst de diagnose MS krijgt, niet betekent dat ze zo zullen blijven. Houd er ook rekening mee dat het in de eerste plaats minstens 10, zo niet 15 jaar duurt voordat de diagnose goedaardige MS wordt gesteld.

Een woord van Verywell

MS is, ongeacht de precieze terminologie, een complexe ziekte en het beloop en de symptomen van iedereen zijn uniek. Zelfs als de diagnose goedaardige MS is gesteld, betekent dit niet dat u symptomen als vermoeidheid, cognitieve stoornissen of depressie heeft. De individuele manier waarop deze ziekte zich aandient, benadrukt alleen maar het belang van nauwgezette follow-ups met uw neuroloog en proactief te blijven in uw MS-gezondheid.