Marco Di Lauro / Stringer / Getty Images
Belangrijkste leerpunten
- Duizenden mensen vertonen langdurige COVID-19-symptomen in meerdere lichaamssystemen.
- Veel van de informatie over deze chronische COVID-19-gevallen is patiëntgedreven.
- Een overactieve immuunrespons kan de schuld zijn.
Karyn Bishof, een brandweerman en paramedicus gevestigd in Boca Raton, Florida, zegt dat haar ervaring met COVID-19 aanvankelijk een 'normaal' traject volgde. Ze kreeg een positieve diagnose op 26 maart en kreeg drie weken koorts, vermoeidheid, hoesten en kortademigheid - allemaal veel voorkomende symptomen, volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
De dingen veranderden in week zes.
Bishof, 30, vertelt aan Verywell dat haar symptomen begonnen te evolueren en uit te breiden, zich door haar lichaam verspreidden op een manier die niet overeenkwam met wat wetenschappers en artsen zeiden over de ziekte aan het begin van de pandemie. Ze zegt dat ze meer dan 60 verschillende symptomen heeft ervaren, van bradycardie (trage hartslag) en tachycardie (snelle hartslag) tot uitpuilende aderen en blaaslekkage.
"Elke dag heb ik het gevoel dat ik door een trein ben aangereden", zegt ze. "Ik kan niet uit bed komen, en als ik dat doe, wordt het gevolgd door dagen en dagen dat ik niets kan doen."
Vandaag is het 135 jaar.
Bishof wendde zich tot een Facebook-steungroep om te zien of iemand anders dezelfde ervaring had, en vond het schrikbarend duizenden andere mensen met langdurige symptomen te vinden. Ze hebben nu een naam voor zichzelf: langeafstandsvoertuigen.
Om meer te weten te komen, heeft Bishof de Confirmed Case Long-Hauler Only-enquête gemaakt, die informatie van 1.500 mensen verzamelde om een profiel te genereren van hoe dit post-COVID-19-syndroom eruitziet. Uit de gegevens van de enquête blijkt dat 82% van de deelnemers gedurende meer dan twee maanden symptomen ervoer en 54% gedurende meer dan drie maanden.
"Voor veel mensen geloven de doktoren die ze al jaren hebben hen gewoon niet en geloven niet dat een langdurige ervaring met COVID-19 echt is", zegt Bishof. "Mensen worden gediagnosticeerd met ziekten die in feite waarschijnlijknietdie ziekte, maar in plaats daarvan een gevolg van COVID-19, simpelweg vanwege het gebrek aan kennis van COVID-19 tot nu toe. "
De CDC begint dit langdurige type ziekte te erkennen en publiceert op 24 juli een rapport over het onderwerp.
"In een telefonische enquête van meerdere staten onder symptomatische volwassenen die een positief poliklinisch testresultaat hadden voor SARS-CoV-2-infectie, was 35% niet teruggekeerd naar hun normale gezondheidstoestand na 2 tot 3 weken na het testen", aldus het rapport. "COVID-19 kan leiden tot langdurige ziekte, zelfs onder jonge volwassenen zonder onderliggende chronische medische aandoeningen."
Wat dit voor u betekent
De effecten van COVID-19 zijn niet beperkt tot de herstelperiode van 10 tot 14 dagen die door de CDC wordt genoemd. Duizenden COVID-langeafstandsreizigers zeggen dat hun symptomen maanden aanhouden en dat ze zich ver buiten het ademhalingssysteem uitstrekken. Dit type COVID-19 op de lange termijn wordt nog bestudeerd, dus het is belangrijk om eventuele nieuwe of aanhoudende symptomen bij te houden na herstel of grotendeels herstel van de ziekte.
Studies en proeven kunnen niet veel mensen met langdurige ziekte omvatten
Hannah Wei, een kwalitatief onderzoeker gevestigd in Canada, vertelt aan Verywell dat ze steun vond voor haar chronische geval van COVID-19 in de op Slack gebaseerde steungroep Body Politic. De groep, die 7.000 leden telt, werkte samen om een door patiënten geleide onderzoeksenquête te maken die een beeld schetst van hoe COVID-19-herstel eruit ziet voor langeafstandsvoertuigen.
"Veel van de patiënten in onze gemeenschap hebben geen positief testresultaat gekregen en ze hebben dezelfde symptomen als de mensen die positief testten, dus we pleiten ook voor een behandeling voor hen", zegt Wei.
Volgens Wei vormt het ontbreken van een formele diagnose een belemmering voor deelname aan medische proeven en onderzoeksstudies, waardoor veel langeafstandsreizigers statistisch onbeduidend worden en onbehandeld blijven.
"Bijna 48% van onze deelnemers werd het testen geweigerd of had geen toegang tot een test", zegt Wei. “Waar we voor pleiten, is dat er meer onderzoek moet worden gedaan voor het lange COVID-cohort, omdat je je kunt voorstellen dat veel van deze mensen die negatief hebben getest, waaronder ikzelf, niet in het ziekenhuis waren, en we zien dat er veel klinische er vinden alleen proeven plaats voor patiënten die in het ziekenhuis zijn gebleven. "
Voorbeelden van carrosseriesystemen die worden aangetast bij COVID-19-langeafstandsvoertuigen
- Cardiovasculair systeem
- Bloedsomloop
- Ademhalingssysteem
- Zenuwstelsel
- Spijsvertering
- Endocrien systeem
- Integumentair systeem
Een oorzaak aanwijzen
Deskundigen merken op dat sommige van de symptomen die worden gemeld door mensen met langdurige gevallen van COVID-19 lijken op die van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / cvs), een chronische ziekte die kan leiden tot ernstige uitputting, slaapstoornissen en cognitieve stoornissen. Het is een feit dat u zich geen zorgen hoeft te maken.
Jihan Saba, MD, FACR, een reumatoloog gevestigd in Fort Lauderdale, Florida, vertelt Verywell dat CVS zich kan ontwikkelen na virale infecties. Een bekend voorbeeld is het Epstein-Barr-virus.
Onderzoekers identificeerden een verband tussen ME / cvs en virale infecties jaren vóór COVID-19. In een enquête uit 2016 bleek bijna 75% van de ME / cvs-patiënten een virale infectie opgelopen te hebben voordat hun ME / cvs-symptomen verschenen. Een studie uit 2007 over SARS ontdekte dat overlevenden in Toronto extreme vermoeidheid rapporteerden, zelfs een jaar na herstel van het virus.
Saba zegt echter dat er meerdere andere verklaringen kunnen zijn voor wat mensen zoals Bishof en Wei ervaren. Een daarvan richt zich op de abnormaal hoge niveaus van ontstekingsmoleculen in het bloed van COVID-19-patiënten.
"De reactie van het immuunsysteem op COVID-19 kan overweldigend zijn voor veel weefsels in het lichaam, waardoor collaterale weefselschade wordt veroorzaakt terwijl het het virus probeert aan te vallen", zegt Saba. "Deze systemische ontstekingsreactie is de oorzaak van de ernstige presentaties van COVID. -19. Het stollingssysteem wordt ook geactiveerd door de ontstekingsreactie, dus microbloedstolsels vormen een ander deel van het probleem. "
Meestal neemt een immuunrespons af nadat een infectie afneemt. Maar experts denken dat het immuunsysteem bij sommige mensen vast kan komen te zitten in deze overactieve toestand, waardoor de stroom van symptomen die bij COVID-19-langeafstandsvoertuigen wordt waargenomen, kan ontstaan.
"De oorzaken van COVID-19-langeafstandsvluchten zijn tot nu toe allemaal speculatie", zegt Saba. "Maar onderzoekers onderzoeken verschillende aspecten die bij verschillende individuen kunnen spelen, waaronder de eb- en vloedpatronen die optreden bij andere virale infecties, de mogelijkheid van herinfectie, een post-viraal syndroom dat verschillende presentaties, genetische factoren en door COVID veroorzaakte immuunsyndromen kan hebben. "
Herstel- en behandelingsopties
De medische gemeenschap moet nog een standaardmanier vinden om dit post-COVID-19-syndroom te behandelen. Volgens Noah Greenspan, DPT, een cardiopulmonale revalidatiespecialist in New York City en oprichter van de Pulmonary Wellness Foundation (PWF), komt dit deels doordat de wetenschappelijke schijnwerpers nog steeds gericht zijn op de acute noodsituaties van COVID-19.
"Totdat de brand gedoofd is, begin je niet met het opnieuw schilderen van je huis", zegt hij tegen Verywell. "En op dit moment woedt het vuur in veel delen van het land nog steeds."
Om dit informatieve vacuüm op te vullen, heeft de PWF, een non-profitorganisatie die zich toelegt op de gezondheid en het welzijn van cardiopulmonale patiënten, het COVID Rehabilitation & Recovery Program opgericht. Het programma bestaat uit opleiding en ondersteuning door middel van een tweewekelijkse serie Zoom-sessies waar Greenspan en Bishof live Q & A-sessies houden voor langeafstandsreizigers. Greenspan haalt topspecialisten uit verschillende vakgebieden in om verschillende COVID-19-gerelateerde onderwerpen te bespreken.
"Noah is echt all-in geweest om ons de hulp te bieden die we nodig hebben, en om de effecten van COVID-19 te begrijpen en te begrijpen wat we eraan kunnen doen", zegt Bishof. "Hij neemt de tijd om mensen op te leiden voordat hij vragen beantwoordt, omdat er een basis nodig is om het ziekteproces dat plaatsvindt te begrijpen."
Bishof zegt dat de feedback van langeafstandsverkopers overweldigend positief is.
"De opmerkingen die we krijgen, zijn mensen die zeggen: 'Ik heb de afgelopen anderhalf uur meer geleerd dan de afgelopen drie maanden', en 'voor het eerst heb ik het gevoel dat iemand begrijpt wat ik doormaak. '"
Greenspan benadrukt dat bij COVID-19 langeafstandsvoertuigen de behandeling moet worden gemoduleerd in langzame, afgemeten stappen. Overboord gaan kan een patiënt zelfs aanzienlijk terugbrengen.
Noah Greenspan, DPT
Naarmate we steeds meer patiënten zien, beginnen we trends te herkennen en beginnen we echt grip te krijgen op hoe we mensen kunnen helpen genezen, zowel fysiek als emotioneel.
- Noah Greenspan, DPT"In plaats van te praten over dagen, weken en maanden, hebben we het over revalidatie in termen van seconden, minuten en uren", zegt hij. "Ik praat met collega's in het hele land en in andere landen die vergelijkbare typen vinden. van dingen, dus moesten we onze mentaliteit opnieuw instellen om te zeggen: 'Oké, wat we normaal gesproken in 42 dagen bereiken, kan nu drie maanden duren.' ''
Greenspan voegt eraan toe dat hoe meer langeafstandsreizigers hij gebruikt, hoe beter hij ze kan behandelen.
"Het goede nieuws is dat naarmate we steeds meer patiënten zien, we trends beginnen te herkennen en echt grip krijgen op hoe we mensen kunnen helpen genezen, zowel fysiek als emotioneel", zegt hij. "COVID-19 is zeker niet voor bangeriken."
In mei opende het Mount Sinai Health System in New York City een Post-COVID-19 Care Center om patiënten te helpen genezen van deze gecompliceerde en vaak slopende langdurige symptomen. Het centrum beschikt over een team van specialisten dat zich uitstrekt over vele disciplines, van cardiologen en psychiaters tot radiologen en longartsen.
Bishof, Wei en Greenspan benadrukten elk de behoefte aan meer van deze centra, evenals de mogelijkheid voor alle patiënten om er toegang toe te hebben.
"Elke staat moet meerdere locaties openen om dit soort zorg aan mensen te bieden, en het moet (voor het grootste deel) gratis zijn voor mensen om zorg, behandeling, testen en medicijnen te krijgen", zegt Bishof. "Hoe groter de populatie die wordt getest, hoe eerder mogelijke behandelingen en oplossingen zullen worden gevonden. Dat is in ieder geval mijn hoop."
-for-breast-cancer.jpg)
-in-preemies.jpg)
