Het Marfan-syndroom is een veel voorkomende erfelijke aandoening van het bindweefsel. Ongeveer 1 op de 5.000 tot 10.000 mensen wordt geboren met het Marfan-syndroom Deze aandoening treft gewoonlijk het skelet, het hart, de bloedvaten en de ogen.
Mensen met het Marfan-syndroom, vooral degenen die een aanzienlijke betrokkenheid van het cardiovasculaire systeem hebben, moeten mogelijk hun fysieke activiteit beperken, maar de meesten kunnen nog steeds actief blijven en ten minste enkele competitieve sporten beoefenen.
Het potentiële risico van atletische activiteiten bij mensen met het syndroom van Marfan
Mensen met het Marfan-syndroom zijn meestal vrij lang en dun, en hun armen en benen zijn langer dan normaal. Ze hebben ook vaak lange vingers (een aandoening die artsen arachnodactylie noemen), een abnormale vorm van de borst (pectus carinatum of pectus excavatum) en ontwrichting van de ooglens.
De meest levensbedreigende complicaties van het Marfan-syndroom houden verband met het hart en de bloedvaten; in het bijzonder aan het aneurysma van de aorta. Een aneurysma is een verwijding (uitblazen) van de wand van het bloedvat. Deze verwijding verzwakt de wand van de aorta aanzienlijk en maakt deze vatbaar voor plotselinge scheuren (een aandoening die artsen dissectie noemen). Aortadissectie is een medisch noodgeval en kan leiden tot een plotselinge dood bij mensen met het Marfan-syndroom.
Deze aandoening treedt vaker op in tijden dat het cardiovasculaire systeem aanzienlijk wordt gestrest. Vooral zware inspanning kan een aortadissectie veroorzaken bij een persoon met het Marfan-syndroom. Om deze reden moeten jongeren met het Marfan-syndroom vaak hun deelname aan atletische activiteiten beperken.
Het is voor jonge mensen nooit gemakkelijk om te horen dat hun fysieke activiteit beperkt moet worden. Gelukkig kunnen de meeste mensen met het Marfan-syndroom actief blijven, maar met beperkingen.
Het is belangrijk dat deze jonge atleten zich bewust zijn van de soorten atletische activiteiten die ze moeten vermijden en waarvan ze kunnen blijven genieten.
SCIEPRO / Getty-afbeeldingenAlgemene trainingsaanbevelingen voor jonge atleten met het syndroom van Marfan
Formele aanbevelingen over deelname aan een competitieve atletische activiteit voor atleten met het Marfan-syndroom werden in 2005 gepubliceerd door de Bethesda-conferentie over geschiktheidsaanbevelingen voor competitieve atleten met cardiovasculaire afwijkingen. Deze aanbevelingen zijn in 2015 geactualiseerd.
Hier is een samenvatting van de aanbevelingen voor atletische activiteit bij mensen met het Marfan-syndroom.
Atleten met het Marfan-syndroom moeten elke zes tot twaalf maanden een echocardiogram hebben om te zoeken naar verwijding van de wortel van de aorta en voor mitralisinsufficiëntie. Ofwel dilatatie van de aorta of mitralisinsufficiëntie, indien aanwezig, verhoogt het risico op aortadissectie en andere cardiovasculaire noodsituaties.
In het algemeen, als er een of minder van de volgende zijn:
- aortaworteldilatatie
- significante mitralisinsufficiëntie
- andere ernstige hartafwijkingen
- familiegeschiedenis van aortadissectie of plotseling overlijden met een minimaal verwijde aorta,
dan kunnen mensen met het Marfan-syndroom deelnemen aan contactloze competitiesporten die geen noemenswaardige belasting van het cardiovasculaire systeem veroorzaken. Ze kunnen genieten van wat wordt genoemd "lage en matige statische" sportactiviteiten - dat wil zeggen, die activiteiten die gewoonlijk geen "uitbarstingen" van intensieve training vereisen. Voorbeelden van geschikte activiteiten zijn golf, bowlen, wandelen, cricket, boogschieten en curling.
Als een persoon met het Marfan-syndroom een chirurgische correctie van de aorta heeft ondergaan en wordt vrijgemaakt door de chirurg, moeten sportactiviteiten over het algemeen worden beperkt tot oefeningen met een lage intensiteit, zoals wandelen, bowlen, golfen of yoga.
Iedereen met het Marfan-syndroom moet sporten vermijden waarbij het lichaam waarschijnlijk ergens tegenaan botst, zoals andere spelers, de grasmat of andere voorwerpen. Ze moeten ook isometrische oefeningen vermijden, zoals krachttraining, waardoor de belasting van de wand van het hart en de bloedvaten toeneemt. Patiënten met het Marfan-syndroom moeten ook zware gewichtheffen of activiteiten met hoge weerstand vermijden die de Valsalva-manoeuvre (adem inhouden) activeren.
Sommige mensen met het Marfan-syndroom kunnen door hun arts individueel worden goedgekeurd (als hun risico als vrij laag wordt beoordeeld) om deel te nemen aan sporten met een gemiddeld risico, zoals basketbal, honkbal, touch-football en zwaar fietsen.
Met name de Bethesda-conferentie was specifiek gericht op mensen die zich bezighouden met georganiseerde, competitieve atletiek. Het bevat met name richtlijnen voor scholen en andere organisaties waarvoor atleten met het Marfan-syndroom mogelijk willen deelnemen aan hun programma's.Het ging niet specifiek over de recreatieve sporter.
De Bethesda-aanbevelingen kunnen echter nog steeds een leidraad zijn voor recreatieve atleten en hun artsen. Bij iedereen met het Marfan-syndroom die aan sport wil doen, kunnen periodieke echocardiogrammen worden gebruikt om een geschikt niveau van fysieke activiteit te begeleiden.
Een woord van Verywell
Mensen met het Marfan-syndroom hebben een levenslang verhoogd risico op ernstige cardiovasculaire voorvallen en hebben regelmatige medische follow-up nodig. Bewegingsbeperkingen worden geadviseerd voor iedereen met het Marfan-syndroom. De mate van beperking zal echter van persoon tot persoon verschillen, en de meesten zijn in staat (en worden aangemoedigd) om te genieten van een actieve levensstijl met de juiste voorzorgsmaatregelen.
Enige mate van lichaamsbeweging is belangrijk voor iedereen, dus als u het Marfan-syndroom heeft, dient u samen met uw arts een trainingsprogramma op te stellen dat uw gezondheid optimaliseert, zonder onnodige risico's te veroorzaken.
