Hersentumoren kunnen kinderen en volwassenen van alle leeftijden treffen. Hoewel sommige hersentumoren dodelijk zijn, zijn niet alle hersentumoren levensbedreigend. Maar het hebben van een hersentumor is een levensveranderende ervaring, zelfs als je herstelt.
Door contact te maken met steungroepen voor hersentumoren, kunt u de dagelijkse problemen oplossen en meer te weten komen over uw behandelingsopties. Misschien kunt u medelevende collega's en professionals vinden die u een schouder kunnen bieden om op te leunen, en u kunt hetzelfde doen voor anderen - als en wanneer u zich bereid voelt om steun te bieden.
Belangenbehartiging, bewustwording, sociale activiteiten en fondsenwerving voor onderzoek naar hersentumoren behoren tot de voordelen waarvan u kunt profiteren door deel uit te maken van een ondersteuningsgroep voor hersentumoren.
Maar niet elke steungroep heeft exact dezelfde functies. U kunt besluiten om deel te nemen aan meer dan één ondersteuningsgroep om aan uw behoeften te voldoen, terwijl u leert omgaan met de diagnose van een hersentumor. We hebben de beste steungroepen voor hersentumoren gekozen om u te helpen tijdens uw behandeling en als u eenmaal hersteld bent.
De 7 beste hersentumorondersteuningsgroepen van 2021
- Beste algemeen: Verbindingen Brain Tumor Support Community
- Beste voor ouders en kinderen: De Childhood Brain Tumor Foundation
- Beste voor jonge volwassenen: Stomme kanker
- Beste voor klinische onderzoeken: Brain Tumor Network
- Beste voor menigioom: Meningioom Momma's
- Beste voor hypofyse: Hypofyse Network Association Support Group
- Beste voor neurofibromatose: Neurofibromatose-netwerk
Beste algemeen: Verbindingen Brain Tumor Support Community
Verbindingen Brain Tumor Support Community
Kom meer te wetenDe sociale en emotionele ondersteuning van de American Brain Tumor Association (ABTA) bedient leden van alle leeftijden en alle soorten hersentumoren, evenals hun families en verzorgers.
Deze diensten zijn bedoeld om mensen te begeleiden bij de diagnose van een hersentumor, of op elk moment tijdens het proces van leven ermee. De sociale en emotionele ondersteuningsdiensten van ABTA bieden een breed scala aan ondersteuningsbronnen, waaronder de mogelijkheid om verhalen te delen, vrijwilligerswerk te doen, meer te weten te komen over hersenkanker en mentoren te vinden.
De sociale en emotionele ondersteuningsdiensten van ABTA bieden een mentor-matching-service die leden koppelt aan mensen die soortgelijke ervaringen hebben gehad. Mensen kunnen in contact komen met een mentor om begeleiding en antwoorden op hun vragen te krijgen van iemand die ervaring heeft met hun diagnose.
Een van de belangrijkste kenmerken van deze community is het opbouwen van een sociale band met behoud van de privacy van leden.Op de website van de groep staat: "Een staf van getrainde vrijwillige mentoren biedt sociaal-emotionele ondersteuning en deelt hun ervaringen met de diagnose, behandeling en zorg van hersentumoren."
Voorlichting omvat online informatie over hersentumoren, maar ook webinars met updates over onderzoek en behandeling. Persoonlijke bijeenkomsten omvatten activiteiten zoals lokale golf-, hardloop- en wandelevenementen.
Beste voor ouders en kinderen: De Childhood Brain Tumor Foundation
De Childhood Brain Tumor Foundation
Kom meer te wetenDe Childhood Brain Tumor Foundation bedient kinderen die momenteel hersentumoren hebben, overlevenden van hersentumoren bij kinderen en hun ouders. Sommige overlevenden van hersentumoren in de kindertijd kunnen langetermijneffecten en problemen met de kwaliteit van leven ervaren, zoals mobiliteit, vruchtbaarheid en cognitieve vaardigheden, zelfs nadat ze zijn genezen.
Kinderen en gezinnen hebben mogelijk blijvende steun en leiding nodig bij het leren omgaan met deze complexe problemen. Gezinnen kunnen deel uitmaken van de gemeenschap door deel te nemen aan en vrijwilligerswerk te doen in lokale wandel- / renevenementen of gala's die geld inzamelen voor onderzoek naar hersentumoren bij kinderen.
Op de website kunnen kinderen en hun ouders de ervaringen lezen van anderen die een hersentumor bij kinderen hebben overleefd. Ze kunnen bijgewerkte informatie over behandeling en onderzoek op de website krijgen en u kunt zich aanmelden om nieuwsbrieven te ontvangen.
De Childhood Brain Tumor Foundation wordt gefinancierd door sponsors en partners en omvat een bestuur en adviseurs. De drie belangrijkste aspecten van deze steungroep zijn gemeenschap, middelen en ondersteuning.
Beste voor jonge volwassenen: Stomme kanker
Stomme kanker
Kom meer te wetenOpgericht in 2012 door Matthew Zachary bij wie op 21-jarige leeftijd hersenkanker werd vastgesteld, bedient Stupid Cancer jonge volwassenen die hersenkanker hebben of die hersenkanker hebben overleefd. Nu omvat het ook ondersteuning en onderwijs voor jonge volwassenen met andere soorten kanker, hoewel de eerste missie zich concentreerde op hersenkanker.
Een van de belangrijkste doelstellingen van de groep is het opbouwen van een gemeenschapsgevoel door middel van persoonlijke en digitale bijeenkomsten om het gevoel van isolatie te verminderen dat adolescenten en jonge volwassenen met hersenkanker kunnen ervaren.
Stupid Cancer heeft ook een blog met persoonlijke verhalen van de gemeenschap, en de website biedt ook webinars over onderwerpen die van specifiek belang zijn voor jonge volwassenen, zoals daten en vruchtbaarheid.
De organisatie wordt gefinancierd door supporters en zakelijke partners, en de steungroep heeft professionele staf in dienst. Naast het personeel vertrouwt de steungroep ook op vrijwilligers van meetup-leiders die lokale, persoonlijke evenementen of digitale meetups organiseren en hosten. De community staat open voor suggesties van leden voor locaties en activiteiten.
Beste voor klinische onderzoeken: Brain Tumor Network
Brain Tumor Network
Kom meer te wetenBrain Tumor Network is een non-profit, door bijdragen gefinancierde organisatie die hersentumorpatiënten van 18 jaar en ouder bedient. De focus van de steungroep is een gratis service die patiënten helpt bij het navigeren door behandelingsopties.
De kerndienst van Brain Tumor Network is gebaseerd op een vrijwillig adviesnetwerk van neurochirurgen, neuro-oncologen en andere zorgverleners in het hele land. Leden krijgen een persoonlijke navigator toegewezen om te helpen bij het verzamelen van gegevens en deze naar het Brain Tumor Network te sturen.
Een netwerk van professionals zal de dossiers en behandelingen bekijken, inclusief beeldvormende onderzoeken en biopsiemonsters, om geïndividualiseerde behandelingsopties te bieden, waaronder klinische onderzoeken.
Navigators kunnen ook helpen leden in contact te brengen met een lokale gemeenschapsgroep van hersentumorpatiënten en overlevenden voor een persoonlijke gemeenschap van ondersteuning. Als onderdeel van het multidisciplinaire team heeft het Brain Tumor Network ook een oncologische maatschappelijk werker in dienst die beschikbaar is om leden en hun families begeleiding en ondersteuning te bieden.
Beste voor menigioom: Meningioom Momma's
Meningioom Momma's
Kom meer te wetenMeningeomen zijn het meest voorkomende, primaire type hersentumor. Hoewel deze tumoren vaak een goede prognose hebben, is een operatie de meest voorkomende behandeling. Na de behandeling kunnen veel overlevenden van meningeoom doorlopende medische problemen blijven ondervinden die ze misschien met andere overlevenden willen bespreken.
Meningioma Mommas verbindt patiënten bij wie onlangs een meningeoom is vastgesteld en overlevenden van meningeomen via een online Facebook-steungroep. Leden kunnen via de groep communiceren met andere patiënten en overlevenden, hun persoonlijke tips delen en elkaar helpen het hoofd te bieden, terwijl ze leren wat ze kunnen verwachten.
En veel leden van de steungroep kiezen er ook voor om de ondersteuning van de gemeenschap verder te brengen door persoonlijk te ontmoeten via lokale "meet and greets" en kleine sociale bijeenkomsten. Meningioma Mommas zet zich ook in om het bewustzijn over meningeomen en het belang van meningeoomonderzoek te vergroten.
De gemeenschap werkt ook hard aan het inzamelen van initiatieven voor meningeoom-specifiek onderzoek. Er wordt geld ingezameld door middel van bijdragen en evenementen, zoals runs. Meningioma Momma's hebben opbrengsten toegekend aan veelbelovende onderzoeksprojecten bij een aantal vooraanstaande universiteiten in de VS, zoals Stanford University, Harvard University, University of Utah en meer.
Beste voor hypofyse: Hypofyse Network Association Support Group
Hypofyse Network Association Support Group
Kom meer te wetenHypofysetumoren kunnen levenslange problemen met zich meebrengen die van invloed kunnen zijn op overlevenden, zoals de behoefte aan hormoonsuppletie of het risico op onvruchtbaarheid. The Pituitary Network Association kan helpen en is een internationale non-profitorganisatie voor patiënten met hypofysetumoren, evenals voor hun naasten.
De Pituitary Network Association voorziet in deze behoeften met zelfhulpgroepen, steungroepen en Facebook-groepen. Ze zijn allemaal gericht op het bieden van een gemeenschap en kunnen worden gehouden in een sociale omgeving of op een gemeenschapslocatie.
Steungroepen worden gehouden in een medische omgeving en zijn gericht op het aanleren van nieuwe copingstrategieën en probleemoplossende vaardigheden. Ze worden begeleid en gerund door professionals in de geestelijke gezondheidszorg. Voor alle zelfhulpgroepen is een professional in de geestelijke gezondheidszorg aanwezig om de deelnemers te helpen bij het verwerken van de emotioneel beladen problemen die binnen de gemeenschapservaring naar voren komen. Hoewel ze op geen enkele manier richtinggevend zijn, hebben ze een educatieve component.
Naast persoonlijke groepen heeft de Pituitary Network Association Support Group twee online communities op Facebook, waar patiënten en hun families met elkaar kunnen communiceren. De optie is beschikbaar om deel te nemen aan een of alle formaten voor ondersteuning.
Beste voor neurofibromatose: Neurofibromatose-netwerk
Neurofibromatose-netwerk
Kom meer te wetenNeurofibromatose is een levenslange aandoening die wordt gekenmerkt door de groei van tumoren op zenuwen, de hersenen, de wervelkolom en andere plaatsen in het lichaam. Met meer dan 18.000 leden in het hele land en over de hele wereld is The Neurofibromatosis Network een steungroep en discussie. netwerk voor mensen bij wie neurofibromatose is vastgesteld en hun families.
De groep biedt een openbaar toegankelijke vraag- en antwoordcomponent op de website, die is onderverdeeld in secties zoals "NF 1 en kinderen" of "NF 1 en zwangerschap." Deze discussies worden beoordeeld op basis van hun bruikbaarheid. Er is ook een privégroep voor besloten discussies met leden.
Het Neurofibromatosis Network omvat ook lokale vestigingen en Facebook-groepen. De community biedt evenementen voor patiënten van alle leeftijden, waaronder concerten en mogelijkheden om lid te worden van belangengroepen of bewustmakingscampagnes.
Hulpmiddelen voor activiteiten voor kinderen, zoals kampen voor kinderen met NF, zijn ook beschikbaar.
Veelgestelde vragen
Wat zijn ondersteuningsgroepen voor hersentumoren?
Een steungroep voor hersentumoren is een hulpmiddel voor mensen met een hersentumor of die hersteld zijn van een hersentumor. Sommige steungroepen zijn gericht op verschillende groepen, zoals kinderen, gezinnen, zorgverleners of bepaalde typen hersentumoren. Over het algemeen worden ze gefinancierd door donaties en worden ze gerund als non-profitorganisaties. Ze bieden informatie, verbindingen en netwerken.
Is een ondersteuningsgroep voor hersentumoren geschikt voor mij?
U of uw gezin kunnen om verschillende redenen een beroep doen op een steungroep voor hersentumoren: anderen zoeken die dezelfde aandoening hebben meegemaakt, vriendschap, leren hoe u voor een familielid met een hersentumor moet zorgen, of omgaan met emotioneel trauma .
En u of uw gezinslid kan er baat bij hebben om zich bij meer dan één van hen aan te sluiten als één niet helemaal voldoet aan de behoeften die u heeft. Houd er rekening mee dat u misschien niet per se deel wilt blijven uitmaken van een steungroep voor hersentumoren nadat uw leven is geëvolueerd en uw behoeften veranderen, en dat is prima.
Hoe zijn de steungroepen voor hersentumoren gestructureerd?
Over het algemeen zijn ze gefocust op een missie. Die missie kan gaan over het verbinden van mensen, bewustwording creëren, informatie verstrekken of geld inzamelen. Er zijn gewoonlijk betaalde administraties of personeel en een niveau van adviserend toezicht. Vrijwilligers kunnen ook een groot deel uitmaken van lopende projecten.
Wat kosten ze?
De overgrote meerderheid van de steungroepen voor hersentumoren is gratis, en al onze selecties in dit artikel zijn dat ook. Sommigen van hen hebben een fondsenwervende arm en u wordt waarschijnlijk gevraagd om een bijdrage te leveren. U kunt verzoeken om donaties ontvangen via e-mail, telefoon of persoonlijk wanneer u evenementen bijwoont. Mogelijk wordt u ook gevraagd om geld in te zamelen voor de groep door contact op te nemen met uw vrienden of familie om bij te dragen aan de zaak.
Hoe we de beste hersentumorondersteuningsgroepen hebben gekozen
We hebben meerdere bronnen en criteria beoordeeld bij het evalueren van de kenmerken van verschillende steungroepen, inclusief of de groep een verklaring heeft verstrekt over zijn diensten, het aanbod van patiënten en ondersteunende gezinsvoorzieningen en de kenmerken en ondersteuning die elke groep heeft geboden.
Functies zoals toegankelijkheid, privacy van de patiënt, medische nauwkeurigheid en betrouwbaarheid, bijgewerkte informatie, een onbevooroordeelde aanpak en professionaliteit kwamen allemaal in het spel bij het kiezen van onze topkeuzes voor de ondersteuningsgroep voor hersentumoren.
