Hiv is niet langer de levensbedreigende ziekte die het ooit was, maar mensen die ermee leven, profiteren nog steeds van sterke sociale en emotionele steun. Omdat het een ziekte is die wordt gekenmerkt door een hoge mate van stigmatisering, zal het vinden van mensen die u veilig kunt vertrouwen niet alleen helpen om hiv in uw leven te normaliseren, maar ook om alledaagse uitdagingen te overwinnen, waaronder behandeling, preventie, relaties en uw algemeen welzijn.
In een tijd waarin digitale interacties de sociale norm zijn geworden, bieden online steungroepen een van de beste manieren om anderen met hiv te ontmoeten in een veilige, open omgeving.
De 7 beste hiv-steungroepen van 2021
- Beste algemeen: POZ gemeenschapsforum
- Beste voor vrouwen: Het Well-project
- Beste voor Afro-Amerikaanse homoseksuele mannen: THRIVE SS
- Beste Facebook-groep: Poz Place
- Beste peer-to-peer-ondersteuning: TherapyTribe HIV / AIDS-stam
- Beste voor tieners en jonge volwassenen: Positieve peers
- Beste app voor hiv-ondersteuning: mijnHIVteam
Beste algemeen: POZ gemeenschapsforum
POZ gemeenschapsforum
Meld u nu aanPOZ Community Forum is een van de grootste en langstlopende discussieforums voor mensen met hiv in de Verenigde Staten.
Dit 24-uurs communityforum werd in 2005 opgericht door de uitgevers van POZ magazine. Vanwege de hoge reputatie en voortdurende aanwezigheid van de publicatie in de hiv-gemeenschap blijft POZ Community Forum duizenden mensen aantrekken die op zoek zijn naar inzichten en advies over hiv-testen. , behandeling, zorg en preventie.
Hoewel er geen toeters en bellen zijn voor het POZ Community Forum, zijn de borden duidelijk ingedeeld en 24/7 gemonitord, zodat misbruik dat veel voorkomt in andere fora (zoals reclame en kwakzalverij) worden vermeden. De beheerders moedigen gebruikers sterk aan om alle medische claims volledig te vermelden, idealiter met het websiteadres, zodat leden niet op een dwaalspoor worden gebracht.
Op het POZ Community Forum kunnen geregistreerde gebruikers drie gratis berichten per dag plaatsen. Als u meer interactie wenst, kunt u via PayPal een abonnement van zeven dagen kopen voor ongeveer $ 10, een abonnement van 30 dagen voor ongeveer $ 15 of een abonnement van 90 dagen voor ongeveer $ 25.
Na registratie kunt u ervoor kiezen om privéberichten te ontvangen of te verzenden. Als je geïnteresseerd bent in het ontmoeten en daten van anderen met hiv, biedt POZ een aparte datingsite.
Beste voor vrouwen: Het Well-project
Het welzijnsproject
Meld u nu aanVolgens de Centers for Disease Control and Prevention zijn vrouwen verantwoordelijk voor 19 procent van alle nieuwe hiv-infecties in de VS, terwijl vrouwen van kleur ongeveer 78 procent van de nieuwe infecties onder alle vrouwen vertegenwoordigen.
The Well Project, opgericht in 2002, is een non-profitorganisatie die zich inzet voor de behoeften van vrouwen en meisjes met hiv. Een deel van zijn missie om gezondheidsgeletterdheid en peer-to-peer-ondersteuning te vergroten, is het Well-project, dat gratis gemeenschapsborden, forums en andere functies aanbiedt aan geregistreerde leden. Gebruikers kunnen ervoor kiezen om een profielpagina (met foto en persoonlijke gegevens) aan te maken of anoniem te blijven.
Naast het plaatsen van opmerkingen op boards en blogs, kunnen leden lid worden van openbare groepen, toegang vragen tot privégroepen of een eigen open of gesloten community starten. Er is ook een groep en een een-op-een-chatfunctie.
Bovendien onderhoudt het Well Project twee populaire blogs: de Engelse taalEen meisje als iken de Spaanse taalUna Chica Como Yo.
Beste voor Afro-Amerikaanse homoseksuele mannen: THRIVE SS
THRIVE SS
Meld u nu aanAfro-Amerikaanse mannen die homo of biseksueel zijn, lopen het grootste risico om hiv op te lopen van welke groep dan ook in de VS De elkaar kruisende kwetsbaarheden die deze mannen treffen - waaronder homofobie, stigma, armoede en ongelijke toegang tot gezondheidszorg - blijven door velen onvoldoende aangepakt lokale en nationale gezondheidsfunctionarissen.
Dit is de reden waarom organisaties zoals non-profit THRIVE SS, opgericht door drie Afro-Amerikaanse mannen in 2015, van vitaal belang blijven voor deze achtergestelde bevolking. Sinds de oprichting is THRIVE SS gegroeid van 45 mannen in Atlanta, Georgia, tot meer dan 3.500 in lokale afdelingen in de VS.
Hoewel de programma's van de non-profitorganisatie voornamelijk gericht zijn op live-ondersteuningsgroepen - inclusief BYOB-brunches en potlucks georganiseerd door lokale afdelingen - zijn er ook online peer support-evenementen en livestream-webinars voor degenen die niet in staat zijn om persoonlijke evenementen bij te wonen.
Centraal in het THRIVE SS-ondersteuningsmodel staat iets dat het "Judy Support" noemt, een term die wordt gebruikt om culturele zelfacceptatie en de afwijzing van homofobie en racisme te beschrijven.
THRIVE SS is gratis, maar het vraagt leden om te doneren als ze het zich kunnen veroorloven.
Beste Facebook-groep: Poz Place
Poz Place
Meld u nu aanEr zijn talloze hiv-gemeenschappen op Facebook, waarvan er vele niet worden ondermijnd door hun missie, maar door het gebrek aan betrokkenheid of facilitering van de gemeenschap. Dat is de reden waarom velen een jaar of zo later met een sisser verdwijnen.
Een Facebook-community die het momentum al meer dan zeven jaar heeft weten vast te houden, is Poz Place. Poz Place, opgericht in 2012 door Brittany Cameron, een hiv-positieve moeder en specialist in betrokkenheid van leeftijdsgenoten, biedt een gratis, veilige ruimte voor iedereen die hiv-ondersteuning nodig heeft, ongeacht hun seksuele geaardheid, geslacht of hiv-status.
Als een privé Facebook-groep vereist Poz Place registratie en een overeenkomst om zich aan de communityregels te houden. Dit zorgt niet alleen voor vertrouwelijkheid, maar biedt gebruikers ook een open, eerlijke en niet-oordelende omgeving.
Met meer dan 5.800 geregistreerde leden is Poz Place een van de grootste particuliere steungroepen op Facebook. Als lid kun je tussen de vijf en tien posts per dag verwachten en een snel antwoord op al je vragen over hiv.
Beste peer-to-peer-ondersteuning: TherapyTribe HIV / AIDS-stam
TherapyTribe HIV / AIDS-stam
Meld u nu aanTherapyTribe is een gratis online wellness-community die mensen met specifieke ondersteuningsbehoeften een plek biedt om veilig en vertrouwelijk verbinding te maken. Een van de acht belangrijkste groepen die op de website worden vermeld, is een HIV / AIDS-stam voor mensen die op zoek zijn naar peer-to-peer-ondersteuning van anderen die met de ziekte leven.
Hoewel het primaire doel van TherapyTribe is om gebruikers in contact te brengen met erkende therapeuten en counselors, is er een forum dat alleen voor leden toegankelijk is en waar gebruikers opmerkingen kunnen plaatsen of antwoorden kunnen geven op vragen en / of zorgen van anderen in de gemeenschap.
Waar TherapyTribe slaagt, is haar vermogen om in de emotionele behoeften van haar leden te voorzien. Hoewel het misschien niet de eerste plaats is waar u terecht kunt voor verwijzingen naar een arts of om te vragen naar de nieuwste onderzoeken of behandelingen, heeft het HIV / AIDS-portaal meer dan 11.000 geregistreerde gebruikers die woorden van steun of aanmoediging bieden wanneer het moeilijk wordt. En dat is geen kleinigheid.
U kunt ook berichten verzenden en ontvangen vanaf uw mobiele apparaat, een vriendenkring maken onder geregistreerde gebruikers en zelfs een blog starten om te delen met uw sociale netwerk. Als er een keerzijde is aan TherapyTribe, dan is dat het ontbreken van een facilitator en discussieborden.
Beste voor tieners en jonge volwassenen: Positieve peers
Positieve peers
Meld u nu aanIn de VS komt ongeveer een op de vijf nieuwe hiv-infecties voor bij mensen jonger dan 25 jaar, van wie slechts 30 procent in staat is om een niet-detecteerbare virale lading te verdragen tijdens het gebruik van therapeutische medicijnen.
Het aanpakken van de belemmeringen voor behandeling en zorg bij jongeren met hiv verschilt van die bij oudere volwassenen. Niet alleen verschillen attitudes en sociale druk, maar ook de manieren waarop jongere mensen communiceren.
Een van de nieuwere platforms die deze jongere populatie kunnen bereiken, is Positive Peers, een privéondersteuningsapp die speciaal is ontworpen voor tieners en jongvolwassenen met hiv.
Positive Peers is een 24/7 ondersteuningssysteem dat alle functies biedt die slimme mobiele gebruikers nodig hebben: communityforums, privéchats, groepschats, gezondheids- en welzijnsblogs van andere jongeren met hiv, herinneringen voor het bijvullen van medicatie, een afsprakenkalender met automatische herinneringen , evenals bloedtestdiagrammen om uw resultaten vast te leggen, bij te houden en te delen. Er zijn ook meditatievideo's om stress te verminderen en er is een crisishotline voor mensen die persoonlijke ondersteuning nodig hebben.
Positive Peers is gratis, maar alleen beschikbaar voor mensen tussen de 13 en 34 jaar. Om de app te krijgen, moet je eerst een gescande kopie van een geldig identiteitsbewijs (zoals een rijbewijs, paspoort of geboorteakte) en een bevestiging van uw diagnose (zoals een hiv-test, een kopie van uw viral load en CD4-telling, of een ondertekende vrijgave van uw arts).
Beste app voor hiv-ondersteuning: mijnHIVteam
MyHIVTeam
Meld u nu aanEen andere gratis app die op dezelfde manier werkt als Positive Peers, maar beschikbaar is voor iedereen ouder dan 18 jaar, is myHIVteam, een van de meer dan 35 mobiele apps die zijn gemaakt door het in San Francisco gevestigde MyHealthTeam.
De myHIVteam-app is ontworpen om de gebruikerservaring te verbeteren en vraagt registranten om details over hun diagnose (inclusief de huidige symptomen en de datum van de eerste diagnose), samen met een lijst met medicijnen en bijwerkingen.
Hierdoor kunnen gebruikers in contact komen met anderen die dezelfde medicijnen gebruiken of dezelfde gezondheidsproblemen ervaren. U kunt leden ook filteren op laboratoriumresultaten, symptomen of bijwerkingen (zoals misselijkheid, lipodystrofie of neuropathie).
Bovendien kun je met de myHIVteam-app teams bouwen, updates over jezelf posten en privé- of groepsberichten verzenden en ontvangen. Omdat mensen op MyHIVTeam de neiging hebben om opener te zijn over de status, is het antwoord vaak nuttiger, gedetailleerder en vriendelijker dan je zou kunnen vinden op een communityboard.
Veelgestelde vragen
Wat zijn hiv-steungroepen?
Hiv-steungroepen zijn van vitaal belang voor veel mensen met hiv, die hen de middelen bieden om hun ervaringen te delen, advies en verwijzingen in te winnen en steun te krijgen van anderen die volledig begrijpen wat ze doormaken.
HIV verschilt van veel andere ziekten die worden gekenmerkt door een hoge mate van stigmatisering, deels omdat de meeste gevallen seksueel verworven zijn. Hierdoor blijft maar liefst 15 procent van de 1,1 miljoen Amerikanen met hiv niet gediagnosticeerd, terwijl ongeveer 49 procent van degenen die in behandeling zijn in staat zijn om de noodzakelijke therapietrouw te handhaven om de infectie volledig onder controle te houden.
Hoewel veel mensen zich tot persoonlijke hiv-steungroepen zullen wenden, zijn LGBTQ + gemeenschapscentra en volksgezondheidsklinieken geweldige bronnen. Degenen die op het platteland wonen of die bang zijn voor openbaarmaking, leggen contact met online steungroepen die gemak en vertrouwelijkheid bieden.
Hiv-steungroepen worden soms geadverteerd als hiv / aids-steungroepen, hoewel ze precies hetzelfde bedoelen.Omdat mensen met hiv dankzij moderne hiv-therapieën een bijna normale levensverwachting kunnen genieten, hebben gezondheidswerkers niet langer de behoefte om mensen te onderscheiden door het stadium van hun ziekte.
Is een online hiv-steungroep geschikt voor mij?
Hiv-steungroepen bieden niet alleen troost, maar willen ook de talrijke hindernissen overwinnen die mensen ervan weerhouden om toegang te krijgen tot zorg en behandeling of om hun medicijnen elke dag te gebruiken als dat nodig is. Die uitdagingen kunnen emotionele problemen omvatten zoals depressie of de angst om verlaten te worden of structurele problemen, zoals toegang tot betaalbare behandeling, zorg of huisvesting.
Een online ondersteuningsgroep kan ideaal zijn als u geïsoleerd bent, hetzij door locatie of door een gebrek aan personen om veilig in vertrouwen te nemen. Hoewel ze misschien niet zo intiem zijn als live ondersteuningsgroepen, bieden deze privacy en het platform om u volledig uit te drukken.
Bovendien zijn veel online groepen - ook die op Facebook - ontworpen voor mensen met een specifieke leeftijd of culturele identiteit, waardoor ze de middelen krijgen om in 'dezelfde taal' te communiceren.
Hoe zijn online hiv-steungroepen gestructureerd?
De beste online ondersteuningsgroepen streven ernaar dezelfde kenmerken van traditionele, persoonlijke ondersteuningsgroepen te repliceren: een veilige, niet-oordelende omgeving, vertrouwelijkheid en strikte privacyregels, en een zekere mate van facilitering om misbruik en de verspreiding van verkeerde informatie te voorkomen.
De keuze van de groep die bij u past, hangt af van uw individuele behoeften. Het kan zijn dat u moeite heeft om het hoofd te bieden, advies of opleiding zoekt, of gewoon een gevoel van gemeenschap wenst onder anderen zoals u. Er is niet voor iedereen een one-size-fits-all oplossing.
Hoewel sommige van de productievere online groepen groter zijn, kunnen er kleinere groepen zijn met gedeelde waarden waardoor u intiemer kunt communiceren. Door uw behoeften te identificeren, zult u beter in staat zijn om een groep te vinden die hieraan voldoet.
Zijn er groepen voor de LGBTQ + -gemeenschap?
In de VS zijn mannen die seks hebben met mannen (MSM) verantwoordelijk voor ongeveer 69 procent van alle nieuwe infecties. Daarom is er over het algemeen een groter aantal hiv-steungroepen die inspelen op de behoeften van homo- en biseksuele mannen. in het algemeen.
Dit wil niet zeggen dat dergelijke groepen zijn afgestemd op de behoeften van alle homoseksuele of biseksuele mannen. De interesse van homoseksuele mannen van kleur blijft bijvoorbeeld grotendeels achtergesteld in de VS.Als gevolg hiervan hebben Afro-Amerikaanse MSM maar liefst een kans van 1 op 2 om in hun leven hiv te krijgen.
Statistieken zoals deze onderstrepen de behoefte aan steungroepen die kunnen voorzien in de behoeften van achtergestelde bevolkingsgroepen met een hoog risico, waaronder kleurlingen, jongeren, vrouwen en transgenders.
Hoeveel kosten hiv-steungroepen?
Over het algemeen kosten online hiv-steungroepen niets. Velen worden gerund door non-profitorganisaties en zelfs organisaties die worden beheerd door commerciële entiteiten bieden gratis beperkte toegang. Registratie is doorgaans vereist en voor sommige sites gelden geschiktheidscriteria.
Online hiv-steungroepen mogen niet worden verward met online hiv-counseling, die vaak betaalde diensten zijn die worden aangeboden door erkende therapeuten.
Hoewel steungroepen u kunnen helpen bij het overwinnen van een emotionele crisis, zijn ze niet bedoeld om een psychiater of een andere beroepsbeoefenaar in de geestelijke gezondheidszorg te vervangen als u aan een ernstige depressie lijdt of aan zelfmoord denkt.
In dergelijke gevallen moet u de hiv / aids-hotline van uw staat of de National Suicide Hotline op 1-800-273-8255 bellen, die beide 24 uur per dag, zeven dagen per week bereikbaar zijn.
Hoe we de beste online hiv-steungroepen hebben gekozen
Hoewel er talloze hiv-steungroepen zijn die u online kunt vinden op plaatsen als Facebook, Meetup en Yahoo Groups, zijn de geselecteerde groepen gericht op het repliceren van de kenmerken van een persoonlijke steungroep.
Dit omvat het waarborgen van de vertrouwelijkheid van de leden, het hebben van regels voor deelname en het bieden van een bepaald niveau van toezicht en matiging om misbruik en verkeerde informatie te voorkomen. Er moet ook een redelijk niveau van online interactie zijn, zodat mensen in nood snel antwoord kunnen krijgen op vragen en zorgen in plaats van te hoeven wachten (of geen antwoord te krijgen).
