Een van de vragen die het boek oproeptHet onsterfelijke leven van Henrietta Lacks(door Rebecca Skloot), is de vraag wie de eigenaar is van de vele lichaamsdelen, organen, biopsieën, bloed en andere weefselmonsters die bij ons worden verwijderd voor test- of behandelingsdoeleinden.
Juridische vragen over eigendom zijn getest in de rechtbanken. Tot dusverre hebben individuen die willen profiteren van hun eigen cel hun juridische strijd verloren voor het grotere goed en het universele voordeel. Dit gaat soms hand in hand met het concept van follow-the-money.
De vraag is deze: weefsels, lichaamsdelen en vloeistoffen worden elke dag bij patiënten verwijderd, net zoals de kankercellen van Henrietta Lacks werden verwijderd. Wat gebeurt er vervolgens met hen? De meesten van ons hebben geen idee, behalve dat we verwachten een rapport te krijgen over de bevindingen uit die steekproeven. Dit is een goede herinnering om altijd uw medische tests op te volgen.
Er zijn verschillende mogelijke "volgende stops" voor materiaal dat van patiënten wordt verwijderd.
Westend61 / Getty-afbeeldingenVerwijdering van specimens
Zodra de patholoog het uitgesneden materiaal heeft beoordeeld en erover heeft gerapporteerd, worden de meeste van die monsters - bloed of weefsel - weggegooid. U hebt waarschijnlijk borden gezien in dokterspraktijken of ziekenhuizen met het label biologisch gevaarlijk afval. Er zijn wetten en regels die bepalen hoe dit materiaal wordt behandeld en weggegooid, zodat het niet gevaarlijk is.
Waar niet-weggegooide exemplaren terecht kunnen
Niet al het bloed of weefsel dat bij ons wordt verwijderd, wordt echter weggegooid. Een deel van het biomateriaal wordt bewaard, opgeslagen, gedoneerd, gekocht of verkocht, en gebruikt voor onderzoek. Er zijn een aantal uitkomsten voor materiaal dat niet wordt weggegooid:
- Afhankelijk van de redenen voor afname en de uitkomsten (diagnose of verdere vragen), worden sommige exemplaren opgeslagen door het laboratorium dat ze als eerste heeft verwerkt.
- Een deel van het bloed, weefsels en delen wordt gedoneerd aan levende mensen. De donatie waar we het meest bekend mee zijn, is die van orgaan- en weefseldonatie bij overlijden door een ongeval van iemand wiens hart, lever, huid, ogen of andere delen worden gegeven aan iemand anders die ze nodig heeft. We horen ook van nier-, stamcel- en andere donaties van een gezonde, levende donor aan iemand anders die ze nodig heeft om te leven.
- Een deel van het materiaal wordt doorgestuurd naar biobanken. Biobanken bewaren, categoriseren, bewaren en distribueren verschillende soorten menselijk materiaal naar onderzoekslaboratoria die specifieke soorten cellen en weefsels nodig hebben om hun onderzoek te doen.Veel van deze biobanken worden gefinancierd en onderhouden door non-profit en overheidsorganisaties.
- Niet alle biobanken hebben geen winstoogmerk of worden door de overheid beheerd. Er wordt winst gemaakt met een deel van dat materiaal dat van ons is verwijderd. We profiteren natuurlijk niet. Maar er zijn bedrijven die het bij ons verwijderde materiaal kopen en verkopen. Biobanken met winstoogmerk ontwikkelen gespecialiseerde niches van soorten biomaterialen, zoals specifieke kankercellen. Ze categoriseren ze op basis van de persoon van wie ze zijn afgenomen (geslacht, leeftijd, medische diagnoses, enz.) Ze bewaren hun monsters ook in verschillende formaten (bevroren of in paraffine) zodat onderzoekers hun protocollen kunnen testen op cellen die anders bewaard zijn gebleven.
Wat zijn onze rechten voor onze specimens?
Voor zover bedrijven, non-profitorganisaties of overheidsinstanties stukken van ons willen kopen, kopen, verkopen of anderszins distribueren, hebben zij het recht om dat te doen. Net zoals werd besproken inHet onsterfelijke leven van Henrietta Lackshebben wij patiënten volgens de algemene regel geen juridische zeggenschap over iets dat van ons wordt verwijderd.
Hoe zit het met toestemming?
De meesten van ons zouden verbaasd zijn te weten dat we waarschijnlijk een soort toestemming hebben ondertekend die iemand de rechten geeft om onze verwijderde lichaamsmaterialen te gebruiken voor datgene waarvoor ze kunnen worden gebruikt. Er zijn zeker momenten waarop heel zichtbaar toestemming wordt gevraagd van patiënten of familie, zoals bij gezonde orgaan-, weefsel- of lichaamsdonatiesituaties (zie het tweede scenario hierboven).
Maar soms zijn er toestemmingsformulieren vermengd met ander papierwerk dat we ondertekenen, en het is mogelijk (of waarschijnlijk) dat we niet wisten wat we ondertekenden omdat we niet genoeg aandacht besteedden. Dat maakt hetgeüniformeerde toestemmingMaar het is toch toestemming, ook al is het heel goed mogelijk dat de toestemming in het begin niet nodig was.
Vraagt u zich hierdoor af wat er kan zijn gebeurd met een tumor, weefsel of vloeistof die bij u is verwijderd?