De ziekte van Huntington is niet omkeerbaar, maar sommige effecten kunnen worden beheerd en gecontroleerd om de kwaliteit van leven voor degenen die de ziekte hebben en voor hun dierbaren te verbeteren. Behandelingen kunnen helpen bij het beheersen van onvrijwillige spierbewegingen en psychose.
Het is nooit te vroeg om met uw arts te praten over uw behandeling voor de ziekte van Huntington. Als de aandoening bij u wordt vastgesteld of als u weet dat u deze zult krijgen, moet u van tevoren beginnen met het plannen van uw behandeling.
Selecteer Stock / Getty Images
Home remedies en levensstijl
U kunt de effecten van uw aandoening verminderen met een aantal thuisstrategieën. Naarmate uw motorische controle en coördinatie afnemen, kunt u uw veiligheid optimaliseren door bijvoorbeeld trappen te vermijden, een rollator te gebruiken en ondersteunende leuningen te hebben tijdens het douchen.
Naarmate uw cognitieve vaardigheden afnemen, kunt u er baat bij hebben om een kalender bij te houden, ervoor te zorgen dat u zich op één ding tegelijk concentreert en een overzichtelijke takenlijst bij te houden om uzelf op het goede spoor te houden terwijl u dingen voor elkaar krijgt.
En naarmate uw gedragssymptomen en stemmingswisselingen optreden, kan het bijhouden van een vertrouwd schema en het vermijden van onverwachte of plotselinge veranderingen in uw leven de impact van deze symptomen op uw dagelijkse leven helpen verminderen.
Voorschriften
Er zijn een aantal voorgeschreven therapieën die worden gebruikt om enkele van de symptomen van de ziekte van Huntington te verlichten. Deze behandelingen keren de ziekte zelf niet om en stoppen de progressie ervan niet.
Het kan zijn dat u verschillende medicijnen nodig heeft om elk van de verschillende symptomen te behandelen, en soms kunnen een of meer van uw medicijnen de effecten van de ziekte van Huntington verergeren, dus moeten ze zorgvuldig worden gedoseerd.
Chorea
Orale medicijnen die worden gebruikt om chorea te verminderen, worden dagelijks of meerdere keren per dag ingenomen.
Xenazine (tetrabenazine) en Austedo (deutetrabenazine) zijn beide goedgekeurd voor het verminderen van chorea bij de ziekte van Huntington. Aangenomen wordt dat deze medicijnen werken door interactie met neurotransmitters in de hersenen.
Soms wordt amantadine, een medicijn dat is goedgekeurd voor de behandeling van de ziekte van Parkinson, off-label gebruikt voor de behandeling van chorea.
Stemmingswisselingen
Depressie is het meest voorkomende stemmingssymptoom dat verband houdt met de ziekte van Huntington, hoewel ook angst kan optreden. Deze symptomen kunnen worden behandeld met antidepressiva of angststoornissen, waarbij de bijwerkingen zorgvuldig worden gecontroleerd en mogelijke interacties tussen geneesmiddelen in overweging worden genomen.
Psychiatrische symptomen
Hallucinaties en gedragsveranderingen kunnen worden behandeld met antipsychotica Sommige antipsychotica verhogen het risico op onvrijwillige bewegingen en deze bijwerkingen kunnen een grote invloed hebben op uw kwaliteit van leven, dus bijwerkingen moeten nauwlettend in de gaten worden gehouden.
Complicaties
Als u complicaties van de ziekte van Huntington ontwikkelt, heeft u een behandeling nodig om die specifieke complicatie te behandelen.
De ziekte van Huntington kan leiden tot voedingstekorten als gevolg van cognitieve veranderingen en dysfagie (slikproblemen). U kunt baat hebben bij voedingssupplementen om gewichtsverlies en ondervoeding te voorkomen.
Infecties, zoals longontsteking, kunnen vaak worden behandeld met antibiotica. Spierspasmen of spierstijfheid moeten mogelijk worden behandeld met spierverslappers. En aanvallen, die deel kunnen uitmaken van de juveniele ziekte van Huntington, worden behandeld met anticonvulsieve medicatie.
Als u ernstige spierstijfheid heeft die pijn veroorzaakt of uw bewegingen remt, is aanpassing van de medicatie meestal het eerste type behandeling, omdat sommige van de antipsychotica die bij de behandeling van de ziekte van Huntington worden gebruikt, spierstijfheid kunnen veroorzaken.
Fysiotherapie kan ook helpen. Als dat niet helpt, kunnen spierverslappers worden voorgeschreven.
Operaties en door specialisten aangestuurde procedures
Het kan zijn dat u een aantal gespecialiseerde behandelingen nodig heeft om de verschillende effecten van de ziekte van Huntington te beheersen. Fysiotherapie, ergotherapie en spraak- en sliktherapie kunnen nodig zijn.
Voor sommige mensen met de ziekte van Huntington, vooral de juveniele vorm van de ziekte van Huntington, kan spierstijfheid een probleem zijn en kan een procedurele interventie nodig zijn die verder gaat dan de voorgeschreven medicatie.
Actieve therapie
Er zijn een aantal soorten therapie waaraan u actief kunt deelnemen. Uw therapie wordt afgestemd op uw problemen en dit kan tijdens de duur van uw ziekte veranderen.
- Fysiotherapie is gericht op het verbeteren van uw spierkracht, controle en coördinatie.
- Ergotherapie is gericht op het in stand houden van vaardigheden, zoals zelfzorg.
- Logopedie kan u helpen om duidelijk te spreken als uw spiercontrole achteruitgaat en uw vermogen om op een begrijpelijke manier te spreken wordt belemmerd.
- Sliktherapie is erg belangrijk naarmate de ziekte van Huntington vordert. Veilig eten omvat leren kauwen en slikken met een betere spiercontrole, en ook het selecteren van voedsel en vloeistoffen die geen verstikkingsgevaar opleveren. Mogelijk moet u een diagnostische evaluatie van het slikken ondergaan als onderdeel van de planning voor uw spraak- en sliktherapie.
Spierinjecties of operaties
Als uw medische behandeling van spierspasmen niet effectief is, kunt u baat hebben bij botulinumtoxine-injecties of zelfs chirurgische vrijlating van de spier.
Counseling
U kunt ook baat hebben bij psychologische begeleiding of gedragstherapie om uw stemmingswisselingen, cognitieve achteruitgang en gedragsproblemen te beheersen.
In de vroege stadia van de ziekte van Huntington kunt u problemen hebben met denken, problemen oplossen en dingen onthouden. Uw therapeut kan u helpen met strategieën, zodat u nog steeds de best mogelijke kwaliteit van leven kunt behouden, aangezien sommige van deze cognitieve vaardigheden afnemen.
Uw therapeut kan u helpen met hallucinaties om te gaan en kan u begeleiden om inzicht te behouden in de vroege stadia van de aandoening.
Naast deze strategieën die zijn gericht op het omgaan met symptomen, kunt u ook een therapeut ontmoeten om de emotionele gevoelens die u heeft over uw ziekte en de impact ervan op uw leven te bespreken.
Ondersteuning voor zorgverleners
Bij de ziekte van Huntington kunnen familie en zorgverleners door de aandoening een grote belasting ervaren.
De praktische last van het zorgen voor een geliefde wiens onafhankelijkheid afneemt, samen met de emotionele gevoelens om je geliefde zo te zien veranderen en de stress om te weten dat andere familieleden de aandoening ook kunnen ontwikkelen, alles kan samen aanzienlijke stress veroorzaken voor zorgverleners.
Hulpbronnen voor ondersteuning kunnen professionele counseling, steungroepen en hulp bij de gezondheidszorg omvatten.
Als verzorger zou u enige opluchting kunnen voelen als een thuiszorgverpleegkundige langskomt om uw geliefde in te checken, te helpen met medicijnen en advies te geven over veiligheid en zorg bij u thuis.
U kunt ook hulp zoeken bij het nemen van beslissingen over de leefsituatie van uw geliefde.
Opkomende behandeling
Er zijn een aantal opkomende therapieën die worden onderzocht bij de behandeling van de ziekte van Huntington. Experimentele behandelingen zijn gericht op het beheersen van specifieke symptomen en op het voorkomen van de aandoening zelf.
Experimentele behandelingen kunnen een effect hebben op het ontstekingsproces, neurotransmitteractiviteit, hersenatrofie of een combinatie van deze factoren.
Er is ook wat voorlopig onderzoek gedaan naar de mogelijkheid om stamcellen te gebruiken als behandeling voor de ziekte van Huntington. Het doel van deze therapie zou zijn om de cellen in de hersenen te vervangen of te regenereren waarvan wordt aangenomen dat ze beschadigd zijn bij de ziekte van Huntington.
Bovendien heeft onderzoek ook medicijnen onderzocht die kunnen helpen bij het verlichten van de psychiatrische en motorische symptomen van de aandoening.
Complementaire en alternatieve geneeskunde (CAM)
Tot nu toe is er geen enkele CAM-interventie waarvan is aangetoond dat het de ziekte van Huntington of enige symptomen van de aandoening verlicht, maar CAM-behandelingen voor de ziekte van Huntington worden in onderzoeksstudies onderzocht.
Op mindfulness gebaseerde cognitieve therapie toont enige belofte in het verlichten van stress die met de aandoening gepaard gaat. En kruidensupplementen worden onderzocht in de onderzoekssetting met als doel te beoordelen of kruiden mogelijk gunstige effecten kunnen hebben. Deze onderzoeken bevinden zich op dit moment in een voorbereidende fase.
Een woord van Verywell
De behandeling van de ziekte van Huntington omvat het beheersen van de symptomen. Hoewel er geen remedie is voor de aandoening, is behandeling belangrijk voor het optimaliseren van uw kwaliteit van leven, het voorkomen van complicaties en het verminderen van de effecten van symptomen en complicaties die optreden.
.jpg)
