Mensen met autisme zijn, net als iedereen, veel langer volwassen dan kinderen. Dat is een gemakkelijk feit om over het hoofd te zien als u online naar informatie over autisme zoekt, omdat de meeste artikelen en afbeeldingen zich richten op jonge kinderen.
Hoewel het waar is dat de symptomen van autisme voor het eerst verschijnen in de vroege kinderjaren, is autisme geen pediatrische aandoening. Volwassenen met autisme staan voor levenslange uitdagingen.
Jose Luis Pelaez Inc / Getty ImagesDus waarom wordt er relatief weinig geschreven over autisme en volwassenheid? Hoewel er geen absoluut antwoord is, zijn hier enkele weloverwogen gissingen:
- Autisme manifesteert zich vóór de leeftijd van 3, dus de meeste nieuwe diagnoses van autisme zijn bij kinderen.
- De meeste mensen die actief lezen over autisme zijn bezorgde maar hoopvolle ouders van kinderen die autistisch zijn of kunnen zijn.
- Tegen de tijd dat autistische kinderen volwassen zijn, hebben veel ouders het gevoel dat ze net zo deskundig zijn als iedereen die erover schrijft.
- Vanwege de veranderingen in de manier waarop autisme wordt gedefinieerd, hebben veel volwassenen die nu als autistisch worden beschouwd, nooit de diagnose autisme gekregen.
- Hoogfunctionerende volwassenen met autisme zijn vaak niet geïnteresseerd in het lezen over niet-autistische perspectieven op autisme.
- Sommige volwassenen met autisme hebben een verstandelijke beperking waardoor het buitengewoon moeilijk is om over autisme te lezen.
Naarmate kinderen volwassen worden, hebben ze misschien meer hulp nodig dan minder bij het navigeren door de ongelooflijk complexe, chaotische en veeleisende wereld van de 21e eeuw. De volgende 10 feiten kunnen u helpen begrijpen wat het betekent om een volwassene met autisme te zijn.
Kind met autisme = volwassene met autisme
Ondanks verhalen die u misschien op internet hebt gelezen, is het ongelooflijk zeldzaam dat een kind met de juiste diagnose autisme een volwassene wordt die niet langer kan worden gediagnosticeerd.
Ja, kinderen met autisme kunnen vaardigheden en oplossingen ontwikkelen die autisme minder voor de hand liggend maken. Ja, tieners met autisme kunnen sociale vaardigheden leren en in sommige situaties "slagen". Maar nee, een kind met autisme komt niet zomaar over zijn autisme heen om een doorsnee volwassene te worden.
Variabiliteit bij volwassenen met autisme
Niet alle volwassenen met autisme zijn hetzelfde.
- Sommige volwassenen met autisme hebben een succesvolle carrière op veeleisende gebieden zoals informatietechnologie, robotica en de productie van videogames.
- Sommigen werken parttime terwijl ze ook profiteren van dagprogramma's en middelen.
- Sommigen zijn niet in staat om op de werkplek te functioneren en brengen hun dagen door in een beschutte omgeving.
- Sommige volwassenen in het spectrum zijn gelukkig getrouwd of hebben een partnerschap.
- Anderen hebben romantische vriendschappen.
- Een aanzienlijk aantal is niet in staat om zinvolle, wederkerige relaties met leeftijdsgenoten aan te gaan.
Deze enorme verschillen maken het net zo moeilijk om diensten voor volwassenen met autisme te definiëren of aan te bieden als voor kinderen in het spectrum.
Succes bij autistische volwassenen
Hoewel het relatief zeldzaam is, zijn nogal wat volwassenen met gediagnosticeerd autisme matig tot zeer succesvolle mensen.Sommigen zijn gelukkig getrouwd en hebben een partner, en velen hebben een volledige baan.
Een flink aantal zijn rolmodellen geworden voor jonge volwassenen in het spectrum die hopen een volledig, onafhankelijk leven te leiden. Slechts een paar van dergelijke rolmodellen zijn:
- Temple Grandin, deskundige op het gebied van veehouderij, auteur en spreker in het openbaar
- Stephen Shore, auteur, muzikant, professor, spreker in het openbaar
- John Elder Robison, auteur en spreker in het openbaar
- Dan Ackroyd, acteur, zanger, radiopersoonlijkheid
- Daryl Hannah, acteur
Deze personen en met vele anderen zijn actieve voorstanders van autisme. Velen spreken in het openbaar over hun ervaringen en bieden bronnen en inzichten aan zowel autistische volwassenen als hun gezinsleden.
Ernstige uitdagingen
Hoewel sommige hoogfunctionerende autistische volwassenen succesvol zijn, worden er nogal wat ernstig uitgedaagd. Verrassend genoeg is ‘ernstig’ autisme niet altijd het grootste obstakel voor werk of zelfs voor persoonlijk geluk.
Hoger functionerende individuen zijn soms in een groter nadeel omdat ze misschien moeite hebben om voor normaal te ‘slagen’ terwijl ze proberen om te gaan met ernstige angst, sensorische disfunctie en sociale / communicatieve gebreken.
Tussen 25% en 30% van de autistische volwassenen is vanaf de kindertijd non-verbaal of minimaal verbaal, wat betekent dat ze geen gesproken taal kunnen gebruiken of er aanzienlijke beperkingen mee hebben.
Volgens recent onderzoek is tot 56% van de mensen met autisme ook agressief ten opzichte van anderen, vooral hun verzorgers.Natuurlijk zijn non-verbale, agressieve volwassenen met autisme niet in staat om met typische woonsituaties of banen om te gaan.
Grote sterke punten en capaciteiten
Over het algemeen zijn mensen met autisme eerlijk en betrouwbaar; de meesten zijn gefocust op hun werk en worden zelden afgeleid door sociale activiteiten of externe interesses.
Een flink aantal hebben uitzonderlijke talenten op gebieden als computercodering, wiskunde, muziek, tekenen, organiseren en beeldende kunst. Hoewel het voor autistische volwassenen moeilijk kan zijn om hun eigen ruimte en schema's op te zetten en te beheren, zijn er veel uitstekende werknemers.
Sommige bedrijven beginnen de waarde in te zien van het actief werven en aannemen van autistische personen; een paar zijn:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SAP
Hindernissen voor onafhankelijkheid
Alle 2-jarigen krijgen driftbuien. Alle tieners hebben "problemen". Als gevolg hiervan krijgen autistische kinderen en tieners vaak een pauze: het zijn tenslotte maar kinderen.
Maar als je eenmaal volwassen bent, wordt van je verwacht dat je je emotionele uitdagingen opruimt, je shirt instopt en je gedraagt als een volwassene.
Van volwassenen in het moderne Amerika wordt verwacht dat ze onafhankelijk tijd en geld beheren, een huis runnen, een baan vinden en houden, sociale interacties op het werk en in de gemeenschap beheren, vrienden en romantiek vinden, sparen voor een regenachtige dag, koken en koken. omelet, en kinderen opvoeden.
Dan is er het probleem van het omgaan met de constante aanval van geluid, informatie, interactie en visuele stimulatie die tegenwoordig essentieel is voor het leven.
Mensen met autisme vinden dat veel van deze verwachtingen onmogelijk kunnen worden vervuld. Autisme brengt tekorten in spraak en non-verbale communicatie, uitvoerend functioneren en sociale interactie met zich mee. Het brengt ook hyper- of ondergevoeligheid met zich mee voor geluid, licht, geuren, smaken en aanraking.
Het kan het moeilijker maken om vrienden of romantische partners te vinden en te behouden. Het kan het bijna onmogelijk maken om te landen en een baan te behouden die een hoog niveau van sociale of planningsvaardigheden vereist.
Het kan ook betekenen dat zelfstandig wonen en tegelijkertijd voldoen aan alle eisen van het dagelijkse leven gewoon te uitdagend is.
Zeer weinig volwassenen met autisme hebben een partnerschap, leven zelfstandig en werken fulltime in het vervullen van banen, in vergelijking met volwassenen met andere handicaps. Bovendien kunnen degenen die deze maatstaven van succes bereiken, dit meer dan een decennium na hun leeftijdsgenoten in de algemene bevolking doen.
Volgens de Autism Society: "In juni 2014 nam slechts 19,3 procent van de mensen met een handicap in de VS deel aan de beroepsbevolking - werkend of op zoek naar werk. Daarvan was 12,9 procent werkloos, wat betekent dat slechts 16,8 procent van de bevolking met een handicap. was in dienst. "
22 worden met autisme
Het relatieve gebrek aan informatie voor en over volwassenen in het spectrum betekent dat veel ouders plotseling in de war raken wanneer hun kind - nu een jonge volwassene - de magische leeftijd van 22 jaar bereikt.
Dat komt omdat mensen met autisme op hun 22e verjaardag plotseling hun recht op diensten op grond van de Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) verliezen en de veel chiquere wereld van diensten voor volwassenen betreden.
Hoewel het IDEA eigenlijk vereist dat scholen "gratis en passend onderwijs" aanbieden aan alle kinderen, is er geen vereiste voor volwassenen. Als gevolg hiervan kunnen financiering en programmering voor volwassenen op elk moment al dan niet beschikbaar zijn.
Gevarieerde beschikbaarheid van services
Volwassenen met autisme hebben recht op niets, maar krijgen waarschijnlijk op zijn minst enige steun. Als je in sommige staten woont, heb je weinig moeite om toegang te krijgen tot diensten en financiering voor volwassenen met autisme.
Als je in andere staten woont, heb je pech. Volgens Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) bieden deze staten de minst genereuze programma's en services:
- Idaho
- New Mexico
- West Virginia
- Montana
- Hawaii
Onder de meer genereuze staten zijn:
- Californië
- Massachusetts
- Indiana
- Colorado
- Vermont
De definitie van "diensten en financiering" varieert natuurlijk afhankelijk van de behoefte. Medicaid biedt bijvoorbeeld geen beroepsopleiding of ondersteuning - diensten die bijzonder nuttig zouden zijn voor hoger functionerende volwassenen.
Medicaid kan al dan niet een financieringsbron zijn voor huisvesting, dagprogramma's en andere diensten.
Een uitstekende, bijgewerkte bron van informatie over aanbiedingen per staat is Easter Seals. Hoewel ze nogal wat aandacht besteden aan kinderen, bevatten ze ook een breed scala aan gedetailleerde informatie over bronnen en diensten voor alle leeftijden.
Beperkte huisvestingsmogelijkheden
Amerikanen gaan ervan uit dat volwassen kinderen het huis van hun ouders zullen verlaten en in hun eigen appartement of huis gaan wonen.
Natuurlijk, aangezien de economie en andere factoren zijn veranderd, trekken veel meer typisch ontwikkelende jongvolwassenen bij mama en papa in. Het is niet verrassend dat ook een zeer groot aantal autistische volwassenen bij hun ouders woont.
Redenen hiervoor zijn onder meer:
- Financiering van woningen voor gehandicapte volwassenen is moeilijk te vinden. Het is vooral schaars voor autistische volwassenen die niet verstandelijk gehandicapt zijn. Als uw IQ hoger is dan 70 of 75, wordt u verondersteld onafhankelijk te zijn (tenzij u een ernstige lichamelijke ziekte of handicap heeft, zoals blindheid).
- Groepshuizen zijn moeilijk te betreden en kunnen van slechte kwaliteit zijn. Net als veel andere programma's voor volwassenen, zijn groepshuizen afhankelijk van staats- en federale financiering. Bovendien veranderen personeel en bewoners voortdurend.
- Zelfs slimme, capabele volwassenen met autisme kunnen problemen hebben met het omgaan met onverwachte uitdagingen. Het is moeilijk voor autistische volwassenen om vooruit te plannen (zeep te kopen voordat ze het nodig hebben) om noodsituaties te beheren (bijv. Stroomuitval) en over problemen na te denken (zoals een verstopte afvoer). Het is vaak goedkoper, slimmer en gemakkelijker om bij de ouders te blijven.
Een woord van Verywell
Of ze nu hoogfunctionerend of ernstig autistisch zijn, volwassenen met autisme werken harder dan hun typische leeftijdsgenoten om van een bevredigend leven te genieten. Om te slagen hebben ze - net als iedereen - vriendschap, steun en kansen nodig om te werken en te spelen in een acceptabele sociale omgeving.
Terwijl de financiering ebt en stroomt, kunnen ze niet altijd vertrouwen op door belastingen gefinancierde programma's. Dat betekent dat aan de behoeften van volwassenen met autisme moet worden voldaan door hun families en mensen in hun gemeenschap die hen het beste wensen, geloven in hun sterke punten en tegemoetkomen aan hun uitdagingen en speciale behoeften.