magicmine / Getty Images
Sportschooleigenaar en gediplomeerd fitnesstrainer Lana Lamkin was de laatste persoon waarvan iemand dacht dat hij ziek zou worden. Maar in slechts acht weken tijd ging de 50-jarige van extreem actief naar een dubbele longtransplantatie.
Tot verbazing van haar doktoren was de schuldige niet COVID-19, hoewel ze wel ademhalingssymptomen en een cytokinestorm had. Lamkin werd gediagnosticeerd met een zeldzame auto-immuunziekte genaamd dermatomyositis. Volgens haar zorgteam had haar uitkomst veel erger kunnen zijn als haar conditie vóór de ziekte niet was geweest.
"We weten niet wat het leven kan brengen, maar mijn medische team heeft me meerdere keren verteld dat mijn fysieke toestand die hierin terechtkwam een belangrijke rol speelde bij het redden van mijn leven," vertelt Lamkin aan Verywell. "Ik wil die boodschap aan anderen verspreiden: zorg nu voor je lichaam, zodat je beter in staat bent om eventuele uitdagingen het hoofd te bieden."
Wat is Dermatomyositis?
Dermatomyositis is een zeldzame ontstekingsziekte die voornamelijk de huid en spieren aantast, maar ook andere organen van het lichaam kan aantasten. Onderzoek suggereert dat dermatomyositis een auto-immuunziekte is waarbij het lichaam zijn eigen gezonde cellen aanvalt.
Pandemie leidt tot een verkeerde diagnose
De eerste symptomen van Lamkin - pijn, koorts en ademhalingsproblemen - begonnen begin april 2020.
“Wat me ertoe aanzette om eerst naar de dokter te gaan, is de zwelling die ik begin april had. Ik was zo opgezwollen dat ik mijn benen niet eens meer dan 90 graden kon buigen ”, zegt Lamkin. 'Maar nu COVID net in opkomst is, stelde mijn huisarts voor dat we een videobezoek zouden doen, en hij schreef prednison voor. De steroïde nam de zwelling weg en onderdrukte ook de auto-immuunziekte waarvan ik op dat moment niet eens wist dat ik die had. "
Ze begon zich beter te voelen, maar ze wist dat er nog steeds iets niet klopte. "Ik weet dat ik het een beetje heb gebagatelliseerd voor mijn dokter", zegt ze. “Ik had agressiever moeten zijn door hem te vertellen over mijn ademhalingsproblemen en hoe erg mijn zwelling was. Ik denk dat dat er weer op neerkomt dat ik gewoon zo fysiek fit was als ik was, en dat ik door kon blijven gaan en erdoorheen kon rijden. "
Benjamin Missick, MD, een arts bij Blakeney Family Physicians in Charlotte, North Carolina, is sinds 2014 de huisarts van Lamkin. "Ik heb Lana nauwelijks gezien omdat ze in goede gezondheid verkeerde", vertelt hij aan Verywell. 'Ze heeft een familiegeschiedenis van auto-immuunproblemen, dus we gingen ervan uit dat ze die weg insloeg. De prednison hielp in het begin en ze leek zich beter te voelen. Maar toen ze mailde dat ze kortademig was, wisten we dat er iets anders aan de hand was. Bij beeldvorming van haar longen was duidelijk sprake van een ontsteking, en natuurlijk dachten we dat het COVID was. "
Het werd veel erger in de week van 20 april. Lamkins echtgenoot, John, stond erop haar naar een Novant Health Respiratory Assessment Center te brengen, een speciale faciliteit voor mensen met ademhalingsproblemen die mogelijk verband houden met COVID-19. Binnen enkele minuten na aankomst werd ze per ambulance naar het ziekenhuis vervoerd met een gevaarlijk lage zuurstofverzadiging. Terwijl een typische pulsoxymeterwaarde voor een gezond persoon tussen de 95 en 100% ligt, was die van Lamkin 69%. "[Dokters] konden niet geloven dat ik nog liep", zegt ze.
“COVID was aanvankelijk de leidende diagnose. Maar nadat ze vier of vijf keer negatief had getest, gingen dokters op zoek naar andere antwoorden. " Zegt Missick. "We wisten zeker dat we te maken hadden met een soort auto-immuunziekte, maar we wisten niet zeker wat."
Een zeldzame auto-immuunziekte
Missick zegt dat Lamkin positief testte op antinucleaire antilichamen (ANA). Een ANA-test is gebruikelijk wanneer auto-immuunziekten worden vermoed.
"Ik heb heel gezonde mensen zien afslaan met auto-immuunziekten", zegt Missick. "Maar Lana's goede gezondheid gaf haar zeker een buffer en hielp bij haar herstel. We benadrukken patiënten dat een goede gezondheid u kan helpen beschermen tegen alles waarmee u te maken kunt krijgen. "
Het medische team van het Novant Health Presbyterian Medical Center vocht om Lamkin in leven te houden omdat haar longen het begaven. Tien dagen nadat ze bij het beademingscentrum was aangekomen, brachten dokters haar levensondersteuning in coma en vertelden ze haar familie zich op het ergste voor te bereiden. Een pijnlijke week later kreeg haar familie haar diagnose: dermatomyositis met de marker anti-PL-7. Dermatomyositis treft minder dan 10 op de miljoen mensen.
Volgens de Myositis Association verwijst "myositis" naar een ziekte waarbij sprake is van chronische ontsteking van de spieren. Marker PL-7 is een antilichaam dat aanwezig is bij een patiënt bij wie het antisynthetasesyndroom is vastgesteld, een zeldzame auto-immuunziekte die verband houdt met dermatomyositis.
Het actieplan: doe wat nodig is om haar longen te helpen genezen.
Nieuwe longen
Lamkin werd geïntubeerd en op een extracorporale membraanoxygenatie (ECMO) -machine gezet. Dit pompt in wezen het bloed van een patiënt buiten het lichaam, waardoor het hart en de longen kunnen rusten.
Haar medisch team hoopte dat als haar longen konden genezen, ze een transplantatie zou kunnen voorkomen. Lamkin onderging een aantal procedures, maar haar zuurstofgehalte en het ademvolume verbeterden niet. Artsen besloten dat ze waarschijnlijk een dubbele longtransplantatie nodig zou hebben.
Ze werd op 12 mei met een luchtbrug naar het Duke University Hospital gebracht, waar ze onmiddellijk twee uur aan operaties onderging om de ECMO van haar lies naar haar borst te verplaatsen en om de intubatie te vervangen door een tracheostoma. Ze was gestabiliseerd en uit de geïnduceerde coma gehaald, maar haar longen waren te ziek om te herstellen. Op 20 mei werd ze vermeld voor een dubbele longtransplantatie.
"Drie dagen later kreeg ik een zware tegenslag en kon ik geen enkel deel van mijn lichaam meer bewegen", zegt Lamkin. “[Artsen] hebben uitgebreid getest op neurologische schade. Slechts een dag later was ik op wonderbaarlijke wijze in staat al mijn ledematen te bewegen. " Haar doktoren hadden geen verklaring.
Hoewel ze van 121 pond naar 80 pond was gezakt, overtuigde haar eerdere goede gezondheid en conditie haar medische team ervan dat ze niet alleen de operatie kon overleven, maar dat ze, eenmaal hersteld, een vol en relatief gezond leven kon blijven leiden. Haar nieuwe longen arriveerden en artsen voltooiden de operatie op 25 mei met succes.
"Het medisch personeel heeft ons meerdere keren verteld dat als ik niet was geweest waar ik fysiek was, ik dit niet had kunnen overleven", zegt Lamkin. “Fitness helpt omdat je alles aan je lichaam conditioneert. Wanneer u cardiotraining doet, verhoogt u uw hartslag. Zuurstof moet snel naar je spieren pompen en dat bereidt je lichaam voor om veel op te nemen. Daarom kon ik met 69% zuurstofverzadiging de beademingskliniek binnenlopen. Ik had niet moeten lopen. "
Weg naar herstel
24 juni was een bijzonder gedenkwaardige dag voor de Lamkins. Het is de dag waarop het Duke University Hospital zijn COVID-19-bezoekbeperkingen heeft opgeheven - en het is ook de trouwdag van Lana en John. Met uitzondering van de 12 dagen op de IC, was het de eerste keer dat ze sinds 20 april samen waren.
Kort na de operatie begon Lamkin met fysiotherapie in het ziekenhuis. Na haar vrijlating op 3 juli begon ze met revalidatie.
Binnen een paar weken werd ze ontslagen. "Ze waren verrast door mijn snelle herstel", zegt Lamkin. "Verschillende medische stafleden van Duke gaven aan dat mijn eerdere fitheid me echt heeft geholpen hier doorheen te komen."
Nu begint Lamkin weer haar actieve zelf te zijn.
"Ik kan op dit punt doen wat ik wil, zolang ik maar langzaam ga en ervoor zorg dat mijn lichaam goed reageert", zegt ze. 'Mijn ademhaling houdt me nog steeds tegen. Ik probeer ervoor te zorgen dat ik diep adem in het onderste deel van mijn longen. Mijn lichaam staat me niet toe om te doen wat ik vroeger deed. Ik heb goede hoop dat het zal gebeuren. En ik heb goede hoop dat mijn longen blijven genezen en de zuurstof kunnen opnemen die ik nodig heb om die zware trainingen te doen. "
Lamkin wijst erop dat een snel herstel niet betekent dat haar leven zonder noemenswaardige uitdagingen is. Momenteel slikt ze bijna 40 pillen per dag, waaronder anti-afstotingsmedicijnen voor haar donorlongen.
"Ik zal altijd deze auto-immuunziekte hebben en ik zal altijd de longen van iemand anders in mijn lichaam hebben", zegt ze. “Totaal herstel is niet mogelijk, maar een vol leven leiden is mogelijk. Ik heb echt geen beperkingen, ik moet alleen accepteren wat mijn lichaam me toestaat te doen. Ik weet dat ik nog steeds erg fit kan zijn. Ik ben misschien niet waar ik eerder was, maar daar moet ik mee akkoord gaan, want ik ben hier en ik leef. "
Je kunt meer over Lana Lamkin lezen op haar blog, Living Well with Lana: Faith, Family, Food & Fitness.
-for-treating-seizures.jpg)
.jpg)
