Vrouwen met chronische COVID-19 worstelen om gehoord te worden door artsen

Brianna Gilmartin / Verywell

Belangrijkste leerpunten

• COVID-19 "long-haulers" zijn mensen die aanhoudende symptomen ervaren - vaak verder dan ademhalingsproblemen - weken en maanden nadat ze het virus hebben opgelopen.
• Vrouwelijke langeafstandsreizigers zeggen dat hun symptomen door artsen als psychologisch worden afgeschreven.
• Zonder de juiste diagnose hebben vrouwen moeite om de behandeling te krijgen die ze nodig hebben.

Het eerste dat Lauren Nichols ziet als ze 's ochtends wakker wordt, is de vervaging van haar bureauventilator, tv en slaapkamerdeur terwijl ze in elkaar overvloeien. Terwijl haar slaapkamermeubilair schijnbaar om haar heen draait, zegt ze dat ze zich alleen kan concentreren op het nemen van langzame, afgemeten ademhalingen totdat haar misselijkheid en duizeligheid voldoende zijn afgenomen zodat ze haar voeten op vaste grond kan zetten en haar dag kan beginnen. Dit duurt gewoonlijk ongeveer drie uur.

Het gebeurt al 144 dagen. Ze zegt dat dokters haar pas drie weken geleden serieus namen.

Slopende misselijkheid is slechts een van de vele symptomen die Nichols vertoont sinds ze in maart COVID-19 opliep. Nichols, een 32-jarige programmamanager van het Amerikaanse ministerie van Transport, vertelt aan Verywell dat ze vóór de pandemie gezond en fit was. Haar verhaal weerspiegelt dat van duizenden COVID-19-langeafstandsreizigers die lijden aan vreemde, aanhoudende symptomen ondanks het herstel van - of in ieder geval negatief testen op - het SARS-CoV-2-virus achter COVID-19. Binnen die demografie bevindt zich een subgroep van vrouwen die zeggen dat artsen deze complicaties op de lange termijn afwijzen, in plaats daarvan hun symptomen groeperen als fysieke manifestaties van iets psychologisch.

"Ik ben door zoveel doktoren aangestoken, vooral als het gaat om mijn gastro-intestinale symptomen", zegt ze."Veel van hen zouden zeggen: 'Oh, het moet iets zijn dat je hebt gegeten' of 'Het moet stress zijn geweest', en ik antwoordde: 'Allereerst eet ik niets, en ten tweede allemaal, ik ben niet gestrest of angstig. ''

Nichols is een beheerder van Body Politic, een op Slack gebaseerde COVID-19-steungroep, waar veel vrouwen met chronische symptomen soortgelijke verhalen melden over het wegpoetsen door artsen.

"Bij veel van de vrouwelijke langeafstandsvliegtuigen in mijn groep hebben artsen hun symptomen als stress weggeschreven voordat ze echt met ze praatten en hoorden wat er aan de hand was", zegt Nichols.

Vrouwen worden geconfronteerd met specifieke uitdagingen bij het ontvangen van zorg

Klinisch psycholoog Jaime Zuckerman, PsyD, een psycholoog gevestigd in Ardmore, Pennsylvania die gespecialiseerd is in de psychologische symptomen die verband houden met klinische ziekten, zegt dat deze kwestie in wezen verder gaat dan de nieuwheid van SARS-CoV-2 en de impliciete vooroordelen benadrukt die vrouwen gezicht als het gaat om het ontvangen van adequate medische zorg.

Jaime Zuckerman, PsyD

De symptomen van pijn en ongemak van vrouwen worden vaak weggeredeneerd als secundair aan angst of stress.

"De symptomen van vrouwen worden eerder afgedaan als niet zo ernstig als die van mannen, vooral als het om fysieke pijn gaat", vertelt Zuckerman aan Verywell. `` Wanneer we deze ongelijkheid bekijken vanuit het standpunt van al lang bestaande stereotiepe rollen binnen de samenleving, worden mannen nog steeds gezien als het ‘sterkere’ geslacht, en wordt aangenomen dat ze meer pijn kunnen weerstaan ​​en waarschijnlijk alleen om hulp vragen als dat absoluut noodzakelijk is. ''

Zuckerman legt uit dat artsen daarom mannen serieuzer nemen dan vrouwen - een fenomeen dat van invloed is op de snelheid waarmee vrouwen worden beschouwd als kandidaten voor chirurgische ingrepen en andere behandelingen.

"De symptomen van pijn en ongemak van vrouwen worden vaak verklaard als secundair aan angst of stress", zegt ze. "Het is niet ongebruikelijk dat vrouwen langere wachttijden hebben om een ​​juiste diagnose te krijgen of doorverwezen te worden naar de nodige specialisten."

Donna Vnenchak, 53, heeft deze discrepantie direct ervaren. Ze vertelt Verywell dat zij en haar man allebei COVID-19 hebben opgelopen in maart, en hoewel hij volledig herstelde, ervaart ze nog steeds slopende ademhalingsmoeilijkheden. Een recente CT-scan laat zien dat dit te wijten kan zijn aan troebelingen van geslepen glas en littekens in haar longen. Toen ze naar een longarts ging en hem vertelde over haar symptomen, zei ze dat hij ze had weggepoetst en de CT-scan niet wilde erkennen.

'Hij vertelde me dat het allemaal met angst te maken had', zegt ze. 'Hij zei me gewoon positief te denken - dat als je symptomen nastreeft en iets verkeerds met je nastreeft, je iets verkeerds met je zult manifesteren.'

Vnenchak gelooft dat als haar man een afspraak had gemaakt voor dezelfde symptomen, de dokter zou hebben geluisterd, naar de scan had gekeken en hem een ​​juiste diagnose had gesteld. In plaats daarvan werd Vnenchak ontslagen met een verwijzing naar een psychiater, ondanks het feit dat ze er al een ziet. Toen ze de analyse van de dokter met haar psychiater besprak, kreeg ze te horen dat haar lichamelijke symptomen niet voortkwamen uit angst, en dat ze moest proberen een andere longarts te zoeken.

"Ik begrijp dat deze doktoren mensen hebben die de hele tijd naar hen toe komen die beweren symptomen te hebben en het gevoel hebben dat ze doodgaan terwijl er eigenlijk niets mis met hen is, dus ik begrijp dat ik hier en daar een beetje afgemat ben", zegt ze. zegt. "Maar als ik een CT-scan heb die bewijst dat er littekens op mijn longen zitten, waarom zou je dat dan negeren?"

Donna Vnenchak, COVID-19-patiënt

Als ik een CT-scan heb die bewijst dat er littekens op mijn longen zitten, waarom zou je dat dan negeren?

Een verkeerd beheerde behandeling heeft grote gevolgen

Als psycholoog heeft Zuckerman tientallen verhalen gehoord, zoals die van Vnenchak. Ze zegt dat veel patiënten door huisartsen, reumatologen of longartsen naar haar worden verwezen voor somatische symptomen die aan de geest worden toegeschreven. Ze zegt dat dit een buitengewoon invaliderende ervaring voor vrouwen kan zijn.

"Een dergelijke ervaring kan snel gevoelens van twijfel aan zichzelf oproepen, waardoor een vrouw haar eigen interpretaties van haar lichamelijke symptomen in twijfel gaat trekken", zegt Zuckerman. "Dit kan ertoe leiden dat essentiële medische informatie wordt achtergehouden uit angst om beoordeeld en bekeken te worden. als 'gek'. Het bestendigt ook een diep wantrouwen jegens de medische gemeenschap, waaronder artsen, medicijnen en ziekenhuiszorg. "

Met haar eigen patiënten werkt Zuckerman aan het valideren van hun emoties. Ze verwijst ze soms door naar verschillende artsen voor second opinion en brengt ze in contact met vrouwen die soortgelijke ervaringen hebben gehad.

Zuckerman leert ook communicatie- en gedragsstrategieën om vrouwen te helpen hun symptomen en zorgen beter over te brengen, waaronder:

• Directer zijn
• Herhaaldelijk om uitleg vragen
• Schrijf op wat je wilt zeggen voorafgaand aan de afspraak
• Aantekeningen maken tijdens de afspraak
• Breng een vriend of echtgenoot mee naar de afspraak
• Gebruik van bepaalde sleutelwoorden en uitdrukkingen om zorgen te verwoorden

Belemmeringen voor behandeling reiken verder dan geslacht

Volgens Nichols werden veel COVID-19-langeafstandsreizigers niet opgenomen in ziekenhuizen toen ze voor het eerst het virus opliepen en moesten ze hun symptomen thuis verzorgen. Een deel van hun uitdaging is het veranderen van het verhaal over hoe COVID-19-herstel eruit ziet, en proberen te benadrukken dat er chronische gevallen zijn.

"Het heeft zoveel werk en tijd gekost voordat mensen langzaamaan begonnen te erkennen dat COVID-19-herstel niet lineair is; het is niet zoals de griep, het zijn geen symptomen van twee tot vier weken ', zegt ze. “Zoveel mensen denken dat je die eerste aanval overleeft en dan ben je hersteld. Maar dat betekent niet dat we hersteld zijn, het betekent dat we bezig zijn met herstel. "

Deze langeafstandsvoertuigen kunnen ook worden beperkt door het ontbreken van een officiële positieve COVID-19-test om mee te beginnen.

"Ondanks het feit dat COVID-19 diagnostische tests nog steeds niet betrouwbaar zijn en moeilijk toegankelijk kunnen zijn, weigeren veel verzekeraars SEH-bezoeken, laboratoriumwerk en beeldvorming uit te voeren bij afwezigheid van een positief wattenstaafje", zegt Lisa Thomas, een andere beheerder van het lichaam. De Politic Slack-groep zei in een nieuwsbrief van 18 augustus: "Artsen zijn vaak niet bereid om patiënten te behandelen die niet positief op het virus testten, en patiënten worden ook geconfronteerd met ongeloof van werkgevers en vrienden."

Cinzia Carlo, 50, is zo'n patiënt. Ondanks dat ze in maart typische COVID-19-symptomen vertoonde - kortademigheid, pijn in het lichaam en vermoeidheid - was haar diagnostische PCR-test negatief. Sindsdien zijn haar symptomen geëvolueerd tot chronische diarree, dysautonomie, zenuwpijn en problemen met de bloedsomloop. Ze zegt dat bij gebrek aan een formele diagnose en in plaats van medicatie, haar meerdere keren is verteld om een ​​therapeut te zoeken.

Cinzia Carlo, COVID-19-patiënt

Dokters hebben me in de steek gelaten. Zeven weken geleden sloot ik de deur voor doktoren.

Bij één gelegenheid, zegt ze, toen ze zichzelf dwong uit bed te komen om een ​​gastro-enteroloog te zien, nam haar diarree het over. Ze heeft twee uur gekampeerd in de badkamer van het kantoor. Toen ze eindelijk naar buiten kwam - beschaamd, met pijn en met sporen van uitwerpselen op haar kleren - zei haar dokter dat hij haar niet kon helpen omdat ze in het begin nooit COVID-19 had gehad.

Toen ze haar ervaringen aan haar huisarts vertelde, kreeg ze per e-mail een pdf met yoga-rekoefeningen per e-mail.

'Dokters hebben me in de steek gelaten. Zeven weken geleden sloot ik de deur voor dokters, "vertelt Carlo tegen Verywell." Ik zei gewoon: "Dat is het, ik ben klaar," want ik kreeg niet alleen geen hulp, maar ze veroorzaakten gewoon meer problemen voor mij. Ik weet dat iedereen artsen nu wil toejuichen, en ik ben het ermee eens dat degenen die hun leven riskeren in ziekenhuizen die actieve infecties behandelen, applaus verdienen. Maar de doktoren die ik heb gezien? Ik applaudisseer voor niemand omdat ik niets heb gezien. "

Uitgestelde actie verandert levens

Megan DuLaney, een langeafstandsvervoerder van in de dertig, werkt al 16 jaar in de gezondheidszorg. Ze zegt dat hoewel ze begrijpt dat de medische gemeenschap overweldigd is en dat veel artsen hun best doen, er meer nieuwsgierigheid en initiatief moet zijn als het gaat om de behandeling van langeafstandspatiënten.

"Er hoeft minder te worden vertrouwd op het idee van 'dit is hoe het was, dus dit is hoe het zal zijn'," zegt ze tegen Verywell. "Dit is een nieuwe ziekte en we hebben niet alle antwoorden. We hebben de denkkracht en de technologie om ons te helpen die antwoorden te krijgen, maar we hebben mensen nodig om het werk te doen. "

Nichols is het daarmee eens. Op basis van de duizenden langeafstandsvluchten in haar steungroep, is dit geen probleem dat binnenkort zal verdwijnen.

"Niemand van ons weet nog wat de toekomst voor ons in petto heeft", zegt ze. "COVID-19 verandert ons lichaam nog steeds, zelfs maanden na onze diagnose. We zijn bang, en we verzinnen deze symptomen niet. We hebben dokters nodig om ons te geloven, want al onze levens zijn enorm veranderd. "

Nichols heeft haar huis al maanden niet verlaten en beschrijft haar slaapkamer als haar 'gevangeniscel'. Vanwege een ander symptoom, kortetermijngeheugenverlies, houdt ze altijd een notitieblok bij zich om belangrijke informatie bij te houden waarvan ze weet. ze zal het de volgende dag vergeten. Ze zal later deze maand een dementietest ondergaan. Voor de context is de gemiddelde leeftijd waarop dementie begint, 83 jaar, met een vroege aanvang op 65-jarige leeftijd.

Nichols wordt in januari 33.