Hidradenitis suppurativa (HS) - hoewel een veel voorkomende chronische huidaandoening - wordt vaak verkeerd begrepen en verkeerd gediagnosticeerd, vooral bij mensen met een donkere huidskleur. Zonder een tijdige diagnose kunnen mensen onderbehandeld blijven, wat van invloed kan zijn op hun kwaliteit van leven, dus bewustzijn van deze aandoening is cruciaal voor degenen die het meest treft.
Dit is wat u moet weten over hidradenitis suppurativa en de impact die het heeft op verschillende huidtinten en rassen.
Maskot / Getty-afbeeldingen
Prevalentie
De meeste onderzoeken naar hidradenitis suppurativa zijn gedaan bij grote groepen mensen met een lichte huid of zonder rekening te houden met de huidskleur en het type.
Meer recentelijk hebben onderzoeken uitgevoerd in de Verenigde Staten gekeken naar de frequentie van HS bij mensen met een kleur en hebben ze een hogere prevalentie gevonden voor de aandoening bij deze groepen, vooral bij zwarte Amerikanen. De prevalentie van HS bij Latijns-Amerikaanse Amerikanen is niet zo hoog, maar de ziektelast kan zijn.
Een studie van het Henry Ford Medical Center ontdekte bijvoorbeeld dat 54,4% van de deelnemers aan de studie met HS zwart was, terwijl ongeveer 25% blank was.
Een tweede onderzoek - dit van de Universiteit van Pittsburgh - toonde aan dat 65% van de onderzoekspopulatie zwart was, terwijl 33% blank was.
HS-prevalentie lijkt het hoogst te zijn onder zwarte Amerikaanse vrouwen onder alle vrouwen en van alle rassen. Hoge incidentie komt ook voor bij zwarte Amerikanen en biraciale adolescente meisjes met de hoogste incidentie bij meisjes van 15-17 jaar. Het is een feit dat u zich geen zorgen hoeft te maken.
Presentatie
Volgens een rapport uit 2018 in het tijdschrift,PLoS Onehidradenitis suppurativa treft tot 4% van de wereldbevolking HS wordt gekenmerkt door chronische, terugkerende huidlaesies op de oksels, onder de borsten, rond de lies en tussen de billen.
Laesies kunnen spontaan scheuren en een stinkende afscheiding hebben. Ze kunnen pijn en diepe zweren veroorzaken en het vermogen om te lopen beïnvloeden, vooral wanneer ze zich in het onderste deel van het lichaam bevinden. In ernstige gevallen zullen er littekens en sinuskanalen zijn.
Wat zijn sinuskanalen?
Sinuskanalen zijn tunnels onder de huid die verschillende uitbraakgebieden met elkaar verbinden.
Het onderzoek toont aan dat HS verschilt tussen raciale groepen doordat mensen met een donkere huidskleur over het algemeen een ernstiger ziektelast hebben dan mensen met een blanke huid.
In een rapport uit 2017 in het tijdschriftDermatologie, merken de auteurs van het rapport op dat een toename van het aantal, de grootte en de productiviteit van zweetklieren bij mensen met een donkere huidskleur zou kunnen verklaren waarom HS vaker voorkomt en ernstiger is bij zwarte Amerikanen.
Hidradenitis suppurativa bij mensen van kleur wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als andere aandoeningen die laesies veroorzaken, zoals seksueel overdraagbare infecties of resistent zijnStaphylococcus aureus infecties.
Die vertragingen bij de diagnose kunnen leiden tot HS-progressie, littekens, invaliditeit en co-morbiditeit van de ziekte, waaronder septische artritis, pyoderma gangrenosum en inflammatoire darmaandoeningen.
Helaas is er weinig en soms onvoldoende onderzoek naar specifieke presentaties van huidsymptomen bij mensen met een kleur met HS. Veel van het onderzoek bespreekt de ziektelast, maar de meeste gaan niet in op specifieke symptoomverschillen en hoe deze verschillende huidtinten en rassen kunnen beïnvloeden.
Diagnostische uitdagingen
Een diagnose van hidradenitis suppurativa wordt gesteld door onderzoek van de huid en een medische geschiedenis met tekenen en symptomen. Er zijn geen laboratoriumtests om HS te diagnosticeren.
Als er pus of drainage aanwezig is, stuurt uw zorgverlener een monster van de drainage naar een laboratorium voor onderzoek. Dit wordt gedaan om andere aandoeningen, met name infecties, uit te sluiten.
Mensen met HS die een donkere huid hebben, krijgen vaak een verkeerde diagnose en velen gaan jaren zonder toegang tot specialisten. Omdat ze zo lang gaan zonder een nauwkeurige diagnose, krijgen ze niet in een vroeg stadium de behandelingen die ze nodig hebben om de last van hun gezondheid te verminderen. HS.
In sommige gevallen worden mensen met een donkere huidskleur pas 20 of zelfs 30 jaar na het eerste begin van de symptomen gediagnosticeerd.
Een stuk vanDe dermatoloogsuggereert het belang van bewustwording en aanmoediging om mensen met een donkere huidskleur de aandacht te vragen voor huidveranderingen die verband houden met HS bij hun medische zorgverleners.
Vanwege de manier waarop de aandoening zich voordoet - met abcessen, drainage, vieze geur en littekens - en waar het zich voordoet - onder de oksels, de lies, billen, enz. - kunnen mensen met de aandoening in verlegenheid worden gebracht om de aandoening met hun zorgverlener te bespreken providers.
Door outreach en ondersteuning te bieden in gemeenschappen van kleur, is het mogelijk dat meer mensen in deze groepen nauwkeurige diagnoses krijgen en toegang hebben tot vroege en geschikte behandelingen die de ernst en de belasting van de ziekte kunnen verminderen.
Kwaliteit van leven en HS-effecten
Hidradenitis suppurativa staat erom bekend ingrijpende fysieke en psychologische effecten te hebben. Het kan schaamte veroorzaken en tot sociaal isolement en handicaps leiden. Het heeft ook invloed op persoonlijke relaties en seksuele intimiteit. En een langdurige last van HS kan een verminderde kwaliteit van leven, depressie en angst veroorzaken.
Onderzoek naar HS laat ernstige gevolgen zien voor mensen met een Afrikaanse en Spaanse achtergrond. In de eerder genoemde 2017Dermatologierapport, noteren de auteurs van het rapport factoren die kunnen bijdragen aan deze effecten, waaronder functionele beperkingen, het ontbreken van dekking door een ziektekostenverzekering en leefstijlfactoren zoals roken en gebrek aan activiteit.
De auteurs van het rapport merken ook op dat het percentage depressies bij zwarte Amerikanen doorgaans hoger ligt. Ze merkten echter op dat de gegevens, aangezien het betrekking heeft op HS, ontbreken en dat er onderzoek nodig is om de geestelijke gezondheid en kwaliteit van leven bij mensen met HS tussen verschillende rassen te vergelijken.
Behandeling en huidskleur
De behandeling van hidradenitis suppurativa omvat medicatie en operaties om de symptomen onder controle te houden en de kans op complicaties te verminderen. U dient met uw arts te praten over de risico's en voordelen van al uw behandelingsopties en over het opstellen van een behandelplan op basis van uw unieke gezondheidssituatie.
U moet ook regelmatig contact opnemen met uw dermatoloog en mogelijk moet u aanvullende specialisten raadplegen om comorbide aandoeningen zoals depressie en gewrichtsaandoeningen te behandelen.
Behandelingsopties voor HS zijn onder meer:
- Antibiotische crèmes voor het behandelen van milde huidsymptomen
- Pijnstillers - zowel vrij verkrijgbare pijnstillers als sterkere geneesmiddelen op recept (indien nodig) kunnen helpen bij het behandelen van huidpijn
- Systemische medicijnen kunnen helpen als een persoon met HS wijdverspreide huidsymptomen heeft. Humira (adalimumab) is het enige goedgekeurde systemische medicijn voor HS. Het wordt voorgeschreven voor een matige tot ernstige ziekte. Hoewel onderzoeken aantonen dat het nuttig kan zijn bij het verminderen van symptomen, laten ze geen verschillen in behandelingsresultaten zien voor ras of huidskleur.
Chirurgische opties kunnen zijn:
- Het blootleggen van tunnels wordt gedaan door middel van een procedure genaamd unroofing om weefsel te verwijderen en tunnels onder de huid bloot te leggen.
- Lasertherapie wordt gebruikt om nieuwe puistjes te verwijderen en te verwijderen.
- Het aftappen van abcessen wordt gedaan om pijnverlichting te bieden.
- Excisie (uitsnijden) van laesies en littekenweefsel wordt gedaan door middel van een chirurgische ingreep. Huidtransplantaties worden vervolgens gedaan om de verloren huid te vervangen.
Hoewel de ziektelast van HS mogelijk hoger is bij mensen met een kleur, speelt huidskleur geen rol bij de planning van de behandeling. U kunt uw arts vragen om uw behandelplan af te stemmen op uw huidtype of kleur, omdat sommige behandelingen een donkerdere huid harder kunnen aantasten.
Momenteel zijn er geen specifieke behandelingen of medicamenteuze therapieën goedgekeurd op basis van huidskleur en -tint. Er is meer onderzoek nodig om beter te begrijpen hoe de ziekte zich voordoet op donkere huidtypes en hoe symptoomverschillen in huidtint en kleur de behandelresultaten kunnen beïnvloeden.
Een woord van Verywell
Ongeacht de huidskleur of het ras, iedereen met hidradenitis suppurativa zou manieren moeten vinden om hun kwaliteit van leven te verbeteren. Bespreek met uw arts welke invloed HS op u heeft.
Uw arts moet weten of u veel pijn heeft, of uw huid blijft uitbreken, of behandelingen niet werken, hoe u emotioneel ermee omgaat of dat u zich depressief voelt. Op deze manier kunnen ze u helpen manieren te vinden om pijn, huidsymptomen en andere ziekteaspecten te verbeteren, wat uiteindelijk uw kwaliteit van leven kan verbeteren.
Overweeg om contact op te nemen met anderen die met HS leven, via sociale media of via online en persoonlijke ondersteuningsgroepen, vooral mensen met vergelijkbare huidskleurproblemen. U dient familie en vrienden op te nemen in uw ondersteuningsnetwerk, aangezien zij een grote bron van troost en hulp kunnen zijn bij het omgaan met en omgaan met de complexiteit van HS.