Zorgen voor iemand met een chronische en slopende ziekte zoals multiple sclerose (MS) kan een lonende ervaring zijn. Het kan ook een achtbaan zijn vol ups, downs, wendingen en bochten die onvermijdelijk voortvloeien uit de complexe en onvoorspelbare aard van de ziekte.
De zorg voor een echtgenoot, partner, kind, ouder of andere geliefde met MS kan zelfs ontmoedigend en vermoeiend zijn. Als u zich in de positie van verzorger bevindt, heeft u begeleiding en ondersteuning nodig, niet alleen zodat u er zeker van kunt zijn dat u de best mogelijke zorg biedt, maar, net zo belangrijk, om te voorkomen dat u een burn-out oploopt.
Heel goed / JR BeeKen de MS van uw geliefde
Een basiskennis van multiple sclerose is natuurlijk essentieel. Maar omdat elke patiënt anders is in termen van symptomen en type / mate van handicap, is het vooral belangrijk om de specifieke uitdagingen waarmee uw geliefde te maken heeft te begrijpen, zodat u deze op de juiste manier kunt aanpakken.
Hoewel de persoon voor wie u zorgt bijvoorbeeld lichamelijk behoorlijk functioneel kan zijn, kan hij of zij moeite hebben met spreken en daarom terugdeinzen voor sociale bijeenkomsten. Je zou dit allebei willen respecteren (niet pushen), en als je geliefde graag eropuit wil, hem of haar helpen manieren te vinden om door deze wegversperring te navigeren.
Evenzo kan een persoon met MS die een rolstoel of ander mobiliteitshulpmiddel gebruikt, zich zorgen maken over toegankelijkheidsaccommodaties. Als verzorger kunt u deze mogelijke wegversperring omzeilen door vooraf te bellen of een back-upplan te hebbenvoordatuitstapjes.
Zorg voor jezelf
Het kan vermoeiend zijn om aan de vele behoeften van een persoon met MS te voldoen. De fysieke behoeften van de zorg voor een geliefde met MS kunnen variëren, maar kunnen bestaan uit baden, aankleden, tillen, voeden, hulp bij thuistherapie-oefeningen, autorijden en huishoudelijke taken uitvoeren.
Zelfs niet-fysieke taken kunnen een hoog mentaal uithoudingsvermogen vereisen, zoals het omgaan met verzekeringskwesties, het plannen en jongleren van afspraken met artsen en therapeuten, ervoor zorgen dat de recepten up-to-date zijn, het ophalen en toedienen van medicatie en het beheren van financiële taken je geliefde kan het niet meer aan.
Om de dagelijkse tol van de zorg te beheren, is het belangrijk om voor uw eigen lichaam en geest te zorgen:
- Blijf op de hoogte van uw eigen gezondheidszorg: laat u regelmatig onderzoeken en blijf op de hoogte van vaccinaties (inclusief een jaarlijkse griepprik), routinematige kankerscreenings, gebitscontroles en tandenpoetsen.
- Volg een goed uitgebalanceerd en qua voedingswaarde verantwoorde voeding: zelfs op de drukste dagen, zorg ervoor dat u eet - ook al betekent dit gezonde tussendoortjes voor onderweg in plaats van drie stevige sit-down maaltijden.
- Oefening: het kan nodig zijn om uw kracht en uithoudingsvermogen op peil te houden als de zorg van uw geliefde fysiek veeleisend is, maar daarnaast is lichaamsbeweging de sleutel tot het algehele mentale welzijn. Maak elke dag minstens een half uur vrij om een wandeling te maken of yoga te doen.
- Zorg voor voldoende slaap: voor de meeste mensen betekent dit tussen de zeven en negen uur slaap van goede kwaliteit per nacht. Als je overdag uitgeput bent en je geliefde een dutje doet, gun jezelf dan een snooze van 20 minuten om op te frissen en op te laden.
- Dingen doenugenieten: Beheer uw geestelijke gezondheid door de hele dag door pauzes te nemen voor ontspannende, plezierige activiteiten. Probeer een hoofdstuk van een boek te lezen, een vriend te bellen of een wandeling te maken terwijl een vriend of een andere verzorger voor uw geliefde zorgt.
Pas op voor tekenen van depressie
Het komt vaak voor bij zorgverleners, blijkt uit onderzoeken. Veelvoorkomende symptomen zijn onder meer veranderingen in eetlust, slaapproblemen en verlies van plezier bij inspanningen waar je ooit van hebt genoten. Raadpleeg uw arts als u een van deze bijwerkingen ervaart.
Ga niet alleen
Isolatie is een veelvoorkomend probleem voor zorgverleners. Het kan de algehele stress vergroten en ook cabinekoorts veroorzaken - een gevoel van opgesloten zijn dat kan leiden tot prikkelbaarheid en andere onaangename gevoelens.
Een voor de hand liggende oplossing is om contact op te nemen met andere familieleden of vrienden die mogelijk beschikbaar zijn en bereid zijn om bepaalde taken van de verzorger op zich te nemen of om u af en toe gezelschap te houden.
Overweeg meer praktisch om lid te worden van een ondersteuningsgroep voor zorgverleners. Deze betrekken mensen die met veel van dezelfde uitdagingen te maken hebben als jij, dus ze zullen waarschijnlijk vooral begrijpen wat je voelt. Dit kan vooral nuttig zijn om schuldgevoelens te verminderen die u soms (begrijpelijk) kunt ervaren als en wanneer u zich boos of boos voelt over uw situatie.
Een groep zorgverleners kan ook een bron zijn van praktische tips voor het beheren van specifieke taken. En misschien nog wel het allerbelangrijkste: een uurtje lachen en afleiden met anderen kan ongelooflijk verfrissend zijn.
Gun jezelf een (lange) pauze
Korte uitstapjes - bijvoorbeeld naar de sportschool gaan of koffie drinken met vrienden - zijn essentieel om de dagelijkse routine van de zorgverlening te doorstaan. Het is net zo belangrijk om uitgebreidere time-outs te hebben, zoals een nacht of twee weg of zelfs een volledige vakantie.
Als je het geluk hebt familieleden of andere goede vrienden te hebben die bereid zijn om in te grijpen en het over te nemen terwijl je weg bent, aarzel dan niet om het te vragen. Als dat niet het geval is, overweeg dan respijtzorg - breng een bekwame medische hulp in om bij uw geliefde thuis te blijven. Op haar website biedt de National Multiple Sclerosis Society nuttige richtlijnen voor het inhuren van hulp op korte en lange termijn.
Een woord van Verywell
Op een gegeven moment heeft uw geliefde met MS mogelijk meer uitgebreide en bekwame zorg nodig dan u kunt bieden. Op dit punt kunt u overwegen om een thuiszorgverpleegkundige of medische hulp in te huren. Dit is geen mislukking van uw kant, maar eerder een normaal effect van de progressie van de ziekte. Zie het als een kans om tijd door te brengen met je geliefde die zich richt op gezelschap, in plaats van op werk, wat voor jullie beiden een welkome afwisseling kan zijn.
