Artsen stellen een diagnose van refractaire coeliakie wanneer uw dunne darm niet geneest, ondanks een zorgvuldig glutenvrij dieet. Hier is meer informatie over de aandoening, de diagnose en uw behandelingsopties.
Kentaroo Tryman / Maskot / Getty ImagesOverzicht
De meeste mensen bij wie coeliakie is vastgesteld - waarschijnlijk ongeveer 90 procent - vinden verlichting van hun symptomen en hun darmen beginnen te genezen binnen een paar weken na het begin van het glutenvrije dieet.
Sommige patiënten zien die opluchting echter niet of merken dat hun coeliakie-symptomen terugkeren na een tijdje opgeschort te zijn geweest. Als dit bij u het geval is, kan uw arts de mogelijkheid van refractaire coeliakie noemen.
Refractaire coeliakie treedt op wanneer uw dunne darm niet geneest en u lijdt aan villous atrofie, ook al volgt u al een jaar of langer een strikt, zorgvuldig glutenvrij dieet. wat een zeer zeldzame aandoening is - lopen een veel hoger risico op ernstige complicaties, waaronder een vorm van non-Hodgkin-lymfoom geassocieerd met coeliakie.
Prevalentie
Dit klinkt misschien eng, maar laat je niet afschrikken: je hebt waarschijnlijk geen refractaire coeliakie. Uw kans om de aandoening te ontwikkelen is eigenlijk vrij klein: een studie wees uit dat slechts 1,5 procent van alle coeliakiepatiënten een refractaire coeliakie ontwikkelde. En voor de meeste mensen die aanhoudende symptomen ervaren, is er nog een andere oorzaak - meestal zijn het microscopisch kleine hoeveelheden gluten. in uw dieet dat uw aanhoudende symptomen veroorzaakt, hoewel uw arts in enkele gevallen kan vaststellen dat u toch niet echt coeliakie heeft.
Maar ongeacht de kans op refractaire coeliakie, als u zich strikt aan het dieet houdt en merkt dat u zich nog steeds niet beter voelt, zal uw arts waarschijnlijk verder willen onderzoeken om het probleem te vinden. En als u toch de diagnose refractaire coeliakie krijgt, zijn er behandelingen die u kunnen helpen genezen.
Kenmerken
Patiënten met refractaire coeliakie hebben verschillende gemeenschappelijke kenmerken: de meesten zijn van middelbare leeftijd of ouder (de aandoening komt bijna nooit voor bij kinderen), vrouwelijk geslacht, de meesten zijn afgevallen en hebben diarree.
Naast hun aanhoudende symptomen hebben de meeste mensen met refractaire coeliakie ondervoeding en vitaminetekorten die wijzen op ernstige malabsorptie.
Andere aandoeningen kunnen echter dezelfde symptomen veroorzaken. De eerste stap bij het diagnosticeren van refractaire coeliakie (of, waarschijnlijker, het uitsluiten van de aandoening) is dat uw arts bepaalt of uw coeliakieonderzoek en diagnose in de eerste plaats correct waren.
Diagnose
Om de juiste diagnose van coeliakie te krijgen, moet u een endoscopie ondergaan met een biopsie die villous atrofie vertoont: schade aan de kleine villi in uw dunne darm die u helpen uw voedsel te verteren. Hoewel ze ongebruikelijk zijn, zijn er andere aandoeningen die vergelijkbare darmbeschadiging kunnen veroorzaken.
Om uw oorspronkelijke diagnose te staven, kan uw arts het nodig hebben om coeliakiebloedonderzoeken te doen en een test om te zien of u een van de coeliakie-genen heeft.Doencoeliakie heeft, zal de volgende stap in het onderzoek zijn om te bepalen of u het glutenvrije dieet strikt volgt. Dat kan een ontmoeting zijn met een diëtist die bekwaam is in de fijne kneepjes van het dieet.
Eerlijk gezegd overschatten de meeste mensen hoe goed ze het dieet volgen.Patiënten die na hun diagnose symptomen bleven hebben, consumeerden bijvoorbeeld nog steeds wat gluten, hoewel ze dachten dat ze het dieet begrepen en hoe ze de verborgen gluten in voedselproducten konden herkennen. Veel voorkomende fouten zijn het missen van gluten op voedseletiketten, te vaak uit eten gaan en het eten van te veel bewerkte voedingsmiddelen met slechte etikettering.
Het is heel goed mogelijk dat een "herstart" van uw dieet kan helpen bij het oplossen van eventuele problemen met aanhoudende symptomen. Maar als dit niet het geval is, moet uw arts op zoek gaan naar andere mogelijke oorzaken, waaronder malabsorptie van lactose, bacteriële overgroei in de dunne darm, pancreasinsufficiëntie en prikkelbare darmsyndroom.
Zodra deze andere mogelijke oorzaken van aanhoudende symptomen zijn uitgesloten, kan uw arts de diagnose refractaire coeliakie overwegen. Bij sommige coeliakiecentra gebruiken specialisten capsule-endoscopie om de hele dunne darm te bekijken en de diagnose te bevestigen.
Soorten
Als bij u de diagnose refractaire coeliakie is gesteld, is u verteld dat u een van de twee typen heeft: type I of type II. Uw type wordt bepaald door speciale analyses van een bepaalde witte bloedcel, een zogenaamde T-cel, die in uw dunne darm aanwezig is.
Mensen met type I hebben normale T-cellen in hun darmwand, terwijl mensen met type II abnormale T-cellen hebben. Type I komt vaker voor dan type II: in één onderzoek hadden slechts 200 van alle patiënten met refractaire coeliakie de type II-vorm van de aandoening.
Type II is niet alleen zeldzamer, het is ook de gevaarlijkere vorm van refractaire coeliakie: het reageert niet altijd goed op de behandeling en het leidt hoogstwaarschijnlijk tot non-Hodgkin-lymfoom. Artsen beschouwen het zelfs als een laaggradige vorm van lymfoom - een met een slechte prognose.
Een woord van Verywell
Omdat echte refractaire coeliakie zo zeldzaam is, zullen patiënten bij wie beide vormen zijn gediagnosticeerd hoogstwaarschijnlijk worden doorverwezen naar een coeliakiecentrum met ervaring in het behandelen van refractaire vormen van de ziekte. Daar hebben clinici verschillende benaderingen die ze kunnen proberen om de progressie van de ziekte te beteugelen en genezing te induceren.
