Wanneer bij een persoon de ziekte van Alzheimer (AD) wordt vastgesteld, is er vaak een gevoel van verwarring. Veel mensen vragen zich af wat ze nu moeten doen. Er kunnen onbeantwoorde vragen zijn en onzekerheid over de toekomst. Ondersteuning zoeken bij anderen die met AD leven, kan helpen.
Veel steungroepen bieden een educatieve component om de vragen te beantwoorden die mensen bij wie pas gediagnosticeerd is, kunnen hebben. Steungroepleden geven elkaar vaak tips over hoe de verschillende uitdagingen die zich voordoen, kunnen worden aangepakt. Niet alleen kunnen Alzheimer-steungroepen informatie verstrekken, maar studies hebben aangetoond dat ze kunnen helpen bij het verminderen van depressie en het verbeteren van de kwaliteit van leven en het gevoel van eigenwaarde voor mensen met AD met milde cognitieve stoornissen (vroege Alzheimer), evenals voor degenen in de latere jaren. stadia van de ziekte (dwz de ziekte van Alzheimer).
Het vinden van de juiste steungroep kan mensen helpen de kloof te overbruggen tussen de eerste schok van het leren dat ze de ziekte van Alzheimer hebben, weten wat ze kunnen verwachten en uiteindelijk een diagnose accepteren, zodat ze een zinvol leven kunnen leiden. Maar er zijn veel variabelen om op te merken tijdens deze zoekopdracht: communities worden online, persoonlijk en meer aangeboden, en elke optie heeft zijn eigen voor- en nadelen. Er is geen goed antwoord als het gaat om welke groep het beste is; uiteindelijk is het de groep die voor u werkt die er echt toe doet.
De 6 beste ondersteuningsgroepen voor de ziekte van Alzheimer van 2021
- Beste algemeen: De Alzheimer-vereniging
- Beste voor zorgverleners van Alzheimer: De Alzheimer's Foundation of America (AFA)
- Beste voor echtgenoten: Well Spouse Association
- Beste voor mentorschap: Dementie mentoren
- Beste voor activiteiten: Memory Cafe
- Beste voor de jongere ziekte van Alzheimer: UCSF-kliniek voor geheugen- en verouderingscentrum
Beste algemeen: De Alzheimer-vereniging
De Alzheimer-vereniging
Meld u nu aanDe Alzheimer's Association is een nationale non-profitorganisatie die helpt bij het organiseren van veel verschillende soorten steungroepen, waaronder online en persoonlijke groepen die in het hele land bijeenkomen.
De organisatie biedt gemeenschappen voor mensen met de ziekte van Alzheimer, zorgverleners en vrienden en familieleden. Elke groep wordt begeleid door een ervaren en getrainde moderator, zoals een persoon die zorgverlener is geweest voor een persoon met AD of een professional in het veld.
De Alzheimer's Association biedt een sociaal engagementprogramma in een vroeg stadium om mensen te helpen zich op hun gemak te voelen bij het ontmoeten en omgaan met mensen. De groep houdt zich bezig met activiteiten zoals bowlen, honkbalwedstrijden en meer.
Deelnemers van de sociale-engagementgroepen in een vroeg stadium worden aangemoedigd om telefonisch te spreken; ze kunnen chatten met iemand die ook vertrouwelijk bij AD woont, in contact komen met anderen die hun vragen kunnen beantwoorden en aanmoediging en inspiratie bieden.
De steungroepen van de Alzheimer Association zijn allemaal gratis en sommige worden in verschillende talen aangeboden. Het onlineprogramma bevat een prikbord (waar leden informatie delen, zoals praktische tips), en er zijn zelfs privé-onlinecommunity's die op onderwerp zijn gerangschikt. Lokale hoofdstukken kunnen worden gevonden met behulp van de online zoekfunctie van de site.
Beste voor zorgverleners van Alzheimer: De Alzheimer's Foundation of America (AFA)
De Alzheimer's Foundation of America
Meld u nu aanDe zorgverleners van Alzheimer vinden het vaak moeilijk om persoonlijke ondersteuningsgroepbijeenkomsten bij te wonen vanwege hun drukke zorgverplichtingen. Dit wetende, biedt de Alzheimer’s Foundation of America (AFA) wekelijks gratis telefonische ondersteuningsbijeenkomsten aan.
De AFA biedt professioneel gefaciliteerde groepen die worden gerund door erkende maatschappelijk werkers, waardoor zorgverleners de kans krijgen om contact te maken met anderen en hun verhalen, vragen, antwoorden, emoties en meer te delen. De sessies zijn gepland op verschillende tijdstippen gedurende de week en hebben betrekking op algemene ondersteuning van de zorgverlener, gezinsinteracties en conflictoplossing. Er zijn ook mogelijkheden voor zorgverleners om één op één met elkaar te praten.
Registreer u voor een gratis ondersteuningsgroep voor zorgverleners door de gratis hulplijn van de organisatie te bellen. Een maatschappelijk werker is doordeweeks en in het weekend beschikbaar om te helpen bij de inschrijving of om eventuele vragen te beantwoorden.
Beste voor echtgenoten: Well Spouse Association
Well Spouse Association
Meld u nu aanDe Well Spouse Association biedt gratis landelijke steungroepen voor echtgenoten en partners van mensen met langdurige ziekten zoals de ziekte van Alzheimer. Dit programma biedt ondersteuning aan de echtgenotes, echtgenoten en partners van chronisch zieke of gehandicapte mensen.
De non-profitorganisatie coördineert een nationaal netwerk van steungroepen en doet alles, van het faciliteren van een mentorprogramma tot het publiceren van een nieuwsbrief om mensen op de hoogte te houden. De website biedt bronnen voor coping- en overlevingsvaardigheden, waaronder een chatforum voor echtelijke zorgverleners.
De Well Spouse Association biedt ook voortdurende steun aan leden van wie de echtgenoten zijn overleden, pleit namens zorgverleners en is altijd op zoek naar nieuwe hulpmiddelen om de echtgenoten van de verzorger en hun families te helpen omgaan met de emotionele en financiële stress die gepaard gaat met chronische ziekte en / of handicap. .
De dienst biedt recreatieve activiteiten om groepsdeelnemers de broodnodige rustmogelijkheden te bieden, omdat pauzes belangrijk zijn voor zorgverleners. Er zijn respijtactiviteiten in het weekend, maar de vergoeding varieert, afhankelijk van de locatie.
Persoonlijke ondersteuningsgroepen worden aangeboden door de staat, terwijl telefonische ondersteuning ook wordt aangeboden.
Beste voor mentorschap: Dementie mentoren
Dementie mentoren
Meld u nu aanVeel steungroepen zijn gestructureerd voor mensen in de vroege stadia van de ziekte, omdat mensen dan meestal op het hoogste niveau functioneren. Maar er is een landelijke ondersteuningsgroep die mensen omvat die vechten tegen de ziekte van Alzheimer, een laat stadium van de aandoening.
Mede opgericht door Gary Joseph LeBlanc, die twee decennia lang dementie verzorger was voor zijn beide ouders, biedt Dementia Mentors een platform voor mensen met allerlei soorten dementie, inclusief de ziekte van Alzheimer. Ondersteuning wordt geboden via educatieve video's die laten zien hoe het is om met dementie te leven.
Misschien wel het meest waardevolle hulpmiddel dat de website biedt, is het gratis mentorprogramma voor mensen met de ziekte. De mentoren zijn allemaal vrijwilligers die zelf dementie hebben.
Om een mentorsessie aan te vragen, moeten gebruikers een online formulier invullen over de aan dementie gerelateerde ziekte die ze hebben en waar ze wonen. Vervolgens zullen Dementia Mentors hen matchen met een mentor die ook de ziekte van Alzheimer heeft, en een link sturen die een online videochatvenster opent.
Dementia Mentors biedt ook virtuele geheugencafés aan, dit zijn onlinegroepen voor sociale contacten en het delen van informatie of ervaringen. Vijf tot zes van deze cafés worden wekelijks door een mentor gehost.
Groepsleden en deelnemers zijn vrij om hun strijd tegen de ziekte van Alzheimer te bespreken, vragen te stellen, elkaar tips te geven en verhalen te delen. Het primaire doel van de organisatie is om eenvoudigweg mensen met dementie een manier te bieden om sociale contacten te leggen en elkaar te ondersteunen.
Alle diensten van Dementia Mentors zijn gratis.
Beste voor activiteiten: Memory Cafe
Het Memory Café
Meld u nu aanHet idee van een Memory Cafe ontstond in 1997 in Nederland toen een Nederlandse psychiater het stigma rond dementie wilde helpen doorbreken. Maar toen het idee zich over Europa en de rest van de wereld verspreidde, ontwikkelde het zich tot een plek waar mensen met allerlei soorten geheugenproblemen (niet alleen door dementie) konden worden aangepakt.
Een veelvoorkomend geheugenprobleem dat verband houdt met de ziekte van Alzheimer, wordt milde cognitieve stoornis (MCI) genoemd, waarbij geheugenproblemen betrokken zijn die nog niet zo ernstig zijn dat ze het dagelijks leven verstoren. Het is een stadium van cognitieve achteruitgang dat erger is dan normaal ouder worden, maar nog niet zo ernstig als de ziekte van Alzheimer.
Elk Memory Cafe heeft een andere focus en indeling. Sommige zijn gericht op het geven van onderwijs, terwijl andere op activiteiten zijn gebaseerd en groepsactiviteiten aanbieden zoals muziek, dans en kunst. Er zijn zelfs gemeenschappen die geleide forums aanbieden voor hersenoefeningen die het geheugen helpen verbeteren door herinneringen aan te moedigen. Daarnaast bieden Memory Cafés een plek voor wederzijdse ondersteuning en sociale interactie.
Niet alleen mensen met dementie of MCI (en andere geheugenproblemen) hebben baat bij Memory Cafés, maar ook zorgverleners kunnen deelnemen aan de activiteiten. Het is een geweldige manier om te socializen, plezier te vinden en groepsinteractie toe te voegen aan een routine.
Memory Cafés kunnen worden aangeboden als een online groepsactiviteit (via een soort videochatplatform zoals Zoom) of als persoonlijke bijeenkomsten die vaak wat extraatjes toevoegen, zoals potlucks of kunstprojecten. Kijk op de website voor het verschillende vergaderaanbod.
Beste voor de jongere ziekte van Alzheimer: UCSF-kliniek voor geheugen- en verouderingscentrum
UCSF-kliniek voor geheugen- en verouderingscentrum
Meld u nu aanDe ziekte van Alzheimer met een jongere aanvang (ook wel de vroeg beginnende ziekte van Alzheimer genoemd) is een zeldzame vorm van de ziekte. Het betreft een vorm van dementie die mensen onder de 65 treft.
Volgens de Alzheimer's Association ontwikkelt ongeveer 5% van de mensen met de ziekte van Alzheimer (AD) symptomen vóór de leeftijd van 65 jaar. Dit geeft aan dat bij ongeveer 250.000 mensen in de VS de diagnose is gesteld met de jongere vorm van AD. Omdat jonger -onset AD wordt als zeldzaam beschouwd, er zijn niet veel bronnen (inclusief steungroepen) die specifiek bedoeld zijn voor jongere mensen met AD en hun familieleden.
Als u echter in de omgeving van San Francisco woont, is er een lokale gemeenschap die wordt gesponsord door de UCSF Memory and Aging Center Clinic. Het is speciaal gemaakt voor degenen bij wie de diagnose AD is op jonge leeftijd en hun verzorger of echtgenoot / significante andere. Om in aanmerking te komen, moeten groepsleden: zich in het milde of vroege stadium van de ziekte van Alzheimer bevinden, vóór de leeftijd van 65 zijn gediagnosticeerd, of een significant ander of verzorger hebben die aan de groep zal deelnemen.
Het is gratis om deel te nemen en deel te nemen, komt tweemaandelijks bijeen en biedt onderwijs over de ziekte van Alzheimer en nieuwe onderzoeksontwikkelingen. De gemeenschap wil ondersteuning en validatie bieden voor de worstelingen die de gezinnen doormaken, terwijl ze ook copingvaardigheden leert en emotionele uitdagingen bespreekt.
Veelgestelde vragen
Wat zijn de steungroepen voor de ziekte van Alzheimer?
De steungroepen van Alzheimer zijn bijeenkomsten die online plaatsvinden, via live videochatplatforms (zoals Zoom) of persoonlijk op verschillende locaties in het land. Ze zijn bedoeld om mensen een plek te bieden waar ze ervaringen kunnen delen, belangrijke informatie kunnen krijgen en geven, en kennis kunnen krijgen over de ziekte van Alzheimer terwijl ze met anderen omgaan.
Is een ondersteuningsgroep voor de ziekte van Alzheimer geschikt voor mij?
Iedereen is anders. Sommige mensen vinden het erg prettig om openlijk met anderen te delen in een groepsomgeving, terwijl anderen zich misschien zorgen maken over het idee.
Als een groepsomgeving u niet helpt, kunt u misschien een een-op-een ondersteunende omgeving proberen (iets dat wordt aangeboden door dementie-mentoren), of chatwebinars die de mogelijkheid bieden om naar anderen met AD te kijken en te luisteren. Als een groep die wordt gefaciliteerd door een leek niet voldoende gestructureerd is, kan een professioneel geleide steungroep, zoals die wordt aangeboden door een erkende professional in de geestelijke gezondheidszorg, een counselor of een therapeut, ideaal zijn. Overleg met een zorg- en verzekeringsmaatschappij om de mogelijkheden en dekking te onderzoeken.
Hoe zijn de steungroepen voor de ziekte van Alzheimer gestructureerd?
De groepen kunnen verschillend zijn gestructureerd, afhankelijk van het soort aangeboden diensten. Zo zullen gemeenschappen met de nadruk op sociale interacties en activiteiten anders zijn dan gemeenschappen die gericht zijn op mentorschap. Een groep die wordt gemodereerd door een medische professional, zal waarschijnlijk formeler zijn dan een groep die wordt geleid door een leek. En natuurlijk zorgt een persoonlijke ontmoeting voor een persoonlijke interactie die een online forum niet heeft.
Over het algemeen worden de meeste groepen geopend door een moderator of facilitator die de leden de kans geeft zichzelf voor te stellen en vervolgens elk groepslid tijd biedt om te delen. Groepsleden worden uitgenodigd om hun gevoelens en ervaringen met anderen te delen in een open, accepterende en niet-oordelende omgeving. Niemand wordt echter gedwongen tot interactie. Voor sommigen is het therapeutischer om gewoon te luisteren, en dat is ook oké.
Hoeveel kosten ondersteunende groepen voor de ziekte van Alzheimer?
Alle steungroepen op deze lijst zijn gratis.
Hoe we de beste ondersteuningsgroepen voor de ziekte van Alzheimer hebben gekozen
De ondersteuningsgroepen voor de ziekte van Alzheimer op deze lijst werden geselecteerd op basis van vele factoren, waaronder de diversiteit aan soorten bijeenkomsten, evenals aangeboden ontmoetingsplaatsen, mentorschap, sociale activiteiten en meer. Diensten met activiteiten en groepen zoals Memory Cafés vielen op door hun unieke benadering om mensen met de ziekte van Alzheimer in contact te brengen.
De beste groep, The Alzheimer’s Association, werd geselecteerd vanwege de diversiteit in het aanbod van steungroepen en het aantal beschikbare bijeenkomsten in het hele land. Naast degenen die strijden tegen de ziekte van Alzheimer, viel de dienst op door zijn gemeenschappen die werden aangeboden aan zorgverleners, vrienden en familieleden.
-for-migraines.jpg)
