Leven met lupus is moeilijk, en lupus-steungroepen kunnen een grote hulp zijn bij het aangaan van de uitdagingen.
Veel lupuspatiënten voelen zich eenzaam en geïsoleerd omdat de mensen in hun leven niet begrijpen - of zelfs maar geloven - wat ze doormaken. Een goede steungroep kan je helpen je gezien en gehoord te voelen, gezelschap te bieden en je in contact te brengen met mensen die succesvolle manieren hebben gevonden om met de ziekte om te gaan en de veranderingen die het in je leven teweegbrengt. Symptomen en gevalideerd verdriet om uw oude leven kunnen een groot verschil maken in hoe u zich voelt.
Het vinden van de juiste steungroep is echter niet altijd gemakkelijk. Gelukkig heb je veel mogelijkheden. Misschien vind je het idee van een lokale ondersteuningsgroep leuk, maar heb je moeite om er een te vinden, of je symptomen kunnen online ondersteuning een betere optie maken. We hebben de beste geïdentificeerd, zodat u een groep kunt vinden die bij u past. De meeste zijn online, maar verschillende hebben ook persoonlijke groepsopties.
De 7 beste lupus-ondersteuningsgroepen van 2021
- Beste algemeen: Lupus Research Alliance
- Beste voor mensen met meerdere ziekten: De machtige
- Beste voor specifieke groepen: LupusConnect
- Beste voor het vinden van klinische onderzoeken: Slimme patiënten
- Beste voor verbinding: MyLupusTeam
- Beste persoonlijk: Caleidoscoop bestrijding van lupus
- Beste voor Facebook: Lupus Warriors
Beste algemeen: Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance
Meld u nu aanDe Lupus Research Alliance, een geregistreerde 501 (c) non-profitorganisatie, beweert 's werelds grootste particuliere financier van lupusonderzoek te zijn. Het communityforum is slechts één aspect van wat het te bieden heeft. Op het forum vind je een schoon, overzichtelijk ontwerp. U kunt door huidige discussies bladeren of op categorie sorteren. Je moet wel lid worden, maar het is gratis.
Ook in de community-sectie is een blog met informatie over een breed scala aan lupusgerelateerde onderwerpen, waaronder onderzoeks- en belangenbehartigingsevenementen. Op andere delen van de site kunt u meer diepgaande informatie krijgen over onderzoek en toekomstige behandelingen, evenals een verklarende woordenlijst, medische en financiële bronnen en educatief materiaal over lupus.
Een uniek kenmerk van de steungroep zijn video's gemaakt door leden, vrienden en familie, wetenschappers, artsen en advocaten, die helpen om het leven van mensen met lupus te verbeteren. Ze zijn bedoeld als "een rijk bewijs van de toewijding, uitdagingen, inzichten en prestaties die ons hoop geven, onze gemeenschap versterken en ons motiveren om door te gaan met ons belangrijke werk."
Het is belangrijk op te merken dat het forum een privégedeelte heeft, maar alles wat buiten dat gedeelte wordt gepost, is openbaar en beschikbaar voor zoekmachines. In dit (en elk) openbaar forum wilt u misschien een gebruikersnaam overwegen die niet aan u kan worden gekoppeld.
Beste voor mensen met meerdere ziekten: De machtige
De machtige
Meld u nu aanThe Mighty is een sociale mediasite met ondersteuningsforums gericht op meer dan 600 gezondheidsproblemen. Naast lupus kun je groepen vinden voor chronische pijn en tal van pijngerelateerde aandoeningen. Dit is handig als u met meerdere diagnoses te maken heeft, omdat u op één plek ondersteuning voor alles kunt vinden.
De forums hebben een informele structuur waardoor u door gesprekken kunt bladeren en kunt deelnemen waar u maar wilt. En maak je geen zorgen: de site werkt om een positieve en ondersteunende omgeving te behouden. Een gratis lidmaatschap is vereist. Alleen leden kunnen uw berichten zien, dus u hoeft zich geen zorgen te maken dat uw gezondheidsinformatie voor iedereen op internet te zien is.
Het hoofddoel van The Mighty, opgericht in 2014, was om mensen te helpen. Het wordt ondersteund door advertentie-inkomsten, maar de advertenties zijn subtiel en niet storend als u iets plaatst of rondkijkt op de site.
Beste voor specifieke groepen: LupusConnect
Inspireren
Meld u nu aanDe gratis online community van LupusConnect maakt deel uit van de Lupus Foundation of America, een 501 (c) liefdadigheidsorganisatie. Het belangrijkste doel is om "de kwaliteit van leven te verbeteren voor alle mensen die door lupus zijn getroffen door middel van onderzoeksprogramma's, onderwijs, ondersteuning en belangenbehartiging".
De LupusConnect biedt een reeks forums die zijn gericht op verschillende soorten mensen, zodat u er een kunt vinden die bij u past. Er zijn op adolescenten gerichte groepen, waaronder groepen voor jonge volwassenen, tieners en ouders van kinderen en tieners met lupus. Er zijn ook gemeenschappen voor mannen met lupus, zwangere vrouwen met lupus en verzorgers. Een ander aanbod is voor moedertaalsprekers Spaans.
De site biedt ook een informatiecentrum waar je meer te weten kunt komen over onderzoeksinitiatieven, een pleitbezorger kunt worden, deel kunt nemen aan een Walk to End Lupus Now-evenement of je eigen fondsenwervingsevenement kunt creëren om te helpen met onderzoek. Er is ook een pagina waar u contact kunt opnemen met een gezondheidsvoorlichter voor persoonlijke hulp door een formulier in te vullen.
Bovendien heeft The Lupus Foundation of America face-to-face steungroepen in het hele land. Momenteel zijn er groepen in ongeveer de helft van de staten, vooral in gebieden met een grotere populatie, en u kunt op staat zoeken om de groep te vinden die het dichtst bij u in de buurt is.
Beste voor het vinden van klinische onderzoeken: Slimme patiënten
Slimme patiënten
Meld u nu aanHet lupusforum van Smart Patients biedt een duidelijke en eenvoudige lay-out waar u gemakkelijk doorheen kunt bladeren, en u hoeft zich alleen maar aan te melden voor een gratis lidmaatschap. Net als een paar anderen op deze lijst, heeft de site forums voor allerlei soorten gezondheidsproblemen, waaronder een voor auto-immuniteit in het algemeen. Het is een informeel forum dat u kunt bezoeken wanneer u maar wilt.
Een deel van de site is gewijd aan het delen van verhalen van leden van de gemeenschappen, evenals onderzoekers. De site biedt ook een zoekopdracht voor klinische proeven voor mensen die geïnteresseerd zijn in het volgen van onderzoek of het vinden van proeven om aan deel te nemen, zodat ze experimentele behandelingen kunnen proberen.
Smart Patients is een bedrijf dat gebaseerd is op het principe dat de mensen met de ziekte - de patiënten - een onderbenutte hulpbron zijn. Op de site zeggen de oprichters: “We hebben gezien hoe patiënten experts werden in hun aandoeningen - en we zien dat hun kennis de zorg die ze ontvangen verbetert. Met de juiste tools kunnen jij en andere patiënten hetzelfde doen. "
Beste voor verbinding: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Meld u nu aanMyLupusTeam is vergelijkbaar met The Mighty en Smart Patients, maar het heeft een gestroomlijnd ontwerp en een meer intiem gevoel.
Het maakt deel uit van een site genaamd MyHealthTeams, die online ondersteuningsforums bevat voor ongeveer drie dozijn gezondheidsproblemen, waaronder chronische pijn, reumatoïde artritis, fibromyalgie, migraine, depressie en endometriose. De communities zijn allemaal online en via mobiele apps beschikbaar. De site vereist een gratis lidmaatschap.
Zodra je je bij het team voegt, kun je een profiel aanmaken, je verhaal delen en beginnen met posten. Het is een ongestructureerd forum waar je kunt langskomen en chatten wanneer je maar wilt.
MyHealthTeams is een door durfkapitaal gesteund, onafhankelijk bedrijf dat tot doel heeft "veilige, objectieve, patiëntgestuurde sociale netwerken" te bieden. De hoofdpagina bevat ook een link naar crisisnetwerken, zoals hotlines en websites voor zelfmoord en misbruik.
Beste persoonlijk: Caleidoscoop bestrijding van lupus
Caleidoscoop
Meld u nu aanKaleidoscope Fighting Lupus, voorheen bekend als Molly’s Fund Fighting Lupus, is een 501 (c) non-profitorganisatie met als missie "het publiek voor te lichten en de medische gemeenschap te informeren over lupus".
Het wil pleiten voor patiëntenondersteuning en werkt samen met de regering en stichtingen "om onderzoek voor genezing te helpen financieren." De website bevat een gerespecteerde blog die alle aspecten van lupus behandelt en de manier waarop het uw leven beïnvloedt, plus informatie over het laatste medische onderzoek.
Kaleidoscope Fighting Lupus organiseert momenteel persoonlijke ondersteuningsgroepen op twee locaties: Portland, Oregon en Springfield, Massachusetts. Als u zich niet in een van deze gebieden bevindt, kunt u contact opnemen met de organisatie en deze zal u helpen ondersteuningsgroepen te vinden die worden beheerd door organisaties waarmee ze samenwerkt. De groepen die worden aangeboden door Kaleidoscope Fighting Lupus zijn bedoeld om u uw verhalen te laten delen en naar anderen te laten luisteren, terwijl u tegelijkertijd de emotionele en fysieke ondersteuning krijgt die u nodig heeft.
De organisatie neemt ook deel aan belangenbehartigings- en bewustmakingsevenementen, waarover u meer kunt lezen op haar website. Als u uw tijd als vrijwilliger wilt besteden om te helpen met programma's die ten goede komen aan lupusonderzoek en belangenbehartiging, kunt u daar tekenen.
Beste voor Facebook: Lupus Warriors
Lupus Warriors
Meld u nu aanAls je al tijd op Facebook doorbrengt, kan een groep daar een goede optie voor je zijn.
Er zijn veel lupus-steungroepen op dit platform, maar Lupus Warriors valt op. Het doel is om u te helpen "bewustzijn, informatie en persoonlijke ervaringen van de strijd tegen lupus te delen".
Het is een grote en actieve groep met talloze beheerders en moderators die eraan werken om de zaken gefocust en positief te houden. Om lid te worden, moet u lidmaatschap aanvragen en een korte vragenlijst invullen. Het lidmaatschap is gratis.
Lupus Warriors is een gesloten groep, wat betekent dat je berichten niet kunnen worden gezien door iemand die geen lid is. Advertenties en fondsenwerving zijn niet toegestaan, en de groep heeft duidelijk beleid opgesteld dat bedoeld is om de groep ondersteunend en "drama-vrij" te houden, en om de privacy van de leden te beschermen.
Als je deze groep wilt bekijken, klik dan op de bovenstaande link in plaats van op Facebook te zoeken, aangezien meerdere groepen de naam Lupus Warriors gebruiken.
Veelgestelde vragen
Wat zijn ondersteuningsgroepen voor lupus?
Lupus-steungroepen zijn plaatsen waar mensen die door deze ziekte zijn getroffen, elkaar persoonlijk of online kunnen ontmoeten om elkaar emotionele steun, kameraadschap, praktisch advies voor het leven met lupus en informatie over behandelings- en managementstrategieën te bieden.
Is een Lupus-ondersteuningsgroep geschikt voor mij?
Er zijn veel redenen om een steungroep te zoeken. Als u zich geïsoleerd of alleen voelt, emotionele steun nodig heeft of management- of behandelingsstrategieën wilt vinden die voor anderen hebben gewerkt, kan een van de bovengenoemde gemeenschappen nuttig voor u zijn.
Mogelijk moet u verschillende groepen uitproberen voordat u de keuze maakt die bij u past.
Hoe zijn Lupus-steungroepen gestructureerd?
De structuur is afhankelijk van de groep die u kiest. Online communities zijn doorgaans ongestructureerd. Je kunt altijd langskomen en zo vaak en zo vaak meedoen als je wilt. Ze kunnen verschillende secties hebben voor verschillende onderwerpen of slechts één hoofdruimte voor alle threads.
Persoonlijke groepen zijn meer gestructureerd, met regelmatige vergadertijden, organisatoren en vergaderonderwerpen. Organisatoren kunnen gastsprekers inbrengen en voor elke bijeenkomst een ander educatief onderwerp stellen. Je zult ook verschillende structuurniveaus aantreffen van de ene persoonlijke groep tot de andere.
Misschien merk je dat je de ene stijl verkiest boven de andere of dat een combinatie van een persoonlijke groep en een online forum het beste is.Het hangt allemaal af van uw eigen behoeften.
Wat kosten ze?
Alle groepen die hier worden vermeld, zijn gratis, maar de groepen die worden beheerd door non-profitorganisaties kunnen om donaties vragen om de kosten te dekken. De meeste persoonlijke groepen zijn gratis, maar nogmaals, ze kunnen om donaties vragen. Andere groepen kunnen een kleine vergoeding vragen voor het bijwonen.
Hoe we de beste lupus-steungroepen hebben gekozen
De hier vermelde groepen zijn allemaal gratis, accepteren iedereen met lupus en worden ondersteund door gerespecteerde liefdadigheidsorganisaties of bedrijven die zich specifiek toeleggen op het leveren van diensten (geen producten) aan mensen die leven met lupus en chronische ziekte (n).
Om deze lijst te maken, moeten de online forums en websites goed ontworpen, gebruiksvriendelijk en gemodereerd zijn, zodat de ervaring positief is. Daarnaast bevatten de meeste aanvullende bronnen, waaronder educatieve artikelen van Lupus Research Alliance en het aanbod van Lupus Connect om u in contact te brengen met een zorgverlener. Persoonlijke groepen, zoals Kaleidescope Fighting Lupus, hebben de cut gehaald omdat het werd ondersteund door een betrouwbare organisatie en duidelijke informatie op zijn website heeft.
.jpg)
