Omgaan met een orgaantransplantatie

De gemiddelde ontvanger besteedt maanden of zelfs jaren aan het anticiperen op een orgaantransplantatie, wachtend en hopend op de dag die een tweede kans op een gezond leven zal bieden.

Patiënten moeten zich noodgedwongen concentreren op het omgaan met hun levensbedreigende ziekte en hopen op een operatie in plaats van vaardigheden te leren om hen te helpen het hoofd te bieden aan een transplantatie die misschien niet zal plaatsvinden. Met de nadruk op het preoperatief behouden van gezondheid en hoop, zijn veel patiënten niet voorbereid op de veranderingen in hun leven en gezondheid na de transplantatieoperatie.

Om met deze veranderingen om te gaan, zijn steun, toewijding en de bereidheid vereist om prioriteit te geven aan een gezonde levensstijl en een gezond orgaan te behouden.

Emotionele problemen

Er zijn problemen die uniek zijn voor orgaantransplantatie die de gemiddelde chirurgische patiënt niet ervaart. In de meeste gevallen weet een patiënt die op een orgaan wacht dat een geschikte donor moet overlijden voordat een orgaan beschikbaar komt.

Er is een emotionele strijd tussen het behouden van hoop op een transplantatie en angst, wetende dat een vreemdeling zal sterven voordat dat mogelijk wordt. Ontvangers van transplantaties erkennen vaak dat ze de schuld van de overlevende voelen, omdat ze hebben geprofiteerd van de dood van een ander.

Het is belangrijk voor ontvangers om te onthouden dat familieleden van donoren het gevoel hebben dat het kunnen doneren van organen het enige positieve was dat gebeurde tijdens een hartverscheurende tijd. De correspondentie die ze van orgaanontvangers ontvangen, kan het gevoel van totaal verlies na het overlijden van een dierbare helpen versterken.

Een relatie kunnen opbouwen met een donorfamilie, ook al is het maar alleen per post, kan een gevoel van rust geven. Voor het donorfamilie leeft een deel van hun geliefde voort. Sommige gezinnen en ontvangers kiezen ervoor om elkaar te ontmoeten nadat ze hebben gecorrespondeerd, waardoor ze een band smeden over hun gedeelde ervaring.

Verslaving en depressie

De weken en maanden direct na de operatie kunnen erg stressvol zijn voor een orgaanontvanger, waardoor het een bijzonder moeilijke tijd is om nuchter te blijven voor degenen die met verslaving kampen.

Alcohol, tabak en medicijnen worden routinematig getest voor wanneer patiënten wachten op een transplantatie, aangezien onthouding een voorwaarde is om op de wachtlijst te staan ​​bij de meeste transplantatiecentra, maar als de operatie eenmaal plaatsvindt, kan de verleiding om terug te keren naar oud gedrag overweldigend zijn.

Het is essentieel voor ontvangers om hun gezonde gewoonten te behouden, aangezien deze medicijnen giftig kunnen zijn voor de nieuwe organen. Er zijn veel 12-stappenprogramma's beschikbaar voor patiënten die verslavingen bestrijden en hun families, klinische en poliklinische behandelprogramma's en steungroepen.

Rokers kunnen antirookrecepten bespreken met hun chirurg en vele andere soorten therapieën voor het stoppen met roken zijn zonder recept verkrijgbaar.

Depressie na een operatie is niet geïsoleerd voor mensen met onrealistische verwachtingen, het komt vaak voor bij chronische ziekten en grote operaties. Hoewel velen de neiging hebben te ontkennen dat er een probleem is, is het aanpakken van depressie en het zoeken naar behandeling essentieel voor het behouden van een goede gezondheid.

Patiënten die depressief zijn, keren eerder terug naar verslavend gedrag en zullen minder snel een actieve rol spelen bij hun herstel en gezondheid op de lange termijn.

Gerelateerde problemen met donororgaantransplantatie

Bij een minderheid van de ontvangers van organen is een leversegment of nier gedoneerd door een levend familielid of vriend, wat geheel andere problemen oplevert dan die van een anonieme donor. Een levende donor kan na de operatie een aanzienlijke periode van herstel doormaken, met extra tijd die hij thuis besteedt aan herstel.

Hoewel operatierekeningen worden betaald door de verzekering van de ontvanger, zijn gederfde lonen en pijn en lijden dat niet, en kunnen ze bij familieleden harde gevoelens veroorzaken. Een arbeidsongeschiktheidsverzekering kan financiële verlichting bieden, maar er kunnen problemen zijn nadat een donor is ontslagen, met betrekking tot wiens verzekering de medicijnen betaalt die deel uitmaken van de nazorg.

Het gevoel dat u de vriend of familielid die donor is 'verschuldigd' bent, is niet ongebruikelijk. Er zijn ook donoren die complicaties hebben na een operatie. Er zijn gevallen waarin het "zieke" familielid een transplantatie heeft ondergaan en vóór de "put" -donor uit het ziekenhuis wordt ontslagen.

Sommige mensen ervaren ook een depressie na donatie, een ernstige dieptepunt na de euforie dat ze een belangrijke rol hebben gespeeld bij het redden van een leven. Chirurgische complicaties of psychologische problemen na donatie kunnen ertoe leiden dat de ontvanger zich schuldig voelt omdat hij deze problemen heeft 'veroorzaakt'.

Idealiter zou een gesprek over alle kwesties van donatie plaatsvinden voorafgaand aan de operatie en zou het naast de fysieke kwesties ook de financiële en emotionele aspecten van donatie moeten omvatten. De discussie moet ook de verwachtingen van alle betrokkenen omvatten, en of deze verwachtingen al dan niet realistisch zijn.

Wanneer dit gesprek plaatsvindt na de operatie, kan een openhartige discussie nodig zijn om te bepalen wat een realistische verwachting is en wat niet. Een orgaandonor kan verwachtingen van de ontvanger hebben die verder gaan dan financiële kwesties, maar even belangrijk zijn met betrekking tot de gezondheid en het welzijn van de ontvanger.

Een donor die een deel van zijn lever geeft aan een familielid die het nodig had na het misbruik van alcohol, kan erg gevoelig zijn voor het zien van die persoon die met Kerstmis advocaat drinkt, terwijl het nooit eerder een probleem was.

De donor heeft een emotionele investering in de gezondheid van de ontvanger die is veranderd, en misbruik van het orgaan kan aanvoelen als een klap in het gezicht. Deze kwesties moeten op een eerlijke en open manier worden besproken, zonder oordeel, om een ​​gezonde, voortdurende relatie te hebben.

Bezorgdheid over terugkeer van ziekte

Bezorgdheid over orgaanafstoting of de noodzaak van een andere transplantatie komen ook vaak voor bij degenen die een transplantatie hebben ondergaan. Na het lange wachten op een operatie is de angst voor terugkeer op de wachtlijst en een slechte gezondheid een natuurlijke zorg.

Door een actieve rol te spelen bij het handhaven van een goede gezondheid, de instructies van artsen op te volgen en proactief te zijn met lichaamsbeweging en dieet, krijgen de ontvangers het gevoel dat ze de controle hebben over hun gezondheid in plaats van overgeleverd te zijn aan hun lichaam.

Weer aan het werk gaan

Er zijn problemen die niet uniek zijn voor ontvangers van transplantaten, maar die na de operatie nog moeten worden aangepakt. Ziektekostenverzekering en de mogelijkheid om medicijnen tegen afstoting te betalen is een probleem, vooral wanneer de patiënt voorafgaand aan de operatie te ziek was om te werken. Financiële problemen komen vaak voor bij mensen met chronische ziekten, en ontvangers van transplantaties vormen daarop geen uitzondering.

Als terugkeer naar het werk haalbaar is, kan dit essentieel zijn voor het financiële voortbestaan ​​van het hele gezin, vooral als de patiënt de belangrijkste bron van inkomsten was. Het verkrijgen of zelfs behouden van een ziektekostenverzekering is een prioriteit met de hoge kosten van voorgeschreven medicijnen en doktersbezoeken.

Voor patiënten die niet goed genoeg zijn om weer aan het werk te gaan, is het essentieel dat er middelen worden gevonden om de kosten van de zorg te dekken. Het transplantatiecentrum moet in staat zijn om elke patiënt die hulp nodig heeft, door te verwijzen, of het nu gaat om de sociale diensten, goedkope drugsprogramma's of glijdende tarieven.

Zwangerschap

Jonge vrouwelijke patiënten die in staat zijn om terug te keren naar een vol en actief leven, kunnen zich zorgen maken over zwangerschap, hun vermogen om zwanger te worden en het effect dat afstoting op het ongeboren kind kan hebben.

In sommige gevallen kan de chirurg afraden zwanger te worden, omdat het lichaam de extra stress veroorzaakt door zwangerschap en bevalling mogelijk niet verdraagt. In deze gevallen kunnen patiënten baat hebben bij een steungroep die zich toelegt op onvruchtbaarheid of een transplantatiegroep.

Voor vrouwen die de goedkeuring van een arts hebben om zwanger te worden, kunnen besprekingen met zowel de transplantatiechirurg van de patiënt als de mogelijke verloskundige vragen beantwoorden en eventuele zorgen wegnemen.

Transplantatiechirurgen zijn een uitstekende bron voor verwijzingen naar een verloskundige met ervaring in de zorg voor zwangere orgaanontvangers.

Ontvangers van pediatrische orgaantransplantaties

Ontvangers van pediatrische transplantaties, of patiënten jonger dan 18 jaar, vertonen vaak een unieke reeks problemen die volwassen ontvangers niet hebben. Ouders geven aan dat het moeilijk is om grenzen te stellen en grenzen te stellen aan hun gedrag, nadat ze bijna een kind aan de ziekte hebben verloren.

Broers en zussen voelen zich misschien verwaarloosd en beginnen zich te gedragen als een ziek kind meer tijd en zorg nodig heeft en de aandacht van hun ouders vraagt.

Na een succesvolle transplantatie kan een kind meer limieten nodig hebben dan voorheen en moeilijk te beheren zijn als het deze nieuwe regels niet begrijpt. Vrienden en familieleden die de regels niet begrijpen, passen ze misschien niet toe tijdens het babysitten, wat problemen en wrijving tussen de volwassenen veroorzaakt.

Het opstellen van een routine en regels die ongeacht de verzorger worden nageleefd, kan het conflict tussen de volwassenen verlichten en helpen om een ​​consistent patroon voor het kind te creëren.

Er zijn boeken en steungroepen beschikbaar voor de ouders van zieke of voorheen zieke kinderen om te helpen bij de problemen die komen kijken bij het ouderschap van een chronisch of ernstig ziek kind. De meesten benadrukken dat ouders dezelfde boodschap moeten afgeven door als team op te treden en de regels gelijkelijk te handhaven. Ouders kunnen elkaars gezag niet ondermijnen door slecht gedrag niet te disciplineren of het oneens te zijn over straf en niet te handelen.

Relaties herstellen

Relaties kunnen onder druk komen te staan ​​door langdurige ziekten, maar na verloop van tijd leren gezinnen om te gaan met een geliefde die wanhopig ziek is. Familieleden en vrienden raken eraan gewend om in te grijpen en zorg en ondersteuning te bieden aan de patiënt, maar worstelen vaak als de situatie snel omkeert.

Een vrouw die eraan gewend is geraakt haar man te helpen baden en te eten, kan zich volledig opgetogen, maar hulpeloos voelen als haar partner plotseling in de tuin aan het werk is.

De patiënt kan gefrustreerd raken als hij zich als zijn oude zelf voelt, maar zijn familie blijft proberen alles voor hem te doen. Kinderen die eraan gewend zijn om naar hun vader te gaan voor hulp bij huiswerk of toestemming, kunnen onbedoeld nalaten moeder dezelfde hoffelijkheid te betonen wanneer ze klaar is om een ​​actievere rol in het ouderschap op zich te nemen.

De hoeveelheid hulp die nodig is, moet worden bepaald door de manier waarop de ontvanger zich voelt, niet op basis van vaste routines van vóór de transplantatieoperatie. Te veel te snel is niet goed en kan het herstel verlengen, maar onafhankelijkheid moet waar mogelijk worden aangemoedigd.

De situatie is vergelijkbaar met een tiener die onafhankelijkheid wil en een ouder die wil dat hun kind veilig is en die moeite heeft om een ​​gelukkig medium te vinden waarmee ze allebei kunnen leven.

Verwachtingen

Hoewel een goede gezondheid na jaren van ziekte een wonder kan lijken, is transplantatiechirurgie niet voor alles een remedie. Financiële problemen verdwijnen niet na een operatie, evenals verslavingen of huwelijksproblemen.

Transplantatiechirurgie is voor sommige patiënten een remedie, maar onrealistische verwachtingen kunnen een ontvanger depressief en overweldigd achterlaten. Een gezond orgaan veroorzaakt geen immuniteit voor de normale problemen waarmee mensen dagelijks worden geconfronteerd; het biedt een kans om de uitdagingen van het leven als gezond persoon het hoofd te bieden.

Lichamelijke veranderingen

Er zijn fysieke veranderingen waar transplantatiepatiënten mee te maken krijgen na een operatie die verder gaan dan de onmiddellijke herstelperiode. Veel patiënten hebben te maken met gewichtstoename en vochtretentie, een normale reactie op de medicijnen tegen afstoting die nodig zijn na een transplantatie.

Samen met een ronder gezicht kunnen deze medicijnen stemmingswisselingen en emotionele veranderingen veroorzaken die moeilijk te voorspellen en moeilijker zijn om mee om te gaan. De symptomen nemen doorgaans af als de juiste dosering is bepaald, maar als patiënten zich ervan bewust zijn dat dit een normaal onderdeel van de therapie is, kunnen patiënten de effecten op korte termijn verdragen.

Steungroepen en vrijwilligerswerk

Vanwege de unieke aard van transplantatie, voelen veel patiënten zich onder dezelfde omstandigheden tot anderen aangetrokken.Steungroepen zijn een uitstekende manier om anderen te vinden die dezelfde ervaringen en uitdagingen hebben gehad die uniek zijn voor orgaanontvangers. Groepen zijn landelijk beschikbaar, met onlinevergaderingen en groepen lokaal tot transplantatiecentra voor volwassenen en pediatrische patiënten.

Er zijn ook websites gewijd aan de transplantatiegemeenschap, waar patiënten en families alle aspecten van donatie en transplantatie kunnen bespreken.

Veel families van ontvangers en donoren vinden vrijwilligerswerk voor organisaties voor het verkrijgen van organen en transplantatiediensten lonend en een uitstekende manier om betrokken te blijven bij de transplantatiegemeenschap.

Het extra voordeel van vrijwilligerswerk is dat de meeste vrijwilligers een persoonlijke band hebben met transplantatie en graag hun ervaringen delen. Er zijn vrijwilligersgroepen voor moeders van donoren, voor families van ontvangers en een verscheidenheid aan andere mensen die door donatie worden getroffen.