Hoe kunt u het beste omgaan als u ontdekt dat u stadium 4 darmkanker heeft? Welke beslissingen moet u nemen en wat moet u weten om persoonlijk de beste keuzes te maken?
Laten we eens kijken wat het hebben van stadium 4 darmkanker betekent, hoe lang mensen gewoonlijk met dit stadium van de ziekte leven en wat u moet weten om de best mogelijke beslissingen te nemen in deze beangstigende en overweldigende tijd.
Heldenafbeeldingen / Getty-afbeeldingenWat is stadium 4 darmkanker?
Stadium 4 colonkanker is het meest gevorderde stadium van de ziekte en kan ook worden aangeduid als uitgezaaide colonkanker. Voordat we iets anders zeggen, moeten we erop wijzen dat niet alle stadium 4-darmkankers hetzelfde zijn.
Per definitie zijn stadium 4 darmkankers die welke voorbij de dikke darm zijn gereisd (uitgezaaid). Er zijn verschillende regio's waarin dit gebeurt. Om die reden kunnen statistieken over overleving misleidend zijn.
Elke darmkanker is anders en het lichaam van elke persoon, inclusief andere medische aandoeningen en algemene gezondheid, is anders.
Beslissen over de behandeling
Helaas wordt voor de meeste mensen darmkanker in stadium 4 niet als geneesbaar beschouwd. Het kan echter bijna altijd worden behandeld. Mensen kunnen vele maanden en zelfs jaren leven met stadium 4 darmkanker.
Hoe lang iemand na de diagnose leeft, hangt van veel dingen af, waaronder hoe de darmkankercellen zich gedragen, waar de kanker zich heeft verspreid en hoe het individu reageert op beschikbare behandelingen.
De meest voorkomende plaats waar darmkanker zich verspreidt, is de lever (levermetastasen), maar het kan zich ook verspreiden naar de longen, de hersenen en het peritoneum, de membranen die de buikholte omringen, en ook naar andere gebieden.
Bij het nemen van beslissingen is het belangrijk op te merken dat er de afgelopen jaren een nieuwe benadering is geweest voor de behandeling van darmkanker. In het verleden werden stadium 4 darmkankers allemaal hetzelfde behandeld.
De behandelingen waren gericht op kanker in het algemeen, ongeacht waar de kanker zich had verspreid. Dit is gelukkig veranderd.
Nu, wanneer een persoon slechts enkele of kleine gebieden met metastasen heeft, bijvoorbeeld de lever, kan behandeling van de metastasen worden overwogen. In medisch jargon wordt naar een enkele of slechts enkele metastasen verwezen als "oligometastatisch", waarbij de term "oligo" enkele betekent.
Voor degenen die uitgezaaide darmkanker hebben met slechts enkele uitzaaiingen naar de lever of longen, kan het verwijderen van de uitzaaiingen soms leiden tot langdurige overleving.
Voor veel mensen zijn deze behandelingen echter niet mogelijk, en de focus van de behandeling ligt op het onder controle houden van kanker om het leven te verlengen en tegelijkertijd de kwaliteit van leven te benadrukken.
Leren over uw prognose
Een van de eerste dingen die u met uw zorgteam bespreekt, is hoeveel informatie u wilt over uw prognose. Prognose verwijst naar het mogelijke verloop van de ziekte en hoeveel tijd u heeft.
Sommige mensen willen zeer specifieke informatie over hoe lang ze kunnen leven met stadium 4 darmkanker. Andere mensen kennen deze details liever niet. Zelfs als u zoveel mogelijk informatie wilt, moet u er rekening mee houden dat het niet exact is om te voorspellen hoe lang iemand zal leven met stadium 4 darmkanker.
Uw arts kan u een bepaalde tijd geven waarvan hij verwacht dat u zult leven. Dit is hun beste schatting, die is gebaseerd op uw specifieke geval en op de medische ervaring van uw arts. Iedereen is anders.
Onthoud ook dat situaties veranderen. Sommige mensen leven veel langer dan verwacht. Anderen leven korter. En sommige artsen zullen geen voorspellingen doen over hoe lang iemand zal leven met stadium 4 darmkanker, omdat ze het gewoon niet weten.
Het belangrijkste dat u moet weten, is dat u zo veel of zo weinig kunt leren over uw prognose als u wilt. Het is aan jou. Zorg ervoor dat u de arts duidelijk maakt wat u wel of niet wilt weten.
Wat wil uw gezin weten?
Bij het nemen van uw beslissing over details kan het natuurlijk belangrijk zijn om na te denken over degenen die van u houden en die u kunnen helpen. Veel familieleden willen volledige informatie over hoe lang een dierbare kan leven nadat de diagnose stadium 4 darmkanker is gesteld.
Andere familieleden vinden deze informatie misschien erg verontrustend. Ze willen het misschien niet horen.
Zorg ervoor dat uw arts weet wie in uw familie volledige informatie wil (of nodig heeft) en wie niet.
Uw arts kan zelfs een aantekening in uw tabel maken waarin u uw doelen beschrijft voor het delen van informatie over uw kankerbehandeling. Op deze manier zit iedereen in het zorgteam tijdens afspraken op één lijn.
Als u wordt gediagnosticeerd met stadium 4 darmkanker, kunt u zich onbeheerst voelen. Als u weet wat uw opties zijn met betrekking tot het delen van informatie over uw kanker, uw behandelbeslissingen en beslissingen over zorg aan het levenseinde, kunt u op een moeilijk moment vooruitgaan.
Overleven met stadium 4 darmkanker
Voorspellingen over overleving met stadium 4 darmkanker zijn gebaseerd op statistieken en mensen zijn geen cijfers. Bovendien zijn overlevingsstatistieken per definitie altijd een paar jaar oud.
Het overlevingspercentage van vijf jaar voor een ziekte geeft u een schatting van hoe lang iemand heeft geleefd bij wie de diagnose vijf jaar geleden is gesteld. Hoe iemand het vandaag doet met darmkanker, kan heel anders zijn dan hoe iemand het misschien zelfs maar vijf jaar heeft gedaan. jaren geleden.
Met recente vorderingen in de behandeling van kanker en veel nieuwe kankermedicijnen, zoals gerichte therapieën en immunotherapie die in klinische onderzoeken worden bestudeerd, evenals behandelingen voor oligometastatische (bijvoorbeeld metastasen van darmkanker naar de lever), zullen deze aantallen naar verwachting veranderen.
Het is belangrijk om deze veranderende loop van de kankergeneeskunde te begrijpen wanneer u uw beslissingen neemt. Als u met iemand praat, misschien een buurman of een ander familielid, die in het verleden met darmkanker te maken heeft gehad, kan de benadering van de behandeling nu heel anders zijn.
Als mensen commentaar geven op anderen die de ziekte hebben gehad - wat vrijwel zeker zal voorkomen - wilt u hen er misschien voorzichtig aan herinneren dat de behandelingen aan het veranderen zijn. Er zijn betere behandelingen beschikbaar voor darmkanker dan we zelfs twee jaar geleden hadden, en de overlevingskansen op de lange termijn - zelfs met stadium 4 van de ziekte, verbeteren.
Het huidige 5-jaars overlevingspercentage voor stadium 4 colonkanker is volgens de American Cancer Society 14%. Een studie uit 2017 vond echter overlevingspercentages voor mensen met stadium 4 colonkanker die uitgezaaid was naar de lever en kandidaten waren voor de verwijdering van de levermetastasen op hetzelfde moment als een colonoperatie verbeterde tot 70%.
Er zijn meer mensen die langer leven, zelfs ziektevrij, met stadium 4 darmkanker dan ooit tevoren. Als u darmkanker heeft met levermetastasen die behandelbaar zijn, zijn er veel mensen die het levende bewijs zijn dat stadium 4 darmkanker soms overleefd kan worden.
MD Anderson Cancer Center heeft een overlevingscalculator voor darmkanker die niet alleen rekening houdt met het stadium, maar ook met leeftijd, etniciteit, geslacht en differentiatie van de kankercellen.
Zelfs met deze variabelen kan de overleving natuurlijk aanzienlijk variëren, afhankelijk van andere medische aandoeningen die u mogelijk heeft, de specifieke behandelingen die u krijgt en het moleculaire profiel van uw tumor.
Wanneer moet u de behandeling stoppen
Hoewel we betere behandelingen hebben dan in het verleden en soms zelfs uitzaaiingen kunnen behandelen, weten we dat veel mensen met stadium 4 darmkanker een tijd zullen bereiken waarop de risico's en bijwerkingen van de behandeling opwegen tegen de voordelen.
De komst van nieuwe behandelingen is een tweesnijdend zwaard. Deze nieuwere behandelingen kunnen de levensduur verlengen en bieden opties die enkele jaren geleden nog niet beschikbaar waren.
In het verleden hadden we vaak gewoonweg geen behandelingen meer, maar vandaag hebben we een punt bereikt waarop de keuze om te stoppen met behandelingen vaak een actieve beslissing moet zijn. Als u zich op dit punt van uw reis bevindt, moet u veel vragen stellen en zorgvuldig nadenken over de antwoorden.
Behalve dat ze beslissingen moeten nemen over wanneer ze met de behandeling moeten stoppen, moeten mensen leren over en overwegen deel te nemen aan klinische onderzoeken - waarvan sommige de vooruitzichten voor stadium 4-darmkanker aanzienlijk hebben veranderd. Het is belangrijk om alles te weten te komen over uw kanker.
Palliatieve zorg
Als u heeft besloten de actieve behandeling van uw kanker stop te zetten, wat is dan de volgende stap? Alleen omdat de actieve behandeling van uw dikke darmkanker stopt, betekent dit niet dat u geen behandelingen zult ondergaan.
Palliatieve zorg voor darmkanker is eerder gericht op comfort dan op genezing, maar kan soms bestralingstherapie, chemotherapie of zelfs een operatie omvatten.
Pijnbestrijding is erg belangrijk, evenals behandelingen die gericht zijn op het verminderen van buikklachten (zoals obstipatie of darmobstructies), gebrek aan eetlust, bloedarmoede en de angst en depressie die gepaard kunnen gaan met een gevorderde diagnose van kanker.
Hospice zorg
Het kan moeilijk zijn om een discussie over hospicezorg ter sprake te brengen. Kankerpatiënten en hun families hopen misschien de ander te beschermen door deze discussie te negeren. Zelfs artsen zijn terughoudend om de kwestie ter sprake te brengen.
Wat echter belangrijk is om te weten, is dat het kiezen van hospice-zorg niet betekent dat u het opgeeft. Met hospice-zorg worden mensen nog steeds behandeld.
In plaats van zich te concentreren op behandelingen om kanker aan te vallen, richt de zorg in het hospice zich op behandelingen om de symptomen van kanker onder controle te houden en hopelijk uw kwaliteit van leven te verbeteren.
Veel mensen geven toe dat ze na het kiezen van hospice-zorg wensen dat ze dat eerder hadden gedaan. Om hospice-zorg te krijgen, heeft u een briefje van uw arts nodig waarin u schat dat u zes maanden of minder te leven heeft.
Als je langer dan zes maanden leeft, is dat geweldig! U wordt nooit "gestraft" als u te vroeg voor hospice-zorg kiest, en op dat moment kunt u ervoor kiezen om uw hospice-zorg zo nodig met nog eens zes maanden te verlengen.
Hospice-zorg betekent niet dat je de hoop opgeeft, maar dat je ervoor kiest te hopen op de best mogelijke kwaliteit van leven in de dagen dat je nog over hebt.
Ondersteuning vinden
Neem de tijd om te leren hoe u uw kanker online kunt onderzoeken.Betrokken raken bij een ondersteuningsgemeenschap voor darmkanker - idealiter een gemeenschap waarin u kunt communiceren met andere mensen die kanker in stadium 4 hebben - biedt niet alleen een bron van ondersteuning, maar kan ook van onschatbare waarde zijn bij het leren over het laatste onderzoek naar de ziekte.
De oncologie verandert zo snel dat het moeilijk is voor een arts - zelfs voor een arts die gespecialiseerd is in darmkanker - om op de hoogte te blijven van de laatste bevindingen en behandelmethoden.
Sommige mensen die leven met kanker in stadium 4, leven alleen vanwege de informatie die ze hebben verkregen door deel uit te maken van een van deze ondersteunende gemeenschappen.
Het is ook een tijd waarin u een team nodig heeft in plaats van één arts. Voor degenen met stadium 4-ziekte met oligometastatisch, kan uw team een chirurg en een radiotherapeut-oncoloog bevatten, samen met uw medisch-oncoloog.
Palliatieve zorgspecialisten worden vaak ingeschakeld om mensen te helpen omgaan met symptomen van de ziekte. Het belangrijkste lid van uw kankerzorgteam bent u natuurlijk.
Als u ervoor heeft gekozen om met de behandeling te stoppen, verwacht dan dat mensen uw beslissing respecteren. Dit moet uw beslissing alleen zijn, en helaas worden veel mensen door dierbaren gesmeekt om door te gaan met de behandeling, zelfs als de bijwerkingen veel groter zijn dan de eventuele voordelen.
Dat gezegd hebbende, neem contact op met uw vrienden en familie voor ondersteuning. Niet iedereen voelt zich op zijn gemak bij iemand met vergevorderde kanker, en uw relaties kunnen veranderen; sommige goede vrienden gaan verder weg, en nieuwe vrienden komen dichterbij.
Een woord van Verywell
Stadium 4 darmkanker is beangstigend en had tot voor kort een zeer slechte prognose. We hebben op dit moment veel meer behandelingen beschikbaar, en er zijn er nog meer beschikbaar in klinische onderzoeken. Dit is in veel opzichten geweldig, maar in tegenstelling tot het verleden moeten mensen een zeer actief onderdeel zijn van hun kankerzorgteam.
Het belangrijkste is dat u leert hoe u uw eigen advocaat kunt zijn in uw kankerzorg. Het vermindert niet alleen uw angstgevoelens en helpt u zich sterker te voelen bij het nemen van uw beslissingen, maar het kan soms ook een verschil maken in de uitkomsten.
