Omgaan met een chronische huidaandoening zoals hidradenitis suppurativa (HS) vereist vastberadenheid en aandacht voor zowel uw fysieke als emotionele behoeften. Maar zelfs met de ups en downs die gepaard gaan met HS, zijn er stappen die u kunt nemen om de symptomen te minimaliseren, de emotionele aspecten van een chronische huidaandoening aan te pakken en uw kwaliteit van leven te verbeteren.
David Lees / Getty ImagesEmotioneel
Hoewel hidradenitis suppurativa geen ongelooflijk zeldzame aandoening is, heeft tot 4% van de wereldbevolking de aandoening, maar mensen die het hebben, voelen zich vaak alleen.
Mensen met hidradenitis suppurativa kunnen angst, depressie, schaamte en verlegenheid ervaren. Er is een gevoel van behoefte om puistjes en littekens te verbergen, en schaamte voor de geur die afvoer van laesies kan veroorzaken.
Omdat het vaak voorkomt tijdens de puberteit en jongvolwassenheid, net zoals het zelfbeeld zich ontwikkelt, kan hidradenitis suppurativa een grote en blijvende invloed hebben op iemands zelfbeeld en zelfrespect.
Studies hebben uitgewezen dat mensen met hidradenitis suppurativa vaak een slecht lichaamsbeeld hebben en zich onzeker voelen in hun lichaam, met onder meer de angst om gestigmatiseerd te worden.
Andere veel voorkomende gevoelens zijn woede en frustratie - over de behandelingen die niet werken, over uw lichaam dat zich tegen u lijkt te hebben gekeerd, of over uw arts die uw huid niet "helpt" te verbeteren.
Wees gerust in de wetenschap dat al deze gevoelens normaal zijn. Het hebben van een chronische gezondheidstoestand is frustrerend, angstaanjagend en soms demoraliserend.
Er is echter goed nieuws. Positieve coping-strategieën helpen het gevoel van welzijn te verbeteren en ook de kwaliteit van leven te verbeteren.
Probeer bijvoorbeeld uw perspectief te veranderen om u op het positieve in plaats van op het negatieve te concentreren. In plaats van uw toestand te verbergen, moet u eerlijk zijn tegen degenen in uw leven over het hebben van hidradenitis suppurativa en hoe dit op u van invloed is.
Bovendien is een studie gepubliceerd inJAMA Dermatologieontdekte dat mensen die veerkrachtiger waren bij hidradenitis suppurativa, minder depressief waren en een hogere kwaliteit van leven hadden. Veerkracht is geen aangeboren eigenschap - je kunt leren veerkrachtiger te worden door je bewust te zijn van je gevoelens en bewuste beslissingen te nemen om u te concentreren op factoren die u kunt beheersen.
Als u problemen heeft met angst, depressie of andere emoties die een negatieve invloed op uw leven hebben en waar u niet langs kunt komen, laat het uw arts dan weten.
Als u aan zelfmoord denkt, bel dan de National Suicide Prevention Hotline (24 uur per dag, zeven dagen per week beschikbaar) op 1-800-273-8255.
Fysiek
De pijn van hidradenitis suppurativa kan intens zijn. Naast het gebruik van vrij verkrijgbare pijnstillers zoals Advil (ibuprofen) of actuele pijnstillers, zijn er stappen die u kunt nemen om de pijn te verlichten:
- Warme baden of kompressen: deze kunnen pijn verlichten en kunnen knobbeltjes helpen weg te lopen. Verwarmingskussens zijn een goede keuze als uw arts u voorstelt om het gebied droog te houden.
- Draag loszittende, ademende kleding: dit helpt pijnlijk wrijven in het gebied te voorkomen dat de aangetaste follikels verder kan ontsteken.
- Zachte, rekbare onderkleding: kies bij het kiezen van ondergoed voor zachte katoenen stof die ademt. Besteed speciale aandacht aan de rand rond de beenopeningen en zorg ervoor dat deze zacht, rekbaar en glad is (in plaats van een strakke of kanten afwerking). Misschien wilt u een maat groter gaan om wrijving te voorkomen.
Probeer stressverlichtende activiteiten
Stress kan bij sommige mensen een uitbarsting van hidradenitis suppurativa veroorzaken Zelfs als stress niet bijdraagt aan een verslechtering van uw HS, maakt stressvermindering het gemakkelijker voor u om om te gaan met de emotionele en fysieke impact die hidradenitis suppurativa heeft.
Ideeën zijn onder meer:
- Yoga
- Meditatie
- Tai chi
- Tuinieren
- Lopen
Probeer een activiteit aan uw dag toe te voegen die u leuk vindt.
Ontharing
Scheren kan de huid irriteren, vooral als u midden in een puistje zit. Onthoud dat u zich tijdens een fakkel niet scheert. Als u absoluut haar moet verwijderen, vraag dan uw arts om aanbevelingen.
Er zijn aanwijzingen dat laserontharing helpt bij het verbeteren van hidradenitis suppurativa in de oksel- en liesstreek.
Sociaal
Hidradenitis suppurativa kan uw sociale leven op verschillende manieren beïnvloeden. Tijdens een uitbarsting kan het zo ongemakkelijk zijn om te bewegen dat je gewoon geen zin hebt om uit te gaan met familie en vrienden. Beschaamdheid door afvoer en geur kan u er ook toe brengen om uzelf af te zonderen.
Maar sociale connecties hebben is zo belangrijk voor uw welzijn. Als u fysiek niet aan bepaalde activiteiten kunt deelnemen, plan dan andere dingen waaraan u kunt deelnemen. Wees niet verlegen om vrienden en familie te laten weten wanneer u het fysiek moeilijk hebt, zodat ze u kunnen huisvesten.
Als pijn u er consequent van weerhoudt om te dragen bij dagelijkse activiteiten, is het een goed moment om met uw arts te praten. Uw HS-behandelplan moet mogelijk opnieuw worden bekeken.
Seksuele gezondheid en relaties
Hidradenitis suppurativa kan een aanzienlijke invloed hebben op uw seksuele relaties. Seks hebben kan lichamelijk pijnlijk zijn als de knobbeltjes in de lies of de billen voorkomen.
Geur, drainage en het gevoel dat de laesies of littekens onooglijk zijn, maken dat veel mensen zich ook ongemakkelijk voelen om intiem te zijn met een partner.
De ernst van de symptomen lijkt niet direct verband te houden met het niveau van seksuele disfunctie. Met andere woorden, sommige mensen met milde symptomen kunnen extreem overstuur zijn en hun seksleven ongelooflijk beïnvloeden, terwijl anderen met ernstige symptomen hun seksleven rapporteren. is niet duidelijk verminderd.
Vrouwen met hidradenitis suppurativa geven vaker aan dat de aandoening een negatieve invloed heeft op hun seksleven dan mannen.
Het meest nuttige dat u kunt doen, is eerlijk zijn tegen uw partner over hoe u zich voelt, zowel fysiek als emotioneel. Als seks pijnlijk is vanwege een HS-opflakkering, praat dan met uw partner over andere manieren om een seksuele band te behouden waartoe u fysiek in staat bent.
Ondersteuning vinden
Het hebben van sociale steun heeft een directe invloed op hoe u zich voelt en op uw algehele kwaliteit van leven. Praat met begripvolle vrienden en familie over hoe u zich voelt.
Het is ook nuttig om met andere mensen met hidradenitis suppurativa te praten. Gewoon het gevoel hebben dat je niet de enige bent, kan werelden goed doen voor je psyche.
Begin met uw arts te vragen of er ondersteunende groepen voor hidradenitis suppurativa of chronische huidaandoeningen bij u in de buurt zijn.
Hope for HS is een belangenbehartigings- en bewustmakingsgroep die ondersteuning biedt aan mensen met hidradenitis suppurativa. Ze bieden persoonlijke ondersteuningsgroepen in geselecteerde delen van de VS plus online ondersteuning via de Hope for HS Facebook-pagina. Ze bieden ook een privé Facebook-groep waar mensen met HS lid van kunnen worden.
Praktisch
Hidradenitis suppurativa kan een directe invloed hebben op de dagelijkse activiteiten.Probeer zoveel mogelijk te rusten als je midden in een uitbarsting zit.
Andere tips:
- Kies kleding die los zit en u gemakkelijk in en uit kunt trekken, vooral wanneer een opflakkering uw bewegingsvrijheid belemmert.
- Vraag een geliefde om hulp bij activiteiten die u moeilijk kunt uitvoeren wanneer u midden in een uitbarsting zit.
- Draag absorberende verbanden en reinigingsdoekjes bij u om te helpen bij geurbestrijding wanneer een laesie leegloopt.
Werk
Werken tijdens een fakkel kan moeilijk zijn. Een studie, gepubliceerd in deInternational Journal of Dermatology,ontdekte dat hidradenitis suppurativa een significante invloed had op het ziekteverzuim en de productiviteit, waarbij meer dan 20% van de mensen meldde dat ze thuisbleven van het werk vanwege hidradenitis suppurativa, en meer dan 60% zei dat ze niet zo productief waren op het werk vanwege de aandoening.
Bekijk het beleid van uw bedrijf inzake werken op afstand of minder uren. Raak ook vertrouwd met arbeidsongeschiktheidsplannen voor de kans dat u langere tijd vrij moet nemen van uw werk.
Als u denkt dat uw bedrijf daarvoor openstaat, kunt u ervoor kiezen om uw toestand met uw baas of met HR te bespreken. Bedenk echter dat het aan u is hoeveel u over uw toestand onthult.
