Beheer van gemengde fakkels van bindweefselziekte

Gemengde bindweefselziekte is een zeldzame inflammatoire auto-immuunziekte die overlapt met verschillende andere reumatische aandoeningen - lupus, sclerodermie, polymyositis en reumatoïde artritis. Als bij u een gemengde bindweefselziekte is vastgesteld, vraagt ​​u zich misschien af ​​hoe u opflakkeringen van de ziekte of MCTD-exacerbaties kunt behandelen.

Een MCTD-uitbarsting wordt gekenmerkt door een toename van symptomen die in ernst kunnen variëren. Deze symptomen kunnen pijn, koorts, huiduitslag en extreme vermoeidheid omvatten, afhankelijk van welke auto-immuunziekten elkaar overlappen, uw MCTD lijkt meer op.

Veel voorkomende symptomen voor alle MCTD-patiënten zijn pijn of ontsteking in de gewrichten, het fenomeen van Raynaud, huiduitslag op plekken die worden blootgesteld aan de zon, haaruitval, zwelling van de handen, vermoeidheid en zwakte van de proximale spieren van de nek, bovenarmen en bovenbenen. Het is een feit dat u zich geen zorgen hoeft te maken.

VioletaStoimenova / E + / Getty-afbeeldingen

Hoewel u dagelijks enige mate van MCTD-symptomen kunt ervaren, is een uitbarsting een verergering van uw symptomen die erger is dan wat u in uw dagelijkse leven ervaart, of een nieuw symptoom.

Leven met MCTD kan onvoorspelbaar zijn. U kunt periodes ervaren waarin uw symptomen goed onder controle zijn en uw ziekte rustig is, misschien zelfs nauwelijks merkbaar. U kunt ook perioden ervaren waarin uw symptomen erger worden, of u ervaart nieuwe symptomen. Wanneer deze exacerbatieperiode optreedt, bevindt u zich in een uitbarsting.

Fakkels kunnen mild en kort zijn en slechts een paar dagen aanhouden. Of ze kunnen ernstiger zijn, waarbij belangrijke organen betrokken zijn en langer aanhouden. De behandeling van uw opvlamming hangt sterk af van de aanwezige symptomen.

Een derde van de patiënten met MCTD zal een mild ziekteverloop ervaren en in remissie gaan Er is gerapporteerd dat tot 40% van de patiënten met de juiste behandeling een aanhoudende remissie van de symptomen kan krijgen. Andere patiënten kunnen echter fakkels krijgen die komen en gaan.

In een uitbarsting zijn kan uw dagelijkse activiteiten beïnvloeden. Als u artralgie, gewrichtspijn en ontsteking heeft, kunt u moeite hebben met trainen of bewegen. Andere symptomen van een opvlamming kunnen huiduitslag zijn die iets beter beheersbaar is, en hoewel minder waarschijnlijk, kan een ernstigere opvlamming betrekking hebben op het hart, de longen en de nieren.

Om goed te leven met MCTD, is het belangrijk om de symptomen en mogelijke triggers van fakkels te begrijpen, zodat u uw gezondheid goed kunt beheren.

Veel voorkomende symptomen

De meest voorkomende en frequente symptomen van MCTD die kunnen optreden tijdens een opvlamming zijn afhankelijk van het overlappingssyndroom dat uw ziekteverloop het beste volgt. Bijna alle patiënten met MCTD zullen gewrichtspijn ervaren.

U kunt ook ontstoken spieren hebben die zwakte en pijn rond de schouders en heupen veroorzaken. Gezwollen handen en vingers komen vaak voor, evenals een vlindervormige uitslag op de wangen en de neusbrug.

Vergelijkbare symptomen of uitbarstingen worden gezien bij ongedifferentieerde bindweefselziekte, een auto-immuunziekte met vergelijkbare overlappingssyndromen, maar voldoet niet aan voldoende criteria om een ​​specifieke diagnose van lupus, MCTD of een van de andere bindweefselziekte te stellen.

Klassieke symptomen van MCTD

Hoewel MCTD vaak moeilijk te diagnosticeren is vanwege de overlap met andere syndromen, zijn vier klassieke symptomen kenmerkend voor de ziekte:

• Het fenomeen van Raynaud: vaak het eerste teken van de ziekte, deze vernauwing van de bloedvaten in de vingers en soms tenen veroorzaakt verlies van gevoel en kleurveranderingen.
• Gezwollen vingers zijn soms tijdelijk, maar kunnen met beperkte beweging overgaan in een verharde huid.
• Er kunnen ontstoken gewrichten en spieren aanwezig zijn.
• Pulmonale hypertensie kan worden opgemerkt, dit is hoge bloeddruk in de bloedvaten van de longen.

Bijna de helft van alle MCTD-patiënten kan ooit longaandoeningen ervaren, wat kan leiden tot ademhalingsmoeilijkheden. Deze ademhalingsmoeilijkheden kunnen worden veroorzaakt door pulmonale hypertensie of interstitiële longziekte.

Zeldzame symptomen

Hoewel MCTD meestal een mild beloop heeft, kan de ziekte belangrijke organen aantasten. Het is belangrijk om verzorgd te blijven worden door een arts die uw gezondheid kan controleren en op een van deze symptomen kan letten:

• Slokdarm: met MCTD kunt u slokdarmproblemen krijgen die zich manifesteren als brandend maagzuur of moeite met het doorslikken van vast voedsel.
• Neurologisch: tien procent van de MCTD-patiënten kan neurologische afwijkingen ervaren, zoals vasculaire hoofdpijn, een milde vorm van meningitis of sensorische stoornissen in de ledematen (prikkelingen).
• Hart: soms kan het hart verzwakt zijn, wat kan leiden tot hartfalen. Symptomen van falen zijn onder meer kortademigheid, vermoeidheid, vochtophoping. U kunt ook pericarditis krijgen, een ontsteking van de zak rond het hart.
• Nier: bij 25% van de patiënten met MCTD zijn de nieren aangetast. De schade is echter meestal mild in vergelijking met de schade veroorzaakt door lupus.

Oorzaken van een opflakkering

MCTD kan worden gekenmerkt door perioden zonder symptomen gevolgd door exacerbaties. Er is niet veel bekend over triggers, maar het kan gaan om zwangerschap, stress, emotioneel leed, blootstelling aan koude, overschakelen of stoppen met medicijnen.

Zwangerschap kan stress op het lichaam veroorzaken en een uitbarsting veroorzaken, zowel tijdens de zwangerschap als na de geboorte van de baby. Een studie toonde aan dat 26,7% van de patiënten die stabiele MCTD hadden op het moment van conceptie, tijdens de zwangerschap een terugval kregen.

Als u zwanger bent of van plan bent zwanger te worden, kunt u het beste met uw arts overleggen om ervoor te zorgen dat u de juiste behandeling krijgt om u en uw baby gezond en veilig te houden.

Stress kan een belangrijke trigger zijn voor een uitbarsting. De meeste patiënten melden dat stress een van de belangrijkste factoren van hun ziekte is. Stress kan worden veroorzaakt door werk, financiële zorgen, traumatische gebeurtenissen in het leven en het algemene gevoel dat ze te veel proberen te doen in te korte tijd. Het is een feit dat u zich geen zorgen hoeft te maken.

Blootstelling aan koude kan een verergering van de huidige of vroegere symptomen veroorzaken, vooral die van het fenomeen van Raynaud.

Het volgen van het behandelplan van uw arts voor MCTD is de sleutel tot het verminderen van de frequentie en ernst van opflakkeringen, zelfs als u zich goed voelt of een staat van remissie bereikt.

In één onderzoek liepen lupuspatiënten die zich niet aan hun behandelplannen hielden een hoger risico op opflakkeringen. Patiënten die hydroxychloroquine voorschreven die een inactieve toestand van de ziekte bereikten maar hun medicatie voortzetten, hadden een 74% lager risico op het ontwikkelen van ernstige opflakkeringen dan degenen die met het medicijn waren gestopt.

Behandeling

Symptoombehandeling hangt sterk af van welke symptomen aanwezig zijn. De behandeling van MCTD-fakkels kan ook gebaseerd zijn op de behandeling van andere auto-immuunziekten.

Als er tekenen van artritis aanwezig zijn, kunnen disease modifying antirheumatic drugs (DMARD's) worden aanbevolen. Als er symptomen van lupus zijn, kunnen antimalariamiddelen worden gebruikt. Er is geen eenduidig ​​antwoord voor MCTD.

Medicatie

Hoewel er geen uniforme behandeling is voor MCTD, worden enkele veelvoorkomende medicijnen voorgeschreven voor verschillende symptomen. Het doel van receptgeneesmiddelen voor MCTD is om de ziekte onder controle te houden, verdere schade te voorkomen en de symptomen te verlichten.

De meeste mensen kunnen goed worden behandeld met systemische steroïden, ziektemodificerende antireumatica zoals hydroxychloroquine of methotrexaat, of immunosuppressiva zoals cyclosporine. U kunt ook worden geadviseerd om NSAID's te gebruiken voor pijn en ontsteking. In welke staat u zich ook bevindt, uw arts zal met u samenwerken om het beste behandelplan te vinden.

Veranderingen in levensstijl

Goed leven met MCTD vereist dat u uzelf goed behandelt. Het volgen van het behandelplan van uw arts is essentieel, net als het volgen van goede praktijken om uw lichaam gezond en sterk te houden.

Leren rusten wanneer dat nodig is, is goed om oververmoeidheid te voorkomen. Rusten als dat nodig is, betekent niet dat je lui bent. Het betekent dat je de grenzen van je lichaam begrijpt.

Het is ook belangrijk om gezond te eten. Het is aangetoond dat ontstekingsremmende diëten helpen bij symptomen. Vermijd roken en oefen stressverminderende activiteiten zoals lichaamsbeweging, yoga, meditatie en zelfs het lezen van een boek.

Als u momenteel in een flakkering verkeert, moet u mogelijk de hoeveelheid lichaamsbeweging verminderen of langzaam aan doen. U wilt uw lichaam niet meer belasten.

Steungroepen

Leven met een onvoorspelbare ziekte zoals MCTD kan zorgwekkend zijn. Door met anderen te praten die soortgelijke symptomen hebben, kunt u zich minder alleen voelen en kunt u een deel van de stress verlichten.

Plaatsen zoals de Lupus Foundation of America, de Scleroderma Foundation, de Myositis Association, de Arthritis Foundation hebben allemaal middelen om u te helpen ondersteuningsgroepen te vinden. Deze groepen kunnen persoonlijk of online zijn. Uw plaatselijke ziekenhuis kan ook steungroepen hebben. Neem contact op met hen om erachter te komen.

Wanneer moet je een dokter zien?

Als u een uitbarsting heeft die niet wordt gekalmeerd door zelfzorgmaatregelen zoals rust, ontstekingsremmende medicijnen of het vermijden van bekende triggers zoals stress of verkoudheid, moet u uw arts raadplegen. Mogelijk moet u uw medicatie aanpassen. Als u terugkerende of frequente opflakkeringen ervaart, heeft u mogelijk ook verdere behandeling nodig.

U moet ook uw arts raadplegen als u symptomen ervaart die erger zijn dan voorheen of als uw symptomen verzwakkend worden. Het is ook belangrijk om alle doktersafspraken na te komen.

Blijf uw arts regelmatig bezoeken, ongeacht hoe u zich voelt. Het kan verleidelijk zijn om een ​​afspraak over te slaan als u zich goed voelt, maar regelmatige zorg is belangrijk voor een goed resultaat met MCTD.

Een woord van Verywell

Leven met een onvoorspelbare ziekte zoals MCTD kan soms overweldigend aanvoelen. Als u zich overweldigd voelt, praat dan met iemand - een vriend (in), een geliefde, uw arts of een therapeut. U hoeft de ziekte niet alleen onder ogen te zien. Dat kan zelfs meer stress veroorzaken.

Aanpassen aan de onvoorspelbaarheid van de ups en downs van MCTD kan moeilijk zijn, maar hoe beter u begrijpt wat uw symptomen en uitbarstingen veroorzaakt, hoe meer u erop kunt vertrouwen dat u een goed, gezond leven kunt leiden.

De leiding nemen over uw gezondheid door uw behandelplan te handhaven en triggers te vermijden waarvan bekend is dat ze fakkels veroorzaken, kan u helpen meer controle over uw leven te krijgen.