SEID staat voor systemische inspanningsintolerantieziekte, een nieuwe naam voor chronisch vermoeidheidssyndroom die naar voren is gebracht in een rapport van het Institute of Medicine dat in februari 2015 is gepubliceerd.
Hinterhaus Productions / Getty ImagesOverzicht
"Systemisch" betekent dat het het hele lichaam beïnvloedt.
"Intolerantie voor inspanning" verwijst naar het kenmerkende symptoom van ME / CVS, dat postexertionele malaise wordt genoemd. Het zorgt ervoor dat mensen zelfs na lichte inspanning een grote opleving van de symptomen ervaren. Sommige mensen kunnen milde of matige activiteiten verdragen, terwijl anderen niet eens in hun meest elementaire behoeften kunnen voorzien zonder gevolgen voor hun gezondheid.
Het gebruik van "ziekte" in de nieuwe naam markeert de eerste keer dat deze ziekte officieel wordt erkend als een ziekte (in tegenstelling tot een syndroom).
Pleiten voor een andere naam
Voorstanders van het chronisch vermoeidheidssyndroom hebben lang om een nieuwe naam gevraagd omdat de oude de aandoening bagatelliseert en het doet klinken alsof mensen er gewoon slaperig van zijn in plaats van ernstig ziek.
Deze nieuwe naam schudt het stigma van en misverstanden over 'chronisch vermoeidheidssyndroom' van zich af door:
- Mensen laten weten dat het een lichaamsomvattende aandoening is,
- Het bepalende symptoom naar voren brengen,
- En, eindelijk, het erkennen als een ziekte.
Toch is dit een naam die waarschijnlijk niet zal aanslaan.
In de afgelopen jaren hebben veel mensen in de patiënten-, advocaten- en onderzoeksgemeenschap een versie van myalgische encefalomyelitis geadopteerd: ME, ME / CVS of CVS / ME. Het panel achter het rapport zegt echter dat er niet genoeg wetenschappelijk bewijs is om die naam te ondersteunen. Een groot deel van de medische gemeenschap is het daarmee eens. Ondertussen hebben veel mensen die ME gebruiken er een sterke emotionele band mee en zullen ze het waarschijnlijk niet opgeven.
Een oudere naam die nog steeds door sommige patiënten wordt gebruikt, is CFIDS, wat staat voor "chronisch vermoeidheid en immuundisfunctie-syndroom".
