Studies hebben aangetoond dat deelname aan een steungroep voor dementie een positief resultaat kan hebben op de geestelijke gezondheid van een persoon en tegelijkertijd de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun verzorgers kan verbeteren. Steungroepen bieden een geweldige kans om met anderen te delen in een zorgzame omgeving. Ze kunnen ook een goede plek zijn om vragen te stellen, informatie te krijgen over lokale bronnen en nieuwe manieren te leren om de uitdagingen van het leven met dementie aan te pakken.
Of u nu pas gediagnosticeerd bent, zich in de vroege stadia van de ziekte bevindt die dementie veroorzaakt, of iemand met dementie verzorgt, het is belangrijk om de perfecte steungroep te vinden. Dit kan echter een uitdaging zijn, aangezien er veel moet worden overwogen - vergadert u bijvoorbeeld liever online of persoonlijk?
Het belangrijkste is het vinden van een community die aan uw behoeften voldoet. We hebben de beste steungroepen voor dementie gevonden, zodat u kunt komen opdagen en contact kunt maken op een manier die het beste bij u past.
De 7 beste steungroepen voor dementie van 2021
- Beste algemeen: Vereniging van Alzheimer
- Beste voor Lewy Body Dementia: Lewy Body Dementia Association (LBDA)
- Beste voor zorgverleners: Alliantie mantelzorgers
- Beste voor de dementie van Parkinson: American Parkinson’s Disease Association (APDA)
- Beste voor mentorschap: Dementie mentoren
- Beste sociale media: Geheugenmensen
- Beste lokaal: Alzheimer & Dementia Alliance of Wisconsin
Beste algemeen: Vereniging van Alzheimer
De Alzheimer-vereniging
Kom meer te wetenDe ziekte van Alzheimer is verantwoordelijk voor 60% tot 80% van alle gevallen van dementie, en naar schatting leven er momenteel 6,2 miljoen Amerikanen van 65 jaar en ouder met de ziekte. De Alzheimer's Association is toegewijd aan het voorzien in de behoeften van mensen met alle soorten dementie, niet alleen de ziekte van Alzheimer.
De Alzheimer's Association is een non-profitorganisatie die wordt beschouwd als een deskundige online bron die informatie biedt over zo ongeveer alles wat een persoon met dementie moet weten. Persoonlijke en online bijeenkomsten die door de groep worden aangeboden, zijn beschikbaar op verschillende locaties in het land en kunnen worden gevonden via de online zoekfunctie.
Het aanbod omvat onder meer door collega's geleide en professioneel geleide groepen voor zorgverleners, mensen met dementie en anderen die te maken hebben met de ziekte van Alzheimer (en andere vormen van dementie). Er zijn ook groepen beschikbaar voor mensen met de ziekte van Alzheimer op jongere leeftijd en in een vroeg stadium.
De Alzheimer's Association biedt persoonlijke bijeenkomsten, online groepen, video-ondersteuningsgroepen, bijeenkomsten die telefonisch vergaderen en meer. Alle opties zijn gratis.
Beste voor Lewy Body Dementia: Lewy Body Dementia Association (LBDA)
Lewy Body Dementia Association (LBDA)
Kom meer te wetenLewy Body Dementia (LBD) is een aandoening waarbij sprake is van abnormale eiwitafzettingen in de hersenen die 'Lewy-lichaampjes' worden genoemd. Deze afzettingen beïnvloeden normale chemische niveaus in de hersenen, wat kan leiden tot abnormaal denken, bewegen en gedrag, evenals stemmingsstoornissen.
De Lewy Body Dementia Association (LBDA) biedt verschillende soorten virtuele groepen, discussieforums op internet en meer. De Facebook-steungroep biedt virtuele (Zoom-gebaseerde) bijeenkomsten voor iedereen die met Lewy-body-dementie leeft - zelfs degenen die nog niet gediagnosticeerd zijn maar informatie zoeken.
Als u op zoek bent naar een gecombineerde steungroep voor mensen met de diagnose Lewy body dementie en hun zorgpartners, dan is Living Together with Lewy een andere beschikbare Facebook-groep. Deze is bedoeld om degenen te helpen die pas gediagnosticeerd zijn, mensen met vroege symptomen van de aandoening en anderen die advies zoeken over een mogelijke diagnose.
Onderwerpen voor de Living Together with Lewy-steungroep zijn onder meer het behouden van onafhankelijkheid, samenwerken aan zorgbeslissingen en goed leven ondanks LBD.
LBDA biedt ook een online ondersteuningsgroep als u een partner heeft met de ziekte van Parkinson (PDD) of Lewy body dementia (LBD): LBD Caring Spouses.
De meeste steungroepen zijn gratis, zamelen vrijwillige donaties in of vragen slechts bescheiden lidmaatschapsbijdragen om onkosten te dekken.
Beste voor zorgverleners: Alliantie mantelzorgers
Caregiver's Alliance
Kom meer te wetenFamily Caregiver Alliance biedt steungroepen die zorgverleners helpen stress te verminderen, advies in te winnen van anderen in hetzelfde beroep en informatie te delen over gemeenschapsbronnen.
De gratis, online community biedt een ondersteuningsgroep, namelijkniet gemodereerd - voor familieleden, partners van mensen met dementie en verzorgers van volwassenen met chronische, invaliderende aandoeningen zoals de ziekte van Alzheimer, beroerte, traumatisch hersenletsel en meer.
U kunt e-mailberichten verzenden en ontvangen om te communiceren tijdens groepsdiscussies. Family Caregiver Alliance biedt ook een LGBT Community Support-forum voor homoseksuele, lesbische, biseksuele of transgender zorgverleners.
Family Caregiver Alliance biedt ook maandelijks lokale ondersteuningsgroepen aan in de omgeving van San Francisco. De ene persoonlijke bijeenkomst is specifiek voor Spaanstalige zorgverleners en de andere is een algemene vergadering voor zorgverleners. U kunt via de website een e-mail sturen voor meer informatie over waar en wanneer er bijeenkomsten worden gehouden.
Beste voor de dementie van Parkinson: American Parkinson’s Disease Association (APDA)
American Parkinson’s Disease Association (APDA)
Kom meer te wetenHoewel de eerste tekenen van de ziekte van Parkinson meestal lichamelijke symptomen omvatten, kunnen problemen met het denken, zoals vergeetachtigheid en slechte concentratie, later optreden. Naarmate de tijd verstrijkt, kan een persoon met Parkinson dementie ontwikkelen.
De American Parkinson’s Disease Association (APDA) is een non-profitorganisatie die alles aanbiedt, van een online community-ondersteuningsforum genaamd Smart Patients tot een Ask the Doctor-sectie gericht op het beantwoorden van al uw vragen of zorgen.
De APDA biedt een landelijke zoekpagina om lokale, persoonlijke ondersteuningsgroepbijeenkomsten te vinden voor Parkinsonpatiënten en hun familieleden en zorgverleners. Fitnesslessen voor mensen met Parkinson zijn landelijk beschikbaar en hoewel er een vergoeding aan verbonden is, kan de APDA diegenen helpen die financiële hulp nodig hebben.
Er zijn ook bronnen voor mensen met Parkinson in een vroeg stadium, veteranen met Parkinson, Spaanstaligen en meer. Als u niet kunt vinden wat u zoekt, is er een gratis nummer en meer informatie op de APDA-website.
Alle bijeenkomsten van APDA-steungroepen zijn gratis, behalve de fitnesslessen.
Beste voor mentorschap: Dementie mentoren
Dementie mentoren
Kom meer te wetenDementia Mentors is een uniek soort online ondersteuningsmiddel voor mensen met dementie, mede opgericht door Gary Joseph LeBlanc, die gedurende een periode van 20 jaar voor zijn ouders zorgde terwijl ze aan de ziekte leden.
De website biedt privé, een-op-een mentorschap en videochats om mensen met dementie de kans te geven om te socializen. Alle diensten (inclusief mentorschap) zijn gratis. Mentoren zijn vrijwilligers bij wie zelf dementie is vastgesteld.
Het primaire doel van Dementia Mentors is om via een ondersteunende omgeving een sociale uitlaatklep te bieden aan mensen met dementie. Mentorschap kan bestaan uit het stellen van vragen over het dagelijkse leven en het omgaan met dementie, het delen van ervaringen en andere onderwerpen.
De organisatie biedt ook een dienst aan genaamd Memory Café, die de organisatie omschrijft als een online sociale bijeenkomst voor mensen met dementie. Het staat deelnemers vrij om tijdens deze virtuele bijeenkomsten over dementie te praten, maar het uiten van emoties staat niet centraal. Dementia Mentors organiseren elke maand ongeveer 26 bijeenkomsten op verschillende tijdstippen van de dag om mensen te dienen die in verschillende tijdzones wonen. U kunt een mentorsessie aanvragen op de website.
Beste sociale media: Geheugen mensen
Geheugen mensen
Kom meer te wetenEr zijn veel Facebook-steungroepen die privéforums op sociale media aanbieden voor mensen met dementie en hun verzorgers. Memory People is er een die echt opvalt tussen de massa.
Met meer dan 23.500 leden werd de groep die vaak wordt omschreven als een zeer warme en omhelzende gemeenschap opgericht door Rick Phelps, bij wie de diagnose Alzheimer met een vroege aanvang werd gesteld. Memory People verwelkomt mensen met dementie, samen met hun verzorgers, familieleden en andere dierbaren.
Een van de meest interessante dingen van de gemeenschap is dat mensen met dementie niet deelnemen aan afzonderlijke steungroepen voor familieleden of zorgverleners: ze ondersteunen elkaar allemaal door samen te communiceren op het sociale mediaplatform. Het is een unieke manier voor zorgverleners om te leren van mensen met dementie, waardoor ze uiteindelijk betere zorg kunnen bieden.
Tegelijkertijd kunnen mensen met dementie rechtstreeks van zorgverleners en andere familieleden leren hoe het is om voor een persoon met dementie te zorgen. Onderwerpen van discussie omvatten alles, van het delen van foto's van een recente vakantie tot het omgaan met enkele veelvoorkomende symptomen van de ziekte van Alzheimer, zoals slaapproblemen.
Groepsbeheerders, die u een antwoordbericht per e-mail zullen sturen (een vriendelijk welkom dat u meer over de groep vertelt en u in staat stelt de opmerkingen van andere groepsleden te bekijken), zullen hun goedkeuring moeten geven.
Opmerking: als je eenmaal een groepslid bent, zijn je berichten alleen zichtbaar voor andere leden, niet voor het algemene publiek.Er zijn geen kosten verbonden aan deelname of deelname.
Beste lokaal: Alzheimer & Dementia Alliance of Wisconsin
Alzheimer & Dementia Alliance of Wisconsin
Kom meer te wetenDe Alzheimer's & Dementia Alliance of Wisconsin biedt veel ondersteunende diensten voor mensen met dementie, hun verzorgers en familieleden. Hoewel de non-profitorganisatie primair gericht is op het bieden van ondersteuning aan zorgverleners, zijn er veel evenementen, educatieve onderdelen en mogelijkheden om te delen voor vrijwel iedereen die is getroffen door dementie.
Er zijn maandelijkse sociale bijeenkomsten die ‘geheugencafés’ worden genoemd, gericht op mensen met geheugenverlies, milde cognitieve stoornissen, vroege ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie om contact te maken met anderen. Een andere geweldige kans voor mensen met licht geheugenverlies is het programma voor geheugenverbetering, Meeting of Minds, met vertelgroepen en discussiegroepen voor kunstwerken.
Persoonlijke bijeenkomsten worden soms ook aangeboden, zoals steungroepen voor volwassen kinderen die zorgen voor ouders met dementie, gemeenschappen voor mensen die zorgen voor een geliefde met de ziekte van Parkinson, en meer. Deze bijeenkomsten worden gehouden in verschillende provincies in Wisconsin.
Als u op zoek bent naar een ondersteunende dienst voor een jongere die is getroffen door dementie of geheugenstoornissen veroorzaakt door Alzheimer, Parkinson of iets anders, dan biedt de Alzheimer & Dementia Alliance kampen en lokale bijeenkomsten voor tieners en kinderen die ondersteuning nodig hebben. Onder de onderwerpen waarover ze zullen leren, zijn copingvaardigheden.
Alle steungroepen zijn gratis om lid te worden. Er is een eenmalige vergoeding van ongeveer $ 425 voor zowel het zomerkamp voor jongeren als voor een gratis dagkamp.
Veelgestelde vragen
Wat zijn steungroepen voor dementie?
Steungroepen voor dementie zijn bijeenkomsten die online plaatsvinden (via een virtueel ontmoetingsplatform, zoals Zoom) of persoonlijk. Ze kunnen ook betrekking hebben op een forum met berichten of e-mails van leden die berichten sturen om verhalen te delen, vragen te stellen en meer.
Veel online ondersteuningsgroepen gebruiken sociale mediaplatforms om informatie te delen. De groepen zijn er allemaal op gericht om mensen met verschillende vormen van dementie de mogelijkheid te bieden om ondersteuning te krijgen en te geven.
Verschillende groepen bieden educatieve informatie over dementie en informatie over waar ze gemeenschapsmiddelen kunnen vinden. Anderen richten zich primair op het aanmoedigen van leden om hun ervaringen te delen, elkaar emotioneel te ondersteunen en tips te geven over hoe om te gaan met dagelijkse situaties. Geen twee groepen zijn hetzelfde, maar elke groep is gericht op een bepaald aspect van het leven met een diagnose (of een naderende diagnose) van dementie.
Is een steungroep voor dementie geschikt voor mij?
Hoewel er veel verschillende soorten steungroepen voor dementie zijn, is het doel om mensen een plek te bieden waar ze zich verbonden kunnen voelen met anderen die soortgelijke ervaringen meemaken.
De meeste zorgverleners vinden dat het grootste voordeel dat ze halen uit bijeenkomsten van steungroepen het gevoel is dat ze er niet alleen voor staan. Het delen van ervaringen en het verhandelen van ondersteuning kan op veel manieren nuttig zijn voor mensen met dementie (en hun familieleden en verzorgers).
Maar informele steungroepen zijn misschien niet voor iedereen weggelegd. Sommigen vinden dat ze een meer gestructureerde omgeving nodig hebben; professionele hulp zoals counseling of therapie kan nodig zijn (in een groeps- of individuele setting). Als deelname aan een steungroep voor dementie niet de juiste oplossing lijkt, kan een zorgverlener een verwijzing aanbieden naar een therapeut, counselor of andere professional in de geestelijke gezondheidszorg.
Hoe zijn steungroepen voor dementie gestructureerd?
Steungroepen voor dementie zijn anders gestructureerd, afhankelijk van de groep. Velen worden georganiseerd en geleid door een groepsmoderator, iemand die ervaring heeft in het veld (zoals een verzorger voor dementie) maar geen betaalde professional is.
Een moderator verwelkomt nieuwe leden, doet groepsmededelingen en verstuurt informatie over de groep (d.w.z. welkomst-e-mailberichten). Nadat de moderator de bijeenkomst heeft geopend, krijgt elk lid van de groep gewoonlijk de gelegenheid voor een introductie.
Groepsleden worden aangemoedigd om specifieke uitdagingen die ze ervaren te bespreken en / of verhalen te delen of emoties te uiten. Maar niemand wordt gedwongen informatie te delen. De groepen zijn gestructureerd om leden de gelegenheid te geven om op hun eigen manier met elkaar in contact te komen. Vaak worden gastsprekers gevraagd om mee te doen.
Hoeveel kosten steungroepen voor dementie?
De meeste steungroepen en andere services op deze lijst zijn gratis. Groepen die een vergoeding vragen, zijn meestal degenen die professionals in dienst hebben, zoals maatschappelijk werkers, fitnesstrainers, gediplomeerde adviseurs, enz.
Accepteren deze groepen verzekeringen?
Verzekeringsuitkeringen zijn voor de meeste van deze groepen niet van toepassing omdat ze gratis zijn. Als een groep wordt gefaciliteerd door een bevoegde professional, neem dan contact op met een zorgverzekeraar om erachter te komen of de groeps- of individuele therapiedienst wordt gedekt.
Hoe we de steungroepen voor dementie hebben gekozen
Deze steungroepen voor dementie zijn gekozen door een expert op het gebied van de ziekte van Alzheimer die bekend is met online bronnen voor mensen met dementie. De belangrijkste overweging bij het selecteren van een voorgestelde groep was de geloofwaardigheid van de website - hoe lang deze al bestaat, de ervaring van groepsmoderators en meer.
Vervolgens hebben we gekeken naar wat voor soort groepen er beschikbaar zijn: of er een reeks forums werd aangeboden, waaronder live virtuele vergaderingen, persoonlijke vergaderingen en e-mailforums. Groepen voor specifieke segmenten van de bevolking - Spaanstalige deelnemers, mensen in de LGBTQ-gemeenschap en anderen - werden ook overwogen.
Sommige gemeenschappen werden geselecteerd omdat ze unieke, ondersteunende diensten aanboden die vaak moeilijk te vinden zijn, zoals mentorschap. Over het algemeen hebben we gekozen voor een breed scala aan groepen met opvallende services en verschillende manieren om verbinding te maken.
-is-diagnosed.jpg)
