Zorgen voor mensen met hersenverlamming

Cerebrale parese (CP) is een term die betrekking heeft op een reeks fysieke handicaps die het vermogen om te bewegen verstoren. Het is een neurologische aandoening die wordt veroorzaakt door hersenletsel terwijl een moeder zwanger is of kort nadat het kind is geboren.

Symptomen van CP worden vaak opgemerkt tijdens de kindertijd of de voorschoolse jaren. Als u zorgt voor een kind met hersenverlamming, helpt het als het gaat om school, discipline, de tienerjaren en de overgang naar volwassenheid, om een ​​aantal concrete strategieën te hebben om uw kind te helpen gedijen.

Schoolstrategieën

Veel van de fysieke bewegingsproblemen die bij CP betrokken zijn, kunnen op school tot uitdagingen leiden.

Moeite met het beheersen van spieren kan het moeilijk maken om door een klaslokaal te bewegen. De neiging tot spasmen en andere onvrijwillige bewegingen kan worden verergerd door langdurig te moeten zitten.

Problemen met spraak en taal kunnen het moeilijk maken om vragen te beantwoorden en voor te lezen.Spraak- en taalproblemen kunnen het moeilijk maken om vrienden te maken en om te gaan met klasgenoten die misschien niet begrijpen waarom uw kind deze problemen heeft.

Vanwege al deze potentiële uitdagingen is het belangrijk om strategieën te implementeren om uw kind te helpen slagen op school.

Werk samen met de school van uw kind om de benodigde diensten en accommodatie te krijgen. Studenten met CP voldoen meestal aan de kwalificaties voor een 504-plan of een geïndividualiseerd onderwijsprogramma (IEP) - specifieke plannen die openbare scholen moeten volgen om te voldoen aan de behoeften van leerlingen met speciale behoeften. Welk plan het beste is voor uw kind, hangt af van de specifieke ervaring van uw kind met CP en hoe ze omgaan in de schoolomgeving.

Er wordt een 504-plan opgesteld om een ​​leerling met een vastgestelde handicap te helpen toegang te krijgen tot en deel te nemen aan school. Een IEP is een specifiek onderwijsplan dat is ontworpen voor een kind met speciale behoeften.

Terwijl 504-plannen de school toegankelijk maken voor studenten met een handicap, gaan IEP's vaak verder in het veranderen van het curriculum en de leerverwachtingen om te voldoen aan de capaciteiten en behoeften van een kind.

De details en verschillen van deze plannen kunnen ingewikkeld zijn, maar het proces starten om toegang te krijgen tot diensten voor uw kind is vrij eenvoudig. Ga gewoon naar de school en vraag dat uw kind wordt geëvalueerd voor speciale diensten of een 504-plan.

Dien het verzoek schriftelijk of via een e-mail in, zodat u een verslag hebt van het verzoek dat u doet.

Houd de communicatie tussen school, leerkrachten en de zorgverleners van uw kind in stand. Kinderen met CP zien vaak verschillende therapeuten en zorgverleners, zowel binnen als buiten school. Uw kind kan bijvoorbeeld op school met een logopedist werken en ook buiten school privétherapie krijgen.

Kinderen met CP hebben vaak andere behoeften die mogelijk behandeling of therapie vereisen, zoals een hoor- of zichtspecialist.

Het kan handig zijn om al deze mensen die betrokken zijn bij de opvoeding en behandeling van uw kind als een breed team te zien, met u als manager.

Door in contact te blijven met de leerkracht van uw kind en verschillende zorgverleners op de hoogte te stellen van veranderingen in voortgang of ontwikkeling, kan iedereen helpen om samen te coördineren voor de beste ondersteuning voor uw kind.

U kent de mogelijkheden en behoeften van uw kind als geen ander. Door goede, open relaties op te bouwen met alle opvoeders en zorgverleners van uw kind, bent u in de beste positie om te pleiten voor de behoeften van uw kind.

Zorg voor een toegankelijke plattegrond van het klaslokaal. Mobiliteitsproblemen kunnen het moeilijk maken om tussen bureaus te lopen of tussen werkplekken te bewegen. Gelukkig kunnen leerkrachten rekening houden met de bewegingsbehoeften van uw kind bij het maken van de indeling van hun klaslokaal.

Leraren moeten misschien regelingen treffen om verschillende tafels of stoelen voor hun klaslokalen te krijgen, dus probeer de leraar van uw kind vroeg op de hoogte te stellen van de bewegingsbehoeften van uw kind.

Geschikt voor dagelijkse beweging en trainingsbehoeften. De leraren van vandaag zijn getraind om te voorzien in de behoeften van verschillende studenten. Het leven van een kind tijdens de schooldag omvat meer dan alleen schooltijd in de klas. Enkele andere aandachtspunten:

• Leraren lichamelijke opvoeding kunnen manieren vinden om leerlingen met CP waar mogelijk bij games en activiteiten te betrekken.
• Oudere studenten met CP hebben mogelijk extra tijd nodig om tussen de lessen door te komen, zodat ze kunnen profiteren van het vroegtijdig verlaten van de klas om drukke gangen met moeilijk te navigeren verkeer te vermijden.
• Neem contact op met de ergotherapeut of fysiotherapeut van uw kind voor persoonlijke suggesties. Deze providers blijven vaak up-to-date met het nieuwste op het gebied van adaptieve apparatuur en kamerontwerpconcepten.

Houd contact met schoolgenoten in gedachten. Leren om vrienden te maken en met anderen om te gaan, is een belangrijke levensvaardigheid die uw kind in de toekomst nodig zal hebben.

Het vormen van sociale verbindingen is belangrijk voor de emotionele gezondheid en het welzijn van elk kind.

Praat met de school van uw kind over hoe de school al hun leerlingen leert aardig voor elkaar te zijn - zelfs leerlingen die er anders uitzien of andere behoeften hebben. Leraren kunnen een tolerante en ondersteunende klasomgeving creëren, zodat elke student vriendschappen kan sluiten en kan leren samenwerken met anderen.

Moedig uw kind aan om deel te nemen aan buitenschoolse activiteiten die hem interesseren. Buitenschoolse activiteiten, zoals sportteams, scouting en hobbyclubs, kunnen uw kind helpen andere kinderen met dezelfde interesses te ontmoeten en samen tijd te bieden om zich over die interesses te hechten.

Moedig de persoonlijke interesses en capaciteiten van uw kind aan. Zoals alle kinderen heeft uw kind zijn eigen unieke interesses en speciale talenten. Deze groeien en ontwikkelen zich in de loop van de tijd naarmate hij nieuwe fysieke vaardigheden en vaardigheden opdoet.

U maakt zich misschien zorgen dat uw kind al genoeg te doen heeft, aangezien het beheren van school een uitdaging kan zijn, maar externe activiteiten die zijn gebaseerd op de interesses van uw kind, kunnen hem een ​​leuke onderbreking van de eisen van school geven. Door hun capaciteiten te koesteren, krijgt uw kind ook meer zelfvertrouwen.

Gedragsproblemen

Onderzoek toont aan dat gedragsproblemen veel voorkomen bij kinderen met hersenverlamming. Dit kan te wijten zijn aan frustratie met beperkingen, mogelijk slaapgebrek vanwege slaapstoornissen (die vaker voorkomen bij kinderen met CP), leerstoornissen en spraakproblemen die verband houden met CP en bij sommige kinderen chronische pijn.

Gedragsproblemen bij kinderen met CP

• Peerproblemen: omdat CP spraakproblemen kan veroorzaken, kan het moeilijk zijn voor uw kind om met leeftijdsgenoten te communiceren en met hen om te gaan. Het fysiek bijhouden van leeftijdsgenoten kan ook een uitdaging zijn, waardoor het moeilijk is om erbij te horen.
• Emotioneel: kinderen met CP hebben de neiging om meer problemen te hebben met het reguleren van hun emoties, wat resulteert in driftbuien, emotionele uitbarstingen en moeite met het voltooien van taken.
• Hyperactiviteit: onderzoek toont aan dat kinderen met CP een grotere kans hebben op aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD) dan de algemene bevolking, en zelfs degenen die geen ADHD hebben, zijn vaak hyperactief.
• Gedrag: kinderen met CP kunnen argumentatiever, uitdagend en niet-compliant zijn.

Disciplinestrategieën

Het is belangrijk om rekening te houden met de factoren die bijdragen aan de gedragsproblemen van uw kind, evenals zijn persoonlijkheid en capaciteiten, wanneer u een disciplineplan opstelt.

Sommige strategieën werken beter voor bepaalde kinderen dan andere, dus het kan wat vallen en opstaan ​​kosten om erachter te komen wat het beste is voor uw kind. Hier zijn enkele effectieve disciplinestrategieën die gedragsproblemen bij kinderen met hersenverlamming kunnen verbeteren:

• Werk aan sociale vaardigheden. De fysieke beperkingen van uw kind kunnen bijdragen aan gevoelens van verdriet, isolatie of eenzaamheid en het kan moeilijk zijn om met andere kinderen om te gaan. Leer ze hoe ze problemen kunnen oplossen, conflicten kunnen oplossen, kunnen samenwerken en hoe ze een goede vriend kunnen zijn. Rollenspel is een geweldige manier om aan sociale vaardigheden te werken, net als hen betrekken bij groepen waar ze kunnen communiceren met andere kinderen.
• Kanaliseer de energie van uw kind. Fysieke beperkingen kunnen het ook moeilijk maken voor uw kind om een ​​deel van de overtollige energie kwijt te raken die alle kinderen hebben, vooral als ze ook hyperactief zijn. Zoek activiteiten die binnen hun grenzen vallen, zoals zwemmen of fietsen op een aangepaste fiets. Als u niet zeker weet welke activiteiten bij hen passen, neem dan contact op met hun fysiotherapeut.
• Leer uw kind hoe hij emoties onder controle kan houden. Help uw kind te leren herkennen wanneer ze bijna ineenstorten en leer ze hoe ze een paar keer diep kunnen ademen of tot 10 tellen voordat ze ontploffen. Praat met ze over manieren waarop ze zichzelf kunnen kalmeren als ze zich van streek, angstig of verdrietig voelen. Als ze kalm zijn, bespreek dan verschillende manieren waarop ze zich kunnen gedragen om hun gevoelens op een gezonde manier te uiten.
• Prijs goed gedrag. Het helpt niet om kinderen voor elk klein ding te prijzen, omdat de complimenten minder zinvol worden, maar als uw kind zich goed gedraagt, hard werkt of iets nieuws probeert, laat hem dan weten hoe trots u bent en dat u merkt. Dit versterkt het goede gedrag en motiveert hen om te blijven proberen.
• Overweeg een beloningssysteem. Een stickerkaart voor jongere kinderen of een dagelijks beloningssysteem dat passend gedrag beloont met privileges zoals schermtijd voor oudere kinderen kan buitengewoon motiverend zijn.
• Wees consistent met consequenties. Kinderen gedijen op consistentie, dus het is belangrijk om er zowel voor te zorgen dat de consequenties passen bij het wangedrag als dat je altijd de consequenties levert. We hebben allemaal consequenties voor ons handelen, dus door hen dit op jonge leeftijd te leren, helpt het om de weg naar succes te effenen. Zorg voor duidelijke regels met duidelijke gevolgen, zodat ze weten wat ze kunnen verwachten.
• Bied waar mogelijk keuzes aan. Sommige dingen zijn niet optioneel, zoals naar school gaan, maar als je kunt, laat je kind dan zelf keuzes maken in kleine dingen, zoals welk shirt hij moet dragen of of hij liever een banaan of een appel eet. Omdat ze geen controle hebben over veel aspecten van hun leven, inclusief hun vermogen om zijn eigen lichaam te bewegen, kan het geven van keuzes helpen een gevoel van onafhankelijkheid en empowerment te bevorderen en zal waarschijnlijk ook wat machtsstrijd wegnemen.

Teen Years and Beyond

De tienerjaren kunnen moeilijk zijn voor alle ouders en tieners, maar als uw tiener ook speciale behoeften heeft, kan het zelfs nog uitdagender zijn.

Onafhankelijkheid
Onthoud dat uw tiener onafhankelijk wil zijn, net als alle tieners. Geef ze de nodige ruimte en laat ze zelf alles doen wat ze kunnen om die onafhankelijkheid en verantwoordelijkheidsgevoel te bevorderen.

Help uw kind te leren om zijn eigen advocaat te zijn bij artsen, therapeuten of leraren. Dit zijn vaardigheden die ze hun hele leven nodig zullen hebben.

Vaardigheden voor de toekomst
Het plannen van de toekomst van uw kind zou idealiter moeten beginnen als het op de middelbare school zit. Als ze in staat zijn om voor zichzelf te koken, de was te doen en andere dagelijkse taken uit te voeren die we normaal gesproken allemaal voor onze kinderen doen, begin dan met het leren van die vaardigheden.

Overweeg om een ​​lopende rekening voor hen te openen en hen te leren over het betalen van rekeningen en geldbeheer. Moedig ze aan om op school hun best te doen en hun klusjes thuis af te ronden om hen te helpen een goede arbeidsethos te ontwikkelen.

Overgang naar volwassenheid
Als uw kind een milde of matige hersenverlamming heeft, zal het waarschijnlijk in staat zijn om naar de universiteit te gaan, een baan te hebben en zelfstandig te leven, mogelijk met enkele aanpassingen in hun woon- en werksituatie.

Veel steden hebben centra voor zelfstandig wonen waar uw kind in groepsverband kan wonen en kan werken aan zelfstandig wonen. Andere opties zijn onder meer thuiswonen of bij familie, samenwonen met kamergenoten, alleen wonen en inkomensafhankelijke huisvesting.

Dankzij internet kunnen veel mensen met CP vanuit huis werken en een goed inkomen verdienen. Er zijn ook tal van werkgevers die zullen voorzien in de behoeften van uw kind.

De Centers for Independent Living hebben een veelvoud aan middelen om te helpen, waaronder jobtraining, studiebeurzen voor speciale behoeften, werkgelegenheid en counseling.

Kinderen die ernstig door CP worden getroffen, kunnen mogelijk zelfstandig leven zolang ze hulp hebben bij hun dagelijkse taken, of ze hebben levenslange zorg nodig, afhankelijk van hoe hun CP hen beïnvloedt.

Er is overheidssteun voor volwassenen die niet in staat zijn om te werken als gevolg van een handicap, evenals wooncentra voor hersenverlamming en andere staats- en particuliere wooncentra als u niet meer in staat bent om voor uw kind te zorgen. Als u een verzorger bent van een volwassen kind, moet u naar respijtzorg kijken, zodat u regelmatig pauzes krijgt (zie Ondersteuning hieronder).

Middelen
Er zijn talloze educatieve en financiële bronnen beschikbaar voor u en uw kind die enorm nuttig kunnen zijn in elke levensfase. Zoek er actief doorheen, evenals wat uw gemeenschap te bieden heeft, en profiteer van alles wat u kunt om uw kind het best mogelijke leven leiden.

Praat met andere ouders over middelen en diensten, en zoek ook ondersteuning.

Krijg ondersteuning

Het is stressvol om voor iemand anders te zorgen, vooral iemand met speciale behoeften, dus zorg ervoor dat je voldoende steun krijgt en dat je de tijd neemt om te ontspannen en je verfrist te voelen.

Als je gestrest bent, zal je kind het voelen en kan je stress zijn gedrag zelfs op een negatieve manier beïnvloeden, hoewel hij (en jij) zich er misschien niet van bewust zijn.

Hier zijn enkele andere manieren om ondersteuning te krijgen:

• Lid worden van een online of community-ondersteuningsgroep kan van onschatbare waarde zijn en een veilige plek zijn om uw gevoelens en zorgen te delen met andere ouders die zich in vergelijkbare situaties bevinden. Dit geeft je ook de mogelijkheid om een ​​steun te zijn voor anderen.
• Schakel het ondersteuningsteam van uw kind in om u te helpen bij het bedenken van disciplinestrategieën of manieren om van school een betere plek voor uw kind te maken.
• Ongeacht de leeftijd van uw kind, zorgverlening eist zijn tol. Neem contact op met het Department of Human Services van uw staat of online voor respijtzorgdiensten die beschikbaar zijn in uw regio, zodat u een pauze kunt nemen. Respijtzorg omvat het inhuren van iemand om tijdelijk voor uw kind te zorgen terwijl u de nodige vrije tijd neemt. Normaal gesproken krijgt u een bepaald bedrag per jaar toegewezen, dat u het hele jaar door op elke gewenste manier kunt gebruiken om uw verzorger te betalen.
• Als u een buitensporige hoeveelheid angst of stress ervaart, overweeg dan om een ​​hulpverlener te raadplegen.

Cerebrale parese Doctor Discussiegids

Download onze afdrukbare gids voor uw volgende doktersafspraak om u te helpen de juiste vragen te stellen.

Stuur naar uzelf of een geliefde.

Deze Doctor Discussion Guide is verzonden naar {{form.email}}.

Er is een fout opgetreden. Probeer het alstublieft opnieuw.