5 controverses rond autisme

Er is veel controverse rond autismespectrumstoornis (ASS). Omdat het spectrum zo'n breed scala aan symptomen en mogelijkheden omvat, en omdat er nog steeds geen duidelijke antwoorden zijn over de oorzaken en de beste behandelingen, lopen de meningsverschillen tussen mensen in de autismegemeenschap soms diep.

Hier zijn vijf van de belangrijkste discussiegebieden.

Stoornis of verschil?

De diagnostische criteria voor autisme zijn in de loop van de tijd radicaal veranderd, waardoor het moeilijk is om te bepalen wie daadwerkelijk in aanmerking komt (of eenmaal gekwalificeerd) voor een autisme-diagnose.

In het begin van de 20e eeuw werd autisme beschouwd als een zeldzame en ernstige vorm van schizofrenie die werd gekenmerkt door een bijna volledige scheiding van de werkelijkheid. Pas in 1980 werd autisme beschreven als een afzonderlijke aandoening die geen verband hield met schizofrenie; op dat moment werd het beschouwd als een ontwikkelingsstoornis in plaats van een psychische aandoening.

In 1994 werd het Asperger-syndroom toegevoegd aan de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV). De diagnose werd meestal gesteld aan mensen met een hoog IQ en sterke verbale vaardigheden die problemen hadden met sociale vaardigheden, beperkte interesses en repetitief gedrag.

De DSM-IV herkende vijf verschillende (en nu verouderde) autismespectrumdiagnoses, waaronder het Asperger-syndroom, autistische stoornis, pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders gespecificeerd (PDD-NOS), Rett-syndroom en desintegratiestoornis bij kinderen.

Toen de DSM-5 in 2013 werd gepubliceerd, werden deze vijf aandoeningen geëlimineerd en samengevouwen tot de enkele diagnose 'autismespectrumstoornis'.

Daarom omvat ASD nu een groot aantal mensen, van wie sommigen ernstig intellectueel worden uitgedaagd, en anderen die briljant en bekwaam zijn. De evolutie van de criteria heeft geleid tot meningsverschillen tussen ouders, pleitbezorgers en beoefenaars over wat autisme werkelijk betekent.

Sommige mensen vinden dat autisme gevierd moet worden als een normale neurologische variatie (soms "neurodiversiteit" genoemd) die tot buitengewone inzichten kan leiden, en beweren vaak dat mensen zoals Einstein en Mozart vandaag de dag de diagnose autisme zouden hebben gehad. Anderen vinden dat autisme moet worden beschouwd als een aandoening die moet worden behandeld of zelfs genezen.

Oorzaken van autisme

Het percentage autisme is de afgelopen decennia dramatisch gestegen, maar het is niet duidelijk of dit te wijten is aan meer mensen die worden gediagnosticeerd, omgevingsfactoren of een combinatie van beide. Deze toename heeft geleid tot een toename van het onderzoek naar autisme. Wetenschappers geloven dat zowel genetica als omgevingsfactoren waarschijnlijk een rol spelen, en sommige onderzoekers hebben verschillen gevonden in de hersenen van mensen met autisme.

In de jaren veertig suggereerde psychiater Leo Kanner dat koude, zogenaamde "koelkast" -moeders autisme veroorzaakten. Deze theorie is verworpen, omdat er geen bewijs is dat ouderlijk temperament iets te maken heeft met autisme.

Het feit dat er geen bekende oorzaak van ASS is, heeft aanleiding gegeven tot marginale theorieën, die geen van allen solide onderzoek hebben om ze te ondersteunen. Een daarvan is de overtuiging dat vaccins (en sporen van kwik in een bepaald vaccin) het ontstaan ​​van autisme bij kinderen veroorzaken. Dit is niet waar. Eén studie toonde zelfs aan dat hogere percentages autisme voorkwamen bij kinderen die niet of te weinig waren gevaccineerd.

Anderen geloven dat autisme wordt veroorzaakt door contrails in vliegtuigen, vlooienpoeders of mobiele telefoons. Al deze theorieën zijn ontkracht, maar sommige blijven bestaan.

Beste autisme-behandelingen

Er is geen behandeling die de kernsymptomen bij iedereen met autisme op betrouwbare wijze behandelt of verlicht. Sommige therapieën worden zorgvuldig onderzocht, andere zijn 'fly-by-night' en weer andere zijn ergens tussenin. Er zijn enorme meningsverschillen over welke behandelingen het meest effectief, het meest geschikt, het meest humaan, het meest respectvol en het veiligst zijn.

Een van de meest significante breuken in de behandeltheorie vond plaats in de jaren negentig met de overtuiging dat vaccins autisme veroorzaakten. Deze mythe resulteerde in de opkomst van behandelingen die bedoeld waren om zware metalen uit het lichaam te "cheleren" of te verwijderen. Deze behandelingen, die meestal worden gebruikt voor loodvergiftiging, worden meestal in een klinische setting gegeven - maar ouders hebben thuis chelatietherapie gedaan en geven dat ook, met enig risico op verwonding.

Andere risicovolle en twijfelachtige behandelingen zijn onder meer hyperbare zuurstofkamers en stamceltherapie. Er zijn er zelfs die voorstander zijn van een vorm van klysma die bleekmiddel bevat.

Naast deze extremere benaderingen zijn er legitieme meningsverschillen over de vraag of toegepaste gedragstherapie (ABA) geschikter is dan ontwikkelingstherapieën zoals Floortime of Play Therapy. Hoewel gedragstherapie uitgebreid is onderzocht, vinden sommige zelfverdedigers en ouders het in het ergste geval wreed en in het beste geval ongepast. In feite zijn de twee kampen in de loop der jaren veel dichter bij elkaar gekomen: sommige vormen van gedragstherapie lijken nu sterk op ontwikkelingsbenaderingen.

Er is ook aanzienlijke controverse over dieettherapieën. Sommige onderzoeken suggereren dat kinderen met autisme inderdaad gevoeliger zijn voor gastro-intestinale problemen, die kunnen leiden tot pijn en ongemak. Het is echter controversieel om autistische kinderen een speciaal dieet te geven.

Onderwijs en autisme

De Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) garandeert openbaar onderwijs aan in aanmerking komende kinderen met een handicap, samen met speciaal onderwijs en aanverwante diensten. Ouders en opvoeders zijn het echter soms oneens over de vraag of het een goed idee is om een ​​kind met autisme op te nemen in een typische onderwijsomgeving als ze academisch bekwaam zijn maar gedragsproblemen vertonen - of vice versa. Vaak escaleert de controverse over inclusie tot bemiddeling en zelfs rechtszaken, terwijl ouders en schooldistrictsambtenaren het uitvechten.

Andere meningsverschillen hebben betrekking op wat autistische kinderen zou moeten worden geleerd. Als een kind in staat is om academisch te leren, moet zijn of haar primaire educatieve focus dan liggen op academici of op de sociale / communicatieve vaardigheden die ze nodig hebben om door de gemeenschap te navigeren?

Evenzo zijn sommige ouders en scholen van mening dat onderwijsinstellingen met alleen autisme ideaal zijn. Deze instellingen zijn fysiek opgezet om zintuiglijke uitdagingen te verminderen en worden bemand door autisme-experts die autismespecifieke programma's kunnen bieden. Aan de andere kant ontnemen dergelijke instellingen autistische kinderen de mogelijkheid om deel te nemen aan hun eigen gemeenschap en om contact te hebben met neurotypische leeftijdsgenoten.

Ondersteuning als volwassenen

Zelfs goed opgeleide volwassenen in het autismespectrum hebben uitdagingen die fulltime werken, huishoudelijk beheer en dagelijkse interacties buitengewoon moeilijk kunnen maken. Degenen aan de laagfunctionerende kant zijn zelden in staat om helemaal alleen te leven zonder enige vorm van financiële of persoonlijke ondersteuning.

Omdat ASS zo'n breed scala aan vaardigheden omvat, is het niet altijd duidelijk welke autistische volwassenen in de algemene gemeenschap zouden moeten leven en welke in groepsverband, en ook wie zou moeten betalen voor hun soms uitgebreide behoeften. Buiten de autismegemeenschap is het moeilijk om aan te nemen dat een afgestudeerde niet kan voldoen aan de eisen van het dagelijks leven, ook al is het in veel gevallen gewoon een feitelijke verklaring.

Al deze problemen worden individueel en per staat behandeld. Terwijl sommige staten liberale middelen verstrekken aan autistische volwassenen, door fondsen te bieden voor een verscheidenheid aan huisvestingsopties en ondersteuning, bieden andere bijna niets. Politieke meningsverschillen over de financiering van volwassenen leiden tot ongelijkheid in wat beschikbaar is en voor welke kwaliteit, voor welke individuen.