Westend 61 / Getty Images
Is het je ooit opgevallen hoe de diagnose van Alzheimer met anderen wordt gedeeld? Meestal is het dat niet.
1:28Strategieën voor het omgaan met een diagnose van dementie
Diagnose van Alzheimer versus kanker: hoe worden ze gedeeld?
Een nieuwe diagnose van Alzheimer of een andere vorm van dementie kan worden gefluisterd in de hoek van een kamer tijdens een familiebijeenkomst, of zachtjes worden gesproken met slechts een handvol zeer naaste mensen - soms met het verzoek deze informatie niet met iemand anders te delen. Vaak is het volledig verborgen of helemaal genegeerd. Dit kan soms resulteren in de ontdekking van dementie nadat er iets ergs is gebeurd, zoals verdwalen, financiële tegenslagen, auto-ongelukken.
In deWereld Alzheimerrapport 2012, ontdekten onderzoekers dat ongeveer 1 op de 4 personen hun diagnose voor anderen verborgen hield. Het is voor velen een zwijgzame kwestie - bijna alsof het een smerig klein geheimpje is dat moet worden verborgen.
Als uw geliefde daarentegen net de diagnose kanker heeft gekregen, is de kans veel groter dat u dit nieuws met anderen deelt, of dat nu is via een telefoontje, sms of sociale media. U kunt een online dagboek opzetten waarin u regelmatig updates geeft over zijn toestand, recente behandelingen en wat hij nodig heeft voor ondersteuning, of het nu gaat om maaltijden, gebeden of ritten naar zijn chemotherapie-afspraken.
De diagnose vermijden of ontkennen
Naast het niet delen van de diagnose, vermijden veel mensen het krijgen van een diagnose. Ze verbergen hun verwarring voor familie en vrienden, ze ontkennen alle zorgen bij de dokter of slaan de afspraak over, of ze vermijden plaatsen of situaties waardoor ze zouden kunnen uitglijden en hun worsteling met het vinden van woorden of het geheugen tonen.
Waarom verbergen we dementie?
Stigma
DeWereld Alzheimerrapport 2012vergeleek de gevoelens van het grote publiek over de ziekte van Alzheimer (en aanverwante dementie) met andere chronische aandoeningen, waaronder psychische aandoeningen zoals depressie en aids, wat vooral een gefluisterde diagnose was, vooral een paar decennia geleden.
Er zijn veel onuitgesproken reacties en reacties op het woord 'Alzheimer'. Hoewel sommige van die reacties medeleven, gedeeld verdriet en voortdurende steun bevatten, omvatten andere stigmatisering, angst en onzekerheid. Bovendien categoriseren sommige mensen de persoon met een nieuwe diagnose van dementie onbewust in de categorie "voorzichtigheid", bijna alsof ze nu een voedingsmiddel zijn dat mogelijk voorbij de houdbaarheidsdatum is. Deze gevoelens en reacties, waarvan er vele onbedoeld maar schadelijk zijn, zijn wat we moeten veranderen.
Tenzij dit stigma van dementie wordt aangevochten, vermenigvuldigen we de uitdagingen van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie, waardoor we nog erger worden. We hebben niet alleen te maken met dementie, maar we moeten ook uitzoeken hoe we moeten omgaan met de reacties van de mensen om ons heen.
Schaamte en verlegenheid
In tegenstelling tot een aandoening die strikt lichamelijk is, heeft dementie de connotaties van "krankzinnig", "gek", "het verliezen" en "seniliteit". Dus, na een diagnose, in plaats van een reactie van 'Ik heb de hulp en steun van degenen om me heen nodig om dit te doorstaan' (wat een typische reactie kan zijn op andere diagnoses), is een veel voorkomende reactie op dementie schaamte en schaamte, wat resulteert in pogingen om de aandoening te verbergen.
Definities van schaamte omvatten woorden alsvernedering,nood, enonterenSommige mensen geven aan dat ze hun dierbaren in de steek hebben gelaten door dementie te ontwikkelen.
De schuld geven
Omdat er veel dingen zijn die we kunnen doen om het risico op dementie te verkleinen, kunnen degenen die dementie ontwikkelen het gevoel hebben dat het hun schuld is. Reacties kunnen uitspraken bevatten als "Ik had ..." of "Als ik maar beter voor mezelf had gezorgd" of "Had ze maar af en toe geoefend." Hoewel het waar is dat veel leefgewoonten het risico op de ziekte van Alzheimer kunnen vergroten of verkleinen, is het ook waar dat sommige mensen dementie ontwikkelen ondanks dat ze alles 'goed' hebben gedaan.
Zelf of iemand anders achteraf de schuld geven, heeft geen zin en draagt bij aan de last van de diagnose.
Verlies van vrienden
Mensen met dementie melden vaak dat vrienden en familieleden zich bij hen terugtrekken, bijna als ze al overleden zijn. Misschien is dit een gevolg van de onzekerheid over wat te zeggen of een gebrek aan kennis over hoe het individu te ondersteunen, maar het verhoogt de pijn van de ziekte.
Angst om in diskrediet te worden gebracht
Naast het feit dat vrienden zich terugtrekken, is er ook het potentieel voor de algemene gemeenschap om het individu af te schrijven. Als uw grootvader - een gerespecteerde autoriteit in zijn beroep - bijvoorbeeld de diagnose dementie heeft gekregen, kan het zijn dat er niet langer naar zijn mening wordt gezocht en dat zijn eerdere rapporten nu in twijfel worden getrokken. Hoewel het cognitieve vermogen duidelijk verandert bij dementie, is het ook mogelijk dat iemands expertise nog geruime tijd blijft bestaan omdat het zo diepgeworteld is. De meeste cognitieve achteruitgang bij de ziekte van Alzheimer is geleidelijk, niet een volledig verlies dat optreedt op de dag van de diagnose.
Angst dat dementie hun enige identiteit is
Hoewel er veel onderdelen en kenmerken zijn waaruit een persoon bestaat, is dementie krachtig en kan het de andere soms overschaduwen. Alle interacties van anderen lijken misschien medelijden te bevatten, in plaats van een evenwicht tussen mededogen, begrip en voortdurend respect.
Stereotypen en verkeerde informatie over dementie
Sommige mensen met dementie beschrijven de aannames van anderen over hen alsof ze plotseling helemaal niet meer kunnen praten, behandeld moeten worden alsof ze een kind warenouderlingenpiek), hebben geen enkel geheugen, verloren van de ene dag op de andere interesse in alles om hen heen en waren fysiek niet in staat tot alle activiteiten onmiddellijk.
Er zijn veel verkeerde informatie en mythen over de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie, en wanneer de meningen van de mensen om je heen worden gevormd door die verkeerde informatie, kan het moeilijker worden om met dementie om te gaan. Als u een diagnose van dementie met iemand deelt, moet u misschien voorbereid zijn om een aantal van hun misverstanden over de aandoening te helpen corrigeren.
Verlies van autorijden
Alzheimer en andere vormen van dementie zijn vaak verborgen omdat een persoon zijn rijvaardigheid niet wil verliezen voordat dit nodig is. Sommige staten eisen dat een persoon met dementie opnieuw test voor zijn rijbewijs, en dit roept angst op over het mogelijk verliezen van dit vermogen en de bijbehorende onafhankelijkheid.
Verlies van baan
Soms wordt de diagnose dementie op het werk niet gedeeld vanwege de angst om een baan te verliezen. Vooral voor mensen met vroeg beginnende dementie (dementie die jongere mensen treft), kan een persoon nog steeds in dienst zijn wanneer ze de symptomen begint te ervaren, wat het navigeren door een baan en collega's behoorlijk uitdagend kan maken.
Angst om het recht om beslissingen te nemen te verliezen
Naarmate de ziekte van Alzheimer vordert, wordt een persoon geleidelijk minder in staat om gecompliceerde medische beslissingen te nemen of te begrijpen. Het feit dat iemand de diagnose milde cognitieve stoornis, dementie of de ziekte van Alzheimer heeft, wil echter niet zeggen dat hij op het punt staat deze beslissingen te nemen. Sommige mensen zijn bang dat ze de controle over deze keuzes verliezen, simpelweg vanwege het label dat hun medische kaart heeft, en ze ervaren dat artsen vragen stellen aan de mensen om hen heen, in plaats van rechtstreeks aan hen.
Door een vertrouwde geliefde aan te stellen als volmacht voor medische beslissingen, kunt u ervoor zorgen dat uw keuzes blijven worden nagekomen. Het is belangrijk om te weten dat totdat en tenzij twee artsen hebben vastgesteld dat u niet kunt deelnemen aan medische beslissingen, de medische volmacht nog niet is geactiveerd. Iemand als incompetent beschouwen is ook een juridische bepaling en wordt uiteindelijk beslist door de rechtbank. Dit betekent dat u bij vragen, discussies en beslissingen over uw gezondheidszorg en keuzes rechtstreeks bij u betrokken moet zijn, niet bij uw dierbaren.
Bezorgdheid over degenen om hen heen
Sommige mensen praten niet over hun eigen diagnose van dementie omdat ze anderen om hen heen niet van streek willen maken. Ze zijn zich bewust van de mogelijkheid van ongemak en willen dit gevoel voor anderen sparen.
Ageism
Anderen beschrijven dat de vooringenomenheid die zij ervaren als oudere volwassenen enorm wordt vermenigvuldigd door de diagnose dementie. De veronderstelling voor sommigen is dat een oudere persoon kwetsbaar, moe en traag is, en het toevoegen van dementie aan die lijst staat gelijk aan een persoon die gemakkelijk over het hoofd wordt gezien.
Onzekerheid van diagnose
Volgens sommige onderzoeken wordt meer dan de helft van de mensen met dementie niet verteld over hun eigen diagnose. Soms weten familieleden of artsen niet zeker hoe de persoon op de diagnose zal reageren en geven ze deze daarom niet volledig vrij. Dit toont de zorgen en onzekerheid aan over hoe te praten over de ziekte van Alzheimer.
Tijd om de diagnose te accepteren
Sommige mensen die hun diagnose van dementie niet met anderen delen, houden het achter omdat ze er nog steeds mee in het reine willen komen en meer tijd nodig hebben voordat ze het aan anderen proberen uit te leggen.
Bescherm de persoon met dementie
Het is niet altijd zo dat we bang zijn om over dementie te praten. Soms noemen we de ziekte van Alzheimer of dementie soms niet openlijk omdat we degene die ermee worstelt niet willen kwetsen of overstuur willen maken. Hij is misschien vergeten dat hij de diagnose heeft, en als hij er openlijk over praat, kan hij de uitdaging van het omgaan met dementie hernieuwen.
Neem deze waarheden in u op
We kunnen niet ontkennen dat het omgaan met de veranderingen veroorzaakt door de ziekte van Alzheimer een grote uitdaging is. Het is geen fluitje van een cent, en het is geen verdoezelde, gefotoshopte fantasie dat alles in orde is. Het is niet meer "gewoon goed", en geen enkele professional of vriend zou je anders moeten vertellen. Dementie valt de hersenen aan, en dit maakt het anders dan veel andere gezondheidsproblemen die er zijn.
Maar onthoud in uw worsteling met dementie dat het geen smet is die u voor anderen moet verbergen, of een uiterst geheime last die u alleen moet dragen. Laten we eerder onder ogen zien dat we elkaar nodig hebben in deze uitdaging. We moeten de vrijheid hebben om het verdriet, de angsten en de moeilijkheden rond dementie te delen. En samen moeten we vechten om het stigma van deze gezondheidstoestand te verminderen.
Er is geen schaamte of schuld bij de ziekte van Alzheimer. Dementie is niet jouw schuld. Het is niet pakkend. Het wist niet wie je bent of alle dingen die je in de loop der jaren hebt gedaan - het ouderschap, het onderwijs, de carrière, je jeugd, je geloof, je identiteit. Jij bent niet dementie, en dat is een waarheid die we niet moeten fluisteren.
