Een diagnose van inflammatoire darmaandoeningen (IBD) brengt een reeks vragen en uitdagingen met zich mee voor patiënten en hun families. Veel mensen met IBD zoeken hulp bij het begrijpen van hun ziekte en bij het contact met andere patiënten. Voor degenen die met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa leven, zijn er verschillende liefdadigheidsinstellingen en non-profitorganisaties die een verscheidenheid aan diensten aanbieden om te helpen bij het navigeren door het leven met IBD.
Dergelijke groepen bieden alles, van persoonlijke ondersteuning tot telefonische hulplijnen, om te helpen met medische kosten en vragen over handicaps. Verbinding maken met een lokale ondersteuningsorganisatie voor IBD en het ontvangen van de informatie en hulp die wordt geboden, is een belangrijk onderdeel van het patiënttraject en kan helpen bij het verminderen van enkele van de unieke uitdagingen die door IBD worden veroorzaakt. Hieronder vindt u patiëntenondersteuningsgroepen in de Verenigde Staten, Canada en Europa die hun middelen hebben besteed aan het helpen van patiënten.
Crohn's & Colitis Foundation
SDI Productions / Getty Images
De Crohn’s & Colitis Foundation (ook bekend als de Foundation) is de grootste non-profitorganisatie die zich inzet voor mensen met IBD in de Verenigde Staten. Oorspronkelijk opgericht in 1967 als The National Foundation for Ileitis and Colitis, wordt de Foundation ondersteund door donaties van zowel supporters als de industrie. De Crohn’s & Colitis Foundation heeft een uitgebreid netwerk, waaronder Take Steps en spin4 Crohn’s & colitis.
Mensen met IBD kunnen niet alleen profiteren van de ondersteuningsgroepen die lokaal worden aangeboden, maar ook van:
- Een zomerkamp aangeboden voor kinderen met IBD
- IBD Help Center, waar patiënten en zorgverleners via e-mail of telefoon in contact kunnen komen met een IBD-specialist
- Crohn's & Colitis Community, een online ondersteuningsgroep waar patiënten en zorgverleners virtueel contact kunnen leggen
- Huidige onderzoeksinitiatieven gesponsord door de Stichting en hun partners
- Advocacy-initiatieven die de belangen van patiënten en zorgprofessionals in overheidsinstellingen behartigen en die voorzien in onderzoeksfinanciering
- De National Council of College Leaders (NCCL), een op jongeren gebaseerde groep die zich inzet voor meer onderwijs en ondersteuning voor mensen met IBD door middel van verschillende belangenbehartigings- en geldinzamelingsinitiatieven
- Lidmaatschap van de Crohn's & Colitis Foundation voor mensen met IBD of iedereen die geïnteresseerd is in het helpen van mensen met IBD (tegen een kleine donatie)
Crohn's en Colitis Canada
Crohn's and Colitis Canada werd in 1974 opgericht door een groep ouders en verzorgers die door IBD waren aangeraakt. De stichting biedt een breed scala aan ondersteunende diensten aan mensen met IBD die in Canada wonen, een van de landen die het meest door de ziekten zijn getroffen.
Van een bescheiden start in een recreatiekamer vol met mensen die zich zorgen maken over een gebrek aan educatieve middelen of onderzoeksinitiatieven ter ondersteuning van mensen met IBD of een remedie, is het uitgegroeid tot een landelijke bron met tientallen lokale afdelingen. Tot op heden heeft het meer dan $ 100 miljoen opgehaald.
Crohn's en Colitis Canada ondersteunen verschillende onderzoeksinitiatieven, waaronder de ontwikkeling van nieuwe behandelingen en methoden om de kwaliteit van leven van mensen met IBD te verbeteren. Een van de onderzoeksfocus is het GEM-project, dat probeert de oorzaken van IBD te begrijpen door degenen te bestuderen die het risico lopen een vorm van de ziekte te ontwikkelen.
Mensen met IBD kunnen betrokken raken bij Crohn's en Colitis Canada via hun vele programma's, waaronder:
- Gutsy Walk, een geldinzamelingswandeling die patiënten ook helpt fit te worden
- Camp Got2Go (twee locaties in Canada)
- Het IBD-beursprogramma dat 10 individuele eenmalige beurzen van maximaal $ 5,000 biedt aan studenten met IBD die postsecundair onderwijs volgen
- De Gutsy Learning-serie die verschillende video's biedt die mensen met IBD kunnen gebruiken om meer over hun ziekte te weten te komen
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK is een liefdadigheidsinstelling gevestigd in het Verenigd Koninkrijk die ondersteuning en informatie biedt aan mensen met IBD. Bovendien ondersteunt en financiert het onderzoek dat tot doel heeft 'het leven van mensen van alle leeftijden met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa te verbeteren'.
Crohn's & Colitis UK, opgericht in 1979, heeft programma's zoals In the UK en Family Network die leuke evenementen en handleidingen bieden voor ouders van kinderen met IBD die speciale zorgen hebben, zoals navigeren door het schoolsysteem met een chronische ziekte.
Andere voordelen die Crohn's & Colitis UK biedt, zijn onder meer:
- Subsidieregeling waarbij patiënten en zorgverleners in contact kunnen komen met een collega om educatieve vouchers en fondsen voor dagelijkse behoeften te verstrekken
- Arbeidsongeschiktheidsuitkeringen waarvan mensen met IBD in het VK mogelijk in aanmerking komen en beter kunnen navigeren met de hulp van Crohn & Colitis UK
- Loop ermee! evenementen in het VK die patiënten een kans bieden om geld in te zamelen voor de ziekte van Crohn en colitis VK en om andere patiënten en zorgverleners te ontmoeten
Crohn's & Colitis Australië
Crohn's & Colitis Australia (CCA) is een non-profitorganisatie die zich inzet om "het leven leefbaarder te maken" voor mensen met IBD in Australië. De CCA werd meer dan 30 jaar geleden opgericht en stond voorheen bekend als de Australian Crohn’s and Colitis Association.
De CCA neemt deel aan onderzoeksstudies en biedt postdoctorale onderzoeksbeurzen aan, maar hun primaire doel is om IBD-patiënten te ondersteunen. Financieringsbronnen voor hun programma's omvatten donaties en fondsenwerving door de gemeenschap.
Mensen die door IBD worden getroffen, kunnen lid worden en ontvangenInside Insight, het CCA-magazine, een 'Can't Wait'-kaart en toegang tot een gedeelte van de website dat alleen voor leden is bedoeld. Enkele van de programma's en services die Crohn's & Colitis Australia aanbiedt, zijn onder meer:
- Persoonlijke ondersteuningsgroepen in heel Australië die openstaan voor mensen wier leven wordt beïnvloed door IBD
- Pop-up partijen voor fondsenwerving ter ondersteuning van de IBD-gemeenschap
- De IBD-hulplijn (1-800-138-029) die emotionele steun en telefonische doorverwijzingen biedt
- Changing Lives Challenge waarin deelnemers kunnen rennen, zwemmen of fietsen om geld in te zamelen ter ondersteuning van CCA-programma's
Verbinden met Cure Crohn's en Colitis
Connecting to Cure Crohn's and Colitis (C tot C) is een grassroots non-profitorganisatie die is opgericht om patiënten met IBD te ondersteunen. Opgericht door Stacy Dylan, de moeder van een kind met de ziekte van Crohn, en Dana Zatulove, de moeder van een kind met colitis ulcerosa, zet de groep zich in voor het financieren van onderzoek gericht op het begrijpen van de oorzaken van IBD en preventie voor degenen bij hoog risico op het ontwikkelen van IBD.
C to C zamelt geld in door middel van donaties, een jaarlijks gala, Rock the Night to Cure Crohn's en Colitis, Chip in voor Crohn's golftoernooien en pianorecitals voor kinderen. Ze werken ook samen met het Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles om persoonlijke ondersteuningsgroepen aan te bieden aan mensen met IBD, waaronder patiënten, zorgverleners, kinderen en gezinnen.
Meisjes met lef
Girls With Guts (GWG) is een non-profitorganisatie die is opgericht door Jackie Zimmerman nadat de positieve reactie op een informeel weekend van persoonlijke contacten met andere vrouwen met IBD aantoonde dat er behoefte was aan een ondersteuningsnetwerk voor vrouwen. De Girls With Guts Retreats zijn de jaarlijkse weekendbijeenkomsten die vrouwen met IBD helpen om sterkere vriendschappen te sluiten en te leren hoe ze beter kunnen leven met hun ziekte.
GWG zamelt geld in via directe donaties en evenementen, zoals een wereldwijde 5k. Ze bieden de IBD-gemeenschap ook een privé Facebook-groep voor vrouwen die getroffen zijn door IBD, informatieve video's en een snail-mail-pen-pal-programma.
ImproveCareNow
ImproveCareNow is een non-profitorganisatie die een netwerk van patiënten, families, zorgverleners en zorgprofessionals heeft gecreëerd om de zorg voor kinderen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa te verbeteren. Ze ondersteunen onderzoek dat is ontworpen en uitgevoerd voor patiënten en families die door IBD zijn getroffen.
Voordelen die door ImproveCareNow aan de IBD-patiëntengemeenschap worden geboden, zijn onder meer hulpmiddelen voor het leven met IBD, zoals zelfmanagementhandboeken, doktersbezoekplanners en de ImproveCareNow Exchange, een beveiligde virtuele ruimte waar deelnemers informatie kunnen delen. ImproveCareNow-gemeenschapsconferenties worden ook elk jaar gehouden in de lente en de herfst. De organisatie zamelt geld in via directe donaties en samenwerkingen met partners uit de industrie en de gemeenschap.
Een woord van Verywell
Het navigeren door een diagnose van IBD is een moeilijk vooruitzicht en daarom zouden patiënten het niet alleen moeten doen. Artsen en andere zorgverleners kunnen waardevolle bronnen zijn, maar mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zullen meer ondersteuning nodig hebben tijdens hun ziektetraject.
Dit is de reden waarom verschillende patiëntgerichte steungroepen zijn gevormd, voornamelijk in gebieden waar IBD vaker voorkomt, zoals de Verenigde Staten, Canada en Europa. Mensen met IBD moeten profiteren van het aanbod dat deze IBD-steungroepen bieden om hun best mogelijke leven te leiden.
