Het opvoeden van een kind met een autismespectrumstoornis (ASS) kan voor alle betrokkenen uitdagend, frustrerend en stressvol zijn. Autisme bij kinderen leidt vaak tot meningsverschillen over de beste behandelingen, de geldigheid van een diagnose en hoeveel tijd en geld er aan het kind moet worden besteed.
Voor sommige stellen leidt het proces van het aanpakken en oplossen van deze problemen tot een sterkere band. Voor anderen kan de stress echter een zware tol eisen van de relatie. Onderzoek toont zelfs aan dat het opvoeden van een kind met autisme gepaard gaat met toegenomen huwelijksconflicten.
Hier zijn vijf conflicten die ouders van een kind met ASS kunnen ervaren, en wat u eraan kunt doen.
Peter Cade / Getty ImagesU hebt niet dezelfde zorgen over de ontwikkeling van uw kind
Misschien vertelt de grootouder, de leraar of de babysitter van uw kind u dat ze iets ‘niet’ aan uw kind zien. Misschien reageert het kind niet wanneer er iets tegen wordt gezegd, lijkt het spel iets te eenzaam, of verloopt de ontwikkeling van gesproken taal wat traag.
Dit soort observaties zijn voor geen enkele ouder gemakkelijk te horen, en het is niet ongebruikelijk dat elke ouder een heel ander antwoord heeft. Een ouder kan bijvoorbeeld defensief of afwijzend worden, of een ander wordt overdreven bezorgd en let op elk ongewoon gedrag of ontwikkelingsachterstand. De een kan erop staan het kind ter beoordeling te nemen, terwijl de ander de kwestie negeert.
U gaat anders om met de uitdagingen van autisme
Kinderen met ASS verschillen van elkaar en verschillen van neurotypische kinderen. Voor sommige ouders vormen die verschillen een uitdaging die moet worden aangegaan of een kans om te groeien en te leren. Voor andere ouders kunnen diezelfde verschillen overweldigend en verontrustend zijn.
Het kost energie en verbeeldingskracht om erachter te komen hoe je met een kind in het autismespectrum kunt omgaan, en het proces kan uitputtend zijn. Het kan verleidelijk zijn voor een ouder die meer geduld heeft en gemakkelijker contact kan maken met het kind om de meeste verantwoordelijkheid op zich te nemen. Als ze het niet erg vinden, is dat misschien het beste, en kan de andere ouder zich opgelucht voelen. De meer betrokken ouder kan na verloop van tijd echter boos worden en ouders die als een "team" zouden moeten werken, kunnen uit elkaar groeien.
Zelfs als de ene ouder de meeste verantwoordelijkheid op zich neemt, is het belangrijk dat de andere ouder in het belang van alle betrokkenen quality time met zijn kind doorbrengt.
Verschillende onderzoeken hebben een toename van psychische problemen gemeld, waaronder depressie, angst, verminderde gezinscohesie en burn-out, onder zorgverleners van kinderen met ASS in vergelijking met zorgverleners van kinderen met andere ontwikkelingsstoornissen.
U bent het niet eens over behandelingen
Wanneer een kind een duidelijke medische diagnose heeft, zijn de behandelingsopties meestal ook eenvoudig, waardoor het voor ouders gemakkelijk wordt om op dezelfde lijn te blijven. Maar er is niets eenvoudigs aan de behandeling van autisme.
Om te beginnen is de definitie van wat in aanmerking komt voor de diagnose ASS drastisch veranderd in de loop van de tijd. Vanaf 2013, toen de vijfde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) werd gepubliceerd, dezelfde diagnose van autismespectrumstoornis wordt gegeven aan kinderen met een grote variatie in ernst van de symptomen. Kinderen met ASS zijn onder meer degenen die hoogfunctionerend, laagfunctionerend en overal daar tussenin zijn.
Daarom is er geen one-size-fits-all behandeling voor ASS, en ook geen ‘genezing’. Opties omvatten een verscheidenheid aan goed onderzochte, bewezen therapieën en medicijnen, evenals onbewezen behandelingen die riskant kunnen zijn. De ene ouder wil misschien vasthouden aan conservatieve maatregelen, terwijl de andere geïnteresseerd is in het onderzoeken van nieuwe opties.
Een ander gebied van mogelijke onenigheid is welke soort onderwijsomgeving het beste is voor uw kind. Sommige ouders willen misschien dat hun kind wordt "gemainstreamd" met neurotypische kinderen op een openbare school, terwijl anderen denken dat ze het het beste zouden doen op een autisme-only of privéschool.
Wat is de beste behandeling voor autisme?U wordt een autisme-expert terwijl uw partner het onderwerp vermijdt
Als één ouder - vaak de moeder - de primaire verzorger is, begint die ouder vaak als de persoon die als eerste over autisme leert. Zij zijn degene die met leerkrachten praten, kinderartsen in de ontwikkelingssamenwerking ontmoeten en evaluaties regelen.
Omdat moeders in het begin meestal het meest betrokken zijn, worden ze vaak enthousiaste onderzoekers en gerichte pleitbezorgers. Ze leren over de wet op speciaal onderwijs, therapeutische opties, ziektekostenverzekering, steungroepen, programma's voor speciale behoeften, speciale kampen en klassikale opties.
Dit alles kan het moeilijk maken voor partners die geen primaire verzorgers zijn om in te springen en gelijke verantwoordelijkheid voor hun kind te nemen. Als de ene ouder verantwoordelijkheid en autoriteit opeist, kan de andere zich een buitenstaander voelen.Ze kunnen de verantwoordelijkheid op zich nemen voor het normaal ontwikkelen van broers en zussen of huishoudelijke taken, terwijl ze enigszins in het ongewisse blijven over wat hun partner en kind met ASS van plan zijn.
U bent het er niet over eens hoeveel tijd en geld u aan uw kind moet besteden
Het opvoeden van een autistisch kind is tijdrovend en duur. Als ouder van een kind met ASS moet u speciale onderwijsbijeenkomsten bijwonen, leraren en therapeuten ontmoeten en, in sommige gevallen, tijd besteden aan het onderzoeken van behandelings- en schoolopties.
Niet alle therapieën worden gedekt door een verzekering, en als u ervoor kiest om uw kind naar een privéschool te sturen, moet u waarschijnlijk een hoog collegegeld betalen.
U vraagt zich misschien af of het zinvol is om uw baan op te zeggen om autismetherapieën te beheren, een hypotheek op het huis te geven om een autismespecifieke privéschool te betalen, of een duik te nemen in het studiefonds van uw andere kind om een therapeutisch kamp te betalen. Het is niet ongebruikelijk dat ouders het oneens zijn over hoeveel, waarvoor, voor hoelang en tegen welke kosten de huidige of toekomstige veiligheid van een gezin het oneens is.
Strategieën voor het redden van relaties
De sleutel tot het behouden van een goede relatie is om de communicatielijnen open te houden. Zelfs als u het niet eens bent met uw echtgenoot of partner, is het belangrijk om naar hun mening te luisteren en te luisteren naar de reden waarom zij een sterke mening hebben over wat het beste is voor het kind.
Hoewel het misschien gemakkelijker lijkt om te verdelen en te veroveren, moeten paren waar mogelijk hard werken om dingen met betrekking tot hun kind te delen en samen te werken. Kinderen met autisme hebben consistentie nodig, en het is goed om ze een "verenigd front" te laten zien.
Sommige stellen laten het werken door steun te zoeken bij familie of gemeenschap. Af en toe een date night, financiële steun of gewoon een schouder om op uit te huilen, kan de stress helpen verlichten. Een ander ding om te overwegen is respijtzorg. De sleutel is om hulp te vragen wanneer je die nodig hebt, in plaats van het simpelweg uit te werken.
Uiteindelijk willen beide ouders wat het beste is voor hun autistische kind, en iedereen zal er baat bij hebben als ouders een sterke relatie hebben. Door compromissen te sluiten en een gemeenschappelijke basis te vinden, kunt u de sterke punten van uw kind waarderen, terwijl u er ook voor zorgt dat het de hulp krijgt die het nodig heeft om thuis, op school en in de gemeenschap effectief te functioneren.