Met dank aan Mike Heidenberg
Langdurig COVID blijkt een systemisch, vaak slopend resultaat te zijn van een SARS-CoV-2-infectie die blijft hangen lang nadat het systeem van een persoon het virus heeft gewist. Er zijn geen gegevens over wie het meest vatbaar is om een "langeafstandslever" te worden, zoals leden van deze groep zichzelf noemen. De symptomen zijn net zo gevarieerd als de mensen die ze ervaren.
Dit is het verhaal van Mike Heidenberg.
"Melk." Mike Heidenberg kon het woord op de lege doos zien, het begrijpen en de context ervan registreren, maar hij kon het woord niet hardop overbrengen.
Hij probeerde zijn vrouw te vertellen dat hij melk op het aanrecht had gemorst.
'Gitaar', was alles wat de voormalige Engelse professor in plaats daarvan kon zeggen.
Hij wist dat dit de hersenkraker was die sprak. Dit was lang praten over COVID. En dit, zegt hij, is slechts een fragment van hoe het kan klinken.
Het verhaal van Heidenberg begint waar velen eindigen. Op 14 mei 2020 werd hij ontslagen uit de COVID-19 "hot zone" van een White Plains, New York, ziekenhuis met antibiotica voor longontsteking en een negatief COVID-19 testresultaat. De test - waarvan zijn doktoren nu denken dat het ofwel een vals negatief was, ofwel te laat in de loop van zijn infectie werd genomen - moest een zuivere gezondheidsverklaring betekenen.
Het was niet zo.
Sinds hij in april vorig jaar COVID-19 kreeg, worstelde Heidenberg met meer dan 40 symptomen - cognitief, neurologisch en fysiek - die hem volledig verzwakt hebben gemaakt. Hij heeft dingen gezien die hij niet had moeten zien en dingen geroken die anderen niet konden. Hij wordt geplaagd door vermoeidheid waardoor hij op zijn slechtste dagen onbeweeglijk wordt en op zijn beste dagen nauwelijks een vaatwasser kan leegmaken. Hij heeft zijn functionaliteit, zijn mobiliteit, zijn baan en zijn levensonderhoud verloren.
Nu werkt hij zich een weg achteruit om te begrijpen hoe een virus hij niet zeker wist of hij erin geslaagd was om meerdere lichaamssystemen te beschadigen en zijn hele leven te veranderen.
"Ik noem COVID het geschenk dat blijft nemen", zegt Heidenberg tegen Verywell. "En ik heb geen idee wat er daarna nodig is."
Een academicus wordt geconfronteerd met cognitieve achteruitgang
Heidenberg, 47, leefde ooit zijn leven in dienst van woorden: ze lezen, schrijven, bestuderen en uiteindelijk onderwijzen. Nadat hij twee masterdiploma's in het Engels had behaald aan de Fordham University in New York, ging hij 18 jaar lang lesgeven, bijles geven en adviseren bij verschillende faciliteiten. Maar COVID-19 veegde de woorden weg - en alles wat hij via hen cultiveerde - in minder dan een paar maanden.
Het begon met zijn stem. Kort na zijn longontsteking merkte Heidenberg dat wanneer hij probeerde te praten, de woorden op de basis van zijn keel bleven hangen en daar bleven. Later, door een scoop in zijn keel te steken, liet een KNO hem zien dat zijn stembanden dichtklapten wanneer hij ze gebruikte. Deze aandoening ging gepaard met orale spruw, waardoor Heidenberg wekenlang lange witte draden uit zijn mond trok.
“Mijn stem, die ik steeds vaker gebruikte om op afstand met studenten te communiceren voordat ik ziek werd, werd neergeschoten. Ik kon nauwelijks praten en het voelde alsof er een houtblok in mijn keel zat ”, zegt hij. "Het is veel beter geworden na zes maanden logopedie, maar als iemand die altijd heel precies was in hoe ik dingen zei en die andere mensen aan die norm hield als professor, was het plotseling niet meer in staat om precies te zijn en te spreken echt, heel eng."
Wanneer hijkanzeg de woorden, ze komen niet altijd correct uit, zoals wanneer 'melk' naar voren kwam als 'gitaar'. Deze aandoening wordt spraakafasie genoemd en omvat een beperking in het gebied van de hersenen dat verantwoordelijk is voor de spraakproductie. Met COVID-19 komt afasie vaak voor bij patiënten die op een beademingsapparaat zijn geplaatst of een beroerte hebben gehad. Het wordt echter steeds vaker gedetecteerd bij langeafstandsvluchten zoals Heidenberg, inclusief degenen die niet in het ziekenhuis zijn opgenomen.
Wat is afasie?
Afasie is een taalstoornis die optreedt wanneer iemand lijdt aan een verwonding aan de frontale kwab, de temporale kwab of de pariëtale kwab van de hersenen.
Experts suggereren dat afasie voortkomt uit meerdere factoren die neurologische schade veroorzaken: langdurig laag zuurstofgehalte in het bloed, wijdverspreide ontsteking of zelfs directe infiltratie van het virus dat de hersenbloedbarrière doorboort.
"Ik heb zoveel afasie-incidenten gehad", zegt Heidenberg. “Op 18 augustus probeerde ik het woord 'hoofdletter' te bedenken, maar ik kon alleen maar denken aan 'ding'. Op 20 augustus probeerde ik het woord 'mondwater' te zeggen, maar ik kon alleen 'wasmachine' bedenken. 'Op 4 oktober kon ik alleen het woord' wijn 'bedenken toen ik probeerde het woord' noten 'te verzinnen. En er zijn er nog veel, veel meer.'
Dan is er de hersenmist, die in golven komt. Dit symptoom is een van de kenmerken van langdurige COVID, en veroorzaakt aandachtstekorten, verwarring, geheugenverlies en desoriëntatie bij duizenden langeafstandsvliegtuigen.
Heidenberg zegt dat het is alsof iemand fysiek op zijn hersenen drukt, en er is geen manier om eraan te ontsnappen.
Neuropsychologische tests uitgevoerd in het Mount Sinai-ziekenhuis in New York onthullen dat COVID-19 een tekort aan het verwerkingsvermogen van zijn hersenen veroorzaakte. Dit manifesteert zich in bijna elk aspect van zijn leven.
"Mijn hersenen werken gewoon niet meer goed. Dit zijn op dit moment mijn moeilijkste symptomen", zegt hij. "Ik zal uit het oog verliezen wat iemand tegen me zegt midden in een gesprek. Ik kan meestal maar een paar minuten per nacht met mijn moeder aan de telefoon praten - en als ik dat doe, word ik ook vaak helemaal leeg. me niet herinneren waar ik over wilde praten of gewoon het gevoel hebben dat ik niet kan verwerken wat ze zegt. "
Mike Heidenberg
Als iemand die heeft vertrouwd op oordeel en in staat is om te zien wat er is, ongeacht wat iemand anders zegt, is het echt beangstigend om plotseling mijn besef van de realiteit te verliezen.
- Mike HeidenbergZijn gedachten, spraak, acties en reacties zijn meer uitgesponnen. Wat ooit in minuten kon worden geschreven, strekt zich nu uit voor uren. Dit weerhoudt hem er ook van om uitstel te vinden op televisie of in boeken, omdat zijn hersenen gebukt gaan onder zintuiglijke overbelasting.
"Er zal gewoon te veel licht zijn, te veel geluiden, te veel karakters, dus ik raak overweldigd en kan niet volgen", zegt hij. "Dit betekent dat ik niet kan ontsnappen aan wat ik heb meegemaakt."
Een vervormd gevoel van realiteit
In juli, drie maanden na zijn lange COVID-strijd, schrok Heidenberg uit zijn slaap door de geur van gas. In de veronderstelling dat hun appartement in White Plains, New York, vlam vatte, maakte hij snel zijn vrouw Alexis wakker en rende hun slaapkamer uit om voor de vlammen te zorgen.
Maar er was geen vuur. En Alexis rook het gas niet.
Die nacht markeerde het begin van een nieuw symptoom: phantosmia, de detectie van een willekeurige en ongenode geur die niet echt aanwezig is. Net als een olfactorische optische illusie zijn deze fantoomgeuren een ander voorbeeld van de uitgebreide neurologische effecten van COVID-19.
Verlies van geur wordt door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) vermeld als een officieel symptoom van COVID-19, wat het vermogen van SARS-CoV-2 om de zenuwen in ons reuksysteem te beïnvloeden, benadrukt. Hoewel fantoomgeuren het tegenovergestelde lijken, kunnen ze uit dezelfde bron voortkomen. Uit een in juni gepubliceerd rapport bleek dat van de 4.000 COVID-19-patiënten 7% een scheef reukvermogen had.
Van juni tot oktober werd Heidenberg elke dag geplaagd door dit fenomeen. Soms manifesteerde het zich als vage tonen van bekende geuren. Op andere momenten was het een stortvloed van weerzinwekkende geuren. Hij heeft illusoire geuren opgevangen van zonnebrandcrème, sigaretten, bleekmiddel, koffie, knoflook, uienringen, opgebakken aardappels, gebraden kip, mest, toast en benzine gemengd met popcorn. Ze beginnen nu pas in frequentie te verminderen.
De hallucinaties van Heidenberg kunnen zich ook in 3D materialiseren.
"Er zijn momenten geweest waarop ik dingen zie die er niet zijn, en waarvan ik weet dat ze er niet zijn", zegt hij, zoals beestjes op zijn tenen of opgezette dieren die rood knipperen. "Ze hebben zich maar een paar keer voorgedaan, maar ik blijf mijn adem inhouden in de hoop dat ze niet nog een keer gebeuren."
Recente onderzoeken geven aan dat visuele hallucinaties kunnen optreden bij COVID-19 en lange COVID-patiënten. Sommigen ervaren een volledige psychose, terwijl anderen geïsoleerde episodes vertonen, zoals die van Heidenberg.
"Het geeft me het gevoel dat ik gek word", zegt hij. “Als iemand die heeft vertrouwd op oordeel en in staat is om te zien wat er is, ongeacht wat iemand anders zegt, is het heel beangstigend om plotseling mijn realiteitsbesef te verliezen. Het niet kunnen begrijpen van de zintuigen die je hebt, is één ding, maar wat echt eng is, is dat ik niet kan vertrouwen op wat mijn zintuigen me vertellen. "
Een reeks fysieke beperkingen
De nieuwe neurologische en cognitieve symptomen worden versterkt door de fysieke.
De lijst is eindeloos en voortdurend in ontwikkeling. Zicht verlies. Migraine. Pijn op de borst. Kortademigheid. Tachycardie. Misselijkheid. Warmte-intolerantie. Wazig zicht. Bloeddruk pieken. Gewrichts- en spierpijn. Vermoeidheid is zo verlammend dat het voelt alsof hij onder grind is begraven.
"Elke dag is anders. Ik weet nooit wat ik kan verwachten of wat er daarna komt ”, zegt Heidenberg.
De wijdverspreide aard van deze symptomen is gedeeltelijk te wijten aan de vasculaire aard van COVID-19. De ziekte reist door de bloedbaan en dringt elk orgaan binnen. Dit, in combinatie met de ongecontroleerde ontsteking die door het virus wordt veroorzaakt, is een mogelijke reden waarom COVID-19 het uitgebreide postvirale syndroom kan induceren dat wordt waargenomen bij langeafstandsreizigers.
“Onze bloedsomloop bestaat uit 60.000 mijl aan bloedvaten die zuurstof en voedingsstoffen naar elk orgaan in ons lichaam brengen. Samen staan ze bekend als het vasculaire systeem, en de cellen die de vaten bekleden worden endotheelcellen genoemd, ”vertelt William Li, MD, een arts-wetenschapper in Cambridge, Massachusetts, aan Verywell. “Uit het onderzoek dat mijn groep publiceerde in deNew England Journal of Medicinedit voorjaar ontdekten we dat de [SARS-CoV-2] deze vasculaire endotheelcellen infecteert en ze beschadigt. Dit leidt tot bloedstolsels die door het hele lichaam worden waargenomen. Maar meer nog, de beschadigde bloedvaten kunnen hun werk niet goed doen om de organen normaal te laten werken, van de hersenen tot het hart en de nieren - ze zijn allemaal verbonden door bloedvaten. Wij denken dat dit een van de onderliggende problemen is bij COVID op de lange termijn: vaatschade veroorzaakt door het coronavirus. "
Li zegt dat lange COVID een groot aantal ongebruikelijke en soms ernstige symptomen veroorzaakt, zelfs nadat een patiënt negatief test, met meer dan 100 gerapporteerde complicaties. Hij zegt dat er meerdere pathologieën tegelijkertijd kunnen voorkomen, waarbij vasculaire schade ongelooflijk vaak voorkomt.
Vechten voor erkenning
Heidenberg werd afgelopen september ontslagen van zijn baan als academisch adviseur aan Berkeley College, omdat zijn problemen met geheugen, spraak en vermoeidheid zijn vermogen om te werken belemmerden. Hij zegt dat hij dol was op zijn baan en het vermogen om studenten te helpen hun problemen creatief op te lossen.
"Hoe ongelooflijk moeilijk dit ook is voor mijn vrouw en mij, ik neem het de universiteit niet kwalijk dat ik mijn baan verlies - ik geef de schuld aan het virus", zegt hij.
De financiële klap van het verlies van zijn baan werd nog verergerd door het byzantijnse werkloosheidsproces dat hij vervolgens moest doorlopen. Nadat hij eind september aanvankelijk een uitkering had ontvangen, begon hij zich zorgen te maken dat hij onder het reguliere werkloosheidsprogramma viel in plaats van het pandemische werkloosheidsprogramma. Later ontdekte hij dat zijn uitkering zou worden opgeschort en dat er een kans was dat hij zou moeten terugbetalen wat hij had ontvangen.
Uiteindelijk, na maanden van angst en instabiliteit, werd het probleem verholpen. Als het voorgestelde stimuleringspakket van president Biden echter niet doorgaat, lopen zijn voordelen in maart weer op.
Zijn poging om een kortdurende handicap op te lopen, was zelfs nog frustrerender. Toen hij beroep aantekende bij zijn verzekeringsmaatschappij om zijn arbeidsongeschiktheidsuitkering te ontvangen, werd hij geweigerd door de arts die de zaak bekeek, omdat hij beweerde dat er geen objectieve reden was dat hij niet zou kunnen terugkeren naar zijn werk. Net als veel andere langeafstandsvervoerders, hangt Heidenbergs toegang tot arbeidsongeschiktheidsuitkeringen niet af van het feit dat hij geen positief testresultaat voor COVID-19 heeft. Dit ondanks het feit dat twee artsen van de berg Sinaï COVID-19 als zijn primaire diagnose noemden en hem behandelden voor post-COVID-symptomen.
"Ik begrijp echt niet hoe een longarts die ik nog nooit heb ontmoet of gesproken, kan concluderen dat het goed met me gaat", zegt hij. "De onwil om buiten je eigen specialisatie te gaan, is een enorm probleem voor mij en lange COVID-patiënten in het algemeen, en het leidde er direct toe dat ik mijn arbeidsongeschiktheidsuitkering verloor."
Hij kan een tweede beroep indienen, maar het lijkt erop dat het ontbreken van een positieve test zal blijven worden aangehaald als reden om zijn uitkering te weigeren.
"Het is een heel moeilijk en ongebruikelijk gevoel voor mij om degene te zijn die hulp nodig heeft, omdat ik degene ben die mensen komen halen om hulp te halen", zegt hij. "Ik heb dat gewoon niet kunnen doen en dat is een van de moeilijkste dingen voor mij. "
De medische rekeningen van Heidenberg groeien snel en hij worstelt om langs te schrapen. Tussen nieuwe afspraken, tests en medicijnen, zijn zijn dagen een eindeloze werveling van verschillende diagnostische en behandelingsinspanningen die te hoge kosten met zich meebrengen om te betalen. Zijn vrienden hebben een GoFundMe opgezet om hem te helpen, maar het geld is al opgedroogd.
"Mijn grootste angst op dit moment is wat er gebeurt als ik niet meer terug ga naar hoe ik vroeger was, of in ieder geval dichtbij genoeg zodat ik regelmatig kan werken", zegt hij. 'Ik ben zo dankbaar voor de financiële hulp die we van zoveel mensen hebben gekregen, maar ik weet dat er grenzen zijn aan wat mensen gemakkelijk voor ons kunnen doen. Wat gebeurt er als ze ons letterlijk niet meer kunnen helpen? Wat gebeurt er als mijn recht op werkloosheid afloopt? Wanneer ik niet langer in aanmerking kom voor COBRA? Zullen onze besparingen opraken? Zullen we ons appartement verliezen? "
Door de hulp van een doktersvriend, Peter Staats, MD, heeft Heidenberg één ding gevonden dat zijn symptomen tijdelijk verlicht: een niet-invasieve nervus vagusstimulator. Het apparaat, genaamd gammaCore Sapphire CV, werkt door elektrische stimulatie door de nek naar de nervus vagus te sturen, wat helpt bij het reguleren van pijnsignalen door het hele lichaam. Het kan de ontstekingsaanvallen van COVID-19 dempen.
Het gammaCore Sapphire CV-apparaat kreeg in juli 2020 toestemming voor gebruik in noodgevallen van de Food and Drug Administration (FDA).
Heidenberg zegt dat het hem flitsen van vrijheid van zijn vermoeidheid heeft gegeven en zijn energie- en aandachtsniveau heeft verhoogd. Hij zegt dat hij het vóór dit interview heeft gebruikt en dat het het enige is dat hem de energie heeft gegeven om zijn verhaal te delen. Tussen dit apparaat, logopedie, medicijnen, supplementen en vele, vele maanden van herstel, wordt hij langzaamaan beter. Maar hij zegt dat het proces niet lineair is.
Hij worstelt nog steeds om de woorden te vinden wanneer hij ze het meest nodig heeft.
.jpg)
-beat-cancer.jpg)
