Leven met hepatitis kan stressvol zijn, zelfs als u geen duidelijke symptomen heeft. Dit geldt vooral voor hepatitis B, waarvoor geen genezing bestaat. En hoewel nieuwere direct werkende antivirale middelen hepatitis C bij veel mensen kunnen genezen, blijven de kosten van de behandeling voor de meesten ver buiten bereik.
De onzekerheid van het leven met hepatitis kan nog worden verergerd door de angst voor onthulling, de angst voor afwijzing of de angst anderen te besmetten. Gelukkig zijn er dingen die u kunt doen om met deze uitdagingen om te gaan en het stigma te overwinnen dat uw goede gezondheid en welzijn kan ondermijnen.
Heel goed / Brianna Gilmartin
Emotioneel
Zoals veel besmettelijke ziekten, wordt virale hepatitis sterk gestigmatiseerd. In plaats van het te zien als griep of andere door de gemeenschap overgedragen infecties, zullen mensen vaak de schuld geven aan degenen die besmet zijn.
Veel hiervan is te wijten aan het feit dat hepatitis wordt geassocieerd met gestigmatiseerd gedrag (inclusief seks of injecterend drugsgebruik), waarbij mensen vaak als 'schuldig' worden beschouwd als ze besmet zijn en 'onschuldig' als ze besmet raken. Deze houding wordt al lang gevoed door onwetendheid over de ziekte en hoe het virus wordt overgedragen.
Wanneer ze worden geconfronteerd met de dreiging van een oordeel, zullen veel mensen met hepatitis zichzelf isoleren uit angst voor afkeuring of discriminatie. Het is een begrijpelijke reactie, maar een die u kwetsbaar kan maken voor angst en depressie of u ervan kan weerhouden de medische zorg te zoeken die u nodig heeft.
De angst voor blootstelling van het publiek is zo groot dat sommigen jaren zullen wachten tot hun lever ernstig beschadigd is en er weinig behandelingsopties overblijven. Anderen zullen alcohol of drugs gebruiken en de progressie van de ziekte verder versnellen.
Hoewel er geen magische pillen zijn om deze emotionele barrières te overwinnen, zijn er een aantal dingen die u kunt doen om met een hepatitis-diagnose om te gaan.
Leer jezelf
Volg de instructies van uw arts niet passief op; wordt een partner in uw eigen zorg. Leer alles wat u kunt over het virus, inclusief het effect op het lichaam, hoe het wordt overgedragen en welke behandelingsopties beschikbaar zijn.
Gebruik uw arts als hulpmiddel om uw vragen te beantwoorden en verwijs u naar het beste referentiemateriaal. Door dit te doen, kunt u eventuele misvattingen die u over de ziekte heeft, corrigeren en veel van de "wat als" antwoorden die u mogelijk verdriet bezorgen.
Wat u zult leren, is dat hepatitis niet langer de hopeloze ziekte is die het ooit was. Er zijn niet alleen effectieve behandelingen, maar de bijwerkingen zijn veel minder ernstig.
Leer acceptatie
Als u een hepatitis-diagnose krijgt, kunt u zich geschokt, verdoofd, verdrietig, boos, in paniek of schuldig voelen. U kunt zelfs door deze emoties heen fietsen terwijl u worstelt met wat de diagnose eigenlijk betekent. Al deze gevoelens zijn volkomen normaal.
In plaats van te proberen uw emoties te 'corrigeren', moet u uzelf eraan herinneren dat coping geen gebeurtenis is; het is een proces dat tijd kost. Zelfs als je in een staat van ontkenning verkeert, kan de ontkenning een middel zijn om ermee om te gaan, waarbij je jezelf in feite tijd wint totdat je de kracht hebt om de ziekte in de ogen te kijken.
Met dat gezegd zijnde, moet u nooit toestaan dat somberheid uw toestand bepaalt. Streef ernaar om positief te blijven. Niet iedereen reageert op dezelfde manier op hepatitis; sommigen hebben het zelfs gebruikt om positieve veranderingen aan te brengen.
Veel mensen met chronische hepatitis zullen u vertellen dat de ziekte heeft geholpen hun leven opnieuw te prioriteren, hen heeft aangemoedigd gezondere keuzes te maken, gezondere relaties te zoeken en hun algehele kwaliteit van leven te verbeteren.
Stel doelen vast
Zelfs als je nog steeds aan het bijkomen bent van de diagnose, helpt het om doelen en doelen te stellen in plaats van je af te vragenwat is het volgende?Het hebben van een soort spelplan kan helpen de onzekerheid die je misschien voelt weg te nemen en je een beter gevoel van controle en zelfbeschikking geven.
Probeer in het algemeen de spreekkamer niet te verlaten zonder uw volgende afspraak te maken. Als u merkt dat u overweldigd bent, vraag dan om een verwijzing naar een vertrouwenspersoon of maatschappelijk werker die u door het systeem kan leiden en u kan helpen bij het identificeren van de diensten voor gezinsbehandeling, geestelijke gezondheid, financiële behandeling en middelenmisbruik die u nodig hebt.
Als u nog geen toegang kunt krijgen tot de behandeling (een situatie die vaak voorkomt bij hepatitis C), maak dan tijd vrij voor routinematige laboratoriumtests en follow-ups. Het belangrijkste is om verbonden te blijven met de zorg. Door uit de zorg te stappen, loop je het risico helemaal uit het systeem te vallen.
Om hepatitis in uw leven te normaliseren, moet u een routine opstellen die een vast onderdeel van uw gezondheid wordt in plaats van een of ander groot, slecht ding waar u af en toe en met angst mee te maken krijgt.
Stress verminderen
Leven met hepatitis kan buitengewoon stressvol zijn en uw fysieke, mentale en emotionele welzijn beïnvloeden. In plaats van het te negeren of het te behandelen met alcohol of medicijnen, zijn er therapieën voor lichaam en geest die kunnen helpen. Waaronder:
- Meditatie
- Zachte yoga
- Tai chi
- Progressieve spierontspanning (PMR)
- Geleide beelden
- Gecontroleerde ademhaling
- Biofeedback
Lichaamsbeweging kan ook een geweldige stressverlichter zijn, doordat het de niveaus van het feel-good hormoon serotonine en neurochemicaliën, endorfine genaamd, verhoogt. Zelfs een ontspannen wandeling van 30 minuten kan u helpen te ontstressen door uw bloeddruk te verlagen en u een broodnodige verandering van omgeving te bieden.
Zoek hulp
Angst en depressie komen vaak voor bij hepatitis. Zelfs als het gevaar niet onmiddellijk is, kunt u zich angstig en depressief voelen als u ontdekt dat u mogelijk risico loopt op cirrose of leverkanker. Onderga deze emoties niet in stilte, vooral niet als de gevoelens aanhoudend zijn of uw werk, relaties of slaap verstoren.
Volgens een onderzoek uit 2017 uit Italië ervaart een derde van de mensen met chronische hepatitis C een klinisch significante depressie, terwijl mensen met hepatitis B tot vier keer meer kans hebben op een depressie dan de algemene bevolking.
Depressie kan zijn tol eisen van uw gezondheid door uw vermogen om uw medicijnen volgens de instructies in te nemen, te verstoren. Depressie en angst kunnen er ook toe leiden dat u alcohol, slaappillen of illegale drugs gebruikt als middel om het hoofd te bieden.
Als het gaat om het behandelen van hepatitis, is het net zo belangrijk om uw geestelijke gezondheidsproblemen als uw fysieke problemen te behandelen. Als u in nood bent of niet normaal kunt functioneren, vraag dan uw arts om een verwijzing naar een therapeut die ervaring heeft met chronische ziekten.
Als uw toestand ernstig is, maak dan een afspraak met een psychiater die antidepressiva en andere medicijnen kan verstrekken (in plaats van uw huisarts te vragen dit te doen). Naast medicamenteuze behandeling kan psychotherapie nodig zijn.
Als u alcohol of drugs misbruikt, is het van vitaal belang dat u een behandeling voor middelenmisbruik zoekt, niet alleen voor uw algemene gezondheid en welzijn, maar ook om uw lever te redden van de verwoestingen van deze stoffen.
Fysiek
Leven met hepatitis is meer dan alleen je lever. Om leverbeschadiging te voorkomen, moet u de ziekte vanuit het perspectief van uw hele lichaam bekijken. Uiteindelijk is de lever maar één orgaan dat samenwerkt met het hart, de longen, de nieren, de bloedsomloop en het spijsverteringskanaal om ervoor te zorgen dat uw lichaam normaal functioneert. Door uw hele lichaam met zorg te behandelen, zal uw lever er steevast van profiteren.
Oefening
Als u te zwaar of zwaarlijvig bent, neemt het risico op leverschade toe doordat vet wordt afgezet in de bloedvaten die naar de lever leiden en daarheen reizen. Dit kan leiden tot een aandoening die portale hypertensie wordt genoemd en die niet alleen de lever beschadigt, maar ook uw algehele bloeddruk verhoogt (evenals uw risico op hartaandoeningen en diabetes).
Afvallen en uw bloeddruk verlagen is essentieel om uw lever te beschermen. De beste plaats om te beginnen is door routinematig te trainen met een combinatie van weerstands- en cardiotraining. Hoe vervorm je ook bent, door langzaam te beginnen en stapsgewijs te verhogen, kun je geleidelijk de kilo's kwijtraken en in relatief korte tijd een echt voordeel voelen.
Investeer in uw gezondheid door een personal trainer of fysiotherapeut te ontmoeten die een passend fitnessplan kan opstellen met specifieke doelen en mijlpalen.
Streef ernaar om niet minder dan drie keer per week te sporten. Begin met een routine met lage intensiteit van 15 tot 30 minuten, houd uw hartslag in de gaten en verhoog geleidelijk de duur en intensiteit van week tot week.
Naast het verlagen van het gewicht en de bloeddruk, kan regelmatige lichaamsbeweging helpen bij het voorkomen van diabetes, het beheersen van aan de behandeling gerelateerde bijwerkingen en het verbeteren van uw algehele gemoedstoestand en energieniveau.
Dieet en voeding
De lever metaboliseert alles wat je eet, dus een gezond voedingspatroon is essentieel voor mensen met hepatitis. Als u last heeft van vermoeidheid die vaak voorkomt bij een acute en gevorderde ziekte, kan een gezond voedingspatroon u voorzien van de brandstof die nodig is om normaal te functioneren.
Hier zijn enkele manieren om uw lever te beschermen en tegelijkertijd voor de juiste voeding te zorgen:
- Eet minder rood vlees. Kies in plaats daarvan voor gevogelte zonder vel, vis en eiwitrijke zuivelproducten, noten of peulvruchten.
- Verlaag uw inname van verzadigd vet. Beperk uw inname van verzadigd vet tot niet meer dan 5 procent tot 6 procent van uw totale dagelijkse calorieën, en kies in plaats daarvan voor hart-gezonde enkelvoudig onverzadigde en meervoudig onverzadigde vetten.
- Verminder op eenvoudige koolhydraten. Beperk uw toegevoegde suikers tot minder dan 10 procent van de totale dagelijkse calorieën. Dit omvat overmatige fructose, die uw triglyceriden kan verhogen en leververvetting kan bevorderen.
- Eet meer volle granen, bonen en groenten. Deze voedingsmiddelen zijn rijk aan voedingsvezels en complexe koolhydraten die nodig zijn voor een goede spijsvertering en bloedsuikerspiegel.
- Drink veel water. Je lichaam functioneert beter als het niet uitgedroogd is. Streef naar niet minder dan acht 8-ounce kopjes water per dag, meer als u te zwaar of zwaarlijvig bent.
Vermijd rage diëten die zelden werken en u vaak de voedingsstoffen uitputten die uw lichaam nodig heeft. Werk in plaats daarvan samen met een gekwalificeerde voedingsdeskundige of diëtist die kan helpen bij het ontwerpen van een programma dat veilig, effectief en duurzaam is.
Slaap
U kunt geen enkele gezondheidstoestand beheersen als u niet voldoende rust krijgt. Slaaptekort bevordert niet alleen vermoeidheid en depressie, maar het vermindert ook de algehele immuunrespons van het lichaam (inclusief de productie van T-cellen). Bij mensen met chronische hepatitis-infectie is het een groter probleem dan men zou denken
Volgens onderzoek inHuidige rapporten over hepatitis,slapeloosheid en chronische slaapstoornissen komen voor tussen 60 en 65 procent van de mensen met chronische hepatitis C, al dan niet onder behandeling.
Hoewel psychische problemen een veelvoorkomende oorzaak zijn van slapeloosheid bij mensen, dragen ook slechte slaapgewoonten (bekend als slaaphygiëne) bij. Er zijn een aantal manieren om uw slaaphygiëne te verbeteren:
- Beperk dutjes overdag tot niet meer dan 30 minuten.
- Vermijd stimulerende middelen zoals cafeïne of nicotine voor het slapen gaan.
- Eet het avondeten twee tot drie uur voor het slapengaan.
- Vermijd elektronische apparaten een uur voordat u gaat slapen.
- Ga elke avond rond dezelfde tijd naar bed.
- Zorg voor een goede slaapomgeving met koele temperaturen (tussen 60 en 67 graden F)
- Gebruik indien nodig verduisteringsgordijnen, oogmaskers of oordopjes.
Sociaal
Het beheersen van hepatitis is een teaminspanning. Uw medisch team kan zoveel mogelijk inspelen op uw lichamelijke en geestelijke gezondheidsbehoeften, het helpt ook om een ondersteunend netwerk van familie en vrienden te hebben om u te helpen bij de dagelijkse uitdagingen van het leven met hepatitis.
Bekendmaking doen
De eerste - en misschien wel moeilijkste - stap is uw toestand aan anderen bekend te maken. Het kan vooral moeilijk zijn als u secundaire onthullingen moet doen, namelijkhoeje bent besmet. Hoe moeilijk dit ook is, het zou u er niet van moeten weerhouden om het te proberen.
Een van de uitdagingen van geheimhouding is dat u uw behandeling geheim moet houden. Dit kan op zijn beurt uw vermogen om u aan uw medicatie te houden verstoren, wat resulteert in gemiste doses en een vaak onvoldoende respons op de behandeling. De gevolgen zijn ernstiger dan men zich zou kunnen voorstellen.
Slechte therapietrouw aan hepatitis B-medicijnen (doorgaans minder dan 90 procent) wordt in verband gebracht met antivirale resistentie, terwijl therapietrouw van minder dan 93 procent het succes van hepatitis C-medicijnen zoals Harvoni kan ondermijnen.
Gebrek aan privacy en geheimhouding worden vaak genoemd als redenen voor het missen van doses.
Om de ondersteuning te vinden die u nodig heeft, maakt u uw status bekend aan degenen die u vertrouwt en waarop u volledig kunt vertrouwen. Dit zijn de mensen die zich minder zorgen maken over hoe u hepatitis heeft gekregen en meer over hoe u kunt helpen. Neem de tijd om ze voor te lichten over hepatitis en geef ze de tijd om vragen te stellen zonder verbijstering of bestraffing.
Steungroepen
U kunt zowel online als offline ondersteuning vinden van mensen die met de ziekte leven. Het helpt vaak om met mensen te praten die uit de eerste hand weten wat u doormaakt, die advies en inzichten kunnen delen, emotionele steun kunnen bieden en het isolement dat u misschien voelt, kunnen verminderen.
U kunt uw arts of maatschappelijk werkers vragen om doorverwijzingen naar lokale steungroepen, zoeken in de gemeenschap op FaceBook of toegang krijgen tot lokale of regionale bijeenkomsten via non-profitorganisaties zoals de American Liver Foundation.
Praktisch
Als u hepatitis heeft, zijn de twee dingen die uw gemoedsrust kunnen verstoren, het risico om anderen te infecteren en de kosten van toegang tot zorg.Dit komt omdat zowel uw gezin als uzelf erbij betrokken zijn. Gelukkig zijn er voor beide praktische benaderingen.
Preventie van hepatitis
Hoewel hepatitis-virussen vergelijkbare kenmerken hebben, kunnen hun incubatietijd, persistentie en overdrachtsmethode aanzienlijk variëren.
Van de drie meest voorkomende virussen is hepatitis A een picornavirus dat voornamelijk de fecale besmetting van voedsel overbrengt. Hepatitis B is een hepadnavirus dat voornamelijk wordt overgedragen via bloed, seksueel contact en moedermelk. Hepatitis C is een RNA-virus dat tijdens de zwangerschap kan worden overgedragen via direct bloedcontact of via de placenta.
De richtlijnen voor preventie variëren naargelang het virale type en moeten worden gedeeld met iedereen met een mogelijk risico op infectie:
- Vermijd bij hepatitis A onrein voedsel of water en was uw handen grondig nadat u het toilet hebt gebruikt en in contact bent gekomen met iemands bloed, ontlasting of andere lichaamsvloeistoffen.
- Gebruik bij hepatitis B altijd condooms tijdens de seks, wees voorzichtig met piercings of tatoeages, vermijd het injecteren van medicijnen of het delen van naalden en deel geen items voor persoonlijke verzorging, zoals scheermesjes of tandenborstels.
- Vermijd bij hepatitis C het delen van naalden, directe blootstelling aan bloed, gedeelde items voor persoonlijke verzorging of tattoo- / piercingstudio's die geen wegwerpnaalden gebruiken. Condooms moeten ook worden gebruikt in het onwaarschijnlijke geval dat het virus tijdens seks wordt overgedragen.
Mensen met een risico op infectie zouden een tweetrapsreeks van het hepatitis A-vaccin en een drieledige reeks van het hepatitis B-vaccin moeten krijgen. Vaccinatie van pasgeborenen kan ook de overdracht van hepatitis B via de moedermelk voorkomen.
Er is geen vaccin om hepatitis C te voorkomen.
Toegang tot zorg
Het hepatitis C-medicijn Harvoni (sofosbuvir + ledipasvir) haalde in 2014 wereldnieuws toen het werd uitgebracht tegen een groothandelsprijs van $ 1.000 per tablet (of ongeveer $ 112.000 voor een cursus van 16 weken). Hoewel de prijs de afgelopen jaren is gedaald, kost de minst dure medicijnoptie, Mavyret (glecaprevir / pibrentasvir), nog steeds een aanzienlijke $ 26.400 voor een cursus van 8 weken.
Hoewel de medicijnen die worden gebruikt om hepatitis B te behandelen, minder duur zijn, althans vanuit een tabletperspectief, zijn ze niet genezend en moeten ze een leven lang worden ingenomen bij mensen die chronisch geïnfecteerd zijn.
Over het algemeen zullen particuliere verzekeringsmaatschappijen alleen een hepatitis C-behandeling goedkeuren als de leverbeschadiging aanzienlijk is (meestal een fibrose-score van 3 tot 4). Geschiktheidsvereisten voor Medicaid en Medicare zijn minder beperkend, maar beide ontkennen nog steeds behandeling aan degenen van wie de leverbeschadiging als minimaal wordt beschouwd.
Volgens een studie uit 2018 van de Perelman School of Medicine wordt 52,4 procent van de aanvragen voor hepatitis C-behandeling geweigerd, terwijl 34,5 procent van de Medicaid- en 14,7 procent van de Medicare-aanvragen ook wordt afgewezen.
Dit betekent niet dat u de hoop op behandeling moet opgeven, vooral als u geen verzekering heeft. Tegenwoordig biedt vrijwel elke fabrikant van hepatitis-geneesmiddelen patiëntenbijstandsprogramma's (PAP's) en co-pay-hulpprogramma's (CAP's) die goedkope of gratis hepatitis B- en hepatitis C-medicatie bieden aan degenen die daarvoor in aanmerking komen.
Hoewel de programmaregels variëren, kunnen deze essentiële hulpprogramma's in grote lijnen als volgt worden omschreven:
- PAP's bieden behandeling aan onverzekerde mensen die voldoen aan de geschiktheidseisen (over het algemeen een jaarinkomen van 200 procent tot 250 procent van het Federal Poverty Level, of FPL).
- CAP's bieden hulp aan verzekerden tot een bepaalde jaarlijkse limiet. Het in aanmerking komende jaarinkomen varieert van 400 procent tot 500 procent van de FPL, afhankelijk van de medicijnfabrikant.
Deze programma's lossen mogelijk niet al uw problemen op, vooral als u verzekerd bent en geen behandeling krijgt. CAP's kunnen een aanzienlijk deel van uw kosten dekken, maar kunnen u nog steeds belasten met buitensporige contante uitgaven.
Neem rechtstreeks contact op met de medicijnfabrikant voor meer informatie over de vereisten om in aanmerking te komen en welke kosten worden gedekt. U kunt toegang krijgen tot het gratis, vertrouwelijke programma Partnership for Prescription Assistance voor contractdetails en programma-informatie.
.jpg)
.jpg)
