Hoe systemische sclerose wordt vastgesteld

Systemische sclerose is een aandoening die wordt gekenmerkt door de abnormale groei van bindweefsel, zoals collageen, in uw lichaam. Dit weefsel ondersteunt uw huid en inwendige organen.

Het wordt beschouwd als een auto-immuunziekte; het immuunsysteem van uw lichaam begint uw huid en andere weefsels te behandelen als een vreemde indringer. Het begint dan het collageen aan te vallen waaruit uw huid en inwendige organen bestaan. Wanneer systemische sclerose uw huid aantast, wordt dit gewoonlijk sclerodermie genoemd.

Als u vermoedt dat u mogelijk systemische sclerose heeft, is een van de belangrijkste dingen die u kunt doen, een nauwkeurige diagnose van de aandoening krijgen. Als u uw aandoening goed laat diagnosticeren, kunt u ervoor zorgen dat u de beste behandeling krijgt.

Eerste stappen

De diagnose van systemische sclerose wordt doorgaans gesteld tijdens een klinisch onderzoek door uw arts. Onderzoek van uw huid en andere symptomen kan ertoe leiden dat uw arts systemische sclerose of sclerodermie vermoedt. Symptomen die u kunt ervaren als u systemische sclerose heeft, zijn onder meer:

• Huidverdikking of verstrakking van de vingers en rond de mond
• Glanzende huid
• Onverklaarbare haaruitval
• Afleveringen van door kou veroorzaakte kleurveranderingen en pijn in de vingers en soms tenen (fenomeen van Raynaud)
• Gewrichtspijn
• Kleine kalkaanslag of knobbeltjes onder de huid
• Opgeblazen buik na het eten
• Constipatie
• Moeite met slikken
• Kortademigheid

Het kenmerkende symptoom van sclerodermie is verdikking van de huid van de vingers.

Raadpleeg onmiddellijk uw arts als u een van deze symptomen heeft. Hij of zij kan systemische sclerose vermoeden. Als dat het geval is, kunnen er andere tests worden uitgevoerd om de diagnose te helpen stellen. Diagnostische tests kunnen zijn:

• Röntgenfoto van de borst, CT-scan van de borst en longfunctietests om te kijken of de longen zijn aangetast

• Bloedonderzoek om auto-antilichamen te zoeken
• Bloed- en urinetests om te kijken naar nierbetrokkenheid
• Een ECG en echocardiogram om te zoeken naar hartbetrokkenheid
• In zeldzame gevallen is een biopsie van de aangetaste huid nodig

Zodra u de diagnose systemische sclerose heeft gesteld, is het tijd om met de behandeling te beginnen. Er is momenteel geen remedie voor de ziekte, maar er zijn veel manieren om de symptomen te verminderen, uw dagelijkse functie te verbeteren en de progressie van de ziekte te beperken.

Vragen om te stellen tijdens het diagnoseproces

Tijdens het diagnoseproces zult u waarschijnlijk veel vragen hebben. Dit is normaal en het is belangrijk om uw toestand volledig te begrijpen om er zeker van te zijn dat u deze op de juiste manier behandelt.

Veel voorkomende vragen die u tijdens het diagnoseproces aan uw arts moet stellen, kunnen zijn:

• Wie krijgt systemische sclerodermie? Systemische sclerose komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, en de gemiddelde aanvangsleeftijd is doorgaans 30 tot 50 jaar, hoewel het iedereen op elke leeftijd kan treffen.
• Waarom heb je dit gekregen? Artsen en wetenschappers weten niet zeker waarom mensen systemische sclerose of sclerodermie krijgen. Er is niets dat u persoonlijk hebt gedaan om de ziekte te krijgen.
• Is systemische sclerodermie te behandelen? Systemische sclerose is een behandelbare aandoening. Behandelingsregimes zijn gericht op het verlichten van symptomen en het beheersen van de onderliggende auto-immuunrespons.
• Wat is uw prognose? Er is geen remedie voor systemische sclerose, dus het beheersen van ontstekingen en uw immuunrespons is een belangrijk onderdeel van uw zorg.
• Hoe moet u met de behandeling beginnen? Uw arts zal met u samenwerken om ervoor te zorgen dat u de juiste medicatie gebruikt voor uw specifieke type systemische sclerose. Typisch wordt systemische sclerose beheerd door een arts-specialist, een reumatoloog.

Het belangrijkste dat u tijdens het diagnoseproces kunt doen, is alles te weten komen over uw toestand en samen met uw arts aan de slag te gaan met de beste behandeling.

Na uw diagnose

Nadat de diagnose systemische sclerose is gesteld, kan uw arts u helpen de juiste behandeling voor de aandoening te krijgen. Er zijn verschillende soorten systemische sclerose, en het type dat u heeft, kan een leidraad zijn bij de behandelbeslissingen van uw arts. Deze soorten zijn onder meer:

• Beperkte cutane systemische sclerose (lcSSc): huidbetrokkenheid is beperkt tot de handen / onderarmen, voeten / onderbenen en het gezicht. CREST-syndroom is een vorm van lcSSC. CREST staat voor de meest prominente kenmerken: calcinose, het fenomeen van Reynaud, slokdarmstoornis, sclerodactylie en telangiëctasieën. Mensen met lcSSc kunnen ernstige vasculaire complicaties krijgen, waaronder schade aan de vingers door het fenomeen van Raynaud en pulmonale hypertensie (hoge bloeddruk tussen het hart en de longen).
• Diffuse cutane systemische sclerose (dcSSc): Betrokkenheid van de huid begint zoals bij lsSSc, maar omvat uiteindelijk de hele ledemaat en vaak de romp. Mensen met dcSSc kunnen betrokkenheid van de longen, het hart of de nieren ontwikkelen.
• Systemische sclerose sinus (zonder) sclerodermie: een klein percentage van de mensen met SSc heeft geen aantoonbare huidbetrokkenheid, maar heeft andere kenmerken van SSc.
• Morphea: een vorm van plaatselijke sclerodermie die leidt tot verharde plekken op de huid die vaak ovaal of rond van vorm zijn. Bloedvaten en inwendige organen zijn niet betrokken.

Naast medicatie om uw immuunsysteem onder controle te houden en ontstekingen te verminderen, zijn er andere behandelingen beschikbaar om u te helpen bij het behandelen van systemische sclerose. Deze kunnen zijn:

• Lichttherapie om de huid strak te behandelen
• Fysiotherapie om optimale mobiliteit en functie te behouden
• Algemene oefening
• Zalf voor gelokaliseerde gebieden met een trekkerig gevoel

Omdat iedereen een andere reeks symptomen ervaart met systemische sclerose, kan het wat werk kosten om de beste behandeling voor u te vinden. Uw exacte behandeling moet specifiek zijn voor uw aandoening, en het is van het grootste belang om samen met uw arts om uw systemische sclerose te behandelen.

Een woord van Verywell

Als u roodheid, glimmende plekken en strakheid in uw huid opmerkt, kunt u systemische sclerodermie hebben, een auto-immuunziekte die het collageenweefsel in uw lichaam aantast. U moet uw arts raadplegen voor een juiste diagnose. Een eenvoudig onderzoek, bloedtest en urineonderzoek kunnen worden gebruikt om uw diagnose te bevestigen, en dan kunt u op weg zijn naar de juiste behandeling.

Door een nauwkeurige diagnose te krijgen, kunt u de beste behandeling voor uw aandoening krijgen om ervoor te zorgen dat u uw optimale activiteits- en functieniveau behoudt.