Narcolepsie kan uw dagelijks leven verstoren en is een chronische aandoening zonder definitieve genezing. Het wordt gekenmerkt door regelmatige aanvallen van oncontroleerbare sufheid, naast andere symptomen, zoals kataplexie (onvermogen om de spieren gedurende korte perioden onder controle te houden) en hallucinaties.
Het wordt geassocieerd met psychologische problemen, zoals depressie en angst, en kan het dagelijks leven en de kwaliteit van leven ernstig belemmeren. Hoewel de behandeling van narcolepsie een uitdaging kan zijn, moet je weten dat er veel strategieën zijn als je de diagnose hebt gekregen. dat kan het gemakkelijker maken om ermee om te gaan.
Hoewel het aannemen ervan langdurige inspanning vereist, met ondersteuning, medische hulp en de juiste levensstijlaanpassingen, kunt u ermee leven en gedijen.
fizkes / Getty Images
Emotioneel
Een van de aspecten van narcolepsie die het een uitdaging maken, is dat de aandoening nauw verband houdt met en vaak samengaat met andere psychiatrische stoornissen. Vooral degenen bij wie de diagnose is gesteld, ervaren meer depressie en angstgevoelens.
De exacte aard van deze associatie wordt nog onderzocht - er kunnen onderliggende fysiologische overeenkomsten zijn tussen deze aandoeningen - maar dit is gedeeltelijk te wijten aan de stress en het ongemak die gepaard gaan met narcoleptische symptomen.
Regelmatige slaapaanvallen, aanvallen van kataplexie en andere symptomen zijn beslist verontrustend en kunnen leiden tot een vermeend gebrek aan controle over het dagelijks leven. Verder, net als bij andere aandoeningen, kunnen narcoleptische mensen het gevoel hebben dat ze een last voor anderen zijn of thuis of op het werk te maken krijgen met stigmatisering.
Deze effecten zijn de reden dat narcoleptici te maken hebben met een aanzienlijk verminderde kwaliteit van leven en verstoringen van het sociale en professionele leven.
Het is echter essentieel om te onthouden dat deze gevoelens volkomen natuurlijk zijn. Aarzel niet om professionele hulp in te roepen als u het moeilijk heeft of vraag uw arts naar groepstherapiesessies. Het is belangrijk om te onthouden dat u niet de enige bent omdat u narcolepsie heeft.
Fysiek
Naast medische behandelingen zijn veranderingen in levensstijl en gedragswijziging essentiële aspecten van het beheersen van narcolepsie. Deze veranderingen, voornamelijk gericht op het verbeteren van de slaapkwaliteit, bestaan uit:
- Dagelijkse lichaamsbeweging: Elke dag minstens 20 minuten lichaamsbeweging, vier tot vijf uur voor het slapengaan, verbetert de slaapkwaliteit aanzienlijk. Ook is aangetoond dat regelmatige lichaamsbeweging helpt bij depressie en andere stemmingsstoornissen.
- Regelmatig slaapschema: Voor een goede slaap is consistentie van cruciaal belang. Probeer elke dag op vaste tijden wakker te worden en naar bed te gaan, zelfs in het weekend of op vrije dagen.
- Regelmatige dutjes doen: Korte dutjes op vaste tijdstippen van de dag kunnen ook de frequentie van oncontroleerbare aanvallen van slaperigheid en andere symptomen verminderen.
- Alcohol en cafeïne vermijden: op verschillende manieren kunnen alcoholische dranken en dranken met cafeïne (zoals koffie, thee, frisdrank, enz.) De slaapkwaliteit beïnvloeden. Het kan veel helpen om deze ten minste drie uur voor het slapengaan te vermijden.
- Grote maaltijden overslaan: net als bij alcohol en cafeïne, kunnen grote maaltijden die vlak voordat u naar bed gaat, ook de slaapkwaliteit verstoren.
- Stoppen met roken: verre van het enige gezondheidsvoordeel van het stoppen met deze gewoonte, kan het ook helpen bij het slapen, wat op zijn beurt narcolepsiesymptomen kan minimaliseren.
- Ontspannen voor het slapengaan: deelnemen aan ontspannend, rustgevend gedrag, zoals baden, mediteren, zachte yoga, aromatherapie of luisteren naar rustgevende muziek voordat u naar bed gaat, kan ook nuttig zijn.
Sociaal
Zoals opgemerkt, kan narcolepsie een aanzienlijke belasting zijn voor het dagelijks leven en wordt het geassocieerd met een aantal andere psychiatrische aandoeningen. Er kunnen verschillende strategieën nodig zijn om de emotionele en sociale gevolgen van deze aandoening op te vangen:
- Counseling: psychiatrische evaluatie is vaak een kenmerk van narcolepsie, en individuele counseling kan nodig zijn om met de aandoening om te gaan en eventuele andere aan te pakken. Het is de moeite waard om naar deze optie te kijken als u angst, depressie, stress, angst of moeilijk functioneren voelt als gevolg van de aandoening.
- Groepstherapie: gerichte groepssessies met anderen die narcolepsie of slaapstoornissen ervaren, kunnen ook nuttig zijn. Deze bieden veilige ruimtes om ervaringen en uitdagingen te delen en geven narcoleptici een gevoel van gedeelde gemeenschap.
- Onlinegemeenschappen: onlinebronnen en sociale mediagroepen kunnen bronnen van informatie en ondersteuning zijn voor mensen met narcolepsie. Het National Narcolepsy Network en Wake Up Narcolepsy zijn non-profit belangenbehartigers van patiënten en onderwijsorganisaties. Het is ook de moeite waard om naar Facebook of andere sociale mediasites te kijken voor ondersteuning van narcolepsie.
Praktisch
Als u werkt en narcolepsie heeft, is het ook belangrijk om te onthouden dat u rechten heeft. Volgens de Americans with Disabilities Act zijn werkgevers wettelijk verplicht om redelijke aanpassingen te doen voor elke handicap.
Communiceer uw narcolepsiediagnose met uw manager of supervisor en bespreek wat er in de werkomgeving kan worden gedaan. Dit kan betekenen dat u uw schema moet aanpassen of u de tijd moet geven om gedurende de dag korte rustpauzes te nemen.
Een andere essentiële overweging als het gaat om narcolepsie is rijveiligheid. Vanwege de neiging tot plotselinge slaperigheid en kataplexie als gevolg van de aandoening, lopen narcoleptici een verhoogd risico op auto-ongelukken.
De regels voor autorijden als u de diagnose narcolepsie heeft, variëren van staat tot staat. U moet vertrouwd raken met de regels voor uw staat en hoe deze van invloed zijn op uw licentie.
Hier zijn een paar tips:
- Vraag de mening van uw arts of autorijden veilig is.
- Rijd korte stukken per keer en neem regelmatig een pauze.
- Zorg ervoor dat u een dutje doet voordat u gaat rijden.
- Blijf actief en betrokken tijdens het rijden. Zing mee met je muziek of ga in gesprek met anderen.
- Overweeg om te carpoolen of vervoer te nemen voor uw normale woon-werkverkeer.
