Hoewel er veel effectieve behandelingen zijn voor multipel myeloom, is het momenteel helaas ongeneeslijk. Dit betekent dat zelfs nadat een succesvolle behandeling heeft gezorgd voor een periode van remissie of stabiele ziekte, het myeloom zal terugkeren. Wanneer dit gebeurt, wordt dit terugkerend of recidiverend genoemd. Als het niet op de behandeling reageert of binnen 60 dagen na uw laatste therapie terugkeert, staat het bekend als refractair.
Gelukkig kunnen secundaire therapieën voor mensen die terugvallen of refractair worden, succesvol zijn in het geven van een nieuwe remissie. En hoewel u terugval niet kunt voorkomen of voorkomen, kunt u bepaalde tekenen en symptomen mogelijk eerder opmerken, wat zou kunnen leiden tot betere zorg.
Virojt Changyencham / Getty Images
Wat is multipel myeloom?Recidiverende multipel myeloom
Myeloom is een recidiverende kanker, wat betekent dat er periodes zijn waarin myeloom actief is en problemen in het lichaam veroorzaakt en moet worden behandeld, en momenten waarop het geen problemen veroorzaakt en niet hoeft te worden behandeld.
Myeloma-remissie
De behandeling is erop gericht myeloom onder controle te krijgen, waardoor een periode van remissie ontstaat, waarin myeloom geen symptomen veroorzaakt en soms geen behandeling nodig heeft. Veel patiënten worden nu gedurende zeer lange perioden voortgezet met "onderhoudstherapie" met een lagere intensiteit. Het kan maanden of jaren duren voordat myeloom weer actief wordt.
Op een bepaald moment, na een periode van behandeling of remissie, zal in de overgrote meerderheid van de gevallen myeloom echter weer actief worden en is verdere behandeling vereist. Dit wordt een terugval genoemd.
Refractair multipel myeloom
Vuurvast is een ander woord voor resistent. Refractair myeloom is kanker die resistentie tegen behandeling ontwikkelt of er helemaal niet op reageert. Er zijn twee soorten refractair myeloom:
- Recidiverend en refractair myeloom: Myeloom dat aanvankelijk op de behandeling reageert maar er na een tijdje niet meer op reageert, of myeloom dat voortschrijdt binnen 60 dagen na ontvangst van de laatste dosis van de behandeling.
- Primair refractair myeloom: myeloom dat nog niet op een behandeling heeft gereageerd.
Deze definities zijn vrij technisch en worden voornamelijk gebruikt door artsen en onderzoekers om de beschrijvingen van mensen die deelnemen aan klinische onderzoeken te standaardiseren.
Tekenen en symptomen
Een terugval wordt gediagnosticeerd wanneer u - na een periode van respons op de behandeling - tekenen en / of symptomen begint te vertonen dat myeloom weer actief wordt. De regelmatige tests die u tijdens het verloop van uw myeloom zult ondergaan, naast eventuele nieuwe of toenemende symptomen, kunnen een goede indicatie geven of de ziekte weer actief wordt.
Symptomen van multipel myeloom zijn onder meer:
- Botpijn, vooral in de rug of ribben
- Botten die gemakkelijk breken
- Koorts zonder bekende reden
- Frequente infecties
- Gemakkelijk blauwe plekken krijgen of bloeden
- Moeite met ademhalen
- Zwakte van de armen of benen
- Je erg moe voelen
Symptomen van terugval
Het is belangrijk dat u nieuwe of toenemende symptomen onmiddellijk aan uw arts of verpleegkundige meldt, zodat tests en onderzoeken kunnen worden uitgevoerd om vast te stellen of u een terugval heeft.
Diagnose
De diagnose van recidiverend of refractair multipel myeloom hangt af van beenmergonderzoeken en markers die kunnen worden gedetecteerd in bloed en soms in urine, dit alles naast eventuele tekenen en symptomen die aanwezig kunnen zijn. De uitgevoerde tests zijn onder meer:
- Gespecialiseerde bloedtesten: deze omvatten immunoglobulinestudies, volledig bloedbeeld en bloedchemie.
- Urinetests: dit wordt uitgevoerd omdat de eiwitmarkers die van belang zijn bij myeloom soms in de urine terecht kunnen komen.
- Beenmergaspiratie en biopsie: als u multipel myeloom heeft, zal er een teveel aan plasmacellen in uw beenmerg zijn.
- Beeldvormingsonderzoeken: deze omvatten röntgenfoto's van de botten, MRI, CT-scan en / of PET-scan om te bepalen of botten zijn beschadigd door multipel myeloom.
Hoe lang duurt de remissie?
Wanneer een terugval zal optreden, is onmogelijk met enige nauwkeurigheid te voorspellen, maar er zijn kenmerken van myeloom waarvan bekend is dat ze - tot op zekere hoogte - invloed hebben op hoe snel een terugval kan optreden.
Reactie op behandeling
De diepte van de respons op de eerste behandeling is een belangrijke factor bij het genereren van een langere remissie en het vertragen van terugval. Mensen die bijvoorbeeld een volledige respons bereiken na een therapie met hoge doses en stamceltransplantatie, zullen over het algemeen een langere remissieperiode hebben voordat een terugval optreedt.
Leeftijd, kwetsbaarheid en comorbiditeit
De mediane leeftijd van de diagnose myeloom is 69, waarbij 35% van de mensen wordt gediagnosticeerd op 75 jaar en ouder.Oudere, kwetsbare mensen kunnen tijdens de behandeling vaker bijwerkingen krijgen en kunnen ook meer symptomen en complicaties ervaren. Dit kan dan van invloed zijn op hoe ze de behandeling verdragen en erop reageren, en dus hoe snel ze kunnen terugvallen.
Genetische afwijkingen van myeloomcellen
Het myeloom van een persoon kan worden gedefinieerd door de genetische afwijkingen die optreden in myeloomcellen (ook bekend als cytogenetica). De genetische afwijkingen die aanwezig zijn in de myeloomcellen van een persoon lijken van invloed te zijn op hoe goed iemand op de behandeling reageert en op de snelheid van terugval.
Terugval preventie
Helaas is er niets dat u kunt doen om te voorkomen dat het myeloom terugkeert. Sommige patiënten krijgen "onderhoudstherapie" die terugval niet voorkomt, maar de terugval vertraagt. Op dit moment blijven de oorzaken van myeloom onzeker en is er geen directe correlatie tussen myeloom en levensstijl of dieet.
Behandeling
Het doel van de behandeling van recidiverend myeloom is om de progressie van myeloom onder controle te houden en te vertragen en u zo lang mogelijk de beste kwaliteit van leven te geven.
De exacte behandelingscombinatie die u bij terugval krijgt, hangt van veel dingen af, waaronder:
- De behandeling die u eerder heeft gehad en hoe u erop reageerde
- De duur van de remissie die u heeft bereikt met uw vorige behandeling
- Eventuele aanhoudende bijwerkingen na uw vorige behandeling
- Of u ongevoelig bent voor een behandeling
- Uw algemene gezondheidstoestand, leeftijd en eventuele comorbiditeiten, zoals diabetes of hartaandoeningen
Na een terugval kunt u worden behandeld met enkele van de volgende geneesmiddelen, die zijn goedgekeurd voor gebruik in verschillende combinaties voor multipel myeloom:
- Lenalidomide
- Bortezomib (Velcade)
- Carfilzomib (Kyprolis)
- Cyclofosfamide
- Daratumumab (Darzalex)
- Elotuzumab (Empliciti)
- Isatuximab (Sarclisa)
- Ixazomib (Ninlaro)
- Panobinostat (Farydak)
- Pomalidomide (Pomalyst)
- Selinexor (Xpovio)
- Andere op chemotherapie gebaseerde combinatie zoals DT-PACE (een combinatie van zes geneesmiddelen) of ESHAP (een combinatie van vier geneesmiddelen)
- Een ander medicijn / combinatie via een klinische proef
Beschikbare medicijnen
Over het algemeen zijn dezelfde geneesmiddelen en combinaties die beschikbaar zijn voor recidiverende mensen ook beschikbaar voor mensen met refractair myeloom.
De behandelingsaanpak voor refractair myeloom kan iets anders zijn dan voor recidiverend myeloom vanwege de behandelingsresistentie die is vastgesteld.
Vuurvast zijn voor een bepaald medicijn betekent niet noodzakelijk dat je ongevoelig bent voor alle anderen; het vinden van het juiste medicijn of de juiste combinatie kan even duren, maar is voor de meeste mensen haalbaar.
Ondersteunende zorg
Vanwege de cumulatieve effecten van myeloom op het lichaam en de voortdurende blootstelling aan de effecten van de behandeling, omvat de behandeling van recidiverend myeloom veel meer dan een behandeling tegen myeloom.
Gelijke prioriteit moet worden gegeven aan het verlichten en beheersen van symptomen en complicaties met ondersteunende behandelingen. Er kan bijvoorbeeld een rol zijn weggelegd voor de volgende ondersteunende behandelingen in uw doorlopende zorg bij terugval:
- Radiotherapie: kan worden gebruikt om myeloomcellen te doden en pijn te verlichten in gebieden waar schade is veroorzaakt door myeloombotziekte.
- Bisfosfonaatbehandeling: Bisfosfonaten zijn geneesmiddelen die botschade vertragen of voorkomen. Behandeling met bisfosfonaten wordt aanbevolen voor alle mensen met symptomatisch of actief myeloom.
- Pijnstillers: Mogelijk krijgt u pijnstillers voorgeschreven om te proberen nieuwe of toenemende pijn bij terugval onder controle te houden. Er zijn veel soorten pijnstillers beschikbaar om verschillende soorten en niveaus van pijn te behandelen, en het kan nodig zijn om met vallen en opstaan een geschikte te vinden om uw pijn te beheersen.
Outlook
Een recidiverend myeloom kan heel goed op de behandeling reageren en een nieuwe periode van remissie ingaan. Uw arts zou u moeten kunnen vertellen over de gemiddelde remissieperioden voor de specifieke behandelcombinatie die u gebruikt.
Dit zal gebaseerd zijn op bewijs uit klinische onderzoeken en hun eigen ervaringen met het gebruik van de behandeling. Elk individu is echter anders en u kunt beter of slechter reageren dan gemiddeld.
Uiteindelijk zullen recidieven echter steeds vaker voorkomen en helaas zal myeloom steeds ongevoeliger worden voor behandeling.
Refractair worden voor behandelingen
De meeste mensen met myeloom zullen uiteindelijk ongevoelig worden voor alle behandelingen. Dit kan vele jaren duren of het kan minder tijd kosten - dit is erg moeilijk, zo niet onmogelijk, te voorspellen.
Omgaan
Er kunnen veel sterke emoties naar boven komen wanneer u wordt verteld dat uw kanker is teruggekeerd of dat deze niet kan worden behandeld - angst, verdriet, ongerustheid en hulpeloosheid, om er maar een paar te noemen. Je zult je eigen manieren hebben om je aan te passen en ermee om te gaan, maar hier zijn een paar dingen die je moet overwegen en in gedachten moet houden:
Je bent niet alleen. Terugval en ongevoelig worden voor behandeling is een realiteit van leven met myeloom en steeds meer mensen leven langer dan ooit met recidiverend en / of refractair myeloom. Zoek een lokale of online ondersteuningsgroep voor mensen met multipel myeloom.
Er zijn veel effectieve behandelingsopties voor recidiverend en refractair myeloom. Er zijn al veel behandelingsopties en er worden elke dag nieuwe medicijnen ontwikkeld en getest.