Fibromyalgie (FMS) en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS of ME / CVS) kunnen eenzame aandoeningen zijn. Misschien vind je het moeilijk om deel te blijven uitmaken van sociale activiteiten, en de mensen om je heen begrijpen misschien niet wat je doormaakt. Velen van ons moeten onze baan verlaten, wat ons verder isoleert en financiële druk op ons leven kan leggen.
Martin Barraud / Getty ImagesVeel mensen met FMS of ME / CVS zijn ook klinisch depressief, maar zelfs als je dat niet bent, is het normaal dat je door moeilijke emotionele tijden gaat. Of je nu de meest ondersteunende vrienden en familie hebt die je je kunt voorstellen of het gevoel hebt dat niemand je ondersteunt, je kunt baat hebben bij een steungroep. (Als u denkt dat u depressief bent, overleg er dan met uw arts over!)
Waarom een steungroep?
Weinig mensen begrijpen hoe het is om chronische pijn te hebben of om de hele tijd uitgeput te zijn. Als ze het zelf niet hebben meegemaakt, is het moeilijk voor hen om echt de frustratie te begrijpen waarmee je te maken krijgt op die dagen dat je gewoon niet helder kunt denken en het moeilijk is om een eenvoudig gesprek te voeren.
En laten we eerlijk zijn: de meeste mensen willen niet horen hoe vreselijk we ons altijd voelen. Zelfs als ze ondersteunend willen zijn, voelen gezonde mensen zich vaak ongemakkelijk bij het praten over ziekte.
Maar als je in de buurt bent van andere zieke mensen, is de sociale druk om niet over ziekte te praten verdwenen. Wanneer mensen met deze aandoeningen voor het eerst iemand anders met vergelijkbare symptomen tegenkomen, kan het een enorme opluchting zijn om te weten dat ze niet alleen zijn. Velen van ons vinden het ook gemakkelijker om openlijk te praten over wat we zijn. doorgaan met mensen die het hebben meegemaakt.
Emotionele ups en downs komen vaak voor bij degenen onder ons die te maken hebben met een chronische en mogelijk invaliderende ziekte. Soms helpt het om te weten dat je niet de enige bent en dat iemand anders echt begrijpt wat je zegt. Vanwege hun aard zijn FMS en ME / CVS ook aandoeningen die u moet leren beheersen. Mensen die "er zijn geweest, dat hebben gedaan" kunnen vaak de beste zijn om u te helpen vinden wat u het meest helpt.
Hoe kan ik een groep vinden?
U kunt talloze ondersteuningsgroepen online vinden en, afhankelijk van waar u woont, kunt u ze mogelijk ook in uw gemeenschap vinden.
Onlinegroepen hebben een aantal geweldige functies:
- Ze zijn altijd beschikbaar
- U hoeft zich niet aan te kleden en de deur uit te gaan
- Je kunt mensen van overal ontmoeten
Ze hebben echter ook enkele nadelen. Vrijwel elk online forum kan trollen aantrekken die er gewoon zijn om onaangenaam te zijn. De anonimiteit van online zijn kan bij sommige mensen ook het ergste naar boven halen. Zoek naar chatrooms of pagina's met actieve moderators die dat soort dingen tot een minimum beperken.
Voordat u in een online groep springt en persoonlijke informatie gaat delen, bladert u door de discussies om te zien of de toon over het algemeen positief of negatief is. Let goed op of er veel spam-berichten zijn en of er een beheerder is die problemen kan oplossen.
Social media-pagina's en groepen kunnen ook geweldig zijn, vooral als het gaat om gesloten of geheime groepen. Die zijn echter moeilijker te vinden.
Houd er rekening mee dat alles wat u online plaatst, u kan blijven achtervolgen. U kunt een tweede schermnaam overwegen om uw privacy te beschermen voor het geval u wordt gegoogeld door een huidige of toekomstige werkgever, als onderdeel van een rechtszaak of als u een handicap aanvraagt.
Er is altijd Google om een groep bij jou in de buurt te vinden. U kunt ook uw arts raadplegen, contact opnemen met plaatselijke ziekenhuizen en contact opnemen met uw ziektekostenverzekeraar voor informatie over lokale bronnen en programma's. Als je geen lokale groep kunt vinden, kun je overwegen om er een te beginnen.
Helaas, omdat ze meestal worden gerund door iemand met deze ziekten, hebben steungroepen voor ons de neiging om bijna zodra ze beginnen te verdwijnen. Als er geen groep bij u in de buurt is die specifiek is voor fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom, en u wilt er geen beginnen, neem dan gerust contact op met ondersteuningsgroepen voor andere aandoeningen met vergelijkbare kenmerken. Dat kan chronische pijn, artritis, lupus of multiple sclerose zijn. Ze zullen je waarschijnlijk verwelkomen, vooral omdat sommige van hun leden waarschijnlijk toch overlappende fibromyalgie hebben.
