Mobiliteitshulpmiddelen gebruiken bij fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom

Voel je je raar als je eraan denkt om een ​​stok te gebruiken, of kijk je naar de gemotoriseerde karren die ze in winkels en andere plaatsen hebben? Dat zou je niet moeten doen, en ik ga je vertellen waarom dat zo is.

Maar eerst begrijp ik volkomen waarom het vreemd aanvoelt. Als u fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom heeft, meestalkangebruik nog steeds je benen. Ze zijn stijf, maar ze bewegen prima, toch? Het kan pijn doen en het kan je uitputten, maar je kunt lopen. De samenleving heeft ons allemaal geconditioneerd om te denken dat mobiliteitshulpmiddelen bedoeld zijn voor mensen die 'echt' gehandicapt zijn, zoals mensen met verlamming of ernstige verwondingen zoals een gebroken been, of misschien iemand die herstellende is van een heupvervangende operatie. Weet je, mensen die niet kunnen lopen.

Hetzelfde geldt voor parkeerplaatsen voor gehandicapten: als u niet in een rolstoel zit of zuurstof gebruikt, vinden de meeste mensen dat u daar niet moet parkeren.

Ons beeld van "gehandicapten"

Het punt is dat het beeld van de samenleving van wat "gehandicapt" betekent, echt in de war is. Degenen onder ons die met chronische, invaliderende ziekten leven, moeten dat erkennen en verder gaan.

Waarom? Omdat dingen specifiek beschikbaar zijn om te helpenulevenuwhet leven een beetje beter, en je moet ze jezelf niet ontzeggen op basis van andermans onwetendheid.

Ja, iemand kan je raar aankijken als je naar boven loopt en bij de supermarkt in een gemotoriseerd karretje klimt. Maar gaat die persoon uw karretje duwen en de tassen voor u uitladen als u thuiskomt? Nee. Heeft die persoon het recht om over u te oordelen? Nee. Moet u uw handelingen afstemmen op de smaak van die persoon, wanneer dit meer symptomen en ellende voor u betekent? Nee!

Nogmaals, het antwoord op al deze vragen is een volmondig "NEE!" Die karren zijn er voor mensen zoals wij die een beetje hulp nodig hebben om de taak te doorstaan. Denk er eens over na: gebruiken mensen die in een rolstoel bij de winkel aankomen die? Nee, ze hadden hun eigen meegenomen! Het doel hiervan is om mensen te helpen die niet in een rolstoel zitten maar niet gemakkelijk door de winkel kunnen lopen.

Als iemand je vraagt, vertel hem dat dan. Of vertel hen dat uw gezondheidsproblemen niet hun zaak zijn en ga door met uw dag. Of vertel ze. Of vertel ze dat je hoopt dat ze het geluk hebben dat ze dat soort dingen nooit nodig hebben. Vertel ze wat je wilt, maar laat ze je er niet van weerhouden om het te gebruiken. Het zijn klootzakken.

Er overheen komen en dingen gedaan krijgen

De eerste paar keer dat ik een kar gebruikte, voelde ik me een oplichter. Ik had het gevoel dat ik iets wegnam van mensen die er slechter aan toe waren dan ik. Ik herinner me dat ik twee weken voor Kerstmis in een drukke big-box-winkel was en me gehaast voelde omdat ik de vorige maand niet in staat was geweest om boodschappen te doen. Mensen keken sceptisch op me neer, of keken niet helemaal naar me. Ik voelde me tegelijkertijd opvallend en onzichtbaar.

Maar weet je wat er is gebeurd? Ik heb mijn kerstinkopen gedaan. Het was een enorme opluchting. Zonder de kar had ik het niet kunnen doen - en niet omdat er iets mis was met mijn benen. Op dat moment veroorzaakte inspanning vreselijke buikpijn en hevige hersenmist waardoor ik dagen op de bank zou blijven liggen, de kar heeft me dat bespaard, dus kregen mijn kinderen kerstcadeautjes.

Naast fibromyalgie heb ik sclerose (verharding en versmelting) in de sacro-iliacale gewrichten, die zich nabij de basis van de wervelkolom bevinden en helpen bij het overbrengen van uw gewicht tijdens het lopen. Soms is het erg pijnlijk en kan het lopen een echt probleem maken.Tot mijn ontzetting realiseerde ik me dat ik op die momenten een stok nodig had.

Het gevoel van het gebruik van een wandelstok, toen ik in de dertig was, was heel anders dan het gebruik van de kar in de winkel. Mijn ernstige slapte maakte duidelijk dat ik een probleem had, en het is niet alsof ik iets wegnam van iemand anders die het misschien nodig had. In dat geval was het pure ijdelheid. Ik wilde gewoon geen stok gebruiken als een oude vrouw! Nogmaals, het was iets waar ik gewoon overheen moest. Het kostte tijd, maar ik kwam waar ik het goed vond.

Ik heb niemand onbeleefde opmerkingen laten maken over mijn gebruik van een mobiliteitshulpmiddel. Degene die ik blijf verwachten, is iets over hoe ik beter zou kunnen lopen als ik zou afvallen. Mijn geplande reactie daarop is: ben je er ooit bij stilgestaan ​​dat mijn gewicht het gevolg zou kunnen zijn van de pijn en niet de oorzaak?

Zie ook:

• Parkeerplaats voor gehandicapten voor fibromyalgie en ME / cvs
• Dingen om u te helpen functioneren

Een woord van Verywell

Niemand wil opvallen door een handicap. Het is moeilijk om de impuls te overwinnen om te doen alsof er niets aan de hand is, probeer je erin te mengen en je zorgen te maken over wat mensen denken. Maar uiteindelijk moeten we voor onszelf zorgen en onze ziekte (n) zo goed mogelijk beheren. Je zou niet moeten lijden, want sommige mensen snappen dat niet.