Hoogfunctionerend autisme (HFA) is geen officiële diagnose, noch is er een overeengekomen definitie van wat de term betekent. In de breedste zin van het woord kan hoogfunctionerend autisme een van de volgende betekenissen hebben:
- Een persoon met relatief milde symptomen die, ondanks hun mildheid, significant genoeg zijn om een autismespectrumdiagnose te krijgen
- Een persoon met autisme wiens IQ hoger is dan 70
- Een persoon met autisme die met succes door een typische school- of werkomgeving navigeert
- Een persoon die in staat is om symptomen van autisme met succes te maskeren, zodat ze op de verwachte manier kunnen 'doorgaan' voor neurotypisch
- Een persoon die ooit een diagnose van het Asperger-syndroom heeft gehad - een diagnose die sinds 2013 niet meer wordt gebruikt
Wat de verwarring nog groter maakt, is het feit dat veel mensen met autisme slim en vaardig kunnen zijn, maar toch ernstige symptomen hebben (zoals angst en sensorische stoornissen) die hun dagelijks functioneren aanzienlijk beïnvloeden.
Heldenafbeeldingen / Getty-afbeeldingen
HFA versus het syndroom van Asperger
Tot 2013 werd bij veel mensen met hoogfunctionerend autisme het Asperger-syndroom of PDD-NOS (pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders gespecificeerd) vastgesteld.
Maar er zijn verschillen die de twee diagnoses onderscheiden:
- Het Asperger-syndroom was een duidelijke diagnose die een persoon beschreef met een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie en aan zijn leeftijd aangepaste taalvaardigheid die ook aanzienlijke sociale en communicatieve uitdagingen had.
- PDD-NOS was een allesomvattende diagnose. Vaak begrepen als hetzelfde als 'hoogfunctionerende autistische', omvatte het werkelijk individuen op alle functionele niveaus wier symptomen niet volledig correleerden met klassiek autisme.
Misschien nog belangrijker is dat mensen met het Asperger-syndroom bepaalde persoonlijke kenmerken niet leken te delen die niet door alle mensen met een hoger IQ en autisme worden gedeeld. Angst was bijvoorbeeld vaak een symptoom van het Asperger-syndroom, maar niet iedereen van wie kan worden gezegd dat hij HFA had.
Sinds 2013, met de publicatie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5), is PDD-NOS noch het Asperger-syndroom een officiële diagnostische categorie in de Verenigde Staten. Beide vallen nu onder de diagnose autismespectrumstoornis. Degenen aan de hogerfunctionerende kant van het spectrum zouden "niveau 1 ASS" hebben.
HFA en niveau 1 autisme
Er is maar één grote groep mensen met de diagnose autismespectrumstoornis (ASS), maar mensen met autisme verschillen nog steeds erg van elkaar. Om deze verschillen te verduidelijken, bevat de DSM-5 dus ook functionele niveaus. Mensen die slim en verbaal zijn, krijgen over het algemeen de diagnose ASD van niveau 1.
Toch biedt het onderscheid geen duidelijke karakterisering van wat niveau 1 ASS eigenlijk is. Bijvoorbeeld:
- Mensen met ASD van niveau 1 kunnen genegenheid tonen, dagelijkse taken uitvoeren en hun leeftijd passende taal-, lees- en rekenvaardigheid gebruiken. Aan de andere kant zijn ze misschien niet in staat om oogcontact te houden, een gesprek te voeren, te spelen of sociale signalen op te pikken.
- Mensen met ASS van niveau 1 kunnen aanzienlijke spraak- en taalachterstanden hebben, maar kunnen mogelijk deelnemen aan een inclusief academisch programma vanwege hun aan hun leeftijd aangepaste academische vaardigheden.
- Mensen met ASD van niveau 1 kunnen relatief milde spraak- en sociale vertragingen hebben, maar kunnen ernstige sensorische problemen hebben die het voor hen onmogelijk maken om deel te nemen aan een inclusief academisch programma.
- Mensen met ASD van niveau 1 kunnen ernstige angststoornissen, leerstoornissen en sensorische uitdagingen hebben, maar hebben nog steeds hun leeftijdsgeschikte spraak en uitzonderlijke vaardigheden op het gebied van muziek, wiskunde en techniek.
Met een ASD-diagnose van niveau 1 zijn de mogelijke combinaties van sterke punten en uitdagingen bijna eindeloos. Dit maakt niet alleen de karakterisering van gedragingen moeilijk, maar kan u ook in verwarring brengen over het niveau van bekwame ondersteuning.
Ondersteuningsbehoeften bepalen
Hoewel er maar weinig mensen met hoogfunctionerend autisme hulp nodig hebben bij het gebruik van het toilet of basishygiëne, hebben ze in andere situaties wellicht veel ondersteuning nodig. Een zeer intelligent persoon met ernstige sensorische problemen, angst en doorzettingsvermogen kan het bijvoorbeeld moeilijker hebben op de werkplek dan een minder intelligent persoon met minder angst en minder sensorische problemen.
Bovendien kan een "slecht functionerend" persoon het grootste deel van zijn dag doorbrengen in een ondersteunde omgeving waar de mogelijkheid van gevaarlijke interacties bijna nihil is. Ondertussen moet de goedfunctionerende persoon misschien navigeren in een wereld vol complexe en gevaarlijke situaties.
Hoewel het redelijk kan zijn om te denken dat mensen met hoogfunctionerend autisme minder ondersteuning nodig hebben, worden ze in een echte wereld vaak voor grotere uitdagingen geplaatst dan minder functionerende mensen in institutionele zorg.
Navigeren door de uitdagingen
Autisme is een raadsel - niet omdat mensen met autisme zo verwarrend zijn, maar omdat de steeds veranderende definities van autisme betekenen dat we niet tot een definitieve conclusie kunnen komen.
Niet alleen de definities veranderen, maar ook de sociale verwachtingen die hoogfunctionerend autisme zo uitdagend maken. In het verleden was persoonlijke communicatie de sleutel tot persoonlijk succes; Tegenwoordig zijn veel mensen met sociale uitdagingen meer dan in staat om online met anderen te communiceren, vrienden te maken via sociale media en zelfs een baan op afstand vast te houden.
Sommige bedrijven zoals Google nemen hoogfunctionerende autistische mensen in dienst vanwege hun unieke capaciteiten, terwijl anderen zich niet kunnen voorstellen een persoon aan te nemen met gecompromitteerde sociale vaardigheden.
Als je hierdoor het gevoel krijgt dat de definitie van hoogfunctionerend autisme verwarrend is, ben je niet de enige. Maar nu begrijp je in ieder geval waarom de term zo moeilijk vast te stellen is - en je weet dat je in goed gezelschap bent.
.jpg)
