Getty / LumiNola
Niemand kan je alles vertellen wat er te weten valt over autisme. Dat komt omdat autisme een complex neurologisch verschil is dat interventie vereist in veel aspecten van het dagelijks leven, en elke persoon met autisme is uniek.
Omdat het zo complex is, zult u vrijwel zeker een heel team van "autisme-experts" moeten samenstellen om u en uw kind te helpen bij het navigeren door de vele uitdagingen en kansen die u in de loop van de tijd zult ervaren. U zult ook strategische persoonlijke beslissingen moeten nemen over wat voor soort experts het meest relevant en behulpzaam zijn in uw specifieke situatie.
Ten slotte wilt u de kosten overwegen die verband houden met bepaalde soorten autisme-experts. Sommigen kunnen veel vragen en worden niet gedekt door schooldistricten of verzekeringen.
Soorten autisme-expertise
Als je autisme beschouwt als een reis in plaats van een gebeurtenis, is het gemakkelijk in te zien waarom verschillende soorten autisme-experts op verschillende tijdstippen behulpzaam zouden kunnen zijn. U hebt bijvoorbeeld maar een korte tijd toegang nodig tot een deskundige diagnosticus, waarna u mogelijk contact moet opnemen met een reeks therapeuten en opvoeders.
Elk van deze personen heeft speciale kennis op hun eigen gebied, maar weten misschien niets over de bredere behoeften van een kind en hun gezin. Bijvoorbeeld:
- Diagnostici weten misschien veel over de literatuur over autismesymptomen, maar hebben geen idee welke diensten voor vroegtijdige interventie het meest geschikt zijn voor de behoeften van uw kind.
- Gedragsspecialisten kunnen misschien een reeks vaardigheden bijbrengen, maar hebben geen idee hoe ze academici kunnen onderwijzen aan een kind met autisme.
- Ergotherapeuten kunnen uw kind misschien helpen bij het overwinnen van zintuiglijke uitdagingen, maar kunnen geen interventies aanbevelen met betrekking tot spraakvertragingen.
Omdat jij en je kind zo'n breed scala aan behoeften hebben die in de loop van de tijd zullen veranderen, moet je je wenden tot een breed scala aan experts. Het komt er echter op neer dat u de expert bent voor uw specifieke kind, hun behoeften en hun sterke punten.
Het feit dat een andere ouder zweert bij een bepaalde therapeut, therapie, school of programma voor sociale vaardigheden, betekent niet dat dit de beste keuze is voor uw kind (of voor u).
Autisme-experts voor jonge kinderen
De meeste kinderen met autisme beginnen symptomen te vertonen rond de leeftijd van 18 maanden. Die symptomen kunnen heel duidelijk of vrij subtiel zijn. Dat betekent dat u mogelijk met autismespecialisten in aanraking komt voordat uw kind twee wordt, of pas als het de leerplichtige leeftijd heeft bereikt. Hoe dan ook, u zult waarschijnlijk in contact komen met ten minste enkele van deze specialisten.
Diagnostici
Kinderartsen en neurologen in de ontwikkeling, kinderpsychologen, logopedisten en ergotherapeuten en zelfs schoolpsychologen kunnen betrokken zijn bij het diagnosticeren van autisme. De meeste experts bevelen een multidisciplinaire benadering van de diagnose aan, omdat veel symptomen van autisme overlappen met andere zeer verschillende aandoeningen.
Hoewel diagnostici goed zijn in het bepalen of uw kind al dan niet autistisch is, is het onwaarschijnlijk dat ze veel aanhoudende ondersteuning of specifieke aanbevelingen zullen bieden voor waar u de soorten therapie of educatieve bronnen kunt vinden die u nodig heeft.
Experts voor vroege interventie
Als bij uw kind op zeer jonge leeftijd autisme wordt vastgesteld, is de kans groot dat uw kind in aanmerking komt voor vroegtijdige interventie tot de leeftijd van 6 jaar (als het niet eerder naar de openbare school gaat).
Experts voor vroege interventie zijn specifiek opgeleid om met zeer jonge kinderen en hun ouders te werken, zowel binnen als buiten een schoolomgeving. Velen komen naar de huizen van kinderen vanaf 18 maanden en geven mogelijk oudertraining.
Veel deskundigen op het gebied van vroege interventie zijn geweldig met kinderen in het autismespectrum, maar hebben misschien weinig te bieden wat betreft suggesties voor volgende stappen. Ze weten bijvoorbeeld misschien weinig over wat uw schooldistrict te bieden heeft als uw kind ouder is dan 6 en niet langer in aanmerking komt voor vroegtijdige interventie.
Autisme-experts voor schoolgaande kinderen
Naarmate je meer vertrouwd raakt met de behoeften van je kind en de beschikbare opties, zul je een breed scala aan experts ontdekken, van sociale vaardigheden tot academici tot speciaal onderwijs. Elk van deze experts heeft zijn eigen specialiteit - en weinigen zullen u veel details over iets anders kunnen geven.
Dit kan vooral frustrerend zijn als u ontdekt dat er zelfs binnen één type therapie specialiteiten zijn. Er is geen manier om dit te omzeilen; de enige oplossing is om vragen te blijven stellen, conferenties bij te wonen en onderzoek te doen.
Gedragstherapeuten
De meeste scholen en veel verzekeringsmaatschappijen bieden gedragstherapie aan voor kinderen met autisme. Er zijn verschillende "smaken" van gedragstherapie, waaronder toegepaste gedragsanalyse, centrale reactietherapie en verbale gedragstherapie. Elk type behaviorist werkt een beetje anders en heeft iets andere doelen en gehoopte resultaten.
Hoewel het gedragsplan van uw kind kan worden ontwikkeld door een volwaardige gedragstherapeut met een gevorderde opleiding, zal de feitelijke dagelijkse therapie waarschijnlijk worden verstrekt door iemand met een eenvoudige certificering.
Dat betekent niet dat de therapie van uw kind van slechte kwaliteit zal zijn (veel therapeuten met certificaten zijn behoorlijk getalenteerd). Maar het betekent wel dat de therapeut van uw kind misschien weinig weet over de verschillende soorten gedragstherapie, of welk type gedragstherapie het beste is voor uw kind, of hoe u toegang kunt krijgen tot gedragstherapie via de school of uw verzekeringsplan.
En hoe bekwaam de gedragsdeskundige van uw kind ook is, ze zullen waarschijnlijk weinig informatie te bieden hebben over niet-gedragstherapie.
Ontwikkelingstherapeuten
Ontwikkelingstherapie is heel anders dan gedragstherapie; het richt zich meer op de intrinsieke interesses en emotionele reacties van het kind en minder op "gewenst" gedrag.
Er zijn vele vormen van ontwikkelingstherapie, en elk is heel anders dan de ander; Floortime en Relationship Development Intervention (RDI) zijn twee van de bekendste, maar er zijn er nog veel meer.
Ontwikkelingstherapeuten zijn doorgaans opgeleid in ergotherapie en / of logopedie, waardoor ze een iets breder perspectief hebben dan sommige andere autisme-experts. Aan de andere kant, als ze gericht zijn op ontwikkelingstherapie, zal hun kennis van gedragstherapie of schoolprogramma's waarschijnlijk beperkt zijn.
Spraak-, beroeps- en andere therapeuten
De meeste kinderen met autisme werken ooit met logopedisten en ergotherapeuten. Velen werken met zowel sociale vaardigheidstherapeuten als fysiotherapeuten. Sommige ouders besluiten om contact op te nemen met experts op het gebied van sensorische integratie, kunsttherapie, hippotherapie (paardrijtherapie), recreatieve therapie of andere gebieden.
Hoewel al deze therapeutische benaderingen elementen gemeen hebben, zijn ze allemaal uniek genoeg om gespecialiseerde training en expertise te vereisen.
Leraren, beheerders en assistenten in het speciaal onderwijs
Terwijl uw kind naar het openbare schoolsysteem gaat, zult u vrijwel zeker samenwerken met leraren, beheerders en op school gebaseerde therapeuten om een geïndividualiseerd educatief plan (IEP) te maken. Dit is een juridisch document waarin de diensten en accommodaties worden beschreven die uw kind zal ontvangen.
Daarnaast werk je dagelijks samen met docenten speciaal onderwijs, beheerders van speciaal onderwijs en (in veel gevallen) paraprofessionals zoals 1-op-1 assistenten.
Het is belangrijk om te weten dat maar weinig van deze personen ervaring of kennis hebben buiten hun specifieke baan. De leerkracht van uw kind heeft dus misschien wel duizend geweldige ideeën om hen te helpen met hun klasgenoten om te gaan, maar geen idee hoe u uw kind kan helpen bij naschoolse activiteiten.
Onthoud ook dat, hoewel het district misschien de belangen van uw kind voor ogen heeft, ze ook werken met beperkte middelen en een groot aantal onderwijswetten die het bieden van de diensten die u voor uw kind wilt, in de weg kunnen staan. Wanneer dat gebeurt, kunt u besluiten om contact op te nemen met nog meer experts op het gebied van juridische belangenbehartiging of testen en evalueren buiten het district.
Autisme-experts voor tieners en volwassenen
Als uw kind met autisme een tiener met autisme wordt, begint u met het plannen van hun "overgang" naar volwassenheid (die plaatsvindt op 22-jarige leeftijd).
Overgang is een ietwat complex proces dat idealiter planning (indien van toepassing) zou moeten omvatten voor secundair onderwijs, beroepsopleiding (of andere meer beschutte dagelijkse activiteit), huisvesting, levensvaardigheden en financiële onafhankelijkheid. Het bevat ook de zeer belangrijke vraag of u al dan niet de wettelijke voogd van uw volwassen kind moet worden.
Transitie-experts
Het is niet verrassend dat er nu schooldistrictmedewerkers zijn die zich bijna volledig richten op het proces van het ontwikkelen van transitieplannen voor leerlingen met speciale behoeften.
Deze personen kunnen u helpen bij het identificeren van de juiste overheidsinstanties die diensten voor volwassenen verlenen, en ze kunnen mogelijk zelfs helpen met aanvragen bij de sociale zekerheid voor SSDI en Medicaid (indien van toepassing). Ze zullen u echter niet veel kunnen geven op het gebied van specifieke suggesties voor huisvesting of banen.
Experts voor diensten en accommodatie voor volwassenen
Zodra uw kind 22 wordt, kan het geen schooldiensten meer ontvangen. Als ze op de universiteit zitten, werken ze samen met huisvestingsdeskundigen die hen indien nodig kunnen helpen met extra diensten, ondersteuning en therapieën.
Als ze zijn ingeschreven voor een dagprogramma of in een groepssituatie leven, worden ze ondersteund door volwassen serviceprofessionals die therapeuten, beheerders, coaches of zelfs chauffeurs kunnen zijn die voor vervoer zorgen.
Al deze personen hebben zeer specifieke rollen en weten misschien weinig over opties, financiering of andere details - hoewel ze binnen hun specifieke expertisegebied geweldige diensten kunnen verlenen.
Jobcoaches
Meestal geassocieerd met overheidsinstanties of dienstverleners die door de staat worden gefinancierd, helpen jobcoaches uw volwassen kind letterlijk een baan te vinden, te leren en te behouden. Ze weten misschien wel of niet welke baan het beste is voor uw kind of hoe ze uw kind kunnen helpen vaardigheden op te bouwen om vooruit te komen in hun werk - maar ze zijn cruciaal om uw kind te helpen slagen op de werkplek.
Cognitieve therapeuten
Hoewel jonge kinderen met autisme (vooral met ernstigere vormen van autisme) misschien niet kunnen profiteren van cognitieve (praat) therapie, vinden veel volwassenen in het spectrum het erg nuttig.
Cognitief therapeuten kunnen maatschappelijk werkers, psychologen of psychiaters zijn; ze kunnen al dan niet in staat zijn om nuttige medicijnen voor te schrijven; en ze kunnen uw kind al dan niet helpen bij het navigeren door specifieke situaties. Ze kunnen uw kind echter helpen om moeilijke situaties of uitdagingen te verwerken.
Specialisten op het gebied van huisvesting voor speciale behoeften
Huisvesting voor speciale behoeften is een specialiteit op zich, omdat financiering uit vele bronnen kan komen en de opties breed zijn. Deskundigen op het gebied van huisvesting voor speciale behoeften moeten weten hoe ze kunnen bepalen of uw kind in aanmerking komt voor financiering, waar en hoe u toegang kunt krijgen tot fondsen, en of de financiering kan worden gebruikt voor groepshuisvesting, zelfstandige of gedeelde huisvesting of andere opties.
Ze kunnen u misschien ook helpen uw kind in te schrijven voor een huis met een laag inkomen (zelfs als u, hun ouders, geen laag inkomen hebben). Er zijn ook specifieke wetten die in elke staat van toepassing zijn op huisvesting met speciale behoeften - waarvan sommige complex en contra-intuïtief zijn.
Het is echter onwaarschijnlijk dat een deskundige op het gebied van huisvesting voor zorg een specifieke groepswoning kan aanbevelen of u kan vertellen of een bepaald appartement in aanmerking komt voor financiering.
Deskundigen op het gebied van speciale behoeften
Naarmate u en uw kind ouder worden, moet u nadenken over zaken als voogdij, gezondheidsvolmachten, volmacht, aanvullende trusts en andere juridische en financiële kwesties.
Advocaten voor speciale behoeften (of gewone familierechtadvocaten met ervaring met speciale behoeften) kunnen u helpen na te denken over de beste opties voor uw kind en gezin en de juiste juridische documenten opstellen.
Advocaten voor speciale behoeften kunnen u echter niet helpen beslissen of u de voogdij over uw volwassen kind wilt behouden, noch kunnen zij u helpen om een trust voor speciale behoeften te financieren.
Een woord van Verywell
Er bestaat niet zoiets als een ‘autisme-expert’ die u en uw kind tijdens de kindertijd en tot in de volwassen jaren kan ondersteunen en begeleiden. Dat betekent dat u de ultieme expert bent - en het is aan u om elke expert in de loop van de tijd te vinden, selecteren, begeleiden en ervan te leren. Het proces kan afmattend zijn, maar het eindresultaat - een kind dat in staat is om te leren en naar zijn potentieel te leven - is de moeite meer dan waard.
-safe-to-use-during-pregnancy.jpg)