Lorenzo Odone's leven en ziekte

Lorenzo Odone werd geboren op 29 mei 1978 als zoon van Michaela en Augusto Odone. Tegen de tijd dat hij de leerplichtige leeftijd bereikte, begon hij symptomen te vertonen van problemen met zijn zenuwstelsel. Op 6-jarige leeftijd, in 1984, werd bij hem de diagnose van de cerebrale vorm van adrenoleukodystrofie (ALD) in de kinderjaren gesteld, een progressieve degeneratieve myeline-aandoening, wat betekent dat myeline, de "isolatie" rond zenuwen, na verloop van tijd afbreekt. In het geval van Lorenzo werden de zenuwen in de hersenen geleidelijk vernietigd. In de cerebrale vorm van ALD beginnen de symptomen meestal halverwege de kindertijd (vier tot acht jaar oud) te verschijnen; de snelheid van progressie is variabel, maar de ziekte leidt binnen één tot tien jaar tot de dood.

Zoek naar een remedie

Michaela en Augusto, verwoest door de diagnose van Lorenzo, besloten ALD te onderzoeken, ook al hadden ze geen wetenschappelijke of medische achtergrond. Ze leerden uiteindelijk dat ALD het lichaam verlaat en niet in staat is om grote vetmoleculen af ​​te breken, ofwel moleculen die het lichaam zelf maakt of moleculen die via voedsel het lichaam binnenkomen. Na veel hard werken hielpen ze bij het ontwikkelen van een olie gemaakt van olijfolie en koolzaad, die ze "Lorenzo's Oil" noemden. Het is nu bekend dat de olie, als deze al vroeg bij jongens met ALD is gestart maar geen symptomen heeft, enig voordeel heeft bij het voorkomen van de vorm van ALD die Lorenzo had.

Film gebaseerd op de Odones

In 1992 veranderde regisseur George Miller het verhaal van de Odones en hun strijd om een ​​remedie voor ALD te vinden in de film "Lorenzo's Oil" met Susan Sarandon en Nick Nolte in de hoofdrol. Sarandon ontving een Oscar-nominatie voor Beste Actrice voor haar rol als Michaela Odone.

Lorenzo's leven en ziekte

Helaas werd Lorenzo bedlegerig en kon hij niet meer communiceren tegen de tijd dat hij 7 jaar oud was. Verpleegsters en zijn ouders zorgden 24 uur per dag voor hem. Hij werd behandeld met Lorenzo's Oil, ook al was zijn ziekte al gevorderd. Hij overleefde zijn prognose ver en overleefde tot de leeftijd van 30. Hij stierf op 30 mei 2008, een dag na zijn 30ste verjaardag. Zowel zijn vader Augusto als zijn levenslange vriend Oumouri Hassane stonden aan zijn zijde toen hij overleed. (Zijn moeder stierf in 2002 aan longkanker.)