Gemengde bindweefselziekte (MCTD) is een zeldzame auto-immuunziekte met symptomen die overlappen met verschillende andere bindweefselaandoeningen, waaronder lupus, sclerodermie, polymyositis en soms reumatoïde artritis. Omdat u op verschillende tijdstippen symptomen van een van deze ziekten kunt ervaren, is MCTD vaak moeilijk te diagnosticeren.
Wanneer u voor het eerst wordt gediagnosticeerd met MCTD, voelt u misschien wat opluchting om eindelijk te weten wat er met uw lichaam aan de hand is, maar u kunt ook bang zijn voor uw toekomst en zich zorgen maken over hoe u ermee om moet gaan. Zelfs als u al een tijdje met MCTD samenwoont, heeft u mogelijk vragen en heeft u ondersteuning nodig.
Hoewel er geen remedie is voor MCTD, zijn er dingen die u kunt doen of waar u op kunt letten die uw kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Door u te concentreren op de emotionele, fysieke, sociale en praktische aspecten van uw dagelijkse leven, kunt u de onvoorspelbaarheid van de ziekte beheersen.
Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images
Emotioneel
Je verdrietig, ontmoedigd of misschien zelfs boos voelen na je MCTD-diagnose is normaal en te verwachten. Een diagnose stellen is een ingrijpende gebeurtenis in het leven. Het ervaren van symptomen zoals pijn of zwelling van uw gewrichten of vermoeidheid die uw dagelijkse activiteiten beperken, kan zeer verontrustend zijn.
Wennen aan het leven met de ziekte kan even duren. Terwijl je je aanpast aan je nieuwe normaal, zul je ups en downs ervaren. Het kan enige opluchting zijn om te weten wat er aan de hand is en om eindelijk een behandelplan te hebben, maar u kunt ook teleurgesteld zijn als u merkt dat sommige van uw symptomen u ervan weerhouden te genieten van de dingen die u vroeger leuk vond.
U kunt ook merken dat u zich ongerust voelt over uw behandelplannen en zich afvraagt of ze zullen werken of bijwerkingen veroorzaken. U kunt zich ook zorgen maken over mogelijke toekomstige symptomen. Al deze gevoelens zijn normaal en te verwachten. Door met vrienden, familie en zorgverleners te praten, kunt u deze gevoelens verwerken.
Hoewel bang, verdrietig en overstuur zijn allemaal normale gevoelens zijn bij het leven met een chronische ziekte, is het belangrijk om de hulp van uw arts in te roepen als ze aanhouden. Als uw gevoelens lang aanhouden en u zich hopeloos, prikkelbaar begint te voelen, of zich opzettelijk begint terug te trekken uit vrienden, familie of activiteiten waar u van houdt, heeft u mogelijk te maken met een depressie.
Depressie komt vaker voor bij mensen met een chronische ziekte Depressie is goed te behandelen en behandeling kan zelfs helpen bij het verbeteren van sommige symptomen van uw MCTD.
In een onderzoek onder lupuspatiënten werd opgemerkt dat degenen met depressie en angst slechtere resultaten hadden met de ziekte. Degenen bij wie de depressie werd behandeld, hadden betere resultaten.Zorg voor uw geestelijke gezondheid samen met uw lichamelijke gezondheid kan enorm helpen bij het leven met MCTD.
Fysiek
Het doel van elk behandelplan voor MCTD is om de symptomen en hun effect op uw dagelijks leven te minimaliseren. Mogelijk krijgt u medicijnen voorgeschreven zoals hydroxychloroquine voor lupusachtige symptomen en artritis-achtige pijn, of NSAID's zoals Advil voor algemene pijn.
Enkele van de andere veel voorkomende manifestaties van MCTD zijn onder meer het fenomeen van Raynaud, koorts, spierzwakte, huiduitslag en longbetrokkenheid (wat kortademigheid veroorzaakt). Het is belangrijk om het behandelplan van uw arts te volgen en vragen te stellen als u het niet begrijpt.
Om u te helpen goed te leven met MCTD, kan uw arts ook zelfzorgsuggesties doen die u kunnen helpen de ziekte thuis zelf te behandelen. Wijzigingen in levensstijl, aandacht voor uw dieet en voldoende lichaamsbeweging zijn allemaal dingen die u kunt doen om te helpen.
Wijzigingen in levensstijl
Voorkom de kou. Een van de meest voorkomende symptomen van MCTD is het syndroom van Raynaud, een aandoening die ervoor zorgt dat de kleine bloedvaten in de vingers en soms tenen samentrekken, waardoor de bloedstroom afneemt. Als u dit fenomeen ervaart, kunnen uw vingers wit of blauw worden, of kunt u een tintelend gevoel krijgen.
Het vermijden van verkoudheid, cafeïne, roken en letsel kan uw symptomen helpen verminderen. Houd je kern warm door je in laagjes te kleden. Overweeg om handschoenen te dragen als u wordt blootgesteld aan koude temperaturen, of gebruik handwarmers als u buiten in de winter bent.
Beperk uw blootstelling aan de zon. Bij lupuspatiënten kan de zon verhoogde vermoeidheid, pijn in uw gewrichten en huiduitslag veroorzaken. Als u merkt dat uw symptomen van MCTD erger worden in de zon, kunt u het beste voorzorgsmaatregelen nemen.
Probeer het buitenleven te vermijden of zoek schaduw wanneer de zonnestralen het sterkst zijn van 10.00 uur tot 16.00 uur. Draag zonnebrandcrème met een SPF van 30 of hoger en overweeg het dragen van een hoed met brede rand en strak geweven of beschermende UPF-kleding.
Eetpatroon
Hoewel er geen overkoepelend dieet is vastgesteld voor MCTD, kan een dieet dat ontstekingen in het lichaam vermindert, gunstig zijn. In een onderzoek onder lupuspatiënten werd vastgesteld dat een dieet met veel fruit en groenten, voedsel dat omega-3-vetzuren bevat, met een matige eiwitinname en veel vezels de ontsteking en de ernst van de symptomen kan verminderen.
Er zijn ook aanwijzingen dat suppletie van vitamine D ook nuttig kan zijn. Voordat u echter supplementen inneemt, kunt u het beste uw arts raadplegen.
Doe je best om voedingsmiddelen te vermijden die ontstekingen veroorzaken, zoals voedingsmiddelen met veel suiker, geraffineerd zetmeel, verzadigde vetten en transvetten. Het eten van veel vleeswaren, rood vlees, desserts en geraffineerde granen kan het ontstekingsniveau verhogen. Een dieet met veel fruit, groenten, peulvruchten, vis, gevogelte en volle granen kan ontstekingen helpen verminderen.
Oefening
Actief blijven met MCTD is belangrijk om goed te leven. Regelmatige lichaamsbeweging kan helpen bij uw pijn en vermoeidheid en verdere complicaties voorkomen. Wees niet ontmoedigd als uw huidige symptomen u ervan weerhouden deel te nemen aan activiteiten die u ooit leuk vond of waartoe u zich wendde om te sporten.
Volg het advies van uw arts met betrekking tot het activiteitenniveau als uw ziekte actief is. Uw arts zal u waarschijnlijk adviseren om niet te trainen op ontstoken gewrichten, aangezien dit kan leiden tot letsel of gewrichtsschade.
Hoewel u misschien aarzelt om te oefenen, vooral als u pijn heeft, is het belangrijk om in beweging te blijven. Hoewel u misschien dagen heeft waarop de pijn ondraaglijk is of de vermoeidheid verzwakt, kan het leiden van een zittende levensstijl meer pijn veroorzaken. Het is belangrijk om iets te vinden dat voor u werkt en dat u in beweging houdt.
Je doel is om minstens 150 minuten per week actief te zijn. Deze activiteit hoeft niet intens te zijn. Matige lichaamsbeweging is voldoende om u mobiel en gezond te houden. Aerobe training, weerstandstraining en stretchen kunnen allemaal leiden tot een betere kwaliteit van leven.
Ga wandelen, fietsen, zwemmen of wandelen.Zoek eenvoudige rekoefeningen die u vanuit bed kunt doen. Gebruik lichte gewichten of blikken soep om biceps-krullen te maken terwijl u in een stoel zit. Pas trainingen aan om aan uw symptomen te voldoen.
Als u moeite heeft met het vinden van een trainingsprogramma dat bij u past, neem dan contact op met uw arts. Ze kunnen fysiotherapie voorschrijven en een therapeut kan met u samenwerken om een routine te ontwikkelen die uw lichaam ten goede komt en die uw symptomen aanpakt.
Sociaal
Leven met een chronische ziekte zoals MCTD kan ervoor zorgen dat u zich alleen voelt. Ondersteuning vinden is de sleutel tot aanpassing aan uw nieuwe normaal.
Misschien vindt u het moeilijk om met vrienden en familie over uw ervaringen te praten. Hoewel ze empathisch kunnen zijn, begrijpen ze misschien niet volledig uw ervaring en hoe het leven met MCTD uw leven beïnvloedt, vooral als uw symptomen onzichtbaar zijn.
Het is belangrijk om open en eerlijk te zijn tegen vrienden en familie die dicht bij je staan. Ze willen meestal helpen, maar weten vaak niet hoe.
Wees specifiek en vraag naar de dingen die je nodig hebt. Misschien is het gewoon een schouder om op te huilen of een luisterend oor, of misschien heb je iemand nodig die je helpt bij het bereiden van gezonde maaltijden, of iemand die je motiveert om te gaan wandelen. Wat u ook nodig heeft, wees niet bang om te vragen.
Misschien wilt u ook steungroepen bij u in de buurt vinden of online gemeenschappen van anderen die uw diagnose delen. Non-profitorganisaties zoals de Lupus Foundation of America, de Arthritis Foundation, de Scleroderma Foundation en The Myositis Foundation zijn allemaal geweldige plaatsen om bronnen te vinden die u in contact kunnen brengen met gemeenschappen van anderen die met MCTD leven.
Het kan ook erg nuttig zijn om een therapeut te vinden die gespecialiseerd is in het omgaan met patiënten met een chronische ziekte. De meeste van de bovenstaande stichtingen hebben lijsten met artsen en therapeuten, maar een snelle online zoekopdracht kan u helpen een gekwalificeerd persoon bij u in de buurt te vinden.
Praktisch
Leven met een chronische ziekte kan soms overweldigend aanvoelen, maar hoe meer je jezelf leert en de hulp zoekt die je nodig hebt, hoe meer controle je krijgt over je leven en je gezondheid. Het hebben van een goed team om u te helpen bij het navigeren door het leven met MCTD is absoluut noodzakelijk, net als leren wanneer en hoe u om bepaalde accommodaties op het werk kunt vragen.
Zorgteam
Een van de belangrijkste aspecten van een goed leven met MCTD is het samenstellen van een zorgteam dat toezicht kan houden op uw welzijn.
Dit team moet bestaan uit professionals die u vertrouwt en die u op uw gemak voelt. Dit moet uw reumatoloog omvatten die gespecialiseerd is in de ziekte, maar kan ook andere specialisten, fysiotherapeuten en zelfs counselors zijn.
U heeft misschien niet veel aan uw medisch team gedacht toen u uw huisarts maar één of twee keer per jaar voor controle bezocht. U zult uw team waarschijnlijk vaker zien om uw toestand te controleren, dus het is belangrijk om een arts te vinden, of doktoren van wie u houdt.
Voel je nooit bang om een second opinion te vragen of een nieuwe dokter te zoeken als degene met wie je samen bent niet lijkt te helpen. Relaties met artsen zouden gunstig moeten zijn.
Symptoom Dagboek
Om ervoor te zorgen dat u het meeste uit uw afspraken met uw reumatoloog en andere artsen haalt, kunt u overwegen om een symptoomdagboek bij te houden. Dit kunnen symptomen zijn met opmerkingen over wanneer u ze heeft ervaren en of u heeft gemerkt dat bepaalde dingen, zoals de zon of stress of specifieke oefeningen, ze erger of beter maakten.
Als u eenmaal op kantoor bent, vergeet u gemakkelijk waarover u met uw arts wilde praten. Door dingen op te schrijven, kunt u ervoor zorgen dat u al uw zorgen met uw arts bespreekt.
Werkplekaccommodaties
Het doorgeven van uw diagnose aan uw werkplek is een persoonlijke keuze en niet verplicht. Als u echter denkt dat u accommodatie nodig heeft om uw werk uit te voeren, kunt u overwegen uw MCTD-diagnose bekend te maken, zodat u om de juiste accommodatie kunt vragen. Vaak zijn dit dingen die enorm kunnen helpen, maar waar je misschien niet aan denkt:
- Als u gevoelig bent voor de zon, vraag dan om een bureau uit de buurt van ramen.
- Een gecomprimeerde werkweek kan u helpen om vermoeidheid tegen te gaan.
- Door te kunnen telewerken kan het energieverbruik worden voorkomen dat optreedt wanneer u vroeg wakker moet worden, u moet klaarmaken en naar een kantoor moet pendelen.
- Als je een fysiek intensieve baan hebt, kun je overwegen om omscholing te vragen voor een minder intensieve baan.
Dit zijn slechts een paar mogelijkheden om te overwegen. U kunt ook de website van het Americans With Disabilities Act Network bezoeken voor meer informatie over uw rechten op accommodatie op de werkplek.
.jpg)
