Als je een kind, familielid of vriend hebt met een autismespectrumstoornis (ASS), wil je misschien doneren aan een goed doel dat autisme-onderzoek ondersteunt of aan mensen met autisme. Als u van tevoren zelf onderzoek doet naar de specifieke missie of focus van een organisatie, kunt u er zeker van zijn dat het goede doel aansluit bij uw intenties en overtuigingen. Hier zijn enkele tips om u op weg te helpen, evenals informatie over enkele bekende en gerenommeerde autisme-organisaties.
Beperking van de opties
Hier leest u hoe u ervoor kunt zorgen dat u zich goed voelt bij het doneren aan een autisme-organisatie:
- Selecteer een groep die het specifieke aspect van ASS ondersteunt waar u om geeft. Verschillende groepen hebben verschillende missies. Ze kunnen bijvoorbeeld alleen autistische volwassenen dienen, een bepaalde therapeutische benadering ondersteunen of bepaalde soorten onderzoek onderschrijven.
- Zorg ervoor dat de groep echt doet wat ze beweert te doen. Vraag gedetailleerde informatie over programma's en resultaten, evenals een financieel rapport.
- Vraag mensen met ASS of ze op de hoogte zijn van de reputatie van de organisatie en het echte werk ter plaatse.
- Overweeg om een evenement of programma bij te wonen om te bepalen of dit de juiste groep is om te ondersteunen.
- Bedenk of u geïnteresseerd bent in het steunen van een grote nationale organisatie of een kleinere lokale organisatie die uw gemeenschap dient.
- Houd er rekening mee dat er goede doelen zijn die "marginale" en medisch ontkrachte claims promoten, zoals dat vaccinaties autisme veroorzaken.
Enkele van de meest bekende en gerespecteerde organisaties zijn:
Organisatie voor autismeonderzoek
hidesy / iStockphoto
De Organisatie voor Autisme Onderzoek (OAR) wordt door Charity Navigator als nummer één beoordeeld onder liefdadigheidsinstellingen voor autisme vanwege het zorgvuldige en gepaste gebruik van donorgelden, de transparantie en de verantwoordingsplicht. OAR is een nationale autisme-organisatie die "ernaar streeft om wetenschap te gebruiken om de sociale, educatieve en behandelingsproblemen van autistische zelfverdedigers, ouders, autismeprofessionals en verzorgers aan te pakken."
De organisatie ondersteunt toegepast onderzoek, dat zij definieert als "praktisch onderzoek dat de problemen en uitdagingen onderzoekt waarmee kinderen en volwassenen met autisme en hun families dagelijks worden geconfronteerd." Bovendien ligt de nadruk er sterk op ervoor te zorgen dat volwassenen met autisme hun potentieel bereiken. Enkele van zijn programma's zijn onder meer:
- Beurzen voor volwassenen met autisme
- Programma's en bronnen voor zelfverdedigers
- "Huur autisme", een portaal voor werkgevers die geïnteresseerd zijn in het aannemen van volwassenen met autisme
Autism Society of America
De Autism Society of America is een basisorganisatie met afdelingen in de Verenigde Staten, die van persoon tot persoon, gemeenschapsgebaseerde ondersteuning, inzichten en belangenbehartiging biedt.
De Autism Society biedt ook een online database met lokale informatie en aanbevelingen voor ouders en autismeleveranciers. Als je hulp nodig hebt bij het vinden van de beste therapeuten, het navigeren op scholen, het vinden van een tandarts of zelfs een buddygroep voor je kind, dan is de plaatselijke afdeling waarschijnlijk je beste hulpmiddel.
Nationale autistische samenleving
De National Autistic Society (NAS) is een in het VK gevestigde organisatie met afdelingen in Engeland, Noord-Ierland, Wales en Schotland. Onder zijn projecten beheert het acht privéscholen, biedt het werkbeoordelingen en arbeidsbemiddeling, biedt ondersteuning aan huis en op school, traint leden van de gemeenschap, creëert mentorschapsprogramma's, traint en ondersteunt autismeprofessionals, biedt referentieprogramma's aan en organiseert conferenties .
Autisme Canada
Autism Canada (waarin de Autism Society of Canada is opgenomen) is een grote, multidisciplinaire non-profitorganisatie die financiering en diensten biedt voor onderzoek, onderwijs, diensten voor volwassenen en toegang tot de gemeenschap.
Haar missie, zoals uitgedrukt op haar website, is zowel respectvol als ondersteunend voor mensen in het autismespectrum en streeft ernaar om:
- Zie het potentieel van mensen met autisme
- Zie en begrijp gedrag als een vorm van communicatie
- Zie en respecteer de persoon eerst als individu
- Zie de mogelijkheid om samen te werken om een verschil te maken
Asperger / Autism Network
Het Asperger / Autism Network (AANE) bedient kinderen en volwassenen en biedt een mix van persoonlijke en virtuele diensten om te voldoen aan de behoeften van autistische volwassenen, familieleden, neurodiverse stellen en professionals, ongeacht waar ze wonen. De AANE-gemeenschap is gericht op gezinnen en personen met hoogfunctionerend autisme (voorheen bekend als het Asperger-syndroom, nu een verouderde diagnose), maar er is geen formele diagnose nodig om conferenties / programma's bij te wonen, verwijzingen te zoeken of toegang te krijgen tot ondersteuning.
AANE is uniek omdat mensen met ASS betrokken zijn bij elk aspect van de organisatie - van bestuur en vrijwilligerswerk tot commissies en betaald personeel. Bovendien zijn AANE-oudercoaches en ondersteuningsspecialisten "dubbel gecertificeerd", met zowel geleefde ervaring in autisme als professionele expertise.
MIND Institute aan UC Davis
Het UC Davis MIND Institute is opgericht door ouders en is gericht op onderzoek. Het instituut voert een breed scala aan onderzoeksstudies uit en biedt tevens diagnostische en therapeutische diensten, onderwijs en andere programma's.
Volgens de website van de oprichters 'zagen de oprichters' experts uit elke discipline die te maken hebben met vroege hersenontwikkeling, samenwerken aan één doel: het vinden en ontwikkelen van behandelingen voor personen met neurologische ontwikkelingsstoornissen '.
In de loop der jaren heeft het consequent door vakgenoten beoordeelde onderzoeken van hoog niveau uitgevoerd met indrukwekkende resultaten. Vanwege zijn financiering, expertise en status is het MIND Institute ook in staat geweest om zeer grote autisme-onderzoeken uit te voeren - iets waar veel kleinere groepen niet de middelen voor hebben.
Naast autisme richt het MIND Institute zich op het begrijpen van het Fragile X Syndrome, het Downsyndroom, Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), 22q11.2 Deletion Syndrome en andere neurologische ontwikkelingsstoornissen.
Autisme spreekt
Autism Speaks, opgericht door voormalig NBC-directeur Bob Wright en zijn familie, heeft internationale evenementen georganiseerd zoals "Light It Up Blue" en het Autism Speaks Walk-programma, waarvan de laatste meer dan $ 305 miljoen heeft opgehaald. Vijfentachtig procent van de fondsen van de organisatie gaat naar onderzoek, belangenbehartiging, programma's en diensten voor zowel autistische kinderen als volwassenen. Met name de "Learn the Signs" -campagne van de openbare dienst wordt gecrediteerd voor het verhogen van het bewustzijn van ouders over autisme met 50%.
Andere opmerkelijke organisaties
Naast de bovenstaande lijst zijn er tientallen uitstekende grote of middelgrote liefdadigheidsinstellingen voor autisme die het overwegen waard zijn. Hier zijn slechts een paar voorbeelden:
- De Autism Science Foundation, hoewel kleiner dan het MIND Institute, financiert enkele zeer opwindende en innovatieve projecten.
- Art of Autism is een organisatie die zich specifiek richt op het onder de aandacht brengen van autistische talenten in de beeldende kunst, terwijl het Miracle Project mogelijkheden biedt aan autistische kinderen en volwassenen om op het podium te schitteren.
- Het STAR Institute voert onderzoek, training en programma's uit om sensorische uitdagingen voor kinderen met autisme en aanverwante problemen te helpen verbeteren.
Daarnaast zijn er veel gevestigde, hoogwaardige non-profitorganisaties die zich toeleggen op het leveren van een scala aan diensten en therapieën. Zoek uw interessegebied (d.w.z. gedragstherapie, speltherapie, ondersteuning voor volwassenen, zelfverdediging) en kies een goed doel dat aan uw interesses voldoet.
Andere manieren om terug te geven
Als u weinig geld heeft om te doneren of u liever op een meer praktische manier betrokken raakt, zijn hier enkele dingen die u kunt doen:
- Doe mee met een inzamelingsmars of een soortgelijk evenement. Deze evenementen zijn een geweldige manier om andere mensen te leren kennen die jouw interesse in autisme delen en bereid zijn mee te doen.
- Neem deel aan een klinische studie. Als u in of nabij een onderzoekscentrum woont (meestal in grote steden of universiteiten), komt u mogelijk in aanmerking voor hulp bij autisme-gerelateerd onderzoek. Bij onderzoeken zijn meestal kinderen of volwassenen uit het spectrum betrokken, maar het kan ook gaan om broers, zussen en / of ouders.
- Doe vrijwilligerswerk als mentor of buddy of help mee aan een programma, team of evenement dat specifiek mensen met het autismespectrum omvat.
- Word een voorstander van autisme in een organisatie zoals de YMCA of Boy Scouts. Deze groepen (en velen zoals zij) zijn meer dan bereid om kinderen op te nemen in het spectrum, maar weten niet altijd hoe ze dit met succes moeten doen.
Een woord van Verywell
Als jij of iemand in je leven door autisme is getroffen, is het normaal dat je de zaak wilt steunen, of dat nu betekent dat je doneert aan een goed doel of je tijd schenkt. Als u op de hoogte bent van de mogelijkheden die er zijn en over de opties nadenken, kunt u een programma kiezen dat u een goed gevoel geeft om iets terug te doen.