Hoe om te gaan met het uitschakelen van vermoeidheid bij de ziekte van Parkinson

Voor veel mensen met de ziekte van Parkinson is vermoeidheid een net zo invaliderend en onaangenaam symptoom als de motor die langzamer gaat of trilt.

Vermoeidheid ondermijnt allerlei dagelijkse activiteiten en revalidatieprogramma's. Het voedt onze emotionele reacties op de symptomen van Parkinson en maakt ze des te moeilijker te verdragen. Het ondermijnt ons vermogen om het hoofd te bieden aan de uitdagingen die de aandoening ons elke dag stelt en maakt het moeilijker om met anderen in contact te komen. Daarom kan vermoeidheid soms ons sociale isolement vergroten, omdat het ons de energie ontneemt die we nodig hebben om de deur uit te gaan en om met anderen om te gaan.

Als uw arts u niet heeft gevraagd naar uw vermoeidheidsniveau, maar u heeft wel symptomen of vragen, breng ze dan ter sprake.

Vermoeidheid bij de ziekte van Parkinson

Hier zijn de feiten over vermoeidheid bij de ziekte van Parkinson:

• Het heeft de neiging zich vroeg in de ziekte te ontwikkelen en, indien onbehandeld, na verloop van tijd erger te worden.
• Het wordt geassocieerd met verminderde fysieke activiteit en een slechtere kwaliteit van leven.
• Het kan Parkinson en depressie erger maken.
• Het is niet te wijten aan een gebrek aan slaap, hoewel het kan worden geassocieerd met slaapproblemen.
• Het beïnvloedt vaak de mentale aandacht, waardoor het moeilijker wordt om je te concentreren en je aandacht te richten.
• Het is op dit moment niet bekend of vermoeidheid vaker voorkomt bij mannen of vrouwen met Parkinson.
• Een derde van de Parkinson-patiënten beschouwt vermoeidheid als hun meest invaliderende symptoom, erger dan de motorische symptomen van de aandoening.
• Veel Parkinson-patiënten beschouwen vermoeidheid als een van hun drie meest invaliderende symptomen

Symptomen

Vermoeidheid wordt doorgaans ervaren als een toestand van vermoeidheid, vermoeidheid, uitgeput en zonder energie. Sommige mensen zeggen dat ze het gevoel hebben dat ze onder water of door melasse lopen - alles is een inspanning en vermoeiend.

Hoewel vermoeidheid depressie kan verergeren, is het niet hetzelfde als depressie. U kunt vermoeidheid hebben zonder depressie, en de meeste mensen met vermoeidheid zijn niet verdrietig of zelfvernietigend.

Evenzo is vermoeidheid niet hetzelfde als buitensporige slaperigheid overdag.Hoewel vermoeidheid slaperigheid overdag erger en moeilijker maakt, kunt u overdag slaperig zijn, maar geen vermoeidheid. Je kunt ook de behoefte aan en de drang om te slapen ervaren, maar niet het gevoel hebben dat je onder water of door een veld met melasse loopt! Uitputting en vermoeidheid zijn niet hetzelfde als slaperigheid.

Diagnose van uw vermoeidheid

Als u zich de hele tijd vermoeid en uitgeput voelt en u meldt dit probleem aan uw arts, dan kan hij of zij u vragen een vragenlijst in te vullen om uw symptomen te beoordelen. Bovendien kunnen ze een aantal speciale tests op u uitvoeren. Bijvoorbeeld:

• Subjectieve mentale en fysieke vermoeidheid worden geëvalueerd met behulp van zelfrapportagevragenlijsten, zoals de Multidimensional Fatigue Inventory.
• "Lichamelijke vermoeidheid" kan worden gemeten door uw uithoudingsvermogen te observeren tijdens het uitvoeren van lichamelijke inspanning.
• 'Mentale vermoeidheid' wordt geëvalueerd door de aandacht in de loop van de tijd te meten met behulp van een evaluatietool genaamd de Attention Network Test. In deze test wordt u gevraagd op een knop te drukken wanneer u een bepaalde 'stimulus' of een pictogram ziet bij een groep andere pictogrammen op een computerscherm. Mensen met vermoeidheid vertonen een bepaald patroon van langzamer indrukken van knoppen.

Natuurlijk zijn speciale tests niet noodzakelijkerwijs nodig om te weten of u vermoeid bent. Het kan zelfs dwaas lijken om vragenlijsten in te vullen als je weet dat je niet de energie hebt die je ooit had. Deze tests kunnen echter nuttig zijn als een manier om uw voortgang te volgen of om een ​​manier te hebben om zelfs subtiele verbeteringen te visualiseren terwijl u een behandelaanpak uitwerkt met uw arts.

Stappen die u kunt nemen om vermoeidheid te verminderen

Als u zich de hele tijd vermoeid en uitgeput voelt, wat kunt u er dan aan doen?

Bespreek eerst en vooral met uw arts hoeveel u van de vermoeidheid stoort.Ondermijnt het uw dagelijkse bezigheden? Maakt het het bijwonen van kliniekbezoeken of revalidatieafspraken moeilijker? Voedt het je emotionele leven? Ondermijnt het uw coping-vermogen? Als u eenmaal met uw arts heeft gesproken over uw vermoeidheid, kan uw arts u ook de volgende stappen aanbevelen:

• Doe regelmatig aan lichaamsbeweging, inclusief het gebruik van gewichten om de spierkracht te vergroten. Studies tonen aan dat lichaamsbeweging zowel fysieke als mentale vermoeidheid bestrijdt.
• Overweeg om antidepressiva te nemen. Hoewel vermoeidheid niet wordt veroorzaakt door depressie, kan depressie vermoeidheid verergeren (en vice versa). Door een eventuele depressie te behandelen, kunt u vermoeidheid overwinnen met lichaamsbeweging of een andere behandeling.
• Overweeg om stimulerende middelen te proberen, zoals Ritalin (methylfenidaat), normaal voorgeschreven voor aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit, of Provigil (modafinil), voorgeschreven voor slaapapneu, als hulpmiddel bij depressie en als palliatieve behandeling bij zorg aan het levenseinde. Sommige artsen hebben gemeld dat deze medicijnen bepaalde Parkinson-patiënten kunnen helpen.

Hoe om te gaan

Aan de slag gaan met een trainingsprogramma kan overweldigend aanvoelen, maar het kan een verschil maken. Je moet jezelf misschien dwingen om te beginnen, maar ergens beginnen. Vaak vinden mensen dat de verhoogde energie die door lichaamsbeweging kan ontstaan, helpt om een ​​eenmaal begonnen trainingsprogramma te versterken. Heeft u iemand met wie u kunt trainen? Veel mensen vinden dat het erg nuttig kan zijn om verantwoording af te leggen aan een ander op die dagen dat je je oefening gewoon wilt overslaan.

Dat gezegd hebbende, vermoeidheid is bijna universeel bij de ziekte van Parkinson, en op dit moment zullen de meeste mensen met enige vermoeidheid blijven omgaan. Misschien wilt u nadenken over enkele van de beproefde maatregelen die mensen met een aantal aandoeningen hebben geholpen om vermoeidheid net iets gemakkelijker te verdragen.

• Prioriteren. Sommige mensen vinden het handig om uit te leggen wat het belangrijkste is om gedurende een dag te bereiken en die items vervolgens te rangschikken van meest naar minst belangrijk. Als je in ieder geval de belangrijkste taken hebt doorgestreept, voel je je waarschijnlijk beter dan wanneer je slechts een paar minder belangrijke taken had volbracht.
• Vooruit plannen. Plan indien mogelijk vooruit, wetende dat u niet zoveel op een dag kunt doen als vroeger.
• Delegeren. Taken delegeren is gemakkelijker gezegd dan gedaan. We willen anderen niet tot last zijn en we houden ervan om de leiding te hebben. Toch zijn er vaak mensen die graag een paar taken voor ons op zich nemen. Neem even de tijd om 'ja' te zeggen tegen aanbiedingen van hulp.
• Organiseren. De goeroes van de organisatie vertellen ons dat georganiseerd zijn zowel stress vermindert als tijd bespaart. Is er een manier waarop u uw leven zo kunt inrichten dat de stroom van uw taken gemakkelijker wordt?
• Houd uzelf in bedwang.Probeer uw meest ambitieuze taken uit te voeren op het moment van de dag waarop u zich het meest energiek voelt.
• Overweeg om lid te worden van een steungroep Veel mensen met de ziekte van Parkinson vinden het te moeilijk om naar een steungroep te reizen. Toch heb je waarschijnlijk een computer in de buurt. Er zijn veel prachtige gemeenschappen met de ziekte van Parkinson slechts een klik verwijderd. Lid worden van een gemeenschap met de ziekte van Parkinson zal je vermoeidheid zeker niet op magische wijze wegnemen. Maar als je erachter komt dat er net als jij anderen zijn die met dezelfde obstakels te maken hebben, kan de stress van het wensen dat je je oude energieniveau terug had, verminderen.