Hepatitis C is een besmettelijke virale ziekte van de lever die ongeveer 1% van de Amerikaanse bevolking, of ongeveer 2,4 miljoen mensen, treft. Omdat het in de vroege stadia vaak zonder symptomen verschijnt en tijdens het chronische stadium bijna volledig 'stil' is, veel mensen realiseren zich niet eens dat ze besmet zijn totdat de ziekte vergevorderd is. Hoewel er nieuwere behandelingen beschikbaar zijn om hepatitis C te behandelen, zijn deze medicijnen buitengewoon duur en worden ze niet altijd onmiddellijk goedgekeurd door verzekeraars totdat uw fibrosescore (een maat voor leverschade) geavanceerder is.
Dit kan veel emotionele stress veroorzaken bij mensen met hepatitis C, die vaak moeten wachten tot de behandeling is goedgekeurd. Zelfs als een verzekeringsmaatschappij groen licht geeft voor een specifieke behandeling, kunnen er bijwerkingen optreden en kunnen er lopende tests zijn om te bevestigen of het virus is verdwenen.
Gedurende deze tijden kunnen steungroepen een reddingslijn zijn voor mensen die worden geconfronteerd met de onzekerheid van hepatitis C.Ze bieden ook een uitlaatklep voor degenen die zich gestigmatiseerd voelen door de ziekte, en bieden hen de middelen om ervaringen te delen met anderen die volledig begrijpen wat ze doen door.
De 7 beste ondersteuningsgroepen voor hepatitis C van 2021
- Beste algemeen: Amerikaanse leverstichting
- Beste communityforum: Hep C discussieforum
- Beste peer-to-peer-community: Dagelijkse kracht
- Het beste voor degenen die wachten op een levertransplantatie: Mayo Clinic Connect
- Beste voor angst of depressie: Hepatitis Central
- Beste voor Facebook-gebruikers: HepatitisC.net
- Beste ondersteuningsgroep-app: Zorgzame Bridge
Beste algemeen: Amerikaanse leverstichting
Amerikaanse leverstichting
Meld u nu aanDe American Liver Foundation (ALF), opgericht in 1976, blijft de toonaangevende non-profitorganisatie van het land die zich toelegt op de diagnose, behandeling en preventie van hepatitis C.
In 2013 creëerde de ALF (in samenwerking met app-ontwikkelaar Insight) een van de meest uitgebreide online communities voor mensen met leveraandoeningen. De gratis community board is alleen voor leden gericht op hepatitis C, maar heeft ook fora gewijd aan leverkanker, levertransplantaties, voeding en dieet, en de behoeften van de verzorger.
Wat de ALF-website mist in termen van eenvoudige navigatie, maakt het meer dan goed met een hogere standaard van hepatitis C-informatie-interactie. Het communityboard heeft strikte privacyfuncties en biedt 24/7 facilitering om misbruik en de verspreiding van verkeerde informatie te voorkomen.
Beste communityforum: Hep C discussieforum
Activeboard
Meld u nu aanHet Hep C-discussieforum is een eenvoudig en nuttig hulpmiddel voor iedereen die met hepatitis C leeft. Met een lay-out die zo eenvoudig is als Craigslist, heeft de gratis site niettemin meer dan 4.000 geregistreerde gebruikers aangetrokken die meer dan 120.000 berichten hebben geplaatst over meer dan 9.000 onderwerpen.
De kracht van het hepatitis C-discussieforum ligt in de eenvoud. U kunt gemakkelijk onderwerpen vinden die van belang zijn, beoordelen en opmerkingen toevoegen, of zelfs een nieuwe onderwerpstring starten zodra uw lidmaatschap is goedgekeurd door de forumbeheerder. De site is volledig gratis en wordt niet gehinderd door advertenties.
Het forum biedt u misschien niet de meest geavanceerde informatie die u in andere online bronnen zou vinden, maar de één-op-één-interacties zijn bijna altijd robuust, ondersteunend en opbeurend. Het is een geweldige plek om in te checken als je ooit een emotionele boost nodig hebt.
Beste peer-to-peer-community: Dagelijkse kracht
Dagelijkse kracht
Meld u nu aanDailyStrength is een gratis online supporttool gemaakt door de oprichters van het digitale gezondheidsplatform Sharecare. DailyStrength is ontworpen om mensen met gezondheidsproblemen of emotionele problemen in verband te brengen voor een-op-een of groepsinteracties.
Tot op heden worden er meer dan 500 steungroepen aangeboden door DailyStrength, waaronder groepen die zich toeleggen op hepatitis C, cirrose, leverkanker en leverondersteuning en gezondheid. Populaire discussiestrengen zijn onder meer hepatitis C / HIV-co-infectie, levertransplantaties en hepatitis C en zwangerschap.
Naast het plaatsen en beantwoorden van opmerkingen, biedt DailyStrength instant messaging en een unieke logboekfunctie waarmee u uw verhaal (via foto's en tekst) kunt delen met anderen in uw groep. U kunt zelfs directe "knuffels" sturen naar anderen in nood.
Ondanks een aantrekkelijke interface en intuïtieve navigatie, lijdt DailyStrength aan een gebrek aan moderatie en af en toe infiltratie van medische verkeerde informatie. (Een forum over de ziekte van Morgellon is zo'n voorbeeld.)
DailyStrength is niet alleen gratis en handig, maar het biedt ook een scala aan multimediatools om uw interacties naar een hoger niveau te tillen.
Het beste voor degenen die wachten op een levertransplantatie: Mayo Clinic Connect
Mayo Clinic
Meld u nu aanHepatitis C is de belangrijkste oorzaak van levertransplantaties in de Verenigde Staten Ondanks de introductie van nieuwere, effectievere behandelingen, blijven levertransplantaties een realiteit voor duizenden mensen met een vergevorderde infectie die ofwel leverfalen of leverkanker hebben ontwikkeld.
Op de wachtlijst staan voor een levertransplantatie kan buitengewoon stressvol zijn, aangezien de gemiddelde wachttijd ongeveer 11 maanden is als u in aanmerking komt. Het is daarom belangrijk dat mensen die met een transplantatie worden geconfronteerd, hoogwaardige informatie en ondersteuning krijgen om hen door moeilijke tijden heen te helpen. .
Mayo Clinic Connect stelt mensen op de wachtlijst en hun dierbaren in staat om advies, verwijzingen en informatie over levertransplantaties (en andere soorten orgaantransplantaties) in te winnen. De discussieborden zijn extreem actief, met vaak meerdere berichten per dag. Registratie is vereist, maar toegang tot de discussieborden en berichtfuncties is gratis.
Er is niets speciaals of innovatiefs aan Mayo Clinic Connect, maar de site blinkt uit in het leveren van deskundige 24/7 moderatie, vertrouwelijkheid van leden en deskundig inzicht van anderen die een levertransplantatie hebben ondergaan of zich voorbereiden op een levertransplantatie.
Levertransplantaties zijn tegenwoordig de tweede meest voorkomende orgaantransplantatie in de Verenigde Staten, na niertransplantaties.
Beste voor angst of depressie: Hepatitis Central
Hepatitis Central
Meld u nu aanEr zijn momenten dat u meer dan online ondersteuning nodig heeft als u hepatitis C heeft. Dit geldt vooral als u lijdt aan angst of depressie, die worden aangewakkerd door isolatie en eenzaamheid. Live, persoonlijke ondersteuningsgroepen kunnen het menselijke contact bieden dat nodig is om veel van deze negatieve emoties te overwinnen.
Als uw gastro-enteroloog of hepatoloog u niet in contact kan brengen met een lokale steungroep, kunt u de online locator proberen die wordt aangeboden door Hepatitis Central. Met deze gratis tool kunt u zoeken naar ondersteuningsgroepen binnen een straal van vijf tot twintig mijl rond uw postcode. Als die er niet zijn, kunt u op uw staatsvermeldingen klikken om te zien of nabijgelegen dorpen en steden geplande ondersteuningsbijeenkomsten aanbieden.
Veel van de vermeldingen zijn afkomstig van grote medische centra, gemeenschapscentra of non-profitorganisaties zoals ALF of de Hepatitis Foundation International. Alle 50 staten zijn vertegenwoordigd naast het District of Columbia, Puerto Rico en de Amerikaanse Maagdeneilanden. De meeste groepen zijn gratis.
Hepatitis C-steungroepen zijn niet bedoeld om een psychiater of therapeut te vervangen als u een ernstige depressie of angst ervaart. Als u symptomen van angst of depressie heeft, vraag dan uw arts om doorverwijzing naar een beroepsbeoefenaar in de geestelijke gezondheidszorg.
Beste voor Facebook-gebruikers: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Meld u nu aanVan de vele Facebook-communities die zijn gemaakt voor mensen met hepatitis C, is HepatitisC.net de meest actieve.
Met meer dan 32.000 volgers en een populair discussieforum voor de gemeenschap, staat HepatitisC.net open voor geregistreerde gebruikers die inhoud kunnen posten, reageren op opmerkingen en ten volle kunnen profiteren van andere functies op de hoofdwebsite.
Naast instant messaging en privacy-instellingen is er een overvloed aan forums die alles behandelen, van hepatitis C-symptomen en ziektekostenverzekeringen tot het nieuwste op het gebied van onderzoek.
Ontworpen als een gratis dienst door Health Union, de ontwikkelaar van online gezondheidsportalen, biedt HepatitisC.net vertrouwelijkheid, strikte regels voor deelname en de actieve moderatie van gebruikerscommentaar en inhoud.
Beste Support Group-app: Zorgzame Bridge
Zorgzame Bridge
Meld u nu aanVrienden en geliefden vormen vaak het beste ondersteuningssysteem voor mensen met hepatitis C. De American Liver Foundation begreep dit toen ze CaringBridge onderschreef, de gratis tool voor het bouwen van websites voor mensen met gezondheidsproblemen.
Met CaringBridge kunt u een speciale website bouwen waar vrienden, familie en zorgverleners verbinding kunnen maken. In plaats van contact op te nemen met individuele leden van uw ondersteuningsteam, kunt u foto's, journaalboekingen, laboratoriumtestresultaten en andere informatie posten om iedereen op de hoogte te houden.
Updates kunnen ook op maat worden gemaakt, zodat bepaalde personen deze ontvangen en andere niet. Het duurt slechts vijf minuten om een basispagina op te zetten met een eenvoudige afbeelding met één klik op de knop en andere personalisatiefuncties. U kunt zelfs geld inzamelen voor uzelf of een geliefde hepatitis C-liefdadigheidsinstelling door uw CaringBridge-website te koppelen, een bericht te delen en toegang te krijgen tot uw netwerk.
De CaringBridge-app is gratis beschikbaar in de App Store en Google Play.
Veelgestelde vragen
Wat zijn ondersteuningsgroepen voor hepatitis C?
Hepatitis C-steungroepen bieden een veilige omgeving voor mensen met de aandoening om samen te komen en hun persoonlijke inzichten, ervaringen en zorgen te delen. Zelfs in een tijd waarin nieuwere, direct werkende antivirale middelen de infectie in slechts acht weken kunnen genezen, hebben veel van de 2,4 miljoen Amerikanen met hepatitis C nog steeds geen toegang tot behandeling, vaak omdat hun ziekte nog niet 'gevorderd' is. genoeg "om ervoor in aanmerking te komen. Dat kan ertoe leiden dat veel nieuw gediagnosticeerde personen maanden en zelfs jaren wachten voordat hun zorgverzekeraar eindelijk toestemming geeft voor de behandeling van $ 1.000 per dag.
Bovendien blijven hepatitis C-infecties in de Verenigde Staten toenemen als gevolg van de aanhoudende opioïde crisis, meer dan verdrievoudigd in aantal tussen 2010 en 2016.
Dergelijke dynamiek maakt hepatitis C-steungroepen des te belangrijker voor degenen die wachten op behandeling of die worstelen om nuchter te blijven bij herinfectie.
Is een online ondersteuningsgroep voor hepatitis C geschikt voor mij?
Naast aanmoediging bieden hepatitis C-steungroepen een veilige haven voor diegenen die hun status niet met anderen kunnen of willen delen.
Ondanks de grote vooruitgang in de behandeling, blijft hepatitis C een sterk gestigmatiseerde en onbegrepen ziekte. Omdat de ziekte zo nauw verband houdt met injecterend drugsgebruik en hiv, zijn mensen vaak huiverig om hun status bekend te maken uit angst voor oordeel, roddels of afwijzing. Zelfs als er een onthulling wordt gedaan, zullen veel mensen willen weten 'hoe u heb het "en of u al dan niet besmettelijk bent.
Deze druk kan het leven met hepatitis C bemoeilijken. Door toegang te krijgen tot een gemeenschap van anderen die begrijpen wat u doormaakt, kunt u de stigmatisering en angst vermijden die velen tot isolatie, depressie en middelenmisbruik drijven.
Anderen met hepatitis C hebben mogelijk meer functionele ondersteuning nodig, vooral degenen die mogelijk al vergevorderde cirrose of leverkanker hebben. Voor hen kan een hepatitis C-steungroep meer zijn dan een emotionele reddingslijn: het kan een kanaal zijn naar onschatbare informatie en verwijzingen.
Hoe zijn de steungroepen voor hepatitis C gestructureerd?
Hepatitis C-ondersteuning is er in verschillende soorten en maten. De "juiste" is uiteindelijk gebaseerd op uw individuele behoeften en doelen.
Persoonlijke ondersteuningsgroepen worden doorgaans begeleid door een facilitator die ervoor zorgt dat de vergaderingen zijn gestructureerd met specifieke doelen en interactieregels. Sommige zijn misschien informeler dan andere, maar de sessies zijn altijd doelgericht, zodat leden kunnen leren om hepatitis C in hun leven te normaliseren.
Omdat niet elke gemeenschap persoonlijke ondersteuningsgroepen heeft, zullen veel mensen zich tot online groepen wenden om de leegte op te vullen. Anderen zullen ze omarmen vanwege de anonimiteit die ze bieden. De beste online ondersteuningsgroepen repliceren dezelfde kenmerken van een traditionele ondersteuningsgroep en zorgen voor een veilige, niet-oordelende omgeving met strikte privacyregels.
Hoeveel kosten Hepatitis C-steungroepen?
Omdat de meeste persoonlijke ondersteuningsgroepen gemeenschapsgericht zijn, zijn er meestal geen kosten verbonden aan deelname. Velen worden gerund door non-profitorganisaties of medische centra, terwijl andere onderdeel zijn van grotere hiv-ondersteuningsdiensten of behandelcentra voor middelenmisbruik.
De meeste online ondersteuningsgroepen zijn gratis, hoewel sommige een kleine abonnementsvergoeding vereisen (meestal om functies zoals instant messaging of onbeperkt posten te ontgrendelen). Maar deze sites zijn meer uitzondering dan regel. Uiteindelijk zijn de toeters en bellen van een online ondersteuningsgroep niet zo belangrijk als het niveau, de snelheid en de kwaliteit van de interacties.
Online hepatitis C-steungroepen mogen niet worden verward met online hepatitis C-counseling, waarvan er veel betaalde diensten zijn die worden aangeboden door erkende therapeuten of maatschappelijk werkers.
-test-for-hcv.jpg)
