De 7 beste ondersteuningsgroepen voor multiple sclerose (MS) van 2021

Onze redacteuren onderzoeken, testen en bevelen onafhankelijk de beste producten aan; u kunt hier meer lezen over ons beoordelingsproces. We kunnen commissies ontvangen voor aankopen die worden gedaan via de door ons gekozen links.

Multiple sclerose (MS) is een aandoening waarbij de zenuwsignalering in de hersenen en het ruggenmerg van een persoon verstoord is. De variabele symptomen van MS - vermoeidheid, pijn, loopproblemen, zichtproblemen en meer - kunnen sociaal isolerend zijn en het dagelijks functioneren verstoren.

Steungroepen zijn een waardevolle hulpbron voor mensen met MS, omdat ze mensen met soortgelijke ervaringen in contact brengen, zodat ze zich niet zo alleen voelen.

Naast het bieden van sociaal gezelschap, comfort en een gedeelde band, kunnen steungroepen copingstrategieën bieden om de dagelijkse worstelingen van het leven met MS te beheersen. Ze kunnen ook helpen om uw algehele emotionele welzijn te versterken.

Deelnemen aan educatieve workshops en fondsenwervings- en belangenbehartigingsactiviteiten zijn extra potentiële voordelen van deelname aan een of meer steungroepen voor geïnteresseerden.

Hieronder hebben we enkele van de beste MS-steungroepen gekozen. Deze gemeenschappen zullen u hopelijk het comfort, de informatie, de sociale interactie en de emotionele steun bieden die u verdient terwijl u uw unieke MS-reis volgt.

De 7 beste ondersteuningsgroepen voor multiple sclerose (MS) van 2021

• Beste algemeen: National Multiple Sclerosis Society
• Beste peer-to-peer-verbinding: MS Wereld
• Beste voor gezondheid en welzijn: Kan multiple sclerose veroorzaken
• Beste voor vriendschap: MyMSTeam
• Beste één-op-één-ondersteuning: Multiple Sclerosis Association of America
• Beste voor het starten van uw eigen steungroep: MS Focus
• Beste voor het volgen van MS-gegevens: PatientsLikeMe

SDI Productions / Getty Images

Beste algemeen: National Multiple Sclerosis Society

National Multiple Sclerosis Society

Meld u nu aan

De National Multiple Sclerosis Society (NMSS), opgericht in 1946, is een toonaangevende en prominente organisatie op het gebied van onderzoek, onderwijs en bewustmaking van MS. Zijn belangrijkste missie is om MS voor altijd te beëindigen. Het enorme aantal en de verscheidenheid aan beschikbare ondersteuningsservices maken dat deze organisatie in aanmerking komt voor onze beste algemene ondersteuningsgroep.

Eerst en vooral biedt NMSS een uitgebreid netwerk van gratis, persoonlijke en virtuele ondersteuningsgroepen verspreid over het hele land. Sommige van deze gemeenschappen richten zich op bepaalde bevolkingsgroepen, zoals jongvolwassenen of Afro-Amerikanen die met MS leven, met de nadruk op leren over de aandoening, omgaan met uitdagingen, pleitbezorger zijn en sociaal contact maken met anderen.

Een andere waardevolle bron van NMSS is de emotionele ondersteuningsdienst Happy the App. Met deze mobiele app kun je 24 uur per dag emotionele, medelevende steun krijgen van een gelukkige ondersteuningsgever, een maatschappelijk werker, verpleegkundige, peer supporter of verzorger.

De belangrijkste missie van de organisatie is om een ​​luisterend oor te zijn en troost en vriendelijke aanmoediging te bieden wanneer u dat nodig heeft, dag en nacht. Onthoud: de eerste twee oproepen via "Happy the App" zijn gratis. Voor volgende oproepen bedragen de kosten ongeveer $ 12 per half uur.

NMSS biedt ook een gratis, vertrouwelijk telefoonprogramma aan genaamd MSFriends. Dit programma brengt je in contact met getrainde vrijwilligers die ook met MS leven.

Ten slotte is een unieke en waardevolle bron die door de NMSS wordt geboden, MS Navigators, dit zijn zeer bekwame, toegewijde professionals die rechtstreeks samenwerken met mensen met MS. MS Navigators kan ook samenwerken met dierbaren, familieleden en / of verzorgers van mensen met MS.

Naast emotionele steun helpen MS Navigators bij logistieke kwesties zoals verzekeringen, toegang tot gezondheidszorg en werkgelegenheidsproblemen die een extra laag stress kunnen veroorzaken voor mensen met MS. Ze kunnen ook advies geven over strategieën voor een gezonde levensstijl, zoals voeding en lichaamsbeweging.

Beste peer-to-peer-verbinding: MS Wereld

MS Wereld

Meld u nu aan

MS World, opgericht in 1996, is een door patiënten geleide organisatie met meer dan 220.000 leden.Haar missie is om het isolement van het leven met MS te beëindigen, en het bevordert het idee van "welzijn als een gemoedstoestand", wat de genezende kracht van de verbinding tussen lichaam en geest benadrukt.

Deze organisatie heeft een zeer groot en actief MS-forum en een chatroom waar u in contact kunt komen met anderen die met MS leven, evenals dierbaren van mensen met MS, of mensen die denken dat ze MS hebben.

MS World heeft tientallen goed georganiseerde subforums waar leden hun verhalen kunnen delen of specifieke MS-onderwerpen kunnen bespreken, zoals symptomen, behandelingen en hulpmiddelen. Er is ook een populair subforum voor algemene MS-vragen en antwoorden.

Bovendien heeft het forum geruststellende voordelen en fungeert het als een wellnesscentrum waar leden recepten, boeken en films kunnen delen en gezonde eetgewoonten kunnen bespreken. Vrijwillige moderators op de site beoordelen ook alle berichten van leden van tevoren en verwijderen alle berichten die mogelijk schadelijk of misleidend zijn. Ze hebben ook de autoriteit om alle gesprekken die in een negatieve richting gaan, te stoppen of om te leiden.

Beste voor gezondheid en welzijn: Kan multiple sclerose veroorzaken

Kan MS doen

Meld u nu aan

Can Do Multiple Sclerosis is een non-profitorganisatie die in 1984 werd opgericht door Jimmie Heuga, een Olympische skiër bij wie de ziekte op 26-jarige leeftijd werd vastgesteld.

Als u op zoek bent naar een "totaalbeeld" -benadering van het leven met MS, is deze organisatie wellicht uw beste keuze. De middelen van Can Do MS richten zich niet alleen op de ziekte, maar ook op de wijdverbreide fysieke, emotionele en spirituele implicaties ervan.

Er worden twee gratis ondersteunende en educatieve workshops aangeboden door deze organisatie. JUMPSTART is een gratis eendaagse workshop die mensen met MS en hun ondersteunende partners opleiding, tips en hulpmiddelen geeft voor het omgaan met hun ziekte en algehele gezondheid en welzijn. De workshops, die virtueel worden aangeboden, richten zich op onderwerpen als stemming en cognitie, navigeren door de dagelijkse activiteiten en gezond eten.

Een andere optie is TAKE CHARGE, een gratis tweedaagse interactieve weekendworkshop voor mensen die ouder worden met MS en hun ondersteuningspartners. De virtuele retraite- en voorprogramma-cursussen laten mensen met MS en hun partners persoonlijke doelen ontwikkelen met een team van coaches en andere deelnemers om oplossingen te vinden om beter te leven met sms. Deelnemers krijgen ook individuele coaching van financiële planners, diëtisten, fysiotherapeuten en medische professionals. De cursussen behandelen onderwerpen als ouder worden en MS, slaap, intimiteit en lichaamsbeweging.

Beste voor vriendschap: MyMSTeam

MyMSTeam

Meld u nu aan

MyMSTeam maakt deel uit van MyHealthTeams, een onafhankelijke, door durfkapitaal gesteunde startup gevestigd in San Francisco. Haar missie is om anderen met MS in contact te brengen en educatieve en emotionele ondersteuning te bieden.

Dit gratis sociale netwerk van bijna 158.000 leden is gemakkelijk te navigeren en heeft een warme, medelevende sfeer. Het is misschien een goede plek om te beginnen als u onlangs de diagnose heeft gekregen of als u nieuwe vriendschappen wilt aangaan.

Op de website kun je mensen zoals jij vinden door te zoeken in een directory, die leden sorteert met behulp van verschillende filters, zoals het type MS dat ze hebben of hun symptomen.

Hun netwerk biedt ook een vriendelijke, begeleide vraag- en antwoordsectie. Een andere leuke functie is de activiteitenpagina, waar leden foto's, verhalen, gedachten, grappen en inspirerende citaten kunnen posten en delen.

Een toegevoegde opmerking: de organisatie meldt dat het mogelijk een partnerschap aangaat met een farmaceutisch bedrijf of een universiteit. MyMSTeam stelt dat het af en toe informatie over leden deelt (hoewel het geen details onthult), die anoniem wordt gehouden. MyMSTeam zal individuen altijd van tevoren laten weten of het dit doet, en geeft deze bedrijven geen toegang tot het daadwerkelijke netwerk.

Beste één-op-één-ondersteuning: Multiple Sclerosis Association of America

Multiple Sclerosis Association of America

Meld u nu aan

De Multiple Sclerosis Association of America (MSSA) is een non-profitorganisatie die tot doel heeft het leven van mensen met MS te verbeteren door middel van service en ondersteuning.

De My MSAA-gemeenschap is een gratis online ondersteuningsforum (mogelijk gemaakt door HeathUnlocked.com) voor mensen met MS en hun dierbaren. Het forum is gelanceerd in de zomer van 2016 en heeft nu meer dan 6.220 leden.

De forumlay-out is warm, uitnodigend, overzichtelijk en gemakkelijk te navigeren. Registratie is snel en eenvoudig. Leden schrijven een bericht, waarna anderen kunnen reageren met een antwoord of een "vind-ik-leuk". U kunt ook op het forum zoeken naar leden die bij u in de buurt wonen voor een betere verbinding.

Een andere unieke service van MSSA is de gratis hulplijn, waarmee mensen met MS en hun familieleden, vrienden en zorgverleners kunnen spreken met een getrainde specialist in sociale dienstverlening of counselor.

Naast aanmoediging en ideeën voor het overwinnen van verschillende uitdagingen, kunnen de specialisten andere bronnen aanbevelen, sommige gerelateerd aan programma's die door MSSA worden aangeboden.

Beste voor het starten van uw eigen steungroep: MS Focus

MS Focus

Meld u nu aan

De Multiple Sclerosis Foundation (MSF), bekend als MS Focus, is een non-profitorganisatie die tot doel heeft te voorzien in de behoeften van mensen met MS en hun dierbaren door middel van financiële en emotionele ondersteuningsdiensten, bewustmaking en educatieve programma's.

MS Focus heeft een ondersteunende gemeenschap opgericht, het MS Focus Independent Support Group Network. Binnen dit programma kunnen mensen die met MS leven of beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg via AZG verschillende materialen en middelen ontvangen om hun eigen steungroepen op te zetten en te leiden.

Naast het bieden van een open, geruststellende ruimte waar mensen hun MS-reis en -strijd kunnen delen, zijn andere doelen van de steungroepleider het delen van tips over goed leven met MS, het aanmoedigen van positief denken en het verstrekken van actuele MS-onderzoeksresultaten.

Om een ​​steungroep te vinden (niet noodzakelijkerwijs een te starten), kunt u in de online directory zoeken naar bijeenkomsten bij u in de buurt. MS Focus heeft ook een Facebook-groep voor mensen die de voorkeur geven aan online ondersteuning, waaronder discussies over alternatieve geneeswijzen, medicijnen en pijnbestrijding. Er zijn moderators voor de community, maar gesprekken lopen vrij.

Beste voor het volgen van MS-gegevens: PatientsLikeMe

Patiënten houden van mij

Meld u nu aan

Geïnspireerd door Stephen Heywood, die amyotrofische laterale sclerose (ALS) heeft, richtten zijn broers in 2004 PatientsLikeMe op. Deze ondersteuningsgemeenschap stelde zich in 2011 open voor andere patiënten met chronische gezondheidsproblemen, waaronder MS.

Wat uniek en nuttig is aan deze MS-gemeenschap, is dat leden persoonlijke gegevens kunnen delen (d.w.z. hun MS-symptomen of behandelingen die ze hebben geprobeerd vastleggen). Deze gegevens worden vervolgens verzameld, gecombineerd en onthuld via een reeks geïllustreerde, kleurrijke en gemakkelijk te lezen grafieken en diagrammen, die beschikbaar zijn voor leden.

De gegevens die door leden worden verstrekt, zijn vrijwillig, dus de HIPAA-privacyregels zijn niet van toepassing op de gebruikersgezondheidsprofielen van de site. Desalniettemin zijn de cijfers robuust en worden ze zelfs door clinici en onderzoekers onderzocht en gebruikt als een hulpmiddel om de ziekte beter te begrijpen.

Bij inschrijving voor deze steungroep vult u eerst een profiel in. Om uw ervaring persoonlijker te maken, kunt u ervoor kiezen om een ​​foto toe te voegen en uw MS-verhaal te delen in een blurb die zichtbaar is voor anderen.

Veelgestelde vragen

Wat zijn MS-steungroepen?

MS-steungroepen zijn gemeenschappen van mensen die samenkomen, virtueel of persoonlijk, om contact te maken en hun ervaringen en worstelingen met het leven met MS te delen. De missie van deze gemeenschappen kan enigszins variëren, maar het omvat over het algemeen het delen van middelen en coping-strategieën en het bieden van emotionele steun en aanmoediging.

Is een MS-ondersteuningsgroep geschikt voor mij?

Leven met een chronische, onvoorspelbare ziekte zoals MS kan isolerend zijn. Deelname aan een steungroep is een manier om te zien dat u niet de enige bent in uw ervaringen en de uitdagingen waarmee u wordt geconfronteerd.

Naast een sociale connectie kan een steungroep een manier zijn om meer over MS te weten te komen. Daarnaast kunnen steungroepen een inspiratiebron zijn. Veel mensen vinden troost in het helpen van anderen en het delen van hun unieke MS-problemen.

De beslissing om al dan niet lid te worden van een steungroep is een persoonlijke keuze - en onthoud dat het op geen enkele manier permanent is. U kunt deelnemen, weggaan en weer deelnemen zoals u wilt.

Hoe zijn MS-steungroepen gestructureerd?

MS-steungroepen zijn over het algemeen gestructureerd rond een of meer gemeenschappelijke doelen, bijvoorbeeld om isolatie tegen te gaan, vriendschappen te sluiten of MS-onderwijs te geven.

Online en persoonlijke ondersteuningsgroepen hebben meestal een leider of moderator om de gemeenschap te begeleiden en op koers te houden met het doel of onderwerp in gedachten (indien van toepassing). Bij online groepen kan de moderator berichten van tevoren lezen om er zeker van te zijn dat ze geschikt en veilig zijn.

Wat kosten ze?

De overgrote meerderheid van de MS-steungroepen is gratis, evenals de educatieve middelen die ze ter beschikking stellen. Sommige organisaties houden zich bezig met verschillende fondsenwervende activiteiten om hun doel te steunen. Daarom kunt u door lid te worden van een steungroep of door u te abonneren op de website ervan, e-mails te ontvangen over deelname aan een geldinzamelingsactiviteit of een geldelijke donatie aan de site, zodat zij gratis middelen kunnen blijven verstrekken aan mensen met MS.

Hoe we de beste ondersteuningsgroepen voor multiple sclerose (MS) hebben gekozen

Er zijn veel uitstekende MS-steungroepen beschikbaar. Om de beste te kiezen, hebben we rekening gehouden met verschillende kenmerken, zoals bevaarbaarheid en toegankelijkheid, privacy en het niveau van de geboden emotionele en educatieve ondersteuning. We hebben ook rekening gehouden met de professionaliteit en verfijning van de site in die mate dat dit de ervaring van de gebruiker beïnvloedde.

We hebben bijvoorbeeld de National Multiple Sclerosis Society gekozen als onze beste algemene keuze vanwege de verscheidenheid aan ondersteunende diensten en MyMSTeam en MS World voor de geboden emotionele steun en verbindingen.