Zen Rial / Getty-afbeeldingen
De driejarige Ashley heeft een hekel aan haar nieuwe hartmonitor. Ze huilt als haar ouders hem vastmaken en ze huilt als ze hem eraf halen. Ze worstelt constant met de draden en probeert de stickers eraf te scheuren - de zwaaiende randen onthullen sporen van de paarse blauwe plekken eronder. Haar moeder, Christine, houdt haar tegen net voordat ze ze volledig aftrekt.
"Maar waarom moet ik het dragen, mama?" Vraagt Ashley.
Christine weet niet hoe ze haar peuter moet vertellen dat artsen vermoeden dat ze een hartontsteking heeft in verband met haar COVID-19-diagnose van zeven maanden geleden. In plaats daarvan verpakt ze de waarheid in een verhaal dat geschikt is voor een 3-jarig meisje en behandelt het als de pillen die ze in zacht voedsel stopt, zodat haar dochter het gemakkelijker kan inslikken.
"Weet je Ashley, dit is heel bijzonder, en bijna niemand mag er een dragen, maar ze hebben jou uitgekozen omdat je hart zo mooi is dat doktoren er foto's van willen maken, zodat ze alle liefde die je erin hebt kunnen zien en tonen het aan andere doktoren, ”zegt ze. "Dus als je het draagt, wil ik dat je heel goed nadenkt over alle liefde in je hart - denk aan alles en iedereen waar je zo van houdt."
Ashley denkt hier een paar seconden over na.
"Kan ik aan konijntjes en vogeltjes denken?" zij vraagt.
"Ja," zegt Christine. "Ja natuurlijk kun je het."
Het is genoeg om Ashley over te halen te stoppen met gedoe met de monitor.
Myocarditis: dat is de diagnose te ingewikkeld om uit te leggen aan een 3-jarige. Christine is zich terdege bewust van de betekenis en de implicaties ervan, omdat zij die ook heeft. De symptomen van deze aandoening, die steeds vaker worden gedetecteerd bij degenen die eerder COVID-19 hebben opgelopen, zijn onder meer een ontsteking van de binnenste hartspier en kortademigheid.
Sinds hun familie SARS-CoV-2 in maart heeft opgelopen, hebben Christine, 40, en haar man JJ, 40, zorgvuldig een façade van normaliteit gecreëerd ondanks de verslechterende omstandigheden van Christine en haar twee kinderen, Ashley en Ben, die net 6 zijn geworden. Het zijn alle drie COVID-19-langeafstandsreizigers die leven met een spervuur van symptomen die zich met de dag ontwikkelen.
Enerzijds behoort het gezin tot een hoog percentage mensen dat herstelt van COVID-19. Aan de andere kant moet Ashley maandenlang een Holter-monitor dragen, kan Ben niet lopen zonder buiten adem te raken en zijn Christine's nieren acuut defect. Ze denken niet dat herstel er zo uit zou moeten zien.
Volgens Christine laten zij en JJ hun bewakers pas 's avonds laat in de steek. Het is hun onuitgesproken ritueel: nadat ze hun kinderen naar bed hebben gebracht, gaan ze zitten en doen ze niet veel meer dan naar de slaapkamermuur staren. JJ gaat doodstil terwijl Christine zijn hand vasthoudt en zichzelf toestaat te huilen. Het stel zit een uurtje zo.
Daarna brengen ze de rest van de nacht door met het maken van een plan om het leven van hun kinderen te redden.
Effecten van COVID-19 op kinderen
"We hadden nooit gedacht dat dit ons zou overkomen," zegt Christine tegen Verywell. 'Ik weet niet hoe we zo ziek zijn geworden. Ik weet het gewoon niet. Ik ben er geobsedeerd door en herhaal het. Ik blijf maar denken dat als iemand eerder naar me toe zou zijn gekomen en zei dat dit vreselijk is en dat het je familie kan overkomen - ja, je gelukkige, gezonde familie - dan zou ik alles hebben veranderd. "
Maar tegen de tijd dat ze het wist, was het al te laat. Christine en haar kinderen kregen begin maart bronchitis en longontsteking, vlak voordat een bevel tot schuilplaats werd uitgevaardigd (later zouden ze allemaal positief testen op SARS-CoV-2). Op dat moment werd hun verteld dat SARS-CoV-2 nog niet was uitgezaaid naar hun kleine stadje in North Carolina en dat het alleen de grote steden zou infiltreren. Ze kregen te horen dat zelfs als ze besmet zouden raken, ze allemaal snel zouden herstellen, hun kinderen vrijwel onaangetast.
Ze wisten niet dat ze zo ziek konden worden, en ze wisten zeker niet dat ze zo ziek zouden blijven.
Christine, COVID-19 langeafstandsvervoerder en moeder van 2
We hadden nooit gedacht dat dit ons zou overkomen. Ik weet niet hoe we zo ziek zijn geworden.
- Christine, COVID-19 langeafstandsreiziger en moeder van 2Naast haar hartaandoening, ervaart Ashley flauwvallen waarvan artsen vermoeden dat het eigenlijk toevallen zijn. Ze heeft de controle over de blaas verloren, kan haar lichaamstemperatuur niet regelen en wordt buiten adem, duizelig en lusteloos door de minste vorm van lichamelijke activiteit. Ben lijdt aan chronische vermoeidheid die hem soms dwingt om midden in zijn online kleuterklassen in slaap te vallen. Hij wordt geplaagd door kortademigheid, nachtelijk zweten, pijn op de borst en onverklaarbare huiduitslag. Het enige wat hij wil is rennen en spelen zoals vroeger, maar hij kan er het uithoudingsvermogen niet voor vinden. Christine moet met een stoel achter hem aan lopen, zodat hij niet op de grond valt.
"Het is alsof iets mijn kinderen heeft meegenomen", zegt Christine. 'Ze zijn gewoon leeg. Ze zijn zichzelf niet. Ze zijn zichzelf al maanden niet meer geweest. "
Hoewel de meeste kinderen geen ernstige COVID-19 ontwikkelen, tonen onderzoeken aan dat een op de drie kinderen die met COVID-19 in het ziekenhuis zijn opgenomen, op de intensive care (ICU) terechtkomt. De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) vermelden astma, diabetes , en zwaarlijvigheid als onderliggende medische aandoeningen die bijdragen aan COVID-19-complicaties bij kinderen. Ben en Ashley vertoonden echter geen van de aandoeningen die kinderen in gevaar brengen. Er waren geen voorlopers om de familie te waarschuwen.
Christine wil dat elke ouder begrijpt dat kinderen niet immuun zijn - niet voor COVID-19, en niet voor de langetermijneffecten ervan.
"Ik wil een andere moeder beschermen tegen de hel die ik nu doormaak - misschien kunnen we een kind uit het ziekenhuis houden, misschien kunnen we een kind van een ademhalingsbehandeling afhouden, misschien kunnen we het zo maken dat een moeder haar baby in slaap kan wiegen ”, zegt ze. "Ik wil mensen niet bang maken, maar ik denk dat iedereen recht heeft op alle informatie: als COVID komt, kan het je leven voor altijd veranderen."
Kelly Fradin, MD, een gecertificeerde kinderarts en auteur van Parenting in a Pandemic: How to help your family through COVID-19, vertelt Verywell dat veel voorkomende virussen zoals influenza, RSV en metapneumovirus ernstige medische problemen en complicaties kunnen veroorzaken, waaronder langdurig verblijf op de ICU, toevallen, operaties en zelfs de dood.
“Ik twijfel er niet aan dat sommige kinderen vreselijke complexe cursussen van COVID-19 hebben gevolgd. Deze patiënten verdienen het dat hun verhaal wordt onderzocht en dat ze eersteklas medische aandacht krijgen ”, zegt ze. “Ik zou ouders echter willen aanmoedigen om te onthouden dat deze verhalen zeldzaam zijn. Met meer tijd zullen we meer informatie hebben over hoe vaak kinderen langdurige symptomen ervaren. "
Momenteel zijn er geen pediatrische SARS-CoV-2-vaccinonderzoeken. Nu scholen in de VS opengaan, maakt Christine zich zorgen dat ouders mogelijk niet voorbereid zijn op de mogelijke gevolgen van COVID-19. Een recente studie toont aan dat kinderen hoge niveaus van viraal RNA in hun keel en neus kunnen opslaan, en de grootste COVID-19 contactopsporingsstudie tot nu toe maakt de effecten hiervan duidelijk: dat kinderen tot de grootste verspreiders van het virus behoren. Het is een feit dat u zich geen zorgen hoeft te maken.
COVID-19-vaccins: blijf op de hoogte van de beschikbare vaccins, wie ze kan krijgen en hoe veilig ze zijn.
Het COVKIDS-project schat dat 3,4 miljoen kinderen coronavirus hebben gehad in de VS.Veel van die kinderen herstellen volledig. Maar velen, zoals Ashley en Ben, doen dat niet.
Ashley en Ben zijn de afgelopen zes maanden bij meerdere cardiologen, longartsen en neurologen geweest. Ze zijn allebei gepland om een reeks medische examens af te leggen, maar Christine zegt tot nu toe dat examens alleen de diagnose hebben gesteld en voorwaarden hebben uitgesloten. Ze hebben geen behandeling vastgesteld. Net als bij volwassen langeafstandsvoertuigen is er nog geen inzicht in de langetermijneffecten van COVID-19 voor kinderen, en is er geen duidelijk beeld van hoe de prognose eruit zal zien. Artsen vermoeden dat dysautonomie - de ontregeling van het autonome zenuwstelsel - de oorzaak kan zijn van veel langetermijnproblemen. Ashley wordt er deze maand op getest.
“Het autonome zenuwstelsel is een deel van onze hersenen dat onze bloeddruk, hartslag en stressreactie regelt. Dysautonomia verwijst naar wanneer dit niet goed functioneert en een persoon onregelmatigheden ervaart in deze kernprocessen, ”zegt Fradin. “Sommige kinderen vertonen een onregelmatige hartslag of ongewoon lage temperaturen. Omdat dysautonomie zeldzaam is bij kinderen, moeten gezinnen mogelijk contact opnemen met specialisten met meer ervaring. "
Bij gebrek aan duidelijke begeleiding heeft Christine zich tot online steungroepen gewend, die aanvankelijk waren toegesneden op volwassenen, maar nu veel ouders van langeafstandsvoertuigen ontvangen. Christine onderhoudt actief contact met ongeveer 30 andere moeders. Sommigen hebben verhalen die de hare weerspiegelen, terwijl anderen het veel slechter doen, met kinderen die nu volledig bedlegerig zijn of in een rolstoel zitten. Een van haar beste vrienden uit deze groepen is een moeder in Belfast, Ierland, met een zoon die ernstige leverschade heeft en niet meer uit bed kan komen. Hij is 8 jaar oud.
'' S Avonds verzamelen moeders van over de hele wereld feiten en proberen ze onze kinderen te redden ', zegt ze. 'Moeders zijn wanhopig op zoek naar mensen om hun kinderen als mensen te zien, niet als een nummer. We weten dat mensen echt het beste voor hun gezin willen doen, maar je weet nooit welke invloed COVID op je zal hebben. Misschien ben jij een van de gelukkigen en zal het zijn als een griep, maar misschien word je net als wij. "
De tol om zowel een langdurige patiënt als een ouder te zijn
Christine's symptomen zijn het sterkst, hoewel ze ze het stilst houdt. In februari was ze fit en actief, zonder gezondheidsproblemen die haar vatbaar zouden maken voor ernstige COVID-19-symptomen.
In de afgelopen maanden heeft ze verschillende aandoeningen ontwikkeld: myocarditis, costochondritis (een ontsteking van de ribben), longbeschadiging, longembolieën, hersenmist, chronische vermoeidheid, pijn op de borst, misselijkheid, zwelling van het gezicht, koorts en ademhalingsmoeilijkheden.
Afgelopen weekend ging ze naar de spoedeisende hulp met ernstige nierpijn en bloed in haar urine. Artsen daar vertelden haar dat ze in het ziekenhuis moest worden opgenomen omdat ze mogelijk een nierfalen had. Toen ze naar huis ging, pakte ze haar koffers en vertelde haar kinderen een verkorte versie van waarom ze naar het ziekenhuis moest. Ze gingen op slag kapot. Ze hadden haar in de afgelopen vijf maanden twee keer door een ambulance afgevoerd.
'Maar je beloofde dat je beter zou worden,' zei Ben.
Dus in plaats van naar het ziekenhuis te gaan, legde ze een ijspak op haar rug en zat ze met haar kinderen in bed marshmallows te 'roosteren' boven een YouTube-video van een vreugdevuur. Twee dagen later kwamen haar testresultaten terug: acuut nierfalen.
“Als ouder heb je niet de luxe om te ziek te zijn om voor je kinderen te zorgen. Je moet gewoon zo hard mogelijk proberen om het uit te werken, want ze kunnen het zelf niet doen ”, zegt ze. “Mijn man staat er constant op dat ik terug ga naar de dokter en me ook op mezelf concentreer, maar ik zeg altijd dat ik dat zal doen als ik weet dat het goed met mijn kinderen gaat. Ik moet gewoon weten dat het goed met mijn kinderen gaat, en dan kan ik behandeld worden. "
Christine, COVID-19 langeafstandsvervoerder en moeder van 2
Als ouder heb je niet de luxe om te ziek te zijn om voor je kinderen te zorgen.
- Christine, COVID-19 langeafstandsvervoerder en moeder van 2Hoewel JJ, een ingenieur, eerder korte COVID-19-symptomen vertoonde, herstelde hij. Zijn last is anders: hij leeft met de angst dat hij op elk moment zijn hele gezin kan verliezen.
"Elke dag vraag ik hem hoe hij hier doorheen komt, en hij vertelt me dat het anders is om te zien hoe je familie voor je ogen achteruitgaat en niet weet of je deze winter wel of niet zult redden of dat je naar uiteindelijk je gezin in een doos stoppen, ”zegt Christine. '' S Nachts zal hij opstaan om te controleren of iedereen ademt. Hij maakt er een punt van om altijd bij mij en de kinderen te zijn, omdat hij doodsbang is. Hij blijft maar zeggen dat hij zo bang is dat hij onze familie zal moeten begraven. "
Nu probeert het gezin wanhopig een behandeling te zoeken in het Mount Sinai Center for Post-COVID Care in New York City, een van de weinige faciliteiten in het land gericht op de behandeling van langeafstandspatiënten. Als ze haar niet kunnen behandelen, zegt Christine dat het oké is. Ze wil haar kinderen alleen een kans geven om te vechten. Ze is geschokt over hoe hun toekomst eruit zal zien nu het virus zijn sporen heeft achtergelaten op hun zich ontwikkelende lichamen.
"Ik weet dat ik het misschien niet haal, maar mijn kinderen moeten het wel", zegt ze.
Christine en JJ maken er een punt van om hun kinderen gerust te stellen dat ze allemaal beter zullen worden en dat het leven weer normaal zal worden. Als de kinderen genoeg energie hebben om te spelen, staat Christine met twee stoelen klaar om ze op te vangen. Als ze te ziek zijn om enige fysieke inspanning te leveren, maakt ze doe-het-zelfprojecten om ze betrokken te houden.
"We moesten ze een beetje inzicht geven in wat er aan de hand is, maar we vertellen ze altijd dat er een remedie komt en dat dokters ons zullen redden", zegt ze. "Maar de waarheid is dat we niet weten of we beter zullen worden. Zullen we voor altijd langeafstandsreizigers zijn? Gaan we het halen? Gaan we ooit terug naar wat we wisten, of is dit nu ons leven? "
De kinderen klagen nooit. Ze zijn veerkrachtig en moedig - iets wat ze van hun moeder hebben geleerd. Ze willen weer normaal worden, maar alleen als ze beter zijn. Ze zijn doodsbang om anderen ziek te maken, ook al zijn ze niet langer besmettelijk.
Onlangs vroeg Ben aan Christine of ze een groot "I love you party" kunnen geven als de pandemie eindigt en ze hun ziektes overwinnen.
'Kan iedereen van wie we houden langskomen zodat we ze kunnen zien en knuffelen?', Vroeg hij.
Christine worstelde om woorden te vinden. "Ja, zodra dit voorbij is, gaan we een geweldig groot 'I love you party' houden, en iedereen komt langs, en we gaan iedereen veel knuffels geven en iedereen vertellen hoeveel we hou van ze, 'zei ze.
Bens gezicht brak in een van de grootste glimlachen sinds maart, zegt Christine. 'En ik kan iedereen zien van wie ik hou? En ik zal niemand ziek maken? En ik kan rennen en daarna kunnen ademen? "
'Ja,' zei Christine. En ze bidt dat ze gelijk heeft.
