Als vrienden en familie begrijpen welke invloed psoriasis op u heeft, kunnen ze u beter ondersteuning bieden, maar ze hebben eerst uw hulp nodig om uw toestand te begrijpen. Opflakkeringen van psoriasis zijn niet altijd duidelijk voor anderen, en een geliefde weet misschien niet of u een opflakkering van symptomen ervaart, vooral als er plaques zijn in gebieden die bedekt zijn met kleding. Ze weten misschien niet of u medicijnen gebruikt die de functie van uw immuunsysteem veranderen, of hoe psoriasis uw immuunsysteem beïnvloedt. Het is aan jou om je open te stellen over je ziekte en je dierbaren de kans te geven te begrijpen wat je doormaakt.
2:076 mythen over psoriasis
Hier zijn vijf veelvoorkomende problemen die van invloed zijn op de communicatie bij het praten over psoriasis en wat u kunt zeggen om de omvang van deze barrières te beperken.
Heel goed / Cindy Chung
Algemene strategieën
Een studierapport uit 2014 in deTijdschrift van de American Academy of Dermatologykeek naar de last die psoriasis legt op mensen die met de ziekte leven en hun dierbaren. De onderzoekers ontdekten dat 90% van de mensen met psoriasis vond dat het invloed had op hun eigen kwaliteit van leven en op de kwaliteit van leven van hun dierbaren.
Als u met psoriasis leeft, heeft u alle steun nodig die u kunt krijgen, maar uw dierbaren weten misschien niet wat u van hen wilt of nodig heeft - en niet weten kan ook voor hen stressvol zijn. Maar omdat psoriasis als een persoonlijke aangelegenheid kan aanvoelen, kan het moeilijk zijn om erachter te komen hoe u erover kunt praten.
2:31Leven met plaque psoriasis
Hier zijn enkele tips om u te helpen psoriasis uit te leggen aan familie en vrienden.
Wacht tot je klaar bent
Als je het gesprek begint, is het aan jou om te beslissen wanneer je over psoriasis praat. Misschien wil je er zo snel mogelijk over praten of wil je wat vertrouwen opbouwen bij mensen voordat je met ze praat. Wanneer u besluit dat de tijd rijp is, is het een goed idee om voorbereid, open en eerlijk te zijn.
Wees geïnformeerd
Raak vertrouwd met de belangrijkste feiten over psoriasis en de laatste ontwikkelingen op het gebied van behandeling en zorg, zodat u met uw dierbaren kunt praten en eventuele vragen kunt beantwoorden. U kunt overwegen om een artikel of een website over psoriasis te delen nadat u ze er in uw eigen woorden over heeft verteld.
Wees eerlijk en kalm
U zult momenten hebben waarop de symptomen van psoriasis erger zullen zijn. Bespreek met uw geliefde hoe deze periodes eruit zien en wat u helpt om u beter te voelen. Je zult een open geest willen hebben om misverstanden te voorkomen. Druk uw zorgen duidelijk en eerlijk uit en houd ook rekening met de vragen en zorgen van uw geliefde.
Wees specifiek
Als u om hulp vraagt, wees dan zo specifiek mogelijk. Het is uw verantwoordelijkheid om uw gezondheidsproblemen en behoeften kenbaar te maken. U kunt manieren voorstellen waarop ze kunnen helpen. Misschien kan uw partner een maaltijd bereiden als u zich niet lekker voelt, helpen met huishoudelijk werk of recepten voor u ophalen. Of misschien kan uw broer, zus of ouder een schouder zijn om op te leunen als u zich lichamelijk of emotioneel uitgeput voelt.
Laat uw geliefde weten wat uw beperkingen zijn, zodat zij van tevoren weten of u plannen moet annuleren, iets niet kunt uitvoeren of gewoon hulp nodig heeft.
Wees een actieve luisteraar
Ook al weet je als geen ander wat je nodig hebt, het is toch belangrijk om je geliefde bij het proces te betrekken. Op die manier erken je dat jullie twee een team zijn. Stel vragen als: "Wat denk je?" of "Wat vind je hiervan?" Door als team te werken, kunt u aanvullende oplossingen vinden die u niet alleen zou hebben bedacht.
Word serieus
U kunt het goede voorbeeld geven en dierbaren aanmoedigen door hen te laten zien dat u uw gezondheidsbehoeften serieus neemt. Zorg er bijvoorbeeld voor dat u uw arts meerdere keren per jaar ontmoet, uw behandelplan volgt en met stress omgaat. Het is nuttig voor hen om te weten dat u er alles aan doet om gezond te blijven en zich goed te voelen, en het moedigt hen aan om indien nodig een stapje verder te gaan.
Veronderstellingen aanpakken
Aannames over psoriasis kunnen frustratie veroorzaken, en daarom bagatelliseren veel mensen hoe psoriasis hen beïnvloedt. Een van de grootste veronderstellingen is dat psoriasis vergelijkbaar is met eczeem, een aandoening die de huid rood maakt en jeukt.
Psoriasis en eczeem zijn beide gerelateerd aan een veranderde immuunfunctie en beide hebben betrekking op een overactief immuunsysteem. Er zijn echter verschillen tussen deze twee aandoeningen, inclusief hoe ze worden behandeld en beheerd.
Een andere veronderstelling - en misvatting - over psoriasis is dat het besmettelijk is. Als mensen eenmaal voorbij die aanname kunnen komen, wordt het gemakkelijker om vrienden en familie te helpen begrijpen.
Als er tijdens uw gesprek een aanname naar voren komt, behandel deze dan met duidelijke feiten en zonder oordeel.
Wat te zeggen
Dat is een veel voorkomende misvatting. Het is niet waar dat psoriasis besmettelijk is - je kunt het niet van iemand anders opvangen, zelfs niet door intiem te zijn.
Beslissen wat je gaat zeggen
Openstaan voor dierbaren over uw gezondheid en worsteling met psoriasis zal niet gemakkelijk zijn. Het vinden van de juiste woorden kan moeilijk zijn, vooral met alle medische terminologie die verband houdt met psoriasis. En hoewel het gemakkelijk is om iemand de naam van een aandoening te vertellen, zegt een naam niets over wat er achter de aandoening zit. Zelfs als iemand wordt doorverwezen waar hij informatie moet zoeken, wordt niet uitgelegd hoe een ziekte specifiek op u van invloed is.
Er is ook de moeilijkheid om een evenwicht te vinden in hoeveel u over psoriasis moet vertellen. De National Psoriasis Foundation beveelt aan om selectief te zijn als het gaat om met wie je praat en hoeveel je wilt delen. Immers, leven met een gezondheidstoestand kan een persoon zich anders laten voelen en alsof geliefden je als kwetsbaar of behoeftig beschouwen . U kunt zich ook zorgen maken dat u mensen kunt afschrikken als u te veel in detail gaat.
Hoewel dit allemaal terechte zorgen zijn, moet uw geliefde van tevoren weten hoe hij moet omgaan met situaties waarin u mogelijk ondersteuning en medische aandacht nodig heeft. Hoewel het uw beslissing is om te beslissen hoeveel u met vrienden en familie wilt delen, moet u er zeker van zijn dat wat u hebt gedeeld voldoende is als zich een moeilijke uitbarsting of medische gebeurtenis voordoet.
Wat te zeggen
Hoewel ik zou willen dat u weet welke effecten deze ziekte op mij heeft, wil ik beginnen met enkele medische feiten. We kunnen dan praten over hoe we ons beiden voelen over deze informatie.
Anticiperen op reacties
Een ander probleem wanneer je je openstelt voor mensen, is weten dat je hun reacties niet kunt beheersen. Mensen kunnen overdreven reageren - of ze zullen je behandelen alsof je kwetsbaar bent, of doen alsof het veranderen van je houding of dieet, of het proberen van een remedie, je symptomen zal oplossen. Deze reacties kunnen ervoor zorgen dat u zich nog meer schaamt voor het leven met psoriasis. Bovendien kunnen er mensen in uw leven zijn die dit soort informatie niet aankunnen en reageren met kwetsende opmerkingen, ongeloof of door u te ontwijken.
Om welke reden dan ook, sommige mensen moeten iets zien om het te geloven, en mensen met psoriasis worden goed in het maskeren van gezondheidsproblemen omdat ze het zat zijn om dingen te horen als: "Maar je ziet er niet ziek uit." Sommige mensen proberen misschien zelfs te vertellen dat ze het begrijpen omdat ze huiduitslag of een niet-auto-immuun huidaandoening hadden. Anderen bagatelliseren uw symptomen door dingen te zeggen als: 'Nou, je gaat tenminste niet dood' of ' Je moet niet zo druk maken over je gezondheid. "
Wanneer mensen met vooroordelen reageren, is dat meestal gebaseerd op verkeerde informatie, misverstanden en zelfs stereotypen. En hoewel u de reacties van anderen niet kunt controleren, kunt u beslissen hoe u reageert. Beslis of je ze wilt laten weten hoe je je voelt, en bespreek hun denken waar mogelijk met feiten.
Wat te zeggen
Als je op deze manier reageert, krijg ik het gevoel dat ik dit deel van mijn leven niet met je wil delen. Ik wil niet het gevoel hebben dat ik het effect van psoriasis op mijn gezondheid moet rechtvaardigen. Ik zou liever met vertrouwen naar u toe kunnen komen om informatie en mijn zorgen te delen.
Angst voor afwijzing
De steun hebben van dierbaren is iets dat elke persoon met psoriasis wil, en er is niets erger dan te horen krijgen of het gevoel te krijgen dat je een ziekte doet alsof. Maar laat deze angsten u er niet van weerhouden om uw mening te geven.
En ja, er zullen mensen in je leven zijn wiens liefde en steun je misschien niet krijgt - en helaas kunnen sommigen zelfs het dichtst bij je staan en / of degenen waarvan je dacht dat je ze kon vertrouwen. Maar als al het andere faalt, is het een zegen om slechts één persoon te hebben die u ondersteunt, zichzelf informeert over psoriasis en uw medische opties, en die opstaat om te helpen wanneer dat nodig is.
Je mag je diepbedroefd voelen over de reacties van mensen uit het verleden. U kunt ook beslissen of u mensen nog een kans kunt geven om op te stappen.
Wat te zeggen
Ik weet dat het hebben van psoriasis voor jou moeilijk kan zijn, net als voor mij. Ik begrijp dat je er niet over wilt praten omdat het een moeilijk onderwerp is, maar ik heb je steun echt nodig.
Onbehulpzaam en ongevraagd advies
Het onthullen van uw uitdagingen met psoriasis kan moeilijk zijn, vooral wanneer familie, vrienden en zelfs vreemden medisch advies willen geven over onderwerpen waarvan ze niets weten. Het is voor anderen moeilijk te begrijpen dat u niet alleen uw lot accepteert. Ze begrijpen niet altijd dat je onderzoek hebt gedaan naar de nieuwste behandelingen en verschillende dokters hebt gezien. Mensen begrijpen gewoon niet dat u de expert bent in uw specifieke ervaring met psoriasis.
Dus, wat kunt u doen als u probeert te communiceren over psoriasis met een geliefde, en ze beginnen een dieet, medicijn of supplement te suggereren waarover ze horen? Een manier om met ongevraagd advies om te gaan, is door de persoon te bedanken zonder het gegeven advies in te gaan, om te voorkomen dat u verder in dialoog gaat over die informatie. Een andere benadering zou kunnen zijn om de persoon gewoon te vertellen dat u in handen bent van goede doktoren en dat u tevreden bent met de manier waarop zij uw aandoening behandelen.
Wat te zeggen
Ik waardeer uw hulp, maar mijn arts en ik hebben al een behandelplan dat werkt.
Een woord van Verywell
Hoewel het in het begin misschien gemakkelijker is om de effecten die psoriasis op u heeft voor uzelf te houden, kan dit op de lange termijn een averechts effect hebben en u gevoelens van schaamte of schaamte veroorzaken. En dat zou je niet moeten voelen, vooral niet als je mensen nodig hebt die om je heen houden en voor je zorgen. De ziekte is onvoorspelbaar en u kunt verschillende behandelingen proberen om er een te vinden die voor u werkt. U heeft steun en vriendelijke woorden van uw dierbaren nodig om het gemakkelijker te maken om ermee om te gaan. Laat de algemene communicatiebelemmeringen u niet in de weg staan.
Tips voor het omgaan met psoriasis