Alles wat u moet weten over interstitiële cystitis

Het volgende komt uit een interview met Jill Osborne, oprichter en CEO van het Interstitial Cystitis Network:

Vraag: Vertel me alsjeblieft over je achtergrond en interesse in interstitiële cystitis (IC).

A: Ik ben heel typerend voor IC-patiënten. Ik was 32 toen mijn symptomen begonnen. Meerdere keren per maand ervoer ik intense blaaspijn, ongemak en de behoefte om vaak te plassen, vooral 's nachts. Maar hoewel het zeker aanvoelde als een infectie, werden er nooit bacteriën in mijn urine aangetroffen.

Het duurde meer dan een jaar om mijn IC te diagnosticeren. In de zomer van 1993 kon ik nauwelijks een blokje om zonder te huilen. Autorijden was erg moeilijk, werk was bijna onmogelijk en ik (zoals sommige IC-patiënten doen) ervoer hardnekkige pijn. Hoewel ik een uitstekende uroloog had, voelde ik me geïsoleerd en alleen. Toen, op een dag, sprak ik telefonisch met een andere IC-patiënt. Voor het eerst voelde ik dat iemand mijn toestand echt begreep. Ik leerde verschillende zelfhulpstrategieën en conventionele behandelingen die me uiteindelijk aanzienlijke verlichting gaven. Bovenal kreeg ik de gave van hoop.

Ik begon mijn eerste IC-ondersteuningsgroep slechts drie maanden na mijn diagnose en was een jaar later voorzitter van mijn eerste IC-medische conferentie. In 1994 erkenden we de noodzaak om rechtstreeks ondersteuning te bieden in de huizen en kantoren van degenen die lokale bijeenkomsten niet konden bijwonen, vandaar dat we de eerste blaasziekte- en IC-ondersteuningsgroepen op AOL hebben opgericht. In 1995 waagden we ons op het wereldwijde web door de website Interstitial Cystitis Network te creëren met als doel ondersteuning en informatie te bieden aan patiënten, een uitgebreide online onderzoeksbibliotheek en klinische bronnen voor artsen (allemaal gratis voor onze deelnemers). In het voorjaar van 1998 werd het ICN opgericht als de eerste door patiënten geleide uitgeverij die zich toelegt op IC. We bedienen nu bijna 10.000 patiënten in 16 landen.

Vraag: Wat veroorzaakt IC?

A: Ondanks tientallen jaren van documentatie van een blaassyndroom (nu IC genoemd), evenals de ontdekking dat het zowel mannen als kinderen treft, werd IC in de jaren vijftig helaas bestempeld als een hysterische ziekte van vrouwen toen onderzoekers suggereerden dat een vrouw die was geweest onder medische zorg met ernstige IC kan "onderdrukte vijandigheid hebben gehad jegens ouderfiguren die masochistisch werden behandeld via blaassymptomen sinds de kindertijd". Zelfs vandaag de dag komen sommige patiënten artsen tegen die menen dat er geen andere behandeling voor IC bestaat dan verwijzing voor een psychologische evaluatie.

Het duurde tot 1987 voordat de Amerikaanse National Institutes of Health hun eerste formele bijeenkomst over IC bijeenriep, een definitie van de ziekte vaststelde en een cursus lanceerde voor toekomstig onderzoek. Onderzoekers geloven nu dat IC verschillende oorzaken kan hebben, waaronder mogelijk veeleisende (kan zich hechten aan weefsels en niet worden aangetroffen in normale urine) infectie, een afbraak van de GAG-laag in de blaaswand, mogelijke betrokkenheid van mestcellen en neurogene ontsteking. Er is op dit moment geen consensus over de oorzaak van IC en velen geloven dat het een syndroom is, misschien met verschillende oorzaken.

Vraag: Wat zijn de symptomen van interstitiële cystitis?

A: IC-patiënten kunnen elke combinatie van urinaire frequentie (meer dan acht keer per dag), urinaire urgentie en / of blaaspijn ervaren. Voor diagnostische doeleinden kan een arts ook een hydrodistentie uitvoeren om te zoeken naar kleine bloedingen die in de blazen van IC-patiënten worden aangetroffen, de zogenaamde glomerulaties.

IC-patiënten kunnen ook de behoefte ervaren om 's nachts vaak te plassen (nocturie), ongemak met seks en moeite met zitten of autorijden. IC-patiënten kunnen ook een verminderde blaascapaciteit hebben en / of gevoeligheid voor voedsel (zoals cranberrysap, zuren, alcohol, chocolade, citrus en meer). U kunt een IC-patiënt vaak herkennen aan hun frequente behoefte om het toilet te gebruiken, vooral tijdens het rijden over langere afstanden.

Vraag: Hoe verschilt IC van andere blaasaandoeningen?

A: Ahhh ... dit is de vraag van $ 10.000. U moet onthouden dat de blaas maar één taal kan spreken: die van pijn, frequentie of urgentie. Dus ondanks de aandoening of het trauma kunnen blaaspatiënten zeer vergelijkbare symptomen ervaren.

Prostatitispatiënten ervaren bijvoorbeeld gewoonlijk perineale pijn, frequentie, verminderde urinestroom en mogelijk impotentie en pijn vóór, tijdens of na de ejaculatie. Urethritispatiënten kunnen frequentie, urgentie of pijn ervaren, ook al lijkt het een ontsteking van alleen de urethra te zijn. Urethritis kan worden veroorzaakt door infectie of gevoeligheden voor zeep, zaaddodende middelen, badproducten of douches. Patiënten klagen vaak over directe urethrale pijn, soms tijdens het plassen.

Urethraal syndroom is een andere vage term voor de blaas. Artsen zijn het oneens over de definitie van urethraal syndroom. In principe lijkt het te worden gebruikt bij patiënten met frequentie of urgentie, maar zonder gevonden infectie.

Trigonitis is een andere ziekte die vrijwel identieke symptomen heeft als IC (frequentie, urgentie, en / of pijn). Trigonitis wordt gebruikt wanneer artsen constateren dat de trigonum in de blaas een geplaveide uitstraling heeft. Sommige artsen betwisten trigonitis als een ziekte omdat ze geloven dat de trigonum er van nature zo uitziet.

Patiënten met overactieve blaassyndroom kunnen frequentie, urgentie en episodes van incontinentie hebben. Aangenomen wordt dat deze ziekte een neurologische disfunctie van de blaas is. Het wordt detrusorhyperreflexie genoemd wanneer een neurologische oorzaak bekend is, en detrusorinstabiliteit wanneer er geen neurologische afwijking is.

Interstitiële cystitis, pijnlijke blaassyndroom en frequentie-urgentie-dysurie-syndroom worden door elkaar gebruikt om urinaire frequentie, urgentie en / of gevoelens van pijn of druk rond de blaas, het bekken en het perineum te beschrijven.

In de kringen van patiënten en artsen maken we ons vaak veel meer zorgen over de behandeling van de symptomen dan over de "naam" van de ziekte te kwellen of te debatteren. Als de patiënt zich ongemakkelijk voelt, hebben ze hulp nodig, ongeacht de naam.

Vraag: Hoe wordt de IC gediagnosticeerd?

A: IC-patiënten worden gediagnosticeerd met een analyse van hun ledigingspatronen, hun symptomen en de eliminatie van andere ziekten.

In het beste geval vullen patiënten waarvan wordt vermoed dat ze IC hebben, een mictiedagboek in gedurende een bepaalde periode, zodat zowel de patiënt als de arts de mictiepatronen, urinevolumes en pijnniveaus kunnen zien. Als een diagnose wordt vermoed, kan de arts ervoor kiezen om andere diagnostische tests uit te voeren om andere ziekten uit te sluiten. Als deze tests negatief uitvallen en de arts een sterk vermoeden van de aanwezigheid van IC heeft, kan hij ervoor kiezen om een ​​hydrodistentie uit te voeren. Door de blaas uit te zetten met water, kunnen ze de blaaswanden bekijken op de karakteristieke petechiale bloedingen (glomerulaties) die bij veel IC-patiënten worden aangetroffen. Andere nieuwe diagnostische testprocedures worden momenteel onderzocht.

Vraag: Wat zijn de behandelingen voor IC?

A: In de jaren sinds de eerste formele bijeenkomst over IC in 1987 hebben wetenschappers veel potentiële en in sommige gevallen controversiële behandelingen onderzocht. Helaas moet er nog geen enkele behandeling worden vastgesteld als een ‘genezing’ voor IC. Daarom is het belangrijk om te begrijpen dat de meeste behandelingen zijn ontworpen om symptomen te verlichten in plaats van ziekten te genezen.

IC-behandelingen vallen over het algemeen in twee categorieën: orale medicatie of intravesicale medicatie die rechtstreeks in de blaas wordt geplaatst. Orale therapieën kunnen blaascoatings, antidepressiva, antihistaminica, antispasmodica en blaasanesthetica omvatten.

Daarnaast worden zenuwstimulatie, hydrodistentie / hydrodilatatie en chirurgie gebruikt. Chirurgie, zoals blaasvergroting of cystectomie, wordt meestal pas overwogen nadat alle andere behandelingsopties zijn onderzocht.

De meeste artsen gebruiken hun eigen ervaring met patiënten om te helpen beslissen welke behandeling ze aanbevelen. Het is echter geruststellend om te weten dat als de eerste selectie niet helpt, er veel andere benaderingen zijn om te proberen.

Vraag: Kunnen veranderingen in het voedingspatroon en / of levensstijl de symptomen van IC verminderen?

A: Ja. Veel patiënten hebben geleerd dat voeding hun IC-uitbarstingen kan beïnvloeden. Voedingsmiddelen die zeer zuur, alcoholisch en / of zout zijn, zijn gevestigde triggers voor IC.

Vraag: Wat zijn de risicofactoren voor het ontwikkelen van IC?

A. Eerlijk gezegd weet ik het gewoon niet. Uit epidemiologisch onderzoek blijkt duidelijk dat sommige IC-patiënten een voorgeschiedenis hebben van blaasontstekingen bij kinderen. Bovendien praten patiënten anekdotisch over mogelijke genetische banden. In mijn familie hebben zowel mijn moeder, zus, tante, neef en grootmoeder een grote verscheidenheid aan blaassymptomen gehad, maar niet specifiek IC. In andere gevallen is er enige discussie geweest over patiënten die IC ontwikkelden na chirurgische ingrepen of ziekenhuisverblijven. Deze zijn echter niet definitief bevestigd. We zullen moeten wachten op meer onderzoek om risicofactoren te verifiëren. (IC kan ook bij mannen voorkomen.)

V: Waar kunnen IC-patiënten terecht voor ondersteuning?

A: IC-activiteiten zijn nu ontwikkeld in verschillende landen, waaronder Australië, Nieuw-Zeeland, Canada, de VS, Engeland, Nederland en Duitsland. Onze internetondersteuningsgroepen via het ICN bieden patiënten van over de hele wereld de mogelijkheid om elkaar te ondersteunen. In de VS zijn er onafhankelijke, aan het ziekenhuis gelieerde en / of ICA-steungroepen. Patiënten hebben verschillende opties om te verkennen op basis van wat er in hun regio wordt gevonden.

Vraag: Welk advies heb je voor IC-patiënten?

A: IC is een moeilijke ziekte omdat deze aan de buitenkant niet zichtbaar is. We staan ​​voor de unieke uitdaging om artsen, familieleden en vrienden ervan te overtuigen dat we ons echt ongemakkelijk voelen en zorg nodig hebben. Ik vind dat patiënten verantwoordelijke deelnemers aan hun medische zorg moeten zijn. We kunnen niet verwachten dat we een dokterspraktijk binnenlopen om de genezing te ontvangen. Er is een kans dat we een dokter hebben die IC niet eens als een echte ziekte accepteert. We moeten bereid zijn om effectief samen te werken met onze artsen, om informatie te verzamelen die nuttig kan zijn, en om actief deel te nemen aan onze medische zorg.

Een succesvolle benadering van IC is goed afgerond. Hoewel we allemaal willen dat we maar één behandeling kunnen doen om onze IC te genezen, is dit op dit moment geen realiteit. In plaats daarvan moeten we proberen een toolkit samen te stellen met effectieve strategieën die samenwerken om ons leven en onze IC te verbeteren.

Op genezing gerichte blaasbehandelingen hebben prioriteit. Maar daarnaast hebben we ook een gezonde balans tussen zelfhulpstrategieën en voeding nodig. Er is nog nooit een belangrijker moment geweest voor een IC-patiënt om goede strategieën voor ontspanning en stressmanagement te leren.

En als het gaat om ons emotionele welzijn, kan het hebben van IC invloed hebben op onze relaties en gezinsleven. Dit is een goed moment om je te concentreren op nieuwe vaardigheden, inclusief het gebruik van kortetermijnstrategieën zoals counseling.

Vraag: Is er iets dat ik niet heb behandeld waarvan u denkt dat het belangrijk is voor vrouwen om te weten?

A: Als leider van een steungroep zie ik keer op keer vrouwen die zich zorgen maken dat als ze langzamer gaan en rusten, ze "toegeven" aan hun ziekte. Vaak dwingen ze zichzelf om ondanks zeer moeilijke pijnniveaus naar familie- en sociale evenementen te gaan, omdat ze normaal willen zijn. Het is onvermijdelijk dat hun weigering om te vertragen kan leiden tot pijnlijke niveaus van pijn die veel moeilijker te behandelen zijn.

Ik ben er sterk van overtuigd dat we een gezond respect voor onze grenzen moeten hebben. Als we een auto-ongeluk hadden gehad en ons been hadden gebroken, zou het in het gips zitten en zouden we er niet op rennen. Maar met IC kunnen we de blaas niet immobiliseren en omdat patiënten gemakkelijk kunnen bewegen, vergeten ze dat ze in wezen gewond zijn. Een gezond respect voor de behoefte van ons lichaam aan rust, evenals vroege herkenning van pijn, zodat we onszelf niet erger maken, is essentieel voor het omgaan op de lange termijn.

Ten slotte hebben veel vrouwen het gevoel dat als ze stoppen en rusten, ze geen goede moeders of echtgenotes zijn. Het kan een meedogenloze cyclus van wanhoop en frustratie worden, waarin ze gaan geloven dat ze geen steun van hun familie verdienen. Zij en wij moeten niet vergeten dat we allemaal ziek worden. Als moeders of echtgenotes zouden we zorgen voor degenen van wie we houden. Maar als we zelf ziek zijn, vragen we vaak niet de ondersteuning die we nodig hebben. Chronische ziekte verandert niets aan de liefde die we in ons hart hebben voor ons gezin. Misschien is dit uw moment om uw gezin voor u te laten zorgen.