Illustratie door Brianna Gilmartin, Verywell
De schildklierziektegemeenschap heeft voortdurend gewezen op het gebrek aan ondersteuning dat ze ervaren en de moeilijkheid die ze ondervinden bij het navigeren door de nutteloze informatie die zowel online als offline beschikbaar is voor hun aandoening. Daarmee hebben we 840 mensen met verschillende vormen van schildklieraandoening ondervraagd om licht te werpen op deze vaak over het hoofd geziene en verkeerd begrepen toestand.
Samenvatting van de belangrijkste bevindingen
- Wat betreft hun zorgteam gelooft 1 op de 9 dat ze worden genegeerd.
- Wat de behandeling betreft, voelde slechts 6% zich helemaal tevreden, en 1 op de 5 voelde zich volledig ontevreden.
- Slechts 17% vindt dat hun arts een goede bron van ondersteuning is.
- Bij het bespreken van hun toestand en symptomen gelooft 12% dat hun behandelteam ze niet gelooft.
- 43% veranderde van arts vanwege bedside-manier en 41% vanwege niet-beschikbare tests of behandelingen.
- Hoe lang ze ook worden behandeld, slechts 35% beweert dat ze beter zijn geworden.
- Alle aspecten van het leven - professioneel, sociaal, romantisch / seksueel, atletisch, persoonlijk / hobby's - zijn voor 73% getroffen.
- 45% wordt al meer dan 10 jaar behandeld.
- Bij het zoeken naar informatie beoordeelt 87% meerdere bronnen om hun toestand te beheersen.
- 38% vertrouwt op gezondheidswebsites tegenover 40% die op artsen vertrouwt.
Een gebrek aan ondersteuning
Volgens het National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases hebben ongeveer 5 op de 100 mensen in de VS hypothyreoïdie. Maar schildklierziekte verwijst zelf niet alleen naar hypothyreoïdie en hyperthyreoïdie, maar ook naar anatomische afwijkingen zoals struma en zelfs schildklierkanker. , die volgens de American Cancer Society in 2020 naar schatting bij meer dan 50.000 mensen in de VS aanwezig is.
Maar ongeacht de specifieke aandoening, elke patiënt met een schildklieraandoening zal u vertellen dat ze zich gewoonlijk niet gesteund of geloofd voelen bij het bespreken van hun symptomen. In de VS gelooft 12% van de respondenten dat hun behandelteam - hun arts, verpleegkundige, endocrinoloog en andere specialisten - hen niet gelooft als ze hun toestand en symptomen bespreken. En slechts 17% vindt dat hun arts een goede bron van ondersteuning is.
Het feit dat 1 op de 9 patiënten denkt dat ze simpelweg genegeerd worden door hun zorgteam, is een alarmerende statistiek die elke schildklierarts zou moeten doen opletten.
Bovendien gaven respondenten aan dat ze zich slechts in geringe mate of helemaal niet gesteund voelden door hun werkgevers. Bijna de helft (46%) gaf aan absoluut geen ondersteuning te krijgen van hun werkgevers en 39% was van mening dat hun werkgever niet eens dacht dat ze een schildklieraandoening hadden. Bovendien vond slechts 30% dat hun gezin een goede bron van ondersteuning is.
Stille symptomen zijn reëel
Symptomen van een schildklieraandoening zijn niet triviaal. Volgens de respondenten wordt elk symptoom zo ernstig gevoeld dat het ter discussie wordt gesteld met hun zorgteamelketijd dat ze elkaar ontmoeten.
Symptomen zijn niet alleen aanwezig, maar hebben ook een ernstige impact op het leven van schildklierpatiënten. Voor 73% van de respondenten zijn alle aspecten van hun leven - professioneel, sociaal, romantisch / seksueel, atletisch, persoonlijk / hobby's - matig of significant beïnvloed.
In feite hadden atletische activiteiten het meest te lijden: 84% noemde een aanzienlijke impact. Negenendertig procent noemde een aanzienlijke impact op hun professionele leven.
Een steeds veranderende diagnose
In het hele land zijn de individuele gezondheidsproblemen waarmee veel patiënten met schildklieraandoeningen worden geconfronteerd, verre van uniform.
Dit in combinatie met het feit dat 68% minstens één keer van arts is veranderd - en dat bijna de helft (45%) al meer dan 10 jaar wordt behandeld - versterkt het idee dat een echte diagnose ongrijpbaar blijft.
Bovendien was slechts 6% van de respondenten in de enquête volledig tevreden met hun behandeling, terwijl 1 op de 5 zich volledig ontevreden voelde. En hoe lang ze ook worden behandeld, slechts 35% beweert dat ze in de loop van de tijd beter zijn geworden.
Patiënten zonder geduld
Patiënten met schildklieraandoeningen blijven veerkrachtig in de voortdurende onzekerheid van hun toestand. Hoewel een meerderheid toegeeft dat ze misschien eigenlijk minder van hun toestand begrijpen dan ze denken, beweert 19% dat ze elk facet volledig begrijpen en 30% heeft de afgelopen maand een TSH-test ondergaan.
En als ze de antwoorden die ze zoeken niet kunnen krijgen, zullen schildklierpatiënten de stoep opgaan. Zoals hierboven vermeld, is 68% van de respondenten minstens één keer van arts veranderd, en van degenen die dat hebben gedaan, heeft ongeveer de helft dit 2 tot 4 keer moeten doen.
Schildklierpatiënten zijn ook ijverig bij het nastreven van behandelingen die hen zouden kunnen helpen. Maar als patiënten niets weten over behandelingen, kunnen ze deze niet proberen.
2:17Patiënten met thyreoïdectomie delen tips voor het werken met artsen
Alle onderzochte schildklierkankerpatiënten hadden nog nooit de meest prominente schildklierkankergeneesmiddelen gebruikt, zoals Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq of Caprelsa, wat erop zou kunnen wijzen dat ze ofwel niet weten dat ze bestaan of dat ze besloten hebben dat ze dat niet zullen doen. wees effectief.
Online gaan voor antwoorden
Uiteindelijk leiden al deze worstelingen ertoe dat schildklierpatiënten zeer sceptisch staan tegenover claims die worden gemaakt over hun ziektebeheer. 87% evalueert dus meerdere informatiebronnen om hun toestand te beheersen.
Dit omvat websites met gezondheidsinformatie, websites van de overheid / ziekenhuizen, hun zorgteam, websites voor belangenbehartiging van patiënten, farmaceutische websites en hun familie, vrienden en geestelijk verzorger.
In feite verklaarde 38% van de respondenten dat gezondheidswebsites het vaakst de vertrouwde bron zijn die ze gebruiken om informatie te vinden over het beheersen van symptomen, vergeleken met bijna 40% die op hun arts vertrouwt.
Opvallend is dat websites met gezondheidsinformatie zelfs de artsen overtreffen als een bron van vertrouwen voor het evalueren van testresultaten en behandelingen.
Een achtergestelde bevolking
Patiënten met schildklieraandoeningen van elke streep, verspreid over het land en de wereld, worden eenvoudigweg niet in hun behoeften voorzien door het zorglandschap. Dus, wat kunnen we doen om ze te dienen?
Artsen, verpleegsters, voedingsdeskundigen, counselors, massagetherapeuten en andere eerstelijnszorgverleners moeten de vrouwen, jongeren en mensen van kleur geloven die vermoeidheid, geheugenverlies, pijn en andere symptomen melden die verband houden met schildklieraandoeningen. Als ze dat niet doen, is er iets fundamenteels kapotgegaan in de relatie tussen genezer en patiënt.
Producenten van geneesmiddelen op recept en veel websites met gezondheidsinformatie - vooral websites die worden beheerd door academische centra, ziekenhuizen, belangengroepen of nationale regeringen - moeten ook grondig naar hun digitale aanbod kijken. Ze moeten patiënten betrekken en voorlichten.
Onderzoeksmethodologie
De respondenten van de enquête werden geïdentificeerd door het bereiken van de Facebook-community Real Life With Thyroid Disease van Verywell (gemodereerd door Verywell) en de e-mailcommunity van Verywell. Alle deelname was 100% vrijwillig. Respondenten werden gestimuleerd door de kans om 1 van de 8 cadeaubonnen van $ 25 voor Amazon te winnen, met bepaalde tussenpozen, als ten minste 75% van de vragen werd beantwoord.
De gegevens zijn verzameld met behulp van Google-formulieren en geanonimiseerd. Gegevens opschonen en statistische analyse werden uitgevoerd met behulp van Excel. Datavisualisatie werd uitgevoerd met behulp van Datawrapper.
Demografie
Van onze 840 respondenten in totaal:
- 95,1% geïdentificeerd als vrouw
- 82,3% identificeerde zich als niet-latinx wit
- Leeftijden varieerden van 18 tot boven de 65
- 60% was getrouwd en 25% was gescheiden, weduwe of gescheiden
- 5% had geen middelbare schooldiploma, 30% voltooide een of andere universiteit en 34% had een universitair diploma of hoger
- 35,7% verdiende minder dan $ 50.000 per jaar, 1% verdiende $ 250.000 of meer en 22% gaf er de voorkeur aan hun inkomen niet bekend te maken
- 54% had een volledige of deeltijdbaan, 24% was met pensioen, 11% was arbeidsongeschikt en de rest was kortstondig of langdurig werkloos
- 40% woont met slechts één kind in het huishouden (van degenen die met kinderen leven)
- 48% ontvangt een verzekering via hun werkgever of echtgenoot, 28% via medicare / medicaid, 10% via staatsuitwisselingen en 14% heeft geen verzekering
- Alle staten in de VS en 30 landen waren vertegenwoordigd in de reacties, waaronder Australië, Barbados, België, Brazilië, Canada, Curaçao, Ecuador, Egypte, Engeland, Estland, Frankrijk, Duitsland, Griekenland, India, Ierland, Jamaica West-Indië, Malta, Mexico, Nieuw-Zeeland, Nigeria, Noord-Ierland, Pakistan, Portugal, Schotland, Zuid-Afrika, Spanje, Zweden, Zwitserland, Nederland en Wales
Beperkingen
Hoewel onze respondenten erg genereus waren met hun gedachten over het leven met schildklieraandoeningen, hadden we bij het maken van dit onderzoek te maken met bepaalde beperkingen. Op afstand afgenomen enquêtes hebben te maken met vertekening door zelfrapportage, interpretatiefouten en kunnen moeite hebben om de context voor bevindingen vast te leggen, met name de chronologie van de diagnose van de patiënt of de vervolgbehandeling.
We verwachtten een aanzienlijke voorkeur van onze respondentenpool om Verywell te vertrouwen. Maar hoewel we een voorkeur voor onze website zagen boven onze naaste concurrenten, waren we niet de meest vertrouwde instelling in de ruimte, noch de meest vertrouwde website met gezondheidsinformatie.
Onze respondenten interpreteerden onze enquêtevragen ook op manieren die we niet hadden verwacht, door gegevens te verstrekken die aanzienlijk moesten worden opgeschoond voordat ze konden worden gebruikt.
Hoewel onze responspool aanzienlijk was voor onze algehele analyse, werd de steekproefomvang voor een meer gerichte analyse statistisch onbeduidend toen we de responsen stratificeerden op voorwaarde, geografische regio, verzekering of leeftijdsgroep.
Bovendien maakte onze analyse geen gebruik van SPSS, Stata, R, SQL of een van de traditionele gegevensanalysetechnieken die als industriestandaarden worden beschouwd. Hoewel dit ons in staat stelde een lichtere analyse te maken, stuitten we op enkele beperkingen bij het ontwikkelen van meer gedetailleerde bevindingen die nauw verband houden met een specifieke aandoening, het vertrouwen van een individuele instelling of leeftijdsgroep.
Neem contact op
Als u contact wilt opnemen met het Verywell-team voor meer informatie over deze enquête, kunt u een e-mail sturen naar [email protected]. En voel je vrij om Verywell's Real Life With Thyroid Disease-community op Facebook te bekijken of meld je hier aan voor onze dagelijkse nieuwsbrief over schildklieraandoeningen.
.jpg)
