Misschien heb je de zinnen gehoord: "Wat je niet weet, kan je geen pijn doen" of "Onwetendheid is gelukzaligheid." Hoewel dat soms waar kan zijn, is het vaak niet juist bij het omgaan met dementie. Ik heb gewerkt met duizenden mensen die getroffen zijn door de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie, en ik kan getuigen van het feit dat er zeker dingen zijn die ze als zorgverleners eerder zouden willen weten over dementie. Daar zijn ze.
Terry Vine / Getty ImagesRuzie maken met iemand die aan dementie lijdt, is het niet waard
Het is zo gemakkelijk om gefrustreerd en boos te worden op iemand die aan dementie lijdt en vervolgens met hen in discussie te gaan om hen ervan te overtuigen dat ze ongelijk hebben. Deze neiging komt vooral veel voor als deze persoon een familielid of goede vriend is.
Onthoud in plaats daarvan dat dementie eigenlijk de hersenfunctie, structuur en bekwaamheid verandert. Bij dementie zul je zelden een argument winnen; je zult eerder bijna altijd de frustratie van jullie beiden vergroten. Tijd doorbrengen met boos zijn en ruzie maken bij dementie is het gewoon niet waard.
Het negeren van de symptomen zorgt er niet voor dat ze verdwijnen
Het is niet ongebruikelijk om waardevolle tijd door te brengen in de vroege stadia en symptomen van dementie in de hoop dat de symptomen gewoon verdwijnen, of om jezelf ervan te overtuigen dat het maar een fase is of dat je overdreven reageert. Deze poging om het hoofd te bieden door het probleem te ontkennen, kan de zaken op korte termijn voor u verbeteren, maar het kan de diagnose van andere aandoeningen die op dementie lijken maar behandelbaar zijn, vertragen en de diagnose en behandeling van echte dementie vertragen.
Onthoud in plaats daarvan dat, hoewel het angstaanjagend kan zijn om die afspraak met de dokter te plannen, het ook nuttig kan zijn om te weten waarmee u wordt geconfronteerd. Zelfs als uw zorgen worden bevestigd door de diagnose dementie te krijgen, kan dit in feite een goede zaak zijn, omdat vroege opsporing veel voordelen biedt, waaronder medicijnen die vaak effectiever zijn in de vroege stadia.
Te veel medicijnen kunnen ervoor zorgen dat mensen zich meer verward voelen en handelen
Hoewel medicijnen natuurlijk worden voorgeschreven om mensen te helpen, kunnen te veel medicijnen mensen pijn doen, wat leidt tot desoriëntatie en geheugenverlies. Vaak kan een medicijn worden besteld voor iemand met de bedoeling iets kortstondig te behandelen en vervolgens onbedoeld maanden of jaren zonder noodzaak worden voortgezet.
Als u naar de dokter gaat, zorg er dan voor dat u een lijst bijhoudt van alle medicijnen die uw geliefde gebruikt en vraag of ze allemaal nog nodig zijn. Voeg alle vitamines en supplementen toe, want sommige kunnen de werking van medicijnen beïnvloeden, of ze kunnen een wisselwerking hebben met de chemicaliën in de medicijnen. Bijwerkingen van bepaalde medicijnen zijn soms significant en kunnen het cognitief functioneren verstoren. Het is de moeite waard om een grondige herziening van alle medicijnen te vragen om er zeker van te zijn dat ze uw geliefde echt helpen en geen pijn doen.
Validatietherapie kan ons helpen voorzichtig te reageren
Mensen met dementie ervaren vaak een andere realiteit dan wij. Ze kunnen herhaaldelijk om hun moeder roepen of erop staan dat ze moeten gaan werken, ook al zijn ze al jaren met pensioen.
In plaats van geïrriteerd te zijn en je geliefde te herinneren aan hun leeftijd, het feit dat hun moeder decennia geleden is overleden of dat ze al 20 jaar niet hebben gewerkt, kun je proberen om vijf minuten de tijd te nemen om ze te vragen je over hun moeder of hun baan te vertellen. . Dit zijn voorbeelden van het gebruik van validatietherapie, en het is aangetoond dat het gebruik van deze techniek het comfort verbetert en de opwinding vermindert. Dit kan de dag voor jullie beiden verbeteren.
De ideeën achter validatietherapie helpen ons te onthouden dat we onze focus moeten aanpassen om de dingen op hun manier te zien, in plaats van tevergeefs te proberen ze het vanuit ons perspectief te laten zien.
Het is nooit te laat om te werken aan het verbeteren van de gezondheid van de hersenen
Soms hebben mensen het gevoel dat men na een geliefde de diagnose dementie krijgt, het te laat is om er iets aan te doen. Een deel van die reactie kan te maken hebben met het normale rouwproces na een diagnose, maar veel zorgverleners hebben aangegeven dat ze echt niet wisten dat strategieën voor hersengezondheid echt een verschil kunnen maken in het functioneren, of de cognitie nu normaal is of al aan het afnemen is.
Onthoud in plaats daarvan dat hoewel echte dementie niet zal verdwijnen en over het algemeen progressief is, er nog steeds veel strategieën zijn die kunnen worden gebruikt om de gezondheid en het functioneren van de hersenen een tijdje bij dementie te behouden en zelfs te verbeteren. Lichaamsbeweging, mentale activiteit en zinvolle activiteiten kunnen een grote bijdrage leveren aan het handhaven van het functioneren en het bieden van een doel in het dagelijks leven.
Het delen van uw strijd en het ontvangen van hulp is belangrijk
Miljoenen zorgverleners stellen alles in het werk om de zorg goed te doen, en sommigen doen het uiteindelijk meestal alleen. Deze zorgverleners hebben vaak geen idee hoe uitgeput ze zijn, en als ze dat wel doen, kunnen ze het gevoel hebben dat hun vermoeidheid er sowieso niet toe doet, omdat ze werk te doen hebben.
In plaats van dag in dag uit nauwelijks vol te houden, moet u thuisgezondheidszorg, kinderdagverblijven voor volwassenen, respijtzorg en ondersteunings- en aanmoedigingsgroepen voor zorgverleners zoeken. Deze bronnen voor dementiezorg kunnen u helpen een betere verzorger te zijn door uw kopje beschikbare energie bij te vullen.
Heb je het gevoel dat je nergens terecht kunt voor hulp? Neem contact op met de Alzheimer's Association. Ze hebben een 24-uurs hulplijn (800-272-3900), en hun luisterend oor en kennis van lokale bronnen kunnen u richting en praktische hulpmiddelen geven voor uw specifieke situatie en gemeenschap. Mantelzorgers die eindelijk toegang hebben gekregen tot enige ondersteuning, kijken terug en zeggen hoe erg nuttig dit was om hun eigen fysieke en emotionele gezondheid tijdens het proces te behouden.
Kies een klein ding om voor jezelf te doen
Het risico van een burn-out bij de zorgverlener is reëel. Zorgverleners hoeven zich niet schuldig of gefrustreerd te voelen omdat ze geen tijd of energie hebben om te oefenen, te glimlachen, goed te eten en veel te slapen. De meeste zorgverleners zijn zich er terdege van bewust dat dit dingen zijn die ze moeten doen, maar hebben er gewoon geen tijd voor. Het laatste dat ze nodig hebben, is nog een lijst met dingen die ze nodig hebbenzou moeten doen.
Wat zorgverleners in plaats daarvan moeten onthouden, is dat zelfs maar één klein ding voor zichzelf doen belangrijk en nuttig is. Je hebt misschien geen tijd om de grote dingen te doen, maar het is van cruciaal belang om kleine manieren te vinden om je tank met zorgverlenersergie bij te vullen.
Praktische ideeën van dementerende zorgverleners die daar zijn geweest, zijn onder meer een bezoek van 30 minuten van een vriend, 20 minuten rustige tijd waarin je een religieuze passage leest of naar je favoriete muziek luistert, 10 minuten om je favoriete gearomatiseerde koffie te drinken, vijf minuten vergrendelen jezelf in je kamer om je lichaam fysiek te strekken of bel een familielid die het zal begrijpen, en 10 seconden diep ademhalen en langzaam weer uitademen.
Kies en kies uw prioriteiten, en laat de rest gaan
Sommige mensen hebben gezegd dat dementie zijn eigen strijd kiest en kiest. Anderen hebben echter gedeeld dat ze aanvankelijk probeerden 'alles goed te doen', maar naarmate de tijd verstreek, leerden ze dat het loslaten van een aantal van deze druk en verwachtingen hun eigen geestelijke gezondheid redde en hun frustratie verminderde.
In plaats van je te concentreren op het voldoen aan je eigen verwachtingen en die van de mensen om je heen, verander je je focus naar wat op dit moment belangrijk is. U zult zelden fout gaan als u zich afvraagt of de tijdelijke uitdaging over een maand belangrijk zal zijn of niet, en dienovereenkomstig te werk gaat.
Voer de moeilijke gesprekken over medische beslissingen en keuzes
Het kan begrijpelijkerwijs heel moeilijk zijn om na een diagnose van dementie na te denken over een onzekere toekomst. Het kan zijn dat u wat tijd nodig heeft om de informatie op te nemen en te verwerken.
Neem echter de tijd om deze belangrijke keuzes te bespreken in plaats van het ongemakkelijke gesprek over medische beslissingen en volmachtdocumenten te vermijden. Bespreek dat eerder met uw geliefde die aan dementie lijdt, eerder dan later (of nooit).Waarom? Als u niet hoeft te raden over medische beslissingen en persoonlijke voorkeuren, kunt u veel meer gemoedsrust hebben, wetende dat u hun keuzes nakomt.
Onthoud dat hij zijn gedrag echt niet kan beheersen
Als uw familielid of vriend dementie heeft, is het verleidelijk om te geloven dat ze echt niet zo slecht af zijn. Dit kan een beschermende neiging zijn, zodat u niet direct de veranderingen onder ogen hoeft te zien die dementie in het leven van uw geliefde aan het maken is.
Soms geloven zorgverleners bijna dat een dierbare koppig is, in plaats van dat ze dementie hebben. Het probleem met die overtuiging is dat het dan heel gemakkelijk is om te voelen dat ze ervoor kiezen om hun hakken in het zand te steken en gewoon moeilijk te doen. Je hebt misschien het gevoel dat ze 'selectieve geheugenproblemen' hebben of dat ze je gewoon proberen te provoceren. maak uw dag moeilijk door u bijvoorbeeld niet aan te kleden om naar een doktersafspraak te gaan.
Herinner jezelf er in plaats daarvan aan dat dementie invloed kan hebben op persoonlijkheid, gedrag, besluitvorming en beoordelingsvermogen. Ze zijn niet alleen koppig of manipulatief; ze hebben ook een ziekte die soms zijn gedrag en emoties kan beheersen. Door dit perspectief kan het wat minder persoonlijk aanvoelen als de dag niet goed gaat.
20 minuten later kan aanvoelen als een hele nieuwe dag
Soms kunnen dierbaren met dementie angstig, opgewonden en strijdlustig worden terwijl u ze helpt met hun dagelijkse activiteiten. Misschien probeer je je moeder aan te moedigen haar tanden te poetsen en duwt ze je weg en schreeuwt ze tegen je. Het gaat nu gewoon niet gebeuren.
In plaats van je eisen aan het tandenpoetsen te verhogen, kun je haar (en jezelf, indien nodig) een paar minuten de tijd geven om te kalmeren. Zorg voor haar veiligheid en ga 20 minuten naar een andere kamer. Je zult er misschien achter komen dat wanneer je terugkeert en haar favoriete muziek aanzet, de taak waar ze eerder zo hard tegen was, nu veel gemakkelijker is en niet zo erg. Hoewel dit niet altijd zal werken, werkt het vaak, en het is zeker het proberen waard.
Kwaliteit van leven is niet onmogelijk bij dementie
Omgaan met de diagnose dementie is vaak niet eenvoudig. Er zijn verliezen om te treuren, veranderingen die moeten worden aangebracht en er zijn veel dingen die moeten worden geleerd. U hoeft echter niet voor de leugen te vallen dat het leven altijd verschrikkelijk zal zijn met dementie. Dit is gewoon niet waar.
Luister in plaats daarvan naar anderen die er zijn geweest, die de uitdagingen erkennen en de pijn niet ontkennen, maar die er ook naar streven om van het leven te blijven genieten. Volgens veel mensen met dementie zijn er manieren om toch van het leven te genieten, ondanks hun uitdagingen toch een hoge kwaliteit van leven te hebben. Put hoop uit hun woorden als ze zeggen dat ze nog steeds genieten van gezelligheid met vrienden, lekker eten, huisdierentherapie en lachen.
Een woord van Verywell
Als familielid en verzorger van iemand die met dementie leeft, kunt u het gevoel hebben dat uw handen vol zijn, en dat is zeer waarschijnlijk ook zo. We juichen uw inspanningen als verzorger toe, en we moedigen u aan om zelfs maar één van deze "woorden van de wijzen" te kiezen om te onthouden terwijl u uw dag doorbrengt.
Onze hoop is niet om een lijst met overweldigende aanwijzingen te geven, maar om de zuurverdiende wijsheid te delen van degenen die er zijn geweest, en om u, indien mogelijk, te besparen om later te zeggen: "Had ik het maar geweten."