Het was oktober 1998 en mijn man en ik waren op reis naar Disney World in Florida. Hij gaf een presentatie op een conferentie en ik ging mee voor de rit - en natuurlijk om Mickey te zien.
Josh Klute
Colitis ulcerosa verpest mijn vakantie
Toen we bij Disney waren, bracht ik veel tijd door met rennen naar de toiletten vanwege mijn colitis ulcerosa (een vorm van inflammatoire darmaandoening). Gelukkig had ik een boek dat elk park heel mooi in kaart bracht. In de bussen van en naar het hotel was ik vaak in blinde paniek, in de hoop dat ik niet hoefde te "gaan" voordat we op onze bestemming aankwamen. Meer dan eens moesten mijn man en ik in een ander resort uit de bus stappen om van de faciliteiten daar gebruik te kunnen maken. We hadden plezier, maar het was moeilijk, ons altijd afvragend waar het volgende toilet was. Ik was bang dat ik de reis voor mijn man zou bederven.
Na thuiskomst
Bij thuiskomst maakte ik een afspraak met een nieuwe gastro-enteroloog. Omdat het te lang geleden was sinds mijn laatste colonoscopie, plande hij er meteen een.
Ik herinner me niets van de eigenlijke test (godzijdank). Het eerste dat ik me herinner, is de blik op het gezicht van mijn arts toen hij terugkwam naar het herstelgebied om mijn resultaten te bespreken. Hij zag eruit alsof hij een geest had gezien, en hij vertelde me dat mijn dikke darm vol poliepen zat. Het was zo erg, hij was bang dat ik al darmkanker had, en hij zou meteen een operatie aanbevelen. Ik, in mijn gedrogeerde toestand, begon onmiddellijk te huilen en vroeg hem of hij de tweestaps j-pouch-operatie bedoelde, en hij bevestigde dat hij dat deed.
Hij haastte zich naar de laboratoriumrapporten en voordat ik wegging, ontdekten we dat de poliepen niet kanker waren. Nog niet in ieder geval. Ze vertoonden tekenen van dysplasie, wat een voorloper kan zijn van kanker. Mijn dikke darm kan kanker worden, en misschien niet. In beide gevallen was het in slechte staat en kon ik een operatie niet vermijden.
IBD dwingt beslissingen
Ik moest nu een aantal moeilijke keuzes maken. Ik wilde geen operatie, maar het leek de beste manier van handelen, omdat mijn dikke darm op elk moment kanker kon worden of perforeren. Ik moest beslissen wat voor soort operatie en waar ik het zou laten doen.
Ik heb twee verschillende colorectale chirurgen geraadpleegd. Ze hadden privileges in verschillende ziekenhuizen en ze hadden verschillende meningen over mijn zaak. De eerste chirurg die ik zag, zei dat hij me in één keer een j-pouch kon geven vanwege mijn jonge leeftijd en mijn verder goede gezondheid. Dit klonk erg aantrekkelijk voor mij, maar ik was sceptisch, aangezien ik had gelezen dat de eenstaps-procedure meer risico's met zich meebrengt op problemen zoals pouchitis.
De tweede chirurg adviseerde de procedure in twee stappen. Op 25-jarige leeftijd wil niemand twee operaties in een tijdsbestek van drie maanden, maar ik besloot het te doen. Ik wilde dat alles correct werd gedaan, en als ik meer kortstondige pijn en ongemak zou moeten doorstaan om in de toekomst een beter leven te leiden, klonk dat als de beste manier van handelen.
De eerste stap
Om mezelf voor te bereiden op de tijdelijke ileostoma, las ik alles wat ik te pakken kon krijgen over de procedure. Ik ontmoette een ET-verpleegkundige en zij legde meer uit over hoe ik voor mijn ileostoma moest zorgen. Ze controleerde mijn buik, we besloten waar de stoma moest komen op basis van mijn kleding en levensstijl, en ze markeerde het op mijn buik met onuitwisbare inkt. Ze gaf me een voorbeeld van een stoma-opstelling, zodat ik er vertrouwd mee zou zijn. Toen ik thuiskwam, plakte ik het op mijn buik over mijn "stoma" om te zien hoe het zou voelen.
De eerste operatie was een volledige colectomie en het aanmaken van de j-pouch en het plaatsen van een tijdelijke lus-ileostoma. Ik bracht 5 dagen door in het ziekenhuis en kwam thuis met een zak vol medicijnen, waaronder pijnstillers, antibiotica en prednison. Er kwam een verpleegster bij mij thuis om me te helpen bij het verwisselen van mijn apparaat. Dus de eerste drie keer dat ik het veranderde, had ik hulp. De derde keer deed ik het zelf en de verpleegster hield toezicht. Iedereen moet zijn werk goed hebben gedaan, want ik heb de hele drie maanden dat ik mijn ileostoma had, nooit een lek gehad.
Het was gemakkelijker voor mij om de tas te accepteren omdat ik wist dat het maar tijdelijk was. Ik vond het eigenlijk interessanter dan eng of grof (na 10 jaar met colitis ulcerosa was er weinig dat me kon walgen). Het beste van de tas was de vrijheid van het toilet! Ik kon naar het winkelcentrum gaan zonder me zorgen te maken dat de dichtstbijzijnde badkamer twee verdiepingen lager was, en ik kon naar een film gaan en hoefde niet in het midden op te staan. Mijn moeder nam me voor het eerst in mijn leven mee om een manicure te krijgen, en ik hoefde me geen zorgen te maken dat mijn colitis ulcerosa me problemen bezorgde. Het was geweldig, en als ik een tas nodig had, was dat een kleine prijs die ik moest betalen.
De tweede stap
Hoewel ik nu genoot van mijn verbeterde kwaliteit van leven, wilde ik toch doorgaan naar de volgende stap en mijn j-pouch laten bevestigen. Mijn ervaring met de ileostoma leerde me dat het niet deprimerend en vreselijk was, en ik zou een goed leven kunnen leiden als ik op een dag terug zou moeten naar een ileostoma.
Ik was bang om op de brancard te liggen, wachtend tot ze me naar de tweede operatie zouden brengen. Ik voelde me prima, en mezelf te onderwerpen aan meer pijn begon dwaas te lijken. Mijn operatie werd een paar uur uitgesteld vanwege een noodgeval.Gelukkig was ik zo uitgeput van de stress dat ik eindelijk in slaap viel, en voor ik het wist, brachten ze me naar de operatie. De verpleegsters waren geweldig en maakten grappen, zodat ik niet zo bang zou zijn.
Toen ik wakker werd, had ik nog een geweldige verpleegster in herstel die mijn pijn meteen onder controle kreeg, en ik werd naar mijn kamer gestuurd. Zodra ik genoeg wist, was het eerste dat ik deed mijn buik voelen en controleren of de zak weg was!
Ik had aanzienlijk minder pijn dan na de eerste stap. Het kostte mijn darmen twee dagen om wakker te worden. Het was een vreselijke tijd, ik kon niets te eten hebben en ik bleef naar de badkamer lopen en probeerde mijn darmen te bewegen, maar er kwam niets uit. Ik begon opgeblazen te worden, depressief en angstig. Eindelijk, na wat mij voor altijd leek, kon ik mijn j-pouch gebruiken! Voordat hij die avond vertrok, zorgde mijn man ervoor dat ik een dienblad met heldere vloeistoffen kreeg, en de volgende ochtend kreeg ik vast voedsel. Die middag ging ik naar huis.
Het heden en de toekomst
Na een jaar met een j-pouch ging het nog steeds goed met me. Ik zou zo ongeveer alles kunnen eten wat ik wil (binnen redelijke grenzen), en ik heb bijna nooit diarree. Ik heb mijn zakje ongeveer 4-6 keer per dag geleegd, of wanneer ik in het toilet ben om te plassen (met mijn kleine blaasje is dat ongeveer elke twee uur). Als ik iets pittigs eet, kan ik wat verbranding ervaren als ik het toilet gebruik, maar het is niets zoals de aambeien en verbranding die ik had met de colitis ulcerosa.
Soms heb ik zogenaamde 'explosieve' bewegingen, maar dat is niet anders dan toen ik colitis ulcerosa had. In feite is het nu minder een probleem omdat ik het kan beheersen, en het is niet pijnlijk. Ik hoefde niet meer naar het toilet te rennen sinds voor mijn eerste operatie.
In de toekomst hoop ik dingen te blijven doen waarvan ik bang was dat ik ze nooit zou doen. Het heeft lang geduurd, maar ik denk dat het eindelijk mijn beurt is om wat geluk en vrijheid van toiletten te hebben.
